Таких детей нельзя «овощить»
Посмотрите на лицо этого мальчика. Дима Сергеев, 6,5 лет. Диагноз - аутизм. Разве, глядя в эти глаза, можно сказать, что человек совершенно оторван от реалий, и не может стать полноправным членом социума?
Перед тем, как поехать к нему в гости в Федурново (городской округ Балашиха), открыла Википедию. Ничего нового не нашла:
Аути́зм - расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Классифицирующийся как заболевание нервной системы, аутизм проявляется прежде всего в задержке развития и нежелании идти на контакт с окружающими. Это состояние чаще всего формируется у детей в возрасте до трёх лет. Симптомы этого заболевания не всегда проявляются физиологически, но наблюдение за поведением и реакциями ребёнка позволяет распознать это нарушение, развивающееся примерно у 1-6 детей на тысячу. Причины аутизма не выявлены до конца.
Закрыла. Приехала.
- Мы вас очень ждали, потому что это наша последняя надежда. Я уже устала ходить по инстанциям, писать письма, просить различные инвалидные организации помочь нам решить проблему с социализацией Димы и других таких детей. У нас в Балашихе образовалась инициативная группа родителей, у которых такие детишки. Мы какие только встречи не проводили, даже организовывали мероприятия на свои деньги , куда звали чиновников и представителей ассоциаций, которые должны представлять интересы таких детей. Все тщетно», - Анна Сергеева, красивая блондинка с уставшими глазами говорит много и с порога. Она устала, что ее никто не слышит.
Пьем чай… К нам подходит Дима. Очень симпатичный мальчик, который, действительно, погружен в себя. Мое присутствие не особо его волнует. Он идет за… планшетом. Садится, открывает приложение, а там игрушка.
«Дима очень любит компьютерные игры. Он проходит весьма непростые стратегии, которые не все его здоровые ровесники могут пройти», - с гордостью говорит Иван, отец малыша, который также приходит на кухню. - «А еще наш Димка обожает квадроциклы и любую технику. Одно время «болел» машинами», - добавляет Аня.
Беда в семью этих обаятельных и приветливых людей пришла не сразу. Дима, по словам мамы, родился здоровым и до 1,8 месяцев развивался, как все дети. Агукал, гулил, узнавал родителей. А потом случилось то, что нельзя объяснить однозначно. Анна связывает изменение состояния сына с полученной им прививкой. Она приводит много медицинских терминов, подробно рассказывает о самочувствии Димы, ее тревогах и о конечном результате - полном уходе Димки в себя.
Далее Аня повествует о своей борьбе за ребенка. О поездках к лучшим врачам, о дорогостоящих исследованиях, консультациях. Она называет незнакомые мне фамилии, фонды, рассказывает о коммуникациях с такими же родителями, как она, о своей борьбе за место в детском саду и других попытках социализировать сына.
К сожалению, в этой борьбе она и такие же родители, как она, пока проигрывают. Общество ведет себя в отношении их примерно так же, как дети-аутисты, имеющие свою реальность, которая никак не пересекается с реальностью других.
«У меня складывается впечатление, что весь мир против меня. Иногда некому позвонить, посоветоваться, настолько страшно от этого. А я боюсь, случится со мной что, Димка без меня не выживет. Да, у него есть папа, маленький братик (Аня следом за Димой родила здорового парня), бабушка, но у меня отчаяние. И я не знаю, что делать с ним», - говорит Аня.
Пытаюсь, как могу успокоить. Привожу доводы, аргументы, которые сводятся к банальному: «Жить надо, нельзя опускать руки». А сама сижу и вспоминаю благословенную Швецию, где отдыхала в прошлом году со своей дочерью Ксенией. Мы как-то зашли в обычную школу в городе Мальме. Во-первых, школой это можно было назвать с натяжкой. Это - большой дом, где надо снимать обувь на пороге и ходить босиком или переобуваться (как кому удобно). Классы - не место, где надо сидеть со спинами, куда вбит кол, а свободное для самовыражения пространство. В коридорах стоят теннисные столы, шахматные доски, есть какие-то столики с головоломками и прочими интеллектуальными играми. За ребятами помимо преподавателей закреплены педагоги дополнительного образования. И даже несколько. В Швеции здоровые дети учатся вместе с больными. Тут есть и колясочники, и дауны, и ребята, диагнозы которых мне неведомы, но в глаза бросается одно - нет никакой дискриминации ни по цвету их кожи, ни тем более по диагнозам.
Рассказываю эту историю. Аня, потупив глаза, говорит: «Мы состоим на учете у психиатра, нам светит только коррекционная школа для детей с умственной отсталостью».
Назвать умственно-отсталыми детей-аутистов можно с большой натяжкой. Об этом сообщают СМИ и Интернет. Режиссер Вуди Аллен, писатель Вирджиния Вульф, музыкант Боб Дилан. И это - только начало списка (выделила тех, кто нравится). Конечно, далеко не все аутисты - гении, и об этом также можно прочитать в многочисленных публикациях.
Но то, что их можно и даже нужно социализировать, - однозначно. С этой идеей Анна Сергеева и ее друзья, у которых есть такие же дети, уже куда, в какие инстанции, только не обращались, о чем я сказала выше.
Основная мечта родителей - сделать на базе любого образовательного учреждения города Балашиха специальный ресурсный класс, где будут учиться их ребятишки. Родители заручились поддержкой психологов, разработчиков специальных программ для детей с расстройством аутистического спектра (РАС). Эти специалисты настаивают, что таким детям не просто нужна, а необходима общеобразовательная, а не коррекционная школа.
Ресурсный класс и адаптированная программа, а также помощь тьютора (специального педагога, который будет работать с ребятами-аутистами) помогает детям с расстройством аутистического спектра стать более успешными в освоении школьной программы. Да и обычным, здоровым ребятишкам такое взаимодействие в жизни пригодится. Они становятся более толерантными, понимающими, и вырастают неравнодушными людьми.
К тому же, никто не говорит о том, что детей-аутистов с первого класса посадят за одни парты со здоровыми. Для этого и нужен ресурсный класс, чтобы занятия для особых детей шли там, а социализация - в столовых и на переменах. Кроме того, если «ресурсники» смогут догнать сверстников (многие из них имеют недюжинные способности к математике и литературе,), то им вполне можно переходить в обычные классы и продолжать учиться со здоровыми.
Шведская модель - не иначе. Но она что-то не сильно нравится ни обществу, ни чиновникам. В России очень велика дистанция между богатыми и бедными, здоровыми и больными, сильными и слабыми. Ужасает жестокость здоровых типа людей по отношению к инвалидам.
Мне часто об этом рассказывали мамы особых детей. «Мы идем на улицу, гуляем, играем в одной песочнице. Каждая вторая говорит своему ребенку: «Отойди от него», будто мой сын - заразный».
Аналогичную проблему озвучивает и Аня: «Мои родственники не любят гулять с Димкой. Он же ведет себя необычно: что-то кричит, куда-то бежит, может лечь на землю или с разбега прыгнуть в лужу». «Уберите вашего дебила», - говорят «добрые люди».
Слушая это, невольно задумываюсь. «Асоциальное» поведение маленького мальчика-аутиста вызывает гнев и резонанс у добропорядочных граждан. А когда наши уважаемые россияне едут на какой-нибудь египетский курорт, напиваются там до чертей и начинают кричать матом, крушить столы, «троллить» иностранцев - это норма?
По нашей жизни вообще с трудом удается понять, где «норма». О гуманистических тенденциях, нравственном воспитании и «духовных скрепах» мы узнаем из телевизора, но не хотим на минуту включить голову и задуматься, а чем инвалид или другой особенный человек хуже нас самих, и почему он не имеет такие же, равные с нами права, и возможность старта в жизни?
Встреча с семьей Сергеевых длится несколько часов. За это время я слушаю и наблюдаю. Местами мне вообще непонятно, о чем говорит Аня, потому что она глубоко погружена в ситуацию. Если кому-то из ее сверстниц (Аня недавно разменяла третий десяток) важно, как посмотрят на работе на их новое платье и лабутены, то ее волнует лишь то, как пройдет очередная терапия в Самаре, где Диме внедряют в мозг какие-то биотоки, воздействуя тем самым на его самочувствие и речевой аппарат. Аня часто плачет от того, что никто из здоровых людей и чиновников не понимает, насколько велик масштаб проблемы таких детей, как ее Димка.
Цитирую Интернет, на сей раз агентство «РИА-новости»: «Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от пяти до 26 случаев на 10 тысяч детского населения. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году 1 случай аутизма приходился на 150 детей. За 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз.
На сегодняшний день, по данным Американских центров по контролю и предотвращению заболеваний (U.S. Centers for Disease Control and Prevention),каждый 88-й ребенок в Америке болеет аутизмом - это на 23% больше, чем два года назад, и на 78% больше, чем в 2000 году.
Российская статистика о количестве детей с аутизмом отсутствует.»
Нет статистики - нет проблемы. И все-таки она есть. И я, как журналист и блоггер, очень хочу, чтобы вы прочитали этот текст до конца и, возможно, предложили бы выход из этой ситуации. Таких детей как Дима Сергеев нельзя «овощить», их надо социализировать. Если в Балашихе появится специальный коррекционный класс (родители, кстати, готовы поспособствовать и вложиться деньгами в его создание), то наш городской округ будет первым в Подмосковье, про который можно будет с уверенностью сказать: «Нет ограниченных возможностей. Есть неограниченный взгляд на возможности».
Да будет так!
Марина Волкова