2012. Жизнь под соусом
Как метко заметила Люба недавно: «Петя задал нам экзистенциального перцу»… Вот теперь именно под экзистенциально-перечным соусом я вспоминаю 2012-ый от рождества христова год… Прочтение может быть вредно для новогоднего настроения…
Отчет прямо продолжает прошлогодний Периодизация 2011. Петя…
Альбом: Web Испания 2012
1. Борьба всех со всеми
Январь - трансфузия, еще до завершения праздников. Потом опять трансфузия и опять Морозовская больница и опять... В Морозовской Люба и Петя ездят в детские инфекционные отделения, потому что специализированных нет. И каждый раз элементы борьбы: о чём уже писал ранее. Мед персонал, вроде, борется за жизнь Пети вместе с нами, а заодно борется и с Петей, забирая его у мамы и и далее «всем отделением», стараясь поставит катетер… . Мы боремся с мед персоналом, чтобы они пустили Любу, когда ставят вин флан, чтобы выпустили нас раньше из больницы. И каждый раз в Морозовской Петя подцепляет какую-нибудь вирусную инфекцию. И каждый раз Люба с Петей как можно раньше подписывает все бумаги, что берут на себя всю полноту ответственности, и я их как можно раньше забираю. Успел поругаться с двумя «спасителями» жизни нашего ребенка (зав отделений): с одной, когда мы с Катей приехали и Любу раньше их положенного времени забирали. С другой по телефону: звонил договориться, чтобы пускали Любу на процедуру установки вин флана. Ни в том ни в другом случае не победило моё дипламатическое начало. Видимо основную роль играла нахально-пробивная часть моей личности. Тем не менее, после звонка, после того как разругался с зав 6-го отделения, винфлан поставили не за 40 минут, а за 15. Но маму все же даже близко не пустили.
«Что у нас вам так не нравится?!» - удивлялись врачи, когда Люба сразу после переливания говорила, что собирается уходить. Тут что-то трудно ответить. Хотя, действительно, вместе с Любой иногда неделями лежали люди без особых, с нашей точки зрения, на то оснований. Для нас это было, как правило, так: приезжаем в приемную втроем, я их провожаю, они оформляются, на следующий день переливание, вечером этого дня наша «эвакуация».
Петя тогда был маленький… как потом окажется - худюююющий
Альбом: Добавленные ,
но нам тогда так не казалось… и что еще нам совсем непонятно, что он был и тогда весел и позитивен. Конечно, когда падал гемоглобин он становился вял и более капризен… а в Морозовской больнице он начинал орать просто когда врачи входили в палату. И вместе с тем, весел и позитивен… непонятно, почему?? Как это так??
И этот период закончился. Ура)
Закончился тоже борьбой: мы все просились в ФНКЦ ДГОИ - новый специализированный центр, где нас наблюдали… А нам всё говорили, что «оборудование не завезли», «персонал не набран», «творится бардак»… А мы просили «заберите нас отсюда!»
Фон: а фоном было то, что я закончил проект, который давал хорошие деньги и почти не занимал времени)) фоном было то, что я нашел работу, где оказался очень хорошо организован «хоум офис» и где работаю и по сей день, и где опять встретил хороших людей.
А еще 22-го апреля мы въехали в нашу новую квартиру и праздновали вчетвером Любин день рождения. И это был очень хороший день. Мы много гуляли: в парке Горького, в центре, в нашем Тропаревском парке…
Альбом: Добавленные
2. Веселый, разноцветный, яркий «онкоцентр» полный человеческого ужаса
Примерно одновременно с переездом, нас все-таки позвали «раз вы так хотите» :) . И мы уже не только на краткие консультации, но и как постоянные пациенты попали в федеральный научно-консультационный центр детской гематологии, онкологии и иммунологии … Поклон всем, кто причастен к его созданию и кто там работает.
Очень праздничное здание, очень человеческие сотрудники, веселые краски, на стенах сюжеты про любимых Пецена и Финдуса, игрушки. Доктора «порхают»: молодые и немолодые - все очень позитивные. Когда первые разы звонил нашему новому «доктору Насте» договориться о приеме - как будто свидание девушке назначал. И скрежетом железа и разрушением всех железобетонных конструкций, на которых держится рай, пациенты и их родители: люди погруженные и замкнутые в глубокое горе и страх, плачущие симпатичные девочки, грудные дети с распухшим черепом на руках у мам, "дети-шарики". Человеческий ужас в полном своем обличии.
И хотя элементы бардака и хаоса здесь действительно были, в целом, для нас всё стало гораздо проще: утром приехали, днем сделали переливание, вечером - домой. На установку вин-флана 5 минут. Ребенок на руках мамы. В «дневной стационар» может приходить папа. Один раз ставили вин-флан вместе со мной - Люба бегала оформляла какие-то документы, а меня позвали. Все было просто и легко. Вечером остаются девочки-ординаторы, студентки еще. Они не всегда умелые, но зато очень сопереживают и очень по-человечески относятся: «Петя, Петя, Петенька, ну, пожалуйста,..» - при постановке вин-флана и при снятии вин-флана он очень плакал.
Потихоньку-помаленьку Петя перестал бояться врачей. Его реакцией на анализ крови из пальца (на данный момент эта процедура для него повторяется каждые две недели) является смех. В лаборатории, где делают анализ, он всеобщий любимец. На прошлой неделе в понедельник, когда мы приехали с ним колоть пальчик, он сам полез на стул, попросил меня присесть рядом. Медсестры смеялись.
Про ФНКЦ, пациентов, их родителей и докторов можно написать отдельный пост. Здесь, всё же, пусть будет объемная картина про весь 12-й.
3. Отпуск на Испанские земли.
Отпуск заслуживает отдельного произведения, поэтому здесь, лишь несколько фотографий:
Альбом: Web Испания 2012
Альбом: Web Испания 2012
Альбом: Web Испания 2012
Альбом: Web Испания 2012
Альбом: Web Испания 2012
4. Июль. Чудеса за 40 рублей, но с побочными эффектами...
«Как напоить горьким лекарством малыша?» - именно таким вопросом мы озадачились, поскольку доктора сказали, что пора пришла пить Преднизолон. И Пете это не понравилось. В борьбе с мед персоналом он поднаторел здорово, и сейчас со всем остервенением стал сопротивляться маме и папе, которые вливали ему ложку горького белого порошка разбавленного водой. Собственно, что мы, что медсестры из Морозовской - для него в данном случае, видимо, большой роли не играло. Я попробовал лекарство - действительно, очень горькое. Ни с сахором, ни с мороженым, ни с чем иным он пить не стал… Оставалось одно средство: папа держит железной хваткой в охапке, не помню уже кто разжимает рот, Люба вливает лекарство. Петя вырывается, вертится, орёт. И такое упражнение дважды в день, ровно в 10 и в 22. Конечно, мы задавали и немой и вполне вербализованный вопрос небесам «зачем?», «почему?». Вместо небес нам отвечала доктор Настя: «надо»!
И так продолжалось ровно неделю… Через неделю ребенок просто подошел, лег мне на руки, открыл рот и выпил горькое лекарство. Мы обалдели… Как много радости в нашей жизни Мы радовались. Еще через неделю он попробовал опять сопротивляться. Но это уже быстро прошло. И далее с тех самых пор и по сей день, утром и вечером, он просто берет и выпивает ложку толченой горечи… Я вижу это чудо, я верю, что оно есть, но я не знаю как это. Пару раз я пробовал его «троллить»: спрашивал «вкусно ли?». Петя отвечал утвердительно.
И свершилось чудо… эритроциты начали вырабатываться, ретикулоциты появились. Последнее переливание было в середине августа. Уже несколько месяцев у него гемоглобин почти как у Кати: около 135. Он розовый, он больше не умирает раз в месяц. Он больше не копит железо. Он больше не плачет, когда ставят/снимают вин-флан - его просто не ставят уже почти полгода…
Преднизолон: трехкопеечное чудо. Какая-то адская хрень, кортикостероиды, гормоны. Брат сказал, что, в принципе, преднизолон может мертвого поднять. Только делает это он, вызывая побочные эффекты. И поэтому чудо, которое свершилось еще только полчуда. Чудо будет впереди, если удастся снизить дозу до «условно-безопасной». Пока доза снижена вдвое. Лишь неделю назад стали давать чуть меньше половины первоначальной дозы (это 1 таблетка утром и 0,75 вечером). Что будет дальше? Начнет ли резко падать гемоглобин?
Из побочных эффектов мы вкусили лишь постоянные гнойники на пальцах, когда доза была максимальной. Ну и наш мальчик перестал быть «рыжим», зато стал «толстым». Больше - тьфу,тьфу,тьфу - ничего видимого пока не было. И он даже уже худеет, на фоне снижения дозы. Правда, рыжеть обратно, вроде, не собирается…
И у нас началась…
5. Почти нормальная жизнь…
5.1. И мы поехали в любимую Грецию :) О чем тоже лучше отдельно, но несколько фотографий здесь:
Альбом: Web Hellas 2012
Альбом: Web Hellas 2012
Альбом: Web Hellas 2012
5.2. «Я человечек»
Петя заговорил, а мы как альтернативно-одаренные родители почти ничего за ним не записываем. Когда ему исполнилось 2, он стал четко использовать слово «Я» и очень быстро перерос «Я Пениюх». Стал говорить, что он «человечек».
Человечек не чужд литературной жизни, очень любит цитировать всякую классику с небольшими измениениями:
«Я на солнышке бегу…», «Я лечу на воздушном шаре» (качаясь на кольцах), «Какая красота, какие чудеса…»
А вчера он стал сообщать маме, что он похудел: «мама, я похудел…» Мама схватилась за сердце - у ребенка мнительность. Вскоре, Петя дополнил цитату «я похудел… тяните меня»…
5.3. «Пётр Андреич делает успехи»
Он очень любит спорткомплекс и беговел. И легоконструирование:
Альбом: Дети
5.4. «С ними рядом одноглазый атаман»
Это тоже отдельная история. Глазик оказывается у него один не видит Какая мелочь - обрадовались мы (я же говорю, альтернативно-одаренные). И даже в связи с этим у нас появилась новая игра: Пете заклеиваем функционирующий глаз, и… Первый раз он был в шоке. Ему очень не понравилось, что видимый мир стал другим. Но потихоньку постепенно… А я чуть лучше понял мир слабовидящих. В общем, не беда, дальше игрища: прохождения полосы препятствий, поиск кладов, спорткомплекс, беговел (благо в новой квартире есть место и для беговеловых прогулок)…
Альбом: Дети
Вижн:
Может, после праздников гемоглобин аккурат рухнет вниз, и у нас опять начнется новая жизнь…
В любом случае, пусть им:
Альбом: Web Испания 2012
Альбом: Добавленные
Альбом: Дети
будет счастье!
PS А вот Любины впечатления от двенадцатого года … .
Отчет прямо продолжает прошлогодний Периодизация 2011. Петя…
Альбом: Web Испания 2012
1. Борьба всех со всеми
Январь - трансфузия, еще до завершения праздников. Потом опять трансфузия и опять Морозовская больница и опять... В Морозовской Люба и Петя ездят в детские инфекционные отделения, потому что специализированных нет. И каждый раз элементы борьбы: о чём уже писал ранее. Мед персонал, вроде, борется за жизнь Пети вместе с нами, а заодно борется и с Петей, забирая его у мамы и и далее «всем отделением», стараясь поставит катетер… . Мы боремся с мед персоналом, чтобы они пустили Любу, когда ставят вин флан, чтобы выпустили нас раньше из больницы. И каждый раз в Морозовской Петя подцепляет какую-нибудь вирусную инфекцию. И каждый раз Люба с Петей как можно раньше подписывает все бумаги, что берут на себя всю полноту ответственности, и я их как можно раньше забираю. Успел поругаться с двумя «спасителями» жизни нашего ребенка (зав отделений): с одной, когда мы с Катей приехали и Любу раньше их положенного времени забирали. С другой по телефону: звонил договориться, чтобы пускали Любу на процедуру установки вин флана. Ни в том ни в другом случае не победило моё дипламатическое начало. Видимо основную роль играла нахально-пробивная часть моей личности. Тем не менее, после звонка, после того как разругался с зав 6-го отделения, винфлан поставили не за 40 минут, а за 15. Но маму все же даже близко не пустили.
«Что у нас вам так не нравится?!» - удивлялись врачи, когда Люба сразу после переливания говорила, что собирается уходить. Тут что-то трудно ответить. Хотя, действительно, вместе с Любой иногда неделями лежали люди без особых, с нашей точки зрения, на то оснований. Для нас это было, как правило, так: приезжаем в приемную втроем, я их провожаю, они оформляются, на следующий день переливание, вечером этого дня наша «эвакуация».
Петя тогда был маленький… как потом окажется - худюююющий
Альбом: Добавленные ,
но нам тогда так не казалось… и что еще нам совсем непонятно, что он был и тогда весел и позитивен. Конечно, когда падал гемоглобин он становился вял и более капризен… а в Морозовской больнице он начинал орать просто когда врачи входили в палату. И вместе с тем, весел и позитивен… непонятно, почему?? Как это так??
И этот период закончился. Ура)
Закончился тоже борьбой: мы все просились в ФНКЦ ДГОИ - новый специализированный центр, где нас наблюдали… А нам всё говорили, что «оборудование не завезли», «персонал не набран», «творится бардак»… А мы просили «заберите нас отсюда!»
Фон: а фоном было то, что я закончил проект, который давал хорошие деньги и почти не занимал времени)) фоном было то, что я нашел работу, где оказался очень хорошо организован «хоум офис» и где работаю и по сей день, и где опять встретил хороших людей.
А еще 22-го апреля мы въехали в нашу новую квартиру и праздновали вчетвером Любин день рождения. И это был очень хороший день. Мы много гуляли: в парке Горького, в центре, в нашем Тропаревском парке…
Альбом: Добавленные
2. Веселый, разноцветный, яркий «онкоцентр» полный человеческого ужаса
Примерно одновременно с переездом, нас все-таки позвали «раз вы так хотите» :) . И мы уже не только на краткие консультации, но и как постоянные пациенты попали в федеральный научно-консультационный центр детской гематологии, онкологии и иммунологии … Поклон всем, кто причастен к его созданию и кто там работает.
Очень праздничное здание, очень человеческие сотрудники, веселые краски, на стенах сюжеты про любимых Пецена и Финдуса, игрушки. Доктора «порхают»: молодые и немолодые - все очень позитивные. Когда первые разы звонил нашему новому «доктору Насте» договориться о приеме - как будто свидание девушке назначал. И скрежетом железа и разрушением всех железобетонных конструкций, на которых держится рай, пациенты и их родители: люди погруженные и замкнутые в глубокое горе и страх, плачущие симпатичные девочки, грудные дети с распухшим черепом на руках у мам, "дети-шарики". Человеческий ужас в полном своем обличии.
И хотя элементы бардака и хаоса здесь действительно были, в целом, для нас всё стало гораздо проще: утром приехали, днем сделали переливание, вечером - домой. На установку вин-флана 5 минут. Ребенок на руках мамы. В «дневной стационар» может приходить папа. Один раз ставили вин-флан вместе со мной - Люба бегала оформляла какие-то документы, а меня позвали. Все было просто и легко. Вечером остаются девочки-ординаторы, студентки еще. Они не всегда умелые, но зато очень сопереживают и очень по-человечески относятся: «Петя, Петя, Петенька, ну, пожалуйста,..» - при постановке вин-флана и при снятии вин-флана он очень плакал.
Потихоньку-помаленьку Петя перестал бояться врачей. Его реакцией на анализ крови из пальца (на данный момент эта процедура для него повторяется каждые две недели) является смех. В лаборатории, где делают анализ, он всеобщий любимец. На прошлой неделе в понедельник, когда мы приехали с ним колоть пальчик, он сам полез на стул, попросил меня присесть рядом. Медсестры смеялись.
Про ФНКЦ, пациентов, их родителей и докторов можно написать отдельный пост. Здесь, всё же, пусть будет объемная картина про весь 12-й.
3. Отпуск на Испанские земли.
Отпуск заслуживает отдельного произведения, поэтому здесь, лишь несколько фотографий:
Альбом: Web Испания 2012
Альбом: Web Испания 2012
Альбом: Web Испания 2012
Альбом: Web Испания 2012
Альбом: Web Испания 2012
4. Июль. Чудеса за 40 рублей, но с побочными эффектами...
«Как напоить горьким лекарством малыша?» - именно таким вопросом мы озадачились, поскольку доктора сказали, что пора пришла пить Преднизолон. И Пете это не понравилось. В борьбе с мед персоналом он поднаторел здорово, и сейчас со всем остервенением стал сопротивляться маме и папе, которые вливали ему ложку горького белого порошка разбавленного водой. Собственно, что мы, что медсестры из Морозовской - для него в данном случае, видимо, большой роли не играло. Я попробовал лекарство - действительно, очень горькое. Ни с сахором, ни с мороженым, ни с чем иным он пить не стал… Оставалось одно средство: папа держит железной хваткой в охапке, не помню уже кто разжимает рот, Люба вливает лекарство. Петя вырывается, вертится, орёт. И такое упражнение дважды в день, ровно в 10 и в 22. Конечно, мы задавали и немой и вполне вербализованный вопрос небесам «зачем?», «почему?». Вместо небес нам отвечала доктор Настя: «надо»!
И так продолжалось ровно неделю… Через неделю ребенок просто подошел, лег мне на руки, открыл рот и выпил горькое лекарство. Мы обалдели… Как много радости в нашей жизни Мы радовались. Еще через неделю он попробовал опять сопротивляться. Но это уже быстро прошло. И далее с тех самых пор и по сей день, утром и вечером, он просто берет и выпивает ложку толченой горечи… Я вижу это чудо, я верю, что оно есть, но я не знаю как это. Пару раз я пробовал его «троллить»: спрашивал «вкусно ли?». Петя отвечал утвердительно.
И свершилось чудо… эритроциты начали вырабатываться, ретикулоциты появились. Последнее переливание было в середине августа. Уже несколько месяцев у него гемоглобин почти как у Кати: около 135. Он розовый, он больше не умирает раз в месяц. Он больше не копит железо. Он больше не плачет, когда ставят/снимают вин-флан - его просто не ставят уже почти полгода…
Преднизолон: трехкопеечное чудо. Какая-то адская хрень, кортикостероиды, гормоны. Брат сказал, что, в принципе, преднизолон может мертвого поднять. Только делает это он, вызывая побочные эффекты. И поэтому чудо, которое свершилось еще только полчуда. Чудо будет впереди, если удастся снизить дозу до «условно-безопасной». Пока доза снижена вдвое. Лишь неделю назад стали давать чуть меньше половины первоначальной дозы (это 1 таблетка утром и 0,75 вечером). Что будет дальше? Начнет ли резко падать гемоглобин?
Из побочных эффектов мы вкусили лишь постоянные гнойники на пальцах, когда доза была максимальной. Ну и наш мальчик перестал быть «рыжим», зато стал «толстым». Больше - тьфу,тьфу,тьфу - ничего видимого пока не было. И он даже уже худеет, на фоне снижения дозы. Правда, рыжеть обратно, вроде, не собирается…
И у нас началась…
5. Почти нормальная жизнь…
5.1. И мы поехали в любимую Грецию :) О чем тоже лучше отдельно, но несколько фотографий здесь:
Альбом: Web Hellas 2012
Альбом: Web Hellas 2012
Альбом: Web Hellas 2012
5.2. «Я человечек»
Петя заговорил, а мы как альтернативно-одаренные родители почти ничего за ним не записываем. Когда ему исполнилось 2, он стал четко использовать слово «Я» и очень быстро перерос «Я Пениюх». Стал говорить, что он «человечек».
Человечек не чужд литературной жизни, очень любит цитировать всякую классику с небольшими измениениями:
«Я на солнышке бегу…», «Я лечу на воздушном шаре» (качаясь на кольцах), «Какая красота, какие чудеса…»
А вчера он стал сообщать маме, что он похудел: «мама, я похудел…» Мама схватилась за сердце - у ребенка мнительность. Вскоре, Петя дополнил цитату «я похудел… тяните меня»…
5.3. «Пётр Андреич делает успехи»
Он очень любит спорткомплекс и беговел. И легоконструирование:
Альбом: Дети
5.4. «С ними рядом одноглазый атаман»
Это тоже отдельная история. Глазик оказывается у него один не видит Какая мелочь - обрадовались мы (я же говорю, альтернативно-одаренные). И даже в связи с этим у нас появилась новая игра: Пете заклеиваем функционирующий глаз, и… Первый раз он был в шоке. Ему очень не понравилось, что видимый мир стал другим. Но потихоньку постепенно… А я чуть лучше понял мир слабовидящих. В общем, не беда, дальше игрища: прохождения полосы препятствий, поиск кладов, спорткомплекс, беговел (благо в новой квартире есть место и для беговеловых прогулок)…
Альбом: Дети
Вижн:
Может, после праздников гемоглобин аккурат рухнет вниз, и у нас опять начнется новая жизнь…
В любом случае, пусть им:
Альбом: Web Испания 2012
Альбом: Добавленные
Альбом: Дети
будет счастье!
PS А вот Любины впечатления от двенадцатого года … .