Когда коснется беда
зачем тратить миллионы на спасение одного человека - не целесообразнее ли эту сумму потратить на лечение ста? Особенно это касается препаратов для орфанных больных, ведь стоимость лечения одного такого пациента может быть равна годовому бюджету региона. В государстве экономический кризис, денег на всех не хватает, и есть опасность, что «людоедских» споров о том, чья жизнь ценнее, станет больше.
Стать орфанным пациентом может каждый из нас. Раньше считалось, что если в детстве у человека ничего не обнаружили, то наследственных патологий можно не опасаться. Но, как показывает практика, больше примерно половины наследственных заболеваний дебютируют в позднем возрасте - то есть в 20-80 лет.
Наследственные болезни часто диагностируются в семьях, где никто никогда не болел, где все здоровы. Но каждый человек является носителем как минимум восьми рецессивных заболеваний. И если он находит в пару носителя мутаций в том же гене, то включается в действие его величество случай. От этих болезней не застрахован никто: ни административный работник, ни олигарх, ни человек низкого социального статуса.
И вот представьте, что наследственная болезнь стартовала в 40 лет - например, болезнь Помпе. А до этого человек чувствовал себя прекрасно, даже больничные листы никогда не оформлял. С каждым днем состояние пациента ухудшается. Но он знает, что есть средство, которое может этот процесс остановить. Если лекарство дорогое, его стоимость может действительно «съесть» региональный бюджет. Поэтому часто в регионах власти пытаются как можно позже начать лечение. Могут тянуть до того времени, когда больной уже становится явным инвалидом.
Лечение может помочь остановить процесс повреждения клеток, но не вернуть уже погибшие. Чем позже оно начато, тем меньше эффекта принесет. Утраченные функции полностью не возвращаются. Трагедия, когда у человека был шанс на нормальную, практически ничем не отличающуюся от других полноценную жизнь. Но из-за вопросов экономической целесообразности после постановки диагноза человек становится нецелесообразным для государства - и недееспособным, полностью зависимым от других. Разве это не современный фашизм?
https://m.lenta.ru/articles/2018/11/22/economy/
"Я уже много лет слышу, что кого-то надо лечить, а кого то - нет. Обиднее всего, когда такое слышишь от врачей! Мне говорят: «Как вы не понимаете, что цена лечения одного этого пациента стоит двадцати других?» А почему я должна это понимать? Я не понимаю, почему те двадцать должны жить за счет этой одной жизни, которая стала заложницей дороговизны препаратов. Почему я должна положить на весы жизнь своего близкого человека, если на другой чаше - 1000 диабетиков, которым не хватает денег на тест-полоски или на такое же лекарство, которое стоит дешевле? Почему они должны жить вместо меня или моего родного человека? С какой стати я должна совершить непонятный героизм, отдав свою жизнь во имя других, таких же больных? Я что, за Отечество жизнь отдаю? Нет!"