Моя подруга Лена
Дорогие мои друзья, обращаюсь к вам за помощью.
У меня есть близкая подруга Лена. Мы общаемся много лет, за эти годы я не устаю ею восхищаться: она просто чудесная, а ее старший сын Костя страдает от тяжелой формы ДЦП, спастической гемиплегией. Лена - большая умница, и занималась с Костей с самого его детства, а с того момента, как был поставлен страшный диагноз - в усиленном режиме. Именно поэтому мальчик, несмотря на свое тяжелейшее физическое состояние, умеет читать, писать, рисовать.
Я процитирую Ленин пост.
А сейчас расскажу, как мы долго шли к этому чуду. Может быть, мой рассказ кому-то поможет.
С самого рождения Косте пришлось лечиться. Диагноз ДЦП поставили ему в 4,5 месяца. Мы ездили в областной город на курсы лечения до тех пор, пока мне не сказали, что я лечу его для "себя", для успокоения собственной совести, и всё совершенно бесполезно.
Я доказывала всем, что мой ребенок умный и он проходит все тесты по психическому развитию на "отлично". Но мне не верили. А наш невропатолог откровенно издевалась, записав в карточке, что "со слов мамы ее ребенок сидит, ходит и говорит". Она мне говорила, что мой сын не умней её 2-х месячной собаки.
И мы начали себя спасать сами.
Я перестала всем доказывать что-то про своего ребенка, а начала усиленно читать литературу по педагогике. Мы учили цвета, величину и материал предметов по моим пособиям. И все остальное...
Было "всего остального" много... очень много...
Буквы мы начали учить, как положено, лет с 4-х. Я сделала кучу блокнотов с разными буквами и картинками. Мы их рассматривали, а потом проверяли знания так: я брала в руки 2 буквы и разводила их в стороны. Просила Костю смотреть на нужную букву и он смотрел правильно. Потом мы вместе читали.
Мой Павел (младше на 3 года) начал изучать нашу науку лет с 2-х.
Я искала возможность передачи Костей своих мыслей нам. Я привязывала фломастер к руке и голове с помощью различных приспособлений. Но ничего не получалось. Руки совсем не слушались. Изобретала всевозможные "держалки".
А в это время, мы получили консультацию главного невропатолога соседнего города. Косте был назначен глиатилин и еще ряд препаратов. Мы получили консультацию специалистов "Школы Бороздина". Они заверили меня, что Костя сможет печатать. Я, в срочном порядке, купила печатную машинку (компьютер тогда мы купить не могли). Накупила я разных карточек-пособий со словами и весь день их разрезала и раскладывала.
И вот, вечером, наконец, мы сели с Костей писать!!!!
И получилось чудо!
Этот ребенок напечатал "мои" карточки за 15 минут. Я не поверила своим глазам. Дала ему текст из букваря. Костя кинул на него взгляд и напечатал по памяти весь текст. Тогда я дала ему читать несколько страниц, Костя прочитал их с моей скоростью. Потом написал, кратко и четко, о чем была история.
Вы можете представить мои чувства? Я плакала от счастья.
Немного позже он написал: "Мама, у меня паралич. Что мне предпринять?" и "Прошу, спаси меня!" И я снова ревела, уже от безысходности и жалости к нему.
Это "Костёнкино чудо" случилось в 2003 году. С тех пор он пишет все свои мысли и чувства. Правда, писать трудно. Поэтому Костя старается написать все кратко и ясно.
Вы представляете? Никто, никто не верил в то, что Костя вообще соображает, не говоря уже о том, что Лене удастся научить его общаться. А она смогла. А какие вещи он пишет! Почитайте по ссылке, пожалуйста, Костину переписку с мамой и всем миром.
***
Вообще, все годы нашего с Леной общения я поражаюсь, сколько у нее сил. Какая она при всех своих трудностях, для многих оказавшихся бы непреодолимыми, жизнерадостная и оптимистичная. Как у нее хватает времени на все? Я не понимаю. По идее, если бы я была каким-нибудь Эрнстом, я бы снимала про Ленину жизнь сериал онлайн - каждый день, про то, как Лена занимается с Костей, растит младшего сына Павла (который уже, слава богу, закончил Университет с прекрасными результатами), борется с нашей бюрократией, с чиновниками, врачами, ЖЭКовскими работниками - и все это без помощи мужа, потому что муж, не выдержав трудностей, давным-давно слился и даже не платит алименты на Костю. Пенсия по инвалидности у Кости небольшая, у Лены - и того меньше, и долгие годы они жили на две эти пенсии втроем, а до того, как Лена пошла на пенсию, она рабтала в садике врачом на полставки за мизерную, немыслимую зарплату (пока с Костей была Ленина мама, которая, увы, уже умерла и Лена осталась совсем одна, без поддержки).
В общем, вот тут посты Лены про Костю для тех, кто с ним еще не знаком:
http://elenscalare.livejournal.com/14876.html Пост про Костино детство.
http://elenscalare.livejournal.com/15322.html Пост о Косте-подростке.
http://elenscalare.livejournal.com/15583.html Пост о том, как Лена обучала Костю читать и писать.
http://elenscalare.livejournal.com/15670.html#cutid1 Рассказ о Косте
http://elenscalare.livejournal.com/53718.html Пост о том, как происходит процесс рисования с Костей.
http://elenscalare.livejournal.com/88631.html Небольшой ролик о том, как Костя рисует.
http://elenscalare.livejournal.com/111401.html Ролик о Косте и его картинах.
В чем заключается моя просьба. Лена сейчас собирает деньги на коляску для Кости. Коляска очень дорогая - из-за особенностей Костиной болезни ему подходит только такая. ФСС ее стоимость не оплатит, увы - в нашем городе компенсация по ИПР может составить только 9200 рублей - смешная сумма при стоимости коляски более 200 000 рублей. Поэтому, пожалуйста, помогите кто сколько может!
Я буду вам очень, очень, ОЧЕНЬ благодарна. И Лена с Костей - тоже. Они наконец смогут выходить на улицу и гулять - Костя обожает прогулки и очень ждет их, а сейчас, из-за того, что он вырос из предыдущей коляски, такой возможности у них нет, и они сидят дома, в четырех стенах.
***
А еще Лена очень общительный и жизнерадостный человек. С юмором пишет о своей жизни и ежедневно возникающих трудностях, и почти никогда не унывает. С некоторого времени большая часть Лениного журнала ведется под замком, и я очень рекомендую с ней подружиться - у нее чудесный журнал.
У меня есть близкая подруга Лена. Мы общаемся много лет, за эти годы я не устаю ею восхищаться: она просто чудесная, а ее старший сын Костя страдает от тяжелой формы ДЦП, спастической гемиплегией. Лена - большая умница, и занималась с Костей с самого его детства, а с того момента, как был поставлен страшный диагноз - в усиленном режиме. Именно поэтому мальчик, несмотря на свое тяжелейшее физическое состояние, умеет читать, писать, рисовать.
Я процитирую Ленин пост.
А сейчас расскажу, как мы долго шли к этому чуду. Может быть, мой рассказ кому-то поможет.
С самого рождения Косте пришлось лечиться. Диагноз ДЦП поставили ему в 4,5 месяца. Мы ездили в областной город на курсы лечения до тех пор, пока мне не сказали, что я лечу его для "себя", для успокоения собственной совести, и всё совершенно бесполезно.
Я доказывала всем, что мой ребенок умный и он проходит все тесты по психическому развитию на "отлично". Но мне не верили. А наш невропатолог откровенно издевалась, записав в карточке, что "со слов мамы ее ребенок сидит, ходит и говорит". Она мне говорила, что мой сын не умней её 2-х месячной собаки.
И мы начали себя спасать сами.
Я перестала всем доказывать что-то про своего ребенка, а начала усиленно читать литературу по педагогике. Мы учили цвета, величину и материал предметов по моим пособиям. И все остальное...
Было "всего остального" много... очень много...
Буквы мы начали учить, как положено, лет с 4-х. Я сделала кучу блокнотов с разными буквами и картинками. Мы их рассматривали, а потом проверяли знания так: я брала в руки 2 буквы и разводила их в стороны. Просила Костю смотреть на нужную букву и он смотрел правильно. Потом мы вместе читали.
Мой Павел (младше на 3 года) начал изучать нашу науку лет с 2-х.
Я искала возможность передачи Костей своих мыслей нам. Я привязывала фломастер к руке и голове с помощью различных приспособлений. Но ничего не получалось. Руки совсем не слушались. Изобретала всевозможные "держалки".
А в это время, мы получили консультацию главного невропатолога соседнего города. Косте был назначен глиатилин и еще ряд препаратов. Мы получили консультацию специалистов "Школы Бороздина". Они заверили меня, что Костя сможет печатать. Я, в срочном порядке, купила печатную машинку (компьютер тогда мы купить не могли). Накупила я разных карточек-пособий со словами и весь день их разрезала и раскладывала.
И вот, вечером, наконец, мы сели с Костей писать!!!!
И получилось чудо!
Этот ребенок напечатал "мои" карточки за 15 минут. Я не поверила своим глазам. Дала ему текст из букваря. Костя кинул на него взгляд и напечатал по памяти весь текст. Тогда я дала ему читать несколько страниц, Костя прочитал их с моей скоростью. Потом написал, кратко и четко, о чем была история.
Вы можете представить мои чувства? Я плакала от счастья.
Немного позже он написал: "Мама, у меня паралич. Что мне предпринять?" и "Прошу, спаси меня!" И я снова ревела, уже от безысходности и жалости к нему.
Это "Костёнкино чудо" случилось в 2003 году. С тех пор он пишет все свои мысли и чувства. Правда, писать трудно. Поэтому Костя старается написать все кратко и ясно.
Вы представляете? Никто, никто не верил в то, что Костя вообще соображает, не говоря уже о том, что Лене удастся научить его общаться. А она смогла. А какие вещи он пишет! Почитайте по ссылке, пожалуйста, Костину переписку с мамой и всем миром.
***
Вообще, все годы нашего с Леной общения я поражаюсь, сколько у нее сил. Какая она при всех своих трудностях, для многих оказавшихся бы непреодолимыми, жизнерадостная и оптимистичная. Как у нее хватает времени на все? Я не понимаю. По идее, если бы я была каким-нибудь Эрнстом, я бы снимала про Ленину жизнь сериал онлайн - каждый день, про то, как Лена занимается с Костей, растит младшего сына Павла (который уже, слава богу, закончил Университет с прекрасными результатами), борется с нашей бюрократией, с чиновниками, врачами, ЖЭКовскими работниками - и все это без помощи мужа, потому что муж, не выдержав трудностей, давным-давно слился и даже не платит алименты на Костю. Пенсия по инвалидности у Кости небольшая, у Лены - и того меньше, и долгие годы они жили на две эти пенсии втроем, а до того, как Лена пошла на пенсию, она рабтала в садике врачом на полставки за мизерную, немыслимую зарплату (пока с Костей была Ленина мама, которая, увы, уже умерла и Лена осталась совсем одна, без поддержки).
В общем, вот тут посты Лены про Костю для тех, кто с ним еще не знаком:
http://elenscalare.livejournal.com/14876.html Пост про Костино детство.
http://elenscalare.livejournal.com/15322.html Пост о Косте-подростке.
http://elenscalare.livejournal.com/15583.html Пост о том, как Лена обучала Костю читать и писать.
http://elenscalare.livejournal.com/15670.html#cutid1 Рассказ о Косте
http://elenscalare.livejournal.com/53718.html Пост о том, как происходит процесс рисования с Костей.
http://elenscalare.livejournal.com/88631.html Небольшой ролик о том, как Костя рисует.
http://elenscalare.livejournal.com/111401.html Ролик о Косте и его картинах.
В чем заключается моя просьба. Лена сейчас собирает деньги на коляску для Кости. Коляска очень дорогая - из-за особенностей Костиной болезни ему подходит только такая. ФСС ее стоимость не оплатит, увы - в нашем городе компенсация по ИПР может составить только 9200 рублей - смешная сумма при стоимости коляски более 200 000 рублей. Поэтому, пожалуйста, помогите кто сколько может!
Я буду вам очень, очень, ОЧЕНЬ благодарна. И Лена с Костей - тоже. Они наконец смогут выходить на улицу и гулять - Костя обожает прогулки и очень ждет их, а сейчас, из-за того, что он вырос из предыдущей коляски, такой возможности у них нет, и они сидят дома, в четырех стенах.
***
А еще Лена очень общительный и жизнерадостный человек. С юмором пишет о своей жизни и ежедневно возникающих трудностях, и почти никогда не унывает. С некоторого времени большая часть Лениного журнала ведется под замком, и я очень рекомендую с ней подружиться - у нее чудесный журнал.