им тоже нужна помощь!
сегодня хочу написать о детях, которым в ВК помогаю информационно - репостами, рассылкой, ну - чем могу... подумала - может и кто-то из читающих меня тут откликнется на их беду и захочет помочь?
начну с Алины - за её лечением невозможно следить без замирания сердца, всё тяжело и на грани чуда, но чудо всё же возможно порой! только вчера девочке сделали сложнейшую операцию, которая длилась 18,5 часов (!!!)
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Сумма сбора 25000 евро (700 000 гривен) Срочный сбор!
СРОЧНЫЙ СБОР НА ПРОДОЛЖЕНИЕ ЛЕЧЕНИЯ
Жмите
мне нравится и
рассказать друзьям
Группа: https://vk.com/club75555134
Реквизиты https://vk.com/topic-75555134_31393200
Самборская Алина 3 года Украина г.Львов
Диагноз: опухоль основания черепа Хордома (РАК)
Клиника в Германии выставила дополнительный счёт в 25 тысяч евро. Этот счёт пока минимальный на операцию и послеоперационный уход. Кроме того, вероятно не последний на эти цели. Химиотерапия или варианты лучевой терапии также пока не рассматриваются. Далеко не бежим, но решили сразу немного всё пояснить Вам.
Предыдущий счёт в клиниках Регенсбурга (в университетской и детской), а также санавиацию до Германии нам в большей части помогали оплатить спонсоры, за что им низкий поклон. Все суммы отражены в соответствующих темах (отчеты и информация по расходам).
Часть средств сбора (остаток, который , к счастью, по описанным причинам выше, имеется) ) пойдет уже на погашение нового последнего счёта. Окончательные итоги по материальным средствам в данный момент подводятся и перепроверяются. К сбору будет заявлена сумма не в полном размере!
Спасибо большое каждому неравнодушному человеку, кто рядом с нашими девочками всеми силами, мыслями, молитвами - не зависимо от каких-либо обстоятельств и расстояния.
Алиночка, твою лучезарную улыбку, выразительный взгляд, милое личико полюбили тысячи людей. Все очень ждут, что это всё обязательно вернется и будет с твоими родными, близкими, со всеми нами. Что ты как солнышко обязательно будешь радовать и согревать наши души своим необыкновенным теплом и светом. Спасибо, что ты у нас есть!!! Мы будем бороться за тебя столько, сколько это потребуется.
________________________________________
Документы: https://vk.com/docs?oid=-75555134
Запись поможем всем миром- https://vk.com/blagotvori?w=wall-27655043_60261
Группа в одноклассниках - http://www.odnoklassniki.ru/group/57095132217405
из новостей Алиночки
(сверху вниз - от более новых к более ранним):
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
В 03.25 ч. операция была завершена!!!
Известно только что все нормально. Больше доктора ничего не смогли сказать (представьте только степень их утомленности). Операция вместе с подготовкой длилась 18,5 часов!!! Более подробно все станет известно завтра, после того как доктор Мюллер придет в себя после столь сложной операции.
Спасибо Господу, спасибо докторам, спасибо всем за молитвы и веру!!!
сегодня в 3:38
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Диану, Марию, волонтёра-переводчицу Екатерину отправили пока домой ждать звонка и "отдохнуть", если можно такое слово употребить для данной ситуации. Пока неясно до какого часа продлится операция и как быстро допустят после операции Дианочку к доче.
Спасибо, всем, кто ждёт и молится за нашу девочку.
сегодня в 1:46
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
По последним сведениям операция ещё продолжается. Продлиться ещё час. Диана уже не находит себе места.
сегодня в 1:01
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Уже ни один день врачи наблюдали за Алиночкой и выявили достаточную стабилизацию в состоянии нашей девочки.
Доктор Мюллер конечно тоже был в курсе её самочувствия, с ним постоянно созванивалась главврач клиники, где уже больше недели находилась наша принцесса в интенсивной терапии.
В общем вчера поздно вечером (после длительной операции другого пациента) доктор приехал к Диане, чтобы сообщить очень важные для нас всех слова.
Т.к. состояние стабильно, будет проведена операция, срочным образом! Подготовительных мероприятий (анализов, снимков) предостаточно.
СЕГОДНЯ в 8:00 по немецкому времени (9:00 - по киевскому, 10:00 - по московскому) Алиночку, забрали в операционную.
Если всё будет как планируется врачами, учитывая сложность, операция будет очень продолжительная, не менее 12ти часов.вчера в 9:00
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
На данный момент температура 37,3', пульс 100-120 ударов в минуту.
Сегодня взяли анализы крови, показатели крови неплохие - отсутствие инфекции, натрий и электролиты повысились с прошлого раза, но их ещё будут продолжать повышать капельницами. Буквально только что нашей искорке сделали УЗИ сердца и брюшной полости, а так же рентген лёгких - всё хорошо.
Алиночка со вчерашнего вечера пока ничего не кушала и не пила. То спит, то смотрит мультики.
Сегодня вновь поднят вопрос об операции, пока это только на стадии обсуждения.
17 мар в 14:59
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Новости у девочек сегодня такие. Спала Алиночка эту ночь неплохо, но т.к. постоянно медперсонал приходит чистить трахеостому (даже и ночью почти каждый час), то Алиночка часто просыпается. Ночью вновь поднялась температура до 39.1', но по последним данным от Дианочки (пару часов назад), температура уже понизилась до 37,9'. Алиночка сегодня вновь пила специальный йогрурт (для ослабленных деток), и смотрела мультики. Приходил лечащий врач и сказал что дыхание у Алинки стало совсем чуть-чуть, но все же лучше. Уже взяли анализ мочи и мазок, еще должны взять анализ крови.
В целом есть небольшая положительная динамика в состоянии Алиночки, слава Богу (спасибо Вашим молитвам), но говорить о чем-то конкретном пока очень рано...
16 мар в 15:10
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
У Алинки сейчас высокая температура - 39.2. Из-за этого сердцебиение 175-180. Дианочка обложила Алиночку мокрыми полотенцами, будем надеяться, что они помогут сбить температуру, хоть немного.
С 3 часов ночи наша малышка смотрела мультики, только недавно заснула. Дианочка тоже очень измучена, поэтому просим у Бога силы и для нее.
Алиночке утром сделали массаж для дыхания. Наши добрые феи передали нашей красавицы ее любимый самолетик Джек. Может он хоть немного поднимет крохе настроение.
15 мар в 15:07
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Запись на ТСН про нашу крошечку!! Долгожданная! Спасибо большое студии, и тем кто организовал это!
2:27
14 мар в 21:45
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Температура была 37.8, сейчас 36.6. Пульс около 100, дыхание 20-25. Пока малышка еще ничего не пила и не ела. Со вчерашнего дня Алиночка спала, только чуточку открывала глазки, а сегодня уже полностью проснулась и сейчас смотрит "Машу и Медведь".
14 мар в 11:53
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
НОВОСТИ ПРО АЛИНКУ:
Сегодня утром температура была 38.1. Сейчас 37.9. Дианочка очень всех благодарит за вашу поддержку и молитвы. Она их чувствует. Алиночка выглядит уставшей, сегодня ничего не пила и не просила. Дыхание тяжелое, пониженое. Немножечко посмотрела мультики "Машу и Медведь", "Ну, погоди". Наше Солнышко борется изо всех сил!!!!
13 мар в 15:13
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
НОВОСТИ ПРО АЛИНОЧКУ:
Состояние нашей девочки следующее:
Температура сегодня у Алиночки держится в среднем 38,2, днём была и выше 39, о чем мы писали чуть раньше.
У Алиночки происходит потеря жидкости. Капельно стараются восполнять это баланс, а также контролировать другие показатели.
13 мар в 0:45
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Чуточку новостей от Дианочки. Сейчас наша куколка смотрит мультики, немножко попила йогурт. Температура 39.0. Алинку укутали в мокрые одеяла, чтоб сбить температуру.
12 мар в 14:54
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Алинка все так же на ИВЛ, сама не дышит со вчерашнего дня, опухоль задевает центры отвечающие за дыхание и кровообращение. Показатели анализов очень плохие. Алиночка не в коме, она приходит время от времени в сознание, но в основном спит. Весь день сегодня была очень высокая температура (доходила до 39,9') и запредельный пульс (до 180). Алиночке бывает очень больно. Сейчас ей по согласию Дианки начали капать морфин непрерывно в очень маленьких дозах, чтоб Алинка как можно меньше испытывала страдания. Вечером Дианочка обтерла малышку влажным полотенцем и температура упала до 37,8'!!! Правда потом немного поднялась но пока в течении нескольких часов держится на отметке в 38,3', сердцебиение 150.
Сегодня Алиночка пару раз смотрела мультик и даже немного пила сама! Доктора в шоке.
Еще малышка сегодня вновь звала папу. Сейчас он в экстренном порядке улаживает все вопросы с документами и будет вылетать к девочкам. Дианка постоянно просит малышку держаться и обещает что она скоро увидит своего папочку.
Родные, не думайте, пожалуйста, что доктора там просто отказались от ребенка!!! Это совсем не так!!! Весь медперсонал приходит в палату к девочкам не только по своим рабочим обязанностям но и просто посидеть и рассказать что-то Алиночке. Наша искорка и там всем успела запасть глубоко в душу! Все радуются даже самым малейшим успехам в состоянии Алиночки. Сам доктор Мюллер, говорит о том, что у него душа разрывается когда Алинка смотрит на него своими глазками((( Он при разговорах с Дианочкой плачет каждый раз вместе с ней. Просто ситуация такова, что в головочке у Алинки все уже крайне сложно, и операция абсолютно не гарантирует восстановления хотя бы части утраченных функций. Но даже и за этот призрачный шанс доктора и родители ухватиться не могут, т.к. состояние Алиночки крайне тяжелое, и операция сейчас просто не возможна. Существует вероятность того, что сердечко Алинки не выдержит в любой момент и тогда всем нам придется ее отпустить.
12 мар в 2:23
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Наша любимая группа, мамочка Алинки очень просит всех отнестись к ситуации с пониманием. Температура у Алинки по прежнему выше 39' (хотя жаропонижающее дают регулярно), сейчас ей снова дали морфин т.к. малышке очень больно, самостоятельно ребенок уже не дышит, жизнь поддерживает аппарат ИВЛ, показатели анализов упали до предела. Операция просто невозможна.
Поверьте, Германия была выбрана не с проста, доктор Мюллер профессионал высочайшего уровня, он имеет огромный опыт в частности по хордомам. Мюллер был до последнего настроен на операцию, не спал ночами и уже рассматривал различные варианты ее проведения, даже проводились некоторые подготовительные мероприятия, но... Состояние Алиночки просто не позволяет браться за операцию.
Родные наши, проявите такт, не рвите и так разбитое сердце матери, не пишите ей о том что все реально, что нужно ехать в другую клинику и т.д. Это лишь все усугубляет. Ребенок не транспортабелен.
Поверьте, все доктора вчера плакали когда обговаривали ситуацию Алиночки, но в том состоянии в котором Алинка сейчас, операция НЕВОЗМОЖНА!
Родные, поверьте, если произойдет чудо и Алинка стабилизируется то доктора готовы на все, но состояние Алиночки критическое.11 мар в 17:47
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Друзья, дорогие, мы ничего не пишем т.к. написать нечего((( Нет ничего нового, Алиночка на ИВЛ, под сильнейшим обезболивающим. Ей больно. ИВЛ пока не отключают. Диане безумно тяжело, ей дают очень сильные успокоительные, и она лежит не вставая рядом со своей малышкой. Что будет дальше, одному Богу известно. Докторам очень жаль, на консилиуме вчера плакали все кто присутствовал, но решение не меняют.11 мар в 10:36
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Последние два дня Алина в интенсиве (в реанимации). Она обездвижена и почти не приходила себя. Задеты важнейшие центры в голове. Температура зашкаливает.
10 мар в 17:16
десятого марта малышке было настолько плохо, что врачи думали что уже всё... но мама не смогла смириться - и вот, всё-таки чудо оказалось возможным, сегодня малышку таки смогли прооперировать!!! а ещё неделю назад было - вот так:
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Друзья, родные наши, наша семья... Только что состоялся разговор докторов с Дианой. Алинка несколько часов назад была подключена к аппарату ИВЛ для поддержки самостоятельного дыхания. За операцию никто не берется. Доктор Мюллер сказал что это не возможно, т.к. то что температура не сбивается означает что Алиночка сама устала бороться и мучаться. Она уходит... Родные наши, простите, не могу пока написать больше, душа рвется на части(((( Доктора просят у Дианочки разрешения отключить малышку от аппарата ИВЛ, но она не в силах пока принять это решение. Дианочка просила всех Вас молиться о том, чтоб Алиночка уходила без мучений.
10 мар в 15:55
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Друзья, с минуты на минуту к девочкам придет доктор и огласит решение по поводу операции!10 мар в 14:30
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Врачи уже поговорили с Дианкой, ситуация крайне сложная!!! Доктора решили сделать еще и КТ чтобы рассмотреть опухоль с других ракурсов (отличных от МРТ), потом сравнить снимки, чтобы понять и взвесить все шансы и риски. Сейчас Алиночку забрали на процедуру КТ.
Завтра будут собирать консилиум и ещё раз обсуждать ситуацию.
9 мар в 18:11
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Алиночка с мамой ждут профессора Мюллера!
9 мар в 14:29
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Вчера поздно вечером Алиночку перевезли в детскую больницу, для стабилизации состояния. Весь день вчера температура поднималась до 39,9' и практически не сбивалась. Как только девочки попали в детскую больницу, прям среди ночи Алинке начали давать различные препараты, для того чтобы сбить температуру и стабилизировать ее состояние.
8 мар в 22:38
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Высокая температура продолжается, периодически есть также пробелы с высокими пульсом и давлением.
Алиночка получает обезболивающее, жаропонижающее, антибиотик, также ее капельно подкармливают и подают необходимое количество жидкости. Периодически возникает необходимость в санации из-за скопления мокроты в области трахеостомы.
Из-за состояния крошка часто спит, немного попила сока сегодня и посмотрела мультики .
Девочек навещают волонтёры, пытаются всячески поддержать. Сегодня была в гостях волонтер, для которой судьба Алиночки и Дианы стала давно небезразличной. Она приехала издалека, чтобы увидеться с девочками, провела с ними день, передала подарки. Спасибо от всей души за всё, за любую помощь и внимание к нашим девочкам. Дианочка очень рада была встрече.
Что касается дальнейших действий по лечению и результатам обследований, всё это будет подробно обсуждаться врачами в начале следующей недели.
Пока писали новости, поступило сообщение от Дианы, что на время стабилизации их переводят в детское терапевтическое отделение.
7 мар в 23:16
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
МРТ Алиночка перенесла нормально, но результаты пока не оглашают. Теперь все станет ясно, скорее всего, только в понедельник. На пн назначено еще и КТ.
А теперь о состоянии Алинки.
Спасли ночь девочки нормально. Температура у малышки в течении дня поднимается выше 38', несколько раз давали парацетамол И температура падала. Сегодня Алиночке проводили исследование глотательной функции, вводили через носик эндоскоп и проверяли как она глотает и не попадают ли частицы пищи и воды при глотании в легкие. На 100% уверенности врачей в том что все нормально нет. Но когда их спросили можно ли тогда Алинке есть, доктора сказали можно, но надо, чтобы Диана ВСЁ ВРЕМЯ говорила и настаивала, чтобы Алинка глотала, т.е. прямо стоять над ней когда она ест или пьёт и всё время говорить, глотай-глотай и чтобы она это делала. Так же доктора сказали что поищут клапан на ту модель трахеостомы что стоит у Алинки, чтоб она могла говорить.
Хотели сегодня надеть малышке на шейку стабилизирующий воротник, т.к. позвоночник нестабильный, но принесли слишком большой, поэтому пока не надели. Через трахеостому Алиночке подают кислородик смешанный с водой, чтоб увлажнять горлышко и облегчать дыхание! Вот это забота о состоянии ребенка!!!
В целом, наши родные, должны сказать что медперсонал очень заботливый, девочкам в палату приносят покушать, не заходят в палату утром если видят что девочки еще спят. Дианке даже принесли носочки специальные (вместо тапочек) чтоб ходить по палате и зарядное устройство на ее телефон, т.к. в спешке девочки это забыли. А еще обещали принести Алинке телевизор и мультики))) Дианке некуда было брать с собой ноутбук, а кроме мультиков никаких развлечений наша искорка пока себе позволить не может( Но это только пока.
6 мар в 22:58
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Друзья, есть немножко новостей от наших девочек!!! Сейчас они находятся в так называемой палате для наблюдения (это не интенсивная терапия но и не обыкновенная палата). Дианку должны были отправить на ночь в комнату для гостей при клинике, но она категорически отказалась оставлять Алиночку одну т.к. малышка сильно расстраивается когда мамы нет рядом. И хотя так в клинике и не принято но нашим девочкам пошли на уступки (спасибо за это огромное немецким докторам). К девочкам в палату привезли большую кровать, на которой они обе смогут спать, со стороны Алинки решётка, чтобы она не упала, а со стороны Дианы нет. Дианочка крайне измотана и физически и морально, приболевшая сама, еще и не высыпалась вот уже сколько ночей подряд, плюс такой стресс со сложным перелетом. Но уверяю Вас, наши хорошие, даже если бы не привезли кровать, она бы все равно всю ночь была рядом с Алинкой, пусть даже стоя или сидя на коленях у кровати ребенка, но она б ее не оставила точно! Вот такая она молодая мамочка... Дай Бог ей тоже сил!!!
Теперь о состоянии малышки.
На момент прибытия в клинику пульс малышки был очень повышен, 150 ударов, температура была 38,7'. Врач который ее принимал сказал что это возможная реакция на стресс. Как только девочки прибыли в клинику, вокруг все забегали и засуетились (что тоже очень приятно), и вполне возможно что еще и от этого так сильно ускорилось сердцебиение у нашей малышки. В самолете пульс был в пределах 120.
На данный момент Алинка спокойна, смотрит мультик. Она подключена к аппарату мониторинга, который показывает пульс и пр. Зайке пока что капают только глюкозу.
Сейчас принесли тёпленький чай и Диана будет Алинку поить.
Пульс сейчас 127, температура примерно 1,5 часа назад была 38,2', сейчас 38', постепенно снижается. Дай Бог чтоб состояние стабилизировалось!!!
На завтра назначено МРТ, по его результатам докторами будут сделаны выводы относительно операции.
5 мар в 22:16
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Друзья!
Наши девочки уже на месте! Добрались хорошо, скорая довезла от самолёта за 1,5 часа до клиники! Всего на дорогу ушло чуть больше 4х часов. Всё оперативно.
Дорогу Алиночка перенесла хорошо, слава Богу! Пусть её Ангел-Хранитель и дальше будет рядом...
В связи со сложившимися обстоятельствами, девочки находятся в университетской клинике г. Регинсбурга. Соответственно мнение по операции будет принимать доктор Мюллер - главный нейрохирург клиники.
Этот врач один из профессионалов, специализирующийся именно по нейрохирургии хордом, а также, судя по общению, прекрасный человек!
Он вошёл в наше положение и согласился принять ребенка скорейшим образом.
В связи с тем, что состояние Алиночки очень непростое и ей обязательно требовался медицинский уход и наблюдение сразу по прибытию, то другого быстрого, да ещё и хорошего, варианта просто не было.
В настоящий момент в клинике очень хорошо всё организовали. В независимости от наших планов, они попросили одну русскоговорящую медсестру поприсутствовать по приезду девочек, и та согласилась в своё нерабочее личное время придти, чтобы помочь с переводом.
Мы же со своей стороны нашли тоже одну замечательную девушку для перевода при поступлении, а так же для того, чтобы просто по - человечески поддержать Дианочку, пока они там совсем одни с дочей.
Большое спасибо и медсестре и волонтёру за оказанную помощь .
Надеемся, что завтра уже сможем узнать мнение доктора Мюллера об операции.
Не исключаем, что понадобятся свежие и более понятные обследования. К счастью, что всё это будет делаться незамедлительно и в ближайшие же дни.
Если придётся и будет нужно, то мы также сделаем всё возможное, чтобы заручиться мнением профессора Майера.
Ждать и откладывать не могли, могли дождаться совсем критической ситуации и нетранспортабельности.
Решение принято так, как подсказывало наше и, в первую очередь, материнское сердце родителей Алиночки.
Мы будем бороться с Вами до победного конца и помогать выстоять, так же, друзья???
Алиночка будет находиться в специальной палате под отличным медицинским присмотром, Диана - днем с ней, а ночью - в гостевой больничной комнате.
Может хоть немножко удастся выдохнуть и прийти в себя. Сил ещё надо будет очень и очень много.
Обсуждение финансовых вопросов произойдёт, скорее всего, завтра. Многое зависит от осмотров врачей и их мнения. Хордомы такой сложности не оперируются скорее всего за один раз. Главное, чтобы первая операция состоялась и дала нашей золотой девочке шанс на жизнь и на положительную динамику выздоровления .
Также напоминаем Вам, что вторым этапом лечения Алиночки обязательно должно быть дорогостоящее протоновое облучение (по онкологическому протоколу лечения хордом). В прошлый раз (в октябре 2014 г.) мы не успели собрать и найти деньги на него во время, в течение месяца, и опухоль выросла в разы...
Друзья, сделаем всё возможное для ребенка. А невозможное сделает Бог. Обязательно молимся и верим, что он нашу девочку не оставит!!! Спаси и Сохрани...
Пока всё. Спасибо за Ваше терпение, поддержку, понимание. Дорогие, Вы лучшие. Пусть обязательно будет в каждой семье всё хорошо, а самое главное - здоровы и счастливы дети!!!
5 мар в 19:16
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Спешим сообщить Вам!!!
В связи с различными, в том числе (и в большей степени) бюрократическими, обстоятельствами, а так же с тем, что Алинке поставили в понедельник трахеостому, было решено экстренно вывозить девочек в Германию, т.к. ждать уже было просто невозможно!
Руководствуясь рекомендациями врачей в том, что Алиночку всё же безопаснее везти на самолёте, и мы ни в коей мере не могли себе позволить рисковать слабеньким здоровьем нашей девочки, было буквально в один день принято решение о транспортировке спецбортом!
Вчера, начиная с 7 утра и до 2 часов ночи мы всё организовывали, договаривались, умоляли, ругались, платили, координировали....
Только что самолет с девочками на борту поднялся в небо!!!
Полёт продлится 2,5 часа, затем ещё поездка на реанимобиле до больницы примерно 1,5 часа.
5 мар в 13:17
начну с Алины - за её лечением невозможно следить без замирания сердца, всё тяжело и на грани чуда, но чудо всё же возможно порой! только вчера девочке сделали сложнейшую операцию, которая длилась 18,5 часов (!!!)
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Сумма сбора 25000 евро (700 000 гривен) Срочный сбор!
СРОЧНЫЙ СБОР НА ПРОДОЛЖЕНИЕ ЛЕЧЕНИЯ
Жмите
мне нравится и
рассказать друзьям
Группа: https://vk.com/club75555134
Реквизиты https://vk.com/topic-75555134_31393200
Самборская Алина 3 года Украина г.Львов
Диагноз: опухоль основания черепа Хордома (РАК)
Клиника в Германии выставила дополнительный счёт в 25 тысяч евро. Этот счёт пока минимальный на операцию и послеоперационный уход. Кроме того, вероятно не последний на эти цели. Химиотерапия или варианты лучевой терапии также пока не рассматриваются. Далеко не бежим, но решили сразу немного всё пояснить Вам.
Предыдущий счёт в клиниках Регенсбурга (в университетской и детской), а также санавиацию до Германии нам в большей части помогали оплатить спонсоры, за что им низкий поклон. Все суммы отражены в соответствующих темах (отчеты и информация по расходам).
Часть средств сбора (остаток, который , к счастью, по описанным причинам выше, имеется) ) пойдет уже на погашение нового последнего счёта. Окончательные итоги по материальным средствам в данный момент подводятся и перепроверяются. К сбору будет заявлена сумма не в полном размере!
Спасибо большое каждому неравнодушному человеку, кто рядом с нашими девочками всеми силами, мыслями, молитвами - не зависимо от каких-либо обстоятельств и расстояния.
Алиночка, твою лучезарную улыбку, выразительный взгляд, милое личико полюбили тысячи людей. Все очень ждут, что это всё обязательно вернется и будет с твоими родными, близкими, со всеми нами. Что ты как солнышко обязательно будешь радовать и согревать наши души своим необыкновенным теплом и светом. Спасибо, что ты у нас есть!!! Мы будем бороться за тебя столько, сколько это потребуется.
________________________________________
Документы: https://vk.com/docs?oid=-75555134
Запись поможем всем миром- https://vk.com/blagotvori?w=wall-27655043_60261
Группа в одноклассниках - http://www.odnoklassniki.ru/group/57095132217405
из новостей Алиночки
(сверху вниз - от более новых к более ранним):
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
В 03.25 ч. операция была завершена!!!
Известно только что все нормально. Больше доктора ничего не смогли сказать (представьте только степень их утомленности). Операция вместе с подготовкой длилась 18,5 часов!!! Более подробно все станет известно завтра, после того как доктор Мюллер придет в себя после столь сложной операции.
Спасибо Господу, спасибо докторам, спасибо всем за молитвы и веру!!!
сегодня в 3:38
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Диану, Марию, волонтёра-переводчицу Екатерину отправили пока домой ждать звонка и "отдохнуть", если можно такое слово употребить для данной ситуации. Пока неясно до какого часа продлится операция и как быстро допустят после операции Дианочку к доче.
Спасибо, всем, кто ждёт и молится за нашу девочку.
сегодня в 1:46
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
По последним сведениям операция ещё продолжается. Продлиться ещё час. Диана уже не находит себе места.
сегодня в 1:01
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Уже ни один день врачи наблюдали за Алиночкой и выявили достаточную стабилизацию в состоянии нашей девочки.
Доктор Мюллер конечно тоже был в курсе её самочувствия, с ним постоянно созванивалась главврач клиники, где уже больше недели находилась наша принцесса в интенсивной терапии.
В общем вчера поздно вечером (после длительной операции другого пациента) доктор приехал к Диане, чтобы сообщить очень важные для нас всех слова.
Т.к. состояние стабильно, будет проведена операция, срочным образом! Подготовительных мероприятий (анализов, снимков) предостаточно.
СЕГОДНЯ в 8:00 по немецкому времени (9:00 - по киевскому, 10:00 - по московскому) Алиночку, забрали в операционную.
Если всё будет как планируется врачами, учитывая сложность, операция будет очень продолжительная, не менее 12ти часов.вчера в 9:00
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
На данный момент температура 37,3', пульс 100-120 ударов в минуту.
Сегодня взяли анализы крови, показатели крови неплохие - отсутствие инфекции, натрий и электролиты повысились с прошлого раза, но их ещё будут продолжать повышать капельницами. Буквально только что нашей искорке сделали УЗИ сердца и брюшной полости, а так же рентген лёгких - всё хорошо.
Алиночка со вчерашнего вечера пока ничего не кушала и не пила. То спит, то смотрит мультики.
Сегодня вновь поднят вопрос об операции, пока это только на стадии обсуждения.
17 мар в 14:59
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Новости у девочек сегодня такие. Спала Алиночка эту ночь неплохо, но т.к. постоянно медперсонал приходит чистить трахеостому (даже и ночью почти каждый час), то Алиночка часто просыпается. Ночью вновь поднялась температура до 39.1', но по последним данным от Дианочки (пару часов назад), температура уже понизилась до 37,9'. Алиночка сегодня вновь пила специальный йогрурт (для ослабленных деток), и смотрела мультики. Приходил лечащий врач и сказал что дыхание у Алинки стало совсем чуть-чуть, но все же лучше. Уже взяли анализ мочи и мазок, еще должны взять анализ крови.
В целом есть небольшая положительная динамика в состоянии Алиночки, слава Богу (спасибо Вашим молитвам), но говорить о чем-то конкретном пока очень рано...
16 мар в 15:10
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
У Алинки сейчас высокая температура - 39.2. Из-за этого сердцебиение 175-180. Дианочка обложила Алиночку мокрыми полотенцами, будем надеяться, что они помогут сбить температуру, хоть немного.
С 3 часов ночи наша малышка смотрела мультики, только недавно заснула. Дианочка тоже очень измучена, поэтому просим у Бога силы и для нее.
Алиночке утром сделали массаж для дыхания. Наши добрые феи передали нашей красавицы ее любимый самолетик Джек. Может он хоть немного поднимет крохе настроение.
15 мар в 15:07
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Запись на ТСН про нашу крошечку!! Долгожданная! Спасибо большое студии, и тем кто организовал это!
2:27
14 мар в 21:45
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Температура была 37.8, сейчас 36.6. Пульс около 100, дыхание 20-25. Пока малышка еще ничего не пила и не ела. Со вчерашнего дня Алиночка спала, только чуточку открывала глазки, а сегодня уже полностью проснулась и сейчас смотрит "Машу и Медведь".
14 мар в 11:53
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
НОВОСТИ ПРО АЛИНКУ:
Сегодня утром температура была 38.1. Сейчас 37.9. Дианочка очень всех благодарит за вашу поддержку и молитвы. Она их чувствует. Алиночка выглядит уставшей, сегодня ничего не пила и не просила. Дыхание тяжелое, пониженое. Немножечко посмотрела мультики "Машу и Медведь", "Ну, погоди". Наше Солнышко борется изо всех сил!!!!
13 мар в 15:13
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
НОВОСТИ ПРО АЛИНОЧКУ:
Состояние нашей девочки следующее:
Температура сегодня у Алиночки держится в среднем 38,2, днём была и выше 39, о чем мы писали чуть раньше.
У Алиночки происходит потеря жидкости. Капельно стараются восполнять это баланс, а также контролировать другие показатели.
13 мар в 0:45
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Чуточку новостей от Дианочки. Сейчас наша куколка смотрит мультики, немножко попила йогурт. Температура 39.0. Алинку укутали в мокрые одеяла, чтоб сбить температуру.
12 мар в 14:54
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Алинка все так же на ИВЛ, сама не дышит со вчерашнего дня, опухоль задевает центры отвечающие за дыхание и кровообращение. Показатели анализов очень плохие. Алиночка не в коме, она приходит время от времени в сознание, но в основном спит. Весь день сегодня была очень высокая температура (доходила до 39,9') и запредельный пульс (до 180). Алиночке бывает очень больно. Сейчас ей по согласию Дианки начали капать морфин непрерывно в очень маленьких дозах, чтоб Алинка как можно меньше испытывала страдания. Вечером Дианочка обтерла малышку влажным полотенцем и температура упала до 37,8'!!! Правда потом немного поднялась но пока в течении нескольких часов держится на отметке в 38,3', сердцебиение 150.
Сегодня Алиночка пару раз смотрела мультик и даже немного пила сама! Доктора в шоке.
Еще малышка сегодня вновь звала папу. Сейчас он в экстренном порядке улаживает все вопросы с документами и будет вылетать к девочкам. Дианка постоянно просит малышку держаться и обещает что она скоро увидит своего папочку.
Родные, не думайте, пожалуйста, что доктора там просто отказались от ребенка!!! Это совсем не так!!! Весь медперсонал приходит в палату к девочкам не только по своим рабочим обязанностям но и просто посидеть и рассказать что-то Алиночке. Наша искорка и там всем успела запасть глубоко в душу! Все радуются даже самым малейшим успехам в состоянии Алиночки. Сам доктор Мюллер, говорит о том, что у него душа разрывается когда Алинка смотрит на него своими глазками((( Он при разговорах с Дианочкой плачет каждый раз вместе с ней. Просто ситуация такова, что в головочке у Алинки все уже крайне сложно, и операция абсолютно не гарантирует восстановления хотя бы части утраченных функций. Но даже и за этот призрачный шанс доктора и родители ухватиться не могут, т.к. состояние Алиночки крайне тяжелое, и операция сейчас просто не возможна. Существует вероятность того, что сердечко Алинки не выдержит в любой момент и тогда всем нам придется ее отпустить.
12 мар в 2:23
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Наша любимая группа, мамочка Алинки очень просит всех отнестись к ситуации с пониманием. Температура у Алинки по прежнему выше 39' (хотя жаропонижающее дают регулярно), сейчас ей снова дали морфин т.к. малышке очень больно, самостоятельно ребенок уже не дышит, жизнь поддерживает аппарат ИВЛ, показатели анализов упали до предела. Операция просто невозможна.
Поверьте, Германия была выбрана не с проста, доктор Мюллер профессионал высочайшего уровня, он имеет огромный опыт в частности по хордомам. Мюллер был до последнего настроен на операцию, не спал ночами и уже рассматривал различные варианты ее проведения, даже проводились некоторые подготовительные мероприятия, но... Состояние Алиночки просто не позволяет браться за операцию.
Родные наши, проявите такт, не рвите и так разбитое сердце матери, не пишите ей о том что все реально, что нужно ехать в другую клинику и т.д. Это лишь все усугубляет. Ребенок не транспортабелен.
Поверьте, все доктора вчера плакали когда обговаривали ситуацию Алиночки, но в том состоянии в котором Алинка сейчас, операция НЕВОЗМОЖНА!
Родные, поверьте, если произойдет чудо и Алинка стабилизируется то доктора готовы на все, но состояние Алиночки критическое.11 мар в 17:47
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Друзья, дорогие, мы ничего не пишем т.к. написать нечего((( Нет ничего нового, Алиночка на ИВЛ, под сильнейшим обезболивающим. Ей больно. ИВЛ пока не отключают. Диане безумно тяжело, ей дают очень сильные успокоительные, и она лежит не вставая рядом со своей малышкой. Что будет дальше, одному Богу известно. Докторам очень жаль, на консилиуме вчера плакали все кто присутствовал, но решение не меняют.11 мар в 10:36
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Последние два дня Алина в интенсиве (в реанимации). Она обездвижена и почти не приходила себя. Задеты важнейшие центры в голове. Температура зашкаливает.
10 мар в 17:16
десятого марта малышке было настолько плохо, что врачи думали что уже всё... но мама не смогла смириться - и вот, всё-таки чудо оказалось возможным, сегодня малышку таки смогли прооперировать!!! а ещё неделю назад было - вот так:
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Друзья, родные наши, наша семья... Только что состоялся разговор докторов с Дианой. Алинка несколько часов назад была подключена к аппарату ИВЛ для поддержки самостоятельного дыхания. За операцию никто не берется. Доктор Мюллер сказал что это не возможно, т.к. то что температура не сбивается означает что Алиночка сама устала бороться и мучаться. Она уходит... Родные наши, простите, не могу пока написать больше, душа рвется на части(((( Доктора просят у Дианочки разрешения отключить малышку от аппарата ИВЛ, но она не в силах пока принять это решение. Дианочка просила всех Вас молиться о том, чтоб Алиночка уходила без мучений.
10 мар в 15:55
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Друзья, с минуты на минуту к девочкам придет доктор и огласит решение по поводу операции!10 мар в 14:30
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Врачи уже поговорили с Дианкой, ситуация крайне сложная!!! Доктора решили сделать еще и КТ чтобы рассмотреть опухоль с других ракурсов (отличных от МРТ), потом сравнить снимки, чтобы понять и взвесить все шансы и риски. Сейчас Алиночку забрали на процедуру КТ.
Завтра будут собирать консилиум и ещё раз обсуждать ситуацию.
9 мар в 18:11
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Алиночка с мамой ждут профессора Мюллера!
9 мар в 14:29
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Вчера поздно вечером Алиночку перевезли в детскую больницу, для стабилизации состояния. Весь день вчера температура поднималась до 39,9' и практически не сбивалась. Как только девочки попали в детскую больницу, прям среди ночи Алинке начали давать различные препараты, для того чтобы сбить температуру и стабилизировать ее состояние.
8 мар в 22:38
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Высокая температура продолжается, периодически есть также пробелы с высокими пульсом и давлением.
Алиночка получает обезболивающее, жаропонижающее, антибиотик, также ее капельно подкармливают и подают необходимое количество жидкости. Периодически возникает необходимость в санации из-за скопления мокроты в области трахеостомы.
Из-за состояния крошка часто спит, немного попила сока сегодня и посмотрела мультики .
Девочек навещают волонтёры, пытаются всячески поддержать. Сегодня была в гостях волонтер, для которой судьба Алиночки и Дианы стала давно небезразличной. Она приехала издалека, чтобы увидеться с девочками, провела с ними день, передала подарки. Спасибо от всей души за всё, за любую помощь и внимание к нашим девочкам. Дианочка очень рада была встрече.
Что касается дальнейших действий по лечению и результатам обследований, всё это будет подробно обсуждаться врачами в начале следующей недели.
Пока писали новости, поступило сообщение от Дианы, что на время стабилизации их переводят в детское терапевтическое отделение.
7 мар в 23:16
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
МРТ Алиночка перенесла нормально, но результаты пока не оглашают. Теперь все станет ясно, скорее всего, только в понедельник. На пн назначено еще и КТ.
А теперь о состоянии Алинки.
Спасли ночь девочки нормально. Температура у малышки в течении дня поднимается выше 38', несколько раз давали парацетамол И температура падала. Сегодня Алиночке проводили исследование глотательной функции, вводили через носик эндоскоп и проверяли как она глотает и не попадают ли частицы пищи и воды при глотании в легкие. На 100% уверенности врачей в том что все нормально нет. Но когда их спросили можно ли тогда Алинке есть, доктора сказали можно, но надо, чтобы Диана ВСЁ ВРЕМЯ говорила и настаивала, чтобы Алинка глотала, т.е. прямо стоять над ней когда она ест или пьёт и всё время говорить, глотай-глотай и чтобы она это делала. Так же доктора сказали что поищут клапан на ту модель трахеостомы что стоит у Алинки, чтоб она могла говорить.
Хотели сегодня надеть малышке на шейку стабилизирующий воротник, т.к. позвоночник нестабильный, но принесли слишком большой, поэтому пока не надели. Через трахеостому Алиночке подают кислородик смешанный с водой, чтоб увлажнять горлышко и облегчать дыхание! Вот это забота о состоянии ребенка!!!
В целом, наши родные, должны сказать что медперсонал очень заботливый, девочкам в палату приносят покушать, не заходят в палату утром если видят что девочки еще спят. Дианке даже принесли носочки специальные (вместо тапочек) чтоб ходить по палате и зарядное устройство на ее телефон, т.к. в спешке девочки это забыли. А еще обещали принести Алинке телевизор и мультики))) Дианке некуда было брать с собой ноутбук, а кроме мультиков никаких развлечений наша искорка пока себе позволить не может( Но это только пока.
6 мар в 22:58
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Друзья, есть немножко новостей от наших девочек!!! Сейчас они находятся в так называемой палате для наблюдения (это не интенсивная терапия но и не обыкновенная палата). Дианку должны были отправить на ночь в комнату для гостей при клинике, но она категорически отказалась оставлять Алиночку одну т.к. малышка сильно расстраивается когда мамы нет рядом. И хотя так в клинике и не принято но нашим девочкам пошли на уступки (спасибо за это огромное немецким докторам). К девочкам в палату привезли большую кровать, на которой они обе смогут спать, со стороны Алинки решётка, чтобы она не упала, а со стороны Дианы нет. Дианочка крайне измотана и физически и морально, приболевшая сама, еще и не высыпалась вот уже сколько ночей подряд, плюс такой стресс со сложным перелетом. Но уверяю Вас, наши хорошие, даже если бы не привезли кровать, она бы все равно всю ночь была рядом с Алинкой, пусть даже стоя или сидя на коленях у кровати ребенка, но она б ее не оставила точно! Вот такая она молодая мамочка... Дай Бог ей тоже сил!!!
Теперь о состоянии малышки.
На момент прибытия в клинику пульс малышки был очень повышен, 150 ударов, температура была 38,7'. Врач который ее принимал сказал что это возможная реакция на стресс. Как только девочки прибыли в клинику, вокруг все забегали и засуетились (что тоже очень приятно), и вполне возможно что еще и от этого так сильно ускорилось сердцебиение у нашей малышки. В самолете пульс был в пределах 120.
На данный момент Алинка спокойна, смотрит мультик. Она подключена к аппарату мониторинга, который показывает пульс и пр. Зайке пока что капают только глюкозу.
Сейчас принесли тёпленький чай и Диана будет Алинку поить.
Пульс сейчас 127, температура примерно 1,5 часа назад была 38,2', сейчас 38', постепенно снижается. Дай Бог чтоб состояние стабилизировалось!!!
На завтра назначено МРТ, по его результатам докторами будут сделаны выводы относительно операции.
5 мар в 22:16
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Друзья!
Наши девочки уже на месте! Добрались хорошо, скорая довезла от самолёта за 1,5 часа до клиники! Всего на дорогу ушло чуть больше 4х часов. Всё оперативно.
Дорогу Алиночка перенесла хорошо, слава Богу! Пусть её Ангел-Хранитель и дальше будет рядом...
В связи со сложившимися обстоятельствами, девочки находятся в университетской клинике г. Регинсбурга. Соответственно мнение по операции будет принимать доктор Мюллер - главный нейрохирург клиники.
Этот врач один из профессионалов, специализирующийся именно по нейрохирургии хордом, а также, судя по общению, прекрасный человек!
Он вошёл в наше положение и согласился принять ребенка скорейшим образом.
В связи с тем, что состояние Алиночки очень непростое и ей обязательно требовался медицинский уход и наблюдение сразу по прибытию, то другого быстрого, да ещё и хорошего, варианта просто не было.
В настоящий момент в клинике очень хорошо всё организовали. В независимости от наших планов, они попросили одну русскоговорящую медсестру поприсутствовать по приезду девочек, и та согласилась в своё нерабочее личное время придти, чтобы помочь с переводом.
Мы же со своей стороны нашли тоже одну замечательную девушку для перевода при поступлении, а так же для того, чтобы просто по - человечески поддержать Дианочку, пока они там совсем одни с дочей.
Большое спасибо и медсестре и волонтёру за оказанную помощь .
Надеемся, что завтра уже сможем узнать мнение доктора Мюллера об операции.
Не исключаем, что понадобятся свежие и более понятные обследования. К счастью, что всё это будет делаться незамедлительно и в ближайшие же дни.
Если придётся и будет нужно, то мы также сделаем всё возможное, чтобы заручиться мнением профессора Майера.
Ждать и откладывать не могли, могли дождаться совсем критической ситуации и нетранспортабельности.
Решение принято так, как подсказывало наше и, в первую очередь, материнское сердце родителей Алиночки.
Мы будем бороться с Вами до победного конца и помогать выстоять, так же, друзья???
Алиночка будет находиться в специальной палате под отличным медицинским присмотром, Диана - днем с ней, а ночью - в гостевой больничной комнате.
Может хоть немножко удастся выдохнуть и прийти в себя. Сил ещё надо будет очень и очень много.
Обсуждение финансовых вопросов произойдёт, скорее всего, завтра. Многое зависит от осмотров врачей и их мнения. Хордомы такой сложности не оперируются скорее всего за один раз. Главное, чтобы первая операция состоялась и дала нашей золотой девочке шанс на жизнь и на положительную динамику выздоровления .
Также напоминаем Вам, что вторым этапом лечения Алиночки обязательно должно быть дорогостоящее протоновое облучение (по онкологическому протоколу лечения хордом). В прошлый раз (в октябре 2014 г.) мы не успели собрать и найти деньги на него во время, в течение месяца, и опухоль выросла в разы...
Друзья, сделаем всё возможное для ребенка. А невозможное сделает Бог. Обязательно молимся и верим, что он нашу девочку не оставит!!! Спаси и Сохрани...
Пока всё. Спасибо за Ваше терпение, поддержку, понимание. Дорогие, Вы лучшие. Пусть обязательно будет в каждой семье всё хорошо, а самое главное - здоровы и счастливы дети!!!
5 мар в 19:16
Самборская Алина 3 годика ХОРДОМА (РАК)
Спешим сообщить Вам!!!
В связи с различными, в том числе (и в большей степени) бюрократическими, обстоятельствами, а так же с тем, что Алинке поставили в понедельник трахеостому, было решено экстренно вывозить девочек в Германию, т.к. ждать уже было просто невозможно!
Руководствуясь рекомендациями врачей в том, что Алиночку всё же безопаснее везти на самолёте, и мы ни в коей мере не могли себе позволить рисковать слабеньким здоровьем нашей девочки, было буквально в один день принято решение о транспортировке спецбортом!
Вчера, начиная с 7 утра и до 2 часов ночи мы всё организовывали, договаривались, умоляли, ругались, платили, координировали....
Только что самолет с девочками на борту поднялся в небо!!!
Полёт продлится 2,5 часа, затем ещё поездка на реанимобиле до больницы примерно 1,5 часа.
5 мар в 13:17