СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!
Друзья, мимо проходящие, иногда читающие!
Очень нужна Ваша помощь!
Разместите ссылки, где только можно - помогите, пожалуйста, поднять пост.
Добрый день!
Пишет Вам многодетная семья коренных русских москвичей.
Трое наших детей инвалиды с детства.
Александр 1998 года рождения. Шунтозависимая гидроцефалия, множественные ревизии. Привентрикулярная энцефалопатия с гипоплазией коры, мозолистого тела, червя мозжечка, ствола мозга. Выраженное расширение сильвиевого водопровода и четвертого желудочка. Резкое расширение околостволовых цистерн. ДЦП, спастическая диплегия. Дисплазия тазобедренных суставов. Грубая задержка коммуникативного, интеллектуального, речевого развития. Умственная отсталость. Атипичный постоперационный аутизм. Сенсомоторная дисфазия."
Александр перенес 64 операции (3 шунтирования, 1 установка антисифона, 3 операции на брюшной полости, 1- по поводу паховой грыжи, 56 ревизий шунта) на мозге, менингит, вентрикулит, кровоизлияния в мозг, 84 общих наркоза...... Его жизнь зависит от работы двух шунтов и антисифона.
После операций часто возникали осложнения. После одного из осложнений (обширное ликворо и кровоизлияние) ребенок перестал говорить и жевать. Сильно ухудшилось понимание обращенной речи.
Долгие годы наш малыш почти не покидал больниц. И сейчас ему еще приходится делать ревизии шунтов. Почти наверняка ему предстоят еще операции.
Все дорогостоящие импортные системы нейрорегуляции мы приобретали самостоятельно.
Долгие годы жизнь Александра висела на волоске и о реабилитации мы даже не помышляли. Но в последние два года мы начали реабилитацию Александра.
За последние два года Саша прошел два курса в "Центре профилактики детской инвалидности" у И.А. Скворцова. Лечение очень дорогое и найти деньги нам было очень тяжело. Однажды нам даже помогла организация.
В результате двух проведенных курсов у Саши появились улучшения. Ребенок начал жевать, понимать обращенную речь, выполнять самые простые бытовые инструкции. В последнее время ребенок делает значительные продвижения в самообслуживании. По напоминанию может пойти в туалет. Расширился рацион, многие продукты ребенок может есть самостоятельно.
С учетом таких улучшений нам рекомендовано регулярное прохождение повторных курсов, но мы уже больше года не можем собрать денег.
Ситуация осложняется еще и тем, что из-за дисфункции шунтирующих систем ликвоородинамика в мозге сильно нарушена. Мозг недополучает питательных веществ и кислорода. Попытки отладить давление в шунтах приводят только к осложнениям. Нами самостоятельно приобретены очень дорогостоящие японские системы нейрореабилитации. Но, позволить их приобретение мы могли только много лет назад. Сейчас финансовое положение семьи очень тяжелое. У нас нет даже машины для перевозки троих детей инвалидов. Для нас даже поездка к врачам сопряжена с множеством сложностей.
При последних обследованиях врачи настоятельно советуют Саше пройти курс лечения стволовыми клетками. При Саниных проблемах, это самое действенное лечение. Лечение значительно улучшит работу сохранных клеток мозга и предотвратит гибель новых.
Сумма за лечение для на гигантская. Тем более, что в семье трое детей-инвалидов.
Виктору 5 лет. ДЦП, спастическая диплегия парапарез, акцент слева. Дисплазия тазобедренных суставов.Эквино-плоско-вальгусная установка стоп. Последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. Энцефаломиелодистрофия. Задержка психического и речевого развития. ОНР-3 уровень, дизартрия. Сенсоневральная двусторонняя тугоухость.2 и 3 степень. Амблиопия (-7) "
Он родился преждевременно с весом менее 1 кг. Витя родился на очень раннем сроке. Три месяца после родов малыш жил в больнице. Витя страдает ДЦП и ЗПР, носит слуховые аппараты и очки. Последние два месяца мы с Витей практически не покидаем больниц, у мальчика развился сильный абструктивный бронхит. В результате проблем с дыханием организм ребенка недополучает кислорода. Страдают органы и ткани. Мы и сейчас находимся в больнице. Вите капают Дексаметазон и преднизолон. Делают по 10 ингаляций в день пульмикортом и беродуалом в больших дозах. Но, самое страшное, что "истерзанная"длительным воспалительным процессом бронхо-легочная ткань стала реагировать практически на все аллергены. Уже под вопросом астма. Мы не можем даже выписаться из больницы.
Все это время наш папа сидит с двумя детьми. Ну о какой работе тут можно говорить. Конечно, наш папа давно безработный.
Дочке Татьяне 2 года."ДЦП, спастическая диплегия. Дисплазия тазобедренных суставов, подвывих левого бедра, формирующийся подвывих справа. Эквино-плоско-вальгусная установка стоп. Задержка психического и речевого развития."
Мы обратились в центр Стволовых клеток. И прошли консультацию у Беловой ...... Врачи центра подтвердили, что их лечение способно помочь Александру и дать ему шанс на достойное существование.
Проблема лишь в одном курс лечения стоит 495 000 рублей и цена может повышаться.
Семье, где трое детей инвалидов, собрать такую сумму просто невозможно. Муж не работает, т.к как вынужден сидеть с детьми когда один из них находится в больнице или санатории.
Я работаю психологом ПМПК ВАО г. Москвы и психологом в специальной /коррекционной/ школе VIII 418, но уже давно нахожусь в отпуске по уходу за ребенком.
Семья практически живет на пособия и нерегулярные заработки отца и матери. Иногда мы сами удивляемся тому, что нам удается " свести концы с концами". Банки уже отказали нам в кредитах, так как мы не в состоянии выплатить уже взятые.
Собрать денег на лечение Александра для нас невозможно, а лечение ему жизненно необходимо.
Мы обращались в госструктуры, но они нам отказали.
Знаете, как сложно было принять решение на кого и что попросить. Ведь и Вите и Танечке тоже необходимо лечение. Мои дети не лечились в центре "огонек", в Трускавце, в Йошкар-Оле в "Центре патологии речи и нейрореабилитации", они ни одного раза не лечились в барокамере. Не были ни у Гросса, ни у Качецева, не пробовали лечиться у китайцев или остеопатов.... Этот список можно продолжать еще долго. Все трое детей нуждаются в лечении.
Но, мы приняли в семье решение дать этот единственный шанс Саньке, как наиболее нуждающемуся в лечении.
Очень просим помочь нам собрать необходимую сумму. Нашему Саше очень нужно это лечение. Это последний его шанс на улучшение. Саше уже 12 лет и времени на реабилитацию практически не осталось. У него уже начался пубертатный период. Чем быстрее мы проведем лечение, тем на большие результаты мы можем рассчитывать.
Мы очень надеемся на Ваше понимание и внимание к нашей проблеме
Заранее благодарим:
Блохин К.О.
Косицына Е.А
тел. 978-12-83
vic.7474@mail.ru.mail.ru
