об этом нельзя молчать, но и кричать надо грамотно

Jan 18, 2011 22:41

должна высказаться по теме дня с фото мальчика с ДЦП в крайней степени истощения

фото ужасающее. и конечно же первая человеческая реакция - ... та что есть. и, в общем-то, она не совсем и вредна. но все же - с понимаением вопроса можно достичь больших результатов.

я уж ни раз писала и напишу снова: ДЦП - не болезнь, а состояние, означающее проблемы моторного развития из-за поражения головного мозга. ДЦП часто сопровождается различными заболеваниями: гидроцефалией, микроцефалией, эпилепсий, олигофренией, т.к. все это тоже последствия поражения ГМ. поэтому физическое состояние ребенка определяется комплексно. говорить - у него же ДЦП, чего вы хотите! - некомпетентно.

мой Ваня (лежачий с ДЦП) не толстяк, но все же в 4 года весит 17 кг, при этом есть он не то что не любит - просто ненавидит, можно считать, что он полноценно ест только 2 раза в день (это если сложить все попытки его покормить). а у моей знакомой дочка (тоже лежачая с ДЦП), старше Вани на 2 года, весит 9 кг и выглядит как раз вот таким вот скелетом, при этом поесть она не против. проблема в том, что у нее некупированная эпилепсия и ее организм тратит огромнейшее количество энергии на приступы.

так что - и домашний ребенок с хорошим уходом может так выглядеть при определенных диагнозах.
НО одного диагноза ДЦП не достаточно. надо знать всю картину, чтобы судить достоверно.

а то, что тяжелых детей "не кормят" в ДДИ, так это ФАКТ. и может не по злобе и жадности, может рук не хватает. эти дети же сами не едят, их надо кормить с ложки, а у кого бульбарный синдром - будут все по 3 раза выплевывать, так что кормление может длится и по часу. а когда в группе 20 ртов и на них одна нянька - вот она по одному в час и кормит весь день.

да, для ДДИ таких больных было бы проще и эффективнее держать на зондах, НО - кто ж им те зонды даст? а парентеральное питание вообще бешенных денег стоит. так что в какой-то мере класть этих детей в стационар - правильное решение и для ДДИ, и для детей: больницы располагают и зондами и питанием.

ну и последний момент - ДДИ есть ДДИ. эти дети никому не нужны. их не любят, не приласкают, с ними не занимаются, даже просто не говорят. лежат они днями, неделями, месяцами, годами в своих кроватях глядя в потолок. от такой жизни любой засохнет и сдохнет.

помните Кристину из Разночиновки  - каким скелетом она была в ДДИ и какая она сейчас, когда ей стали заниматься, увезли из ДДИ и поместили в хорошее место. вдруг оказалось, что лежачая, мычащая, тощая девочка умеет петь, говорить, ходить.

кто знает, может быть мальчик на фото, если бы им занимались, тоже мог бы и ходить, и говорить... а может быть и нет - ставить диагноз по юпику - дело неблагодарное.

в общем, было бы здорово, если бы с ситуацией без истерики, но досканально разобрались. причем не пиарящийся Паша Астахов, а хорошие специалисты - врачи, педагоги

Наши дети

Previous post Next post
Up