Я была там.
Замерзла до смерти. Ногам было относительно тепло - специально обула сапоги на самой толстой подошве, - куртка и повязка на уши тоже не подвели, а вот с перчатками просчиталась - не хватило кожаных на меху, надо было еще варежки с собой взять и сверху надеть. Поэтому через 10 минут пальцы у меня просто взрывались изнутри, а еще через 5 я их просто не уже чувствовала и сама не заметила, как прошло больше получаса. Но я там была. Миша, спасибо, что посидел с Ируном и дал мне возможноть съездить. Это надо было сделать. Ведь нельзя все время молчать в тряпочку, все глотать и бояться, как бы не стало еще хуже. О чем речь? Вот об этом: http://basya.livejournal.com/154406.html
Я помню, как ревела в эфире мама малыша, рассказывая, как их много часов тоскали на скорой от больницы к больнице, пока Максим не умер. Я знаю, что об этом думали те, для кого эта новость забылась за полчаса, и те, кто проходим мимо моего плаката с личиком младенца сегодня. Я тоже когда-то думала именно это - какой кошмар, а вообще ни у меня, ни у моих детей ничего подобного быть не может. Вдруг ребенок не проснулся - это из другой галактики. Почему-то малыш родился с пороком развития - ой, какая жуть, не буду об этом думать. Неожиданно у ребенка развилась страшная болезь - нет, только не у нас, не с чего ведь и вообще. Вот именно - и вообще. Я с этим "и вообще" носила всю свою первую беременность, уверенная, что меня тоже не коснется ничего неприятного. А когда сегоня стояла напротив Минздравсоцразвития, было много времени вспомнить, как все на самом деле устроено в этой жизни на самом деле.
Я вспоминала, как из-за своего расщепления мягкого неба младенец-Аленка не могла есть - ничего, ни молоко, ни из бутылочки, - и максимум, что могли мне сказать врачи - "ну а вы кормите" (ценный совет - а я-то и не догадывалась!). Я вспоминала, как позже, ближе к году, я вообще не могла ее кормить никакими продуктами - из-за ослабленого иммунитета аллергия на все вокруг, постоянные красные корки везде, куда она доставала ручками - расчесывала, а врачи только назначали новые и новые гормоны. Вспоминала, как мы лежали на операции в РДКБ, и на стенах отделения была черная мокрая плесень, и мне даже не разрешали зарядить севший мобильник поговорить с Михой - "вы воруете у нас электричество". Это нам с Алькой еще повезло, кстати - нам хватило денег на платную палату, мы не заразились, как ВСЕ остальные дети, кто лежал в общих (главврач прямо так сам и сказал - даже в коридор дочку не выпускать, сидеть в боксе, а то тоже сляжете), мы быстро провели операцию, а не лежали месяцами, ожидая полного выздоровления. И других деток, разумеется, я тоже буду помнить до конца жизни - вот там я поняла, как на самом деле повезло нам с Алькой, какая ерунда наше расщепление... Еще вспоминалось, как спустя года полтора в инфекционной больнице, куда нас с ложным крупом привезли (это когда ребенок задыхаться начинает от стеноза гортани), на меня ночью материлась сестра - во-первых за то, что разбудила, во-вторых за то, что попросила смену постельного белья - Альку стошнило. "На матрасе пусть спит! Ты (эпитет опущен) куда смотрела? Вот сиди рядом с ней с полотечиком, ты сюда не спать приехала". Белья не дала. Я перестелила Альке свое и сама спала на двух полотенцах вместо простыни. Вспоминала, как всего год назад у меня та же несчастная Алька чуть не оглохла из-за секрета за барабанной перепонкой - а лор, два дня в неделю присутствующий в поликлинике, уверяла меня - это все разросшиеся аденоиды, стоит удалить - и все хорошо (как выяснилось позже, аденоиды даже не второй степени были, а самые что ни на есть мелкие)...
Это не жалобы на жизнь. Это несколько иллюстраий на примере одной семьи, одного ребенка. Иллюстраий того, что это может случиться С КАЖДЫМ. И не спасут ни деньги, ни связи, вообще ничего - когда никто не застрахован от судьбы, а система, призванная помогать человеку в сложной ситуаии, ни черта не работает. Или работает через такую силу, что даже встав на уши и вывернувшись наизнанку ты просто можешь не дождить до результатов - болезни разные бывают.
Поэтому я была там сегодня. ТАК БЫТЬ НЕ ДОЛЖНО! Конечно, полчаса с плакатом напротив дома в Рахмановском переулке не измеят социальной политики Российской Федеации. Но знаете, путь длинй в тысяу ли... Вы знаете. С чег-то надо начинать. Наши дети не нужны никому, кроме нас. Если мы не будем делать ничего - кто это будет делать?
Я помню, как ревела в эфире мама малыша, рассказывая, как их много часов тоскали на скорой от больницы к больнице, пока Максим не умер. Я знаю, что об этом думали те, для кого эта новость забылась за полчаса, и те, кто проходим мимо моего плаката с личиком младенца сегодня. Я тоже когда-то думала именно это - какой кошмар, а вообще ни у меня, ни у моих детей ничего подобного быть не может. Вдруг ребенок не проснулся - это из другой галактики. Почему-то малыш родился с пороком развития - ой, какая жуть, не буду об этом думать. Неожиданно у ребенка развилась страшная болезь - нет, только не у нас, не с чего ведь и вообще. Вот именно - и вообще. Я с этим "и вообще" носила всю свою первую беременность, уверенная, что меня тоже не коснется ничего неприятного. А когда сегоня стояла напротив Минздравсоцразвития, было много времени вспомнить, как все на самом деле устроено в этой жизни на самом деле.
Я вспоминала, как из-за своего расщепления мягкого неба младенец-Аленка не могла есть - ничего, ни молоко, ни из бутылочки, - и максимум, что могли мне сказать врачи - "ну а вы кормите" (ценный совет - а я-то и не догадывалась!). Я вспоминала, как позже, ближе к году, я вообще не могла ее кормить никакими продуктами - из-за ослабленого иммунитета аллергия на все вокруг, постоянные красные корки везде, куда она доставала ручками - расчесывала, а врачи только назначали новые и новые гормоны. Вспоминала, как мы лежали на операции в РДКБ, и на стенах отделения была черная мокрая плесень, и мне даже не разрешали зарядить севший мобильник поговорить с Михой - "вы воруете у нас электричество". Это нам с Алькой еще повезло, кстати - нам хватило денег на платную палату, мы не заразились, как ВСЕ остальные дети, кто лежал в общих (главврач прямо так сам и сказал - даже в коридор дочку не выпускать, сидеть в боксе, а то тоже сляжете), мы быстро провели операцию, а не лежали месяцами, ожидая полного выздоровления. И других деток, разумеется, я тоже буду помнить до конца жизни - вот там я поняла, как на самом деле повезло нам с Алькой, какая ерунда наше расщепление... Еще вспоминалось, как спустя года полтора в инфекционной больнице, куда нас с ложным крупом привезли (это когда ребенок задыхаться начинает от стеноза гортани), на меня ночью материлась сестра - во-первых за то, что разбудила, во-вторых за то, что попросила смену постельного белья - Альку стошнило. "На матрасе пусть спит! Ты (эпитет опущен) куда смотрела? Вот сиди рядом с ней с полотечиком, ты сюда не спать приехала". Белья не дала. Я перестелила Альке свое и сама спала на двух полотенцах вместо простыни. Вспоминала, как всего год назад у меня та же несчастная Алька чуть не оглохла из-за секрета за барабанной перепонкой - а лор, два дня в неделю присутствующий в поликлинике, уверяла меня - это все разросшиеся аденоиды, стоит удалить - и все хорошо (как выяснилось позже, аденоиды даже не второй степени были, а самые что ни на есть мелкие)...
Это не жалобы на жизнь. Это несколько иллюстраий на примере одной семьи, одного ребенка. Иллюстраий того, что это может случиться С КАЖДЫМ. И не спасут ни деньги, ни связи, вообще ничего - когда никто не застрахован от судьбы, а система, призванная помогать человеку в сложной ситуаии, ни черта не работает. Или работает через такую силу, что даже встав на уши и вывернувшись наизнанку ты просто можешь не дождить до результатов - болезни разные бывают.
Поэтому я была там сегодня. ТАК БЫТЬ НЕ ДОЛЖНО! Конечно, полчаса с плакатом напротив дома в Рахмановском переулке не измеят социальной политики Российской Федеации. Но знаете, путь длинй в тысяу ли... Вы знаете. С чег-то надо начинать. Наши дети не нужны никому, кроме нас. Если мы не будем делать ничего - кто это будет делать?