Мысли о жизни семей с детьми с ОВЗ...
... где ОВЗ - ограниченные возможности здоровья.
Давно хотела выразить свое отношение к некоторым призывам и советам (а читай внимательно - практически приказам), которые часто получают родители больных детей. Ну прежде всего скажу - что болезнь, она бывает разная. Бывает острая. Тогда надо действовать и правда быстро, то есть без промедления начинать лечение, но все же - у доктора, а не у шарлатана. Я про рак, я про хирургические острые патологии, я про эпилепсию с частыми припадками и тому подобное. А вот если, допустим, ДЦП? Умственная отсталость "без поведенческих нарушений"? Хромосомные и генные синдромы (Дауна, Рубинштейна-Тейби, Крузона и пр.)? То есть состояние хроническое, но не всегда причиняющее физические страдания. А вот причинение моральных страданий - зачастую в наших собственных руках, руках родителей. И руках людей, которых мы подпускаем к детям. Итак. Что же в такой ситуации, если в семье ребенок с ОВЗ, говорят - думаю, многие узнают с первых нот.
1. Откажись!
Ну что ж вы не даете мне поговорить по-человечески? Что ж вы все юриста зовете? Я как раз собираюсь эту статью публиковать. О том, что подобная формулировка категорически неграмотна с точки зрения права.
Вкратце, чтобы мне не сказали, что статья уже публиковалась. Кабы отказ от родительских прав был возможен - ко мне и моим коллегам была бы очередь из не желающих платить алименты. А так отказаться - нельзя. Родительских прав можно только лишить и это делает суд за виновное поведение родителя или обоих. И в некоторых аспектах дальнейшей жизни и родительства факт, что родитель был лишен родительских прав, может сказаться только негативно.
Но что имеют в виду доброхоты, когда говорят "откажись"? Несколько иное, что законодательством предусмотрено. И называется это...
2. Передача ребенка на полное государственное обеспечение
Ну опять юрист никак не уйдет. В этой фразе ключевое слово - обеспечение, что означает материальный фактор, деньги. То есть меняется субъект, который будет содержать ребенка - с родителей на государство.
Передача на государственное обеспечение возможна только по уважительной причине. Приведу пример из собственной практики: ребенка родила 13-летняя девочка, чья мама еще молода и сама работает, на пенсию ей рано. О браке с отцом ребенка по достижении мамой 14 лет речи не пошло. Денег мало, а времени лично ухаживать за мальчиком вовсе нет. На время, пока она заканчивает школу, молодая мама поместила сына в дом ребенка на "казенный счет", мотивировав - "мне нужно завершить хотя бы девять классов, чтобы мне исполнилось шестнадцать и я могла бы пойти работать, а также поступить в среднеспециальное учебное учреждение и получать там стипендию". Как только девочка поступила в колледж и нашла работу, мальчик вернулся домой к маме. Все поражались, как детская глупость обернулась быстрым формированием у девочки взрослого взгляда на вещи.
Более того, передача на ПГО по умолчанию является временной мерой. Если родитель отказывается забрать ребенка из лечебного или учебного учреждения снова на собственное содержание, а уважительных причин нет - органы опеки имеют право инициировать снова тот же процесс, лишение родительских прав.
Однако здесь стоит оговориться об одном варианте развития событий.
Помещение ребенка в дом малютки или детдом может быть оправдано, если того требует крайне плохое здоровье этого ребенка. До того плохое, что медицинский уход ему нужен 24 часа в сутки и все 7 дней в неделю, причем уход требует специальных знаний. Например, если ребенок в вегетативном состоянии. На этот случай ребенок фактически помещается в больницу. При интернатных учреждениях для детей с ОВЗ с этой целью создаются отделения, называемые "паллиативные" или "отделения милосердия", а во всем мире это тоже хосписы (почему-то у нас считают, что хоспис - учреждение только для раковых больных в последней стадии). Однако помещение в такое отделение - это крайняя мера.
И еще связанная с этим же ремарка: ребенок может быть тяжелым по психическому состоянию, да, я говорю именно об агрессии. В таком случае ребенка направляют не в интернат, а в настоящую больницу, притом психиатрическую, где всеми силами будут стараться снять острые проявления, чтобы человек вернулся в общество без опасности для окружающих.
И при паллиативном лечении, и при помещении ребенка в психиатрическую клинику родительские обязанности содержать ребенка сохраняются.
3. "Роди нового (второго, нормального)".
Тут основной вопрос - а, собственно, зачем? И не все тут так однозначно с ответом, который напрашивается, что "это же и так понятно".
Что понятно-то?
Особенно если советчики говорят не в полном императиве, а с долей неопределенности: "Может помочь второй ребенок". А если не поможет, простите, куда его?
Вот-вот, вы поняли. Словно мы в магазине и говорим о соблюдении закона о защите прав потребителей.
Однако черты личности проявляются в любом ребенке буквально с момента рождения. И какие выводы сделает "ребенок на замену", как таких детей называют штатовские детские психологи?
Если родители чувствуют себя несчастными, а свою жизнь видят беспросветной, то зачем второму ребенку такой "подарок" в виде погружения в эту среду? Ведь сам малыш общей обстановки не изменит, даже если будет отличаться олимпийским здоровьем и недюжинным интеллектом. Когда пройдут первые эмоции от его "успешности", бытовые проблемы неизбежно вновь заявят о себе. И - никуда общая гнетущая обстановка не денется, если родители изначально настроены на пессимистичный лад. Как правило, болезнь ребенка просто обнаруживает проблемы, которые раньше уже были, и давным-давно...
Если же все же "второй помог" и родители настроятся на позитив, все равно опасность - перелюбленность и гиперопека. Шатает народ, извините, как в море лодочку, из крайности в крайность нередко. Или с ребенка (а то и И) еще и потребуют, чтобы он "жил за двоих" - за себя и за "неудавшегося" брата или сестру. А ребенку важно вырасти самостоятельным, основываясь на собственных особенностях, а не на маминых-папиных амбициях. Да и вообще...
Да и вообще! Даже в семьях с "обычным" ребенком иной раз всплывают те же проблемы непринятия, если ребенок не оправдывает родительских ожиданий. Сколько раз слышала от родителей: "МОЙ ребенок пойдет в школу с 6 лет, ибо Я брака не рожаю!!!", или же "сын-дочь, ты ДОЛЖЕН быть круглым отличником, ты же из НАШЕЙ семьи!". Безо всяких оглядок на возможную природную ригидность мышления ("тугодум"), интроверсию и тому подобные особенности ребенка лично...
Но вернемся к инвалидам. Поражает мнение иных психологов, о да, опять. Что...
4. "Смирись".
Простите, я снова с вопросами. Смирись - с чем?
Из объяснений советчиков выходит - с тем, что Бог/Судьба/непоймиктоеще дал тебе такое место в жизни, место неудачника.
Буквально - "доживи эту жизнь, точнее досуществуй, а потом тебе в другой повезет".
Так, один известный учитель дошкольного воспитания произнес фразу, что в семьях, где старший ребенок с инвалидностью, вовсе не должно быть больше детей - иначе ВСЕМ будет плохо.
Ему, к счастью, тут же сделали замечание коллеги, чтобы он не мерил среднюю температуру по больничке. А я тогда вспомнила четверостишие, которое долго висело тут как эпиграф к моему журналу как объяснение, почему я таких советчиков даже убеждать как правовед ни в чем не собираюсь - а сразу в игнор по огромной траектории.
А счастье - оно же просто
Бывает разного роста:
От кочки и до Казбека!
Зависит от человека.
Зависит от нас с вами самих. И у каждого свое счастье.
А, вот еще. Смириться с приставкой С - может не надо. Потому что уж очень сильна, во всяком случае у меня, языковая ассоциация со смирительной рубашкой, где а) ты ненормальный и б) тебя смиряют принудительно. А вот ПРИмириться, именно заключить с болезнью соглашение, что она не мешает нам жить - вполне полезно. Может, тут даже лучше сказать не примириться, а ПРИНЯТЬ, раз уж она не уходит. Но не делать болезнь в вашем доме хозяйкой.
А, дааа... еще одна феерическая фраза. Если у тебя ребенок с ОВЗ, то ты должен...
5. Бороться до конца! найти и перепрятать
Однажды у меня была беседа на эту тему с дамой, позиционировавшей себя врачом реабилитации, но неспособной подтвердить толком ни опыта, ни квалификации, а вот причины увольнения с предыдущей работы вызывали много вопросов. Я спросила:
- До конца? До чьего???
А в самом деле? Есть хронические состояния, которые не исчезают. Простейший пример - сахарный диабет или та же спастическая форма ДЦП. С ними бороться до ИХ конца - быть Доном Кихотом в бою с мельницами. Значит, их побороть не выйдет. Кого же поборет такой "борец"? Увы, у меня варианты навскидку - а) себя; б) ребенка; в) окружающих... И будет по Черномырдину: хотели как лучше, но вышло-то как всегда, и хорошо если осталось на прежних позициях, а если стало хуже?
Может, я излишне эмоциональна, даже наверняка. Но у меня фраза про "бороться до конца" вызывает мысли, что тот, кто так говорит, считает, что лучше умереть, чем быть не как все... Ну что сказать? Жалко. Людей, которые так думают.
Да, а тем, кто намекает, что "я бы на месте таких вышел из окна", а то и в лицо таким родителям ЭТО брякает, очень рекомендую интереснейшую книжечку на ночь. Уголовный кодекс РФ называется. Особенно статью про доведение до самоубийства.
И напоследок я скажу...
Один знакомый нашей семьи сказал - "Ну ладно, это право таких родителей улыбаться и жить как ни в чем не бывало, хотя я бы отчаялся".
Я как всегда задумалась - ПОЧЕМУ отчаялся?
Если состояние ребенка не острое, если его жизни ничего не грозит?
И напросился вывод: отчаялся, потому что меня не примут как нормального, в варианте этого человека - как лучшего... МЕНЯ. О ребенке тут может не быть ни мысли.
Приведу пример в развитие, что бывает с теми, кто отчаялся, не примирился, но всячески старается показать, что в основном (чаще всего в интеллекте) таки ребенок как все. Вот, к примеру, такие родители ведут блог. И там видишь с одной стороны: "Мой Вася/моя Маша, несмотря на тяжесть физического состояния, умеет читать". И тут же "если он-она останется таким, то это будет полный п....ц...", простите мне мою латынь.
Читать умеет, говорите? То есть ничего, если он ЭТО прочитает, что о нем пишет мама или папа?
Или ваша степень недоверия ребенку такова, что родительский комп от него за семью паролями и вы строго следите, чтобы он его не трогал???
Ых, как говорил герой Гафта, не жизнь - а именины сердца...
Вывод из всего сказанного, конечно, однозначен (с) - всем принимать решение самим, как ему жить. Но я изложила свои мысли по этому поводу.
Давно хотела выразить свое отношение к некоторым призывам и советам (а читай внимательно - практически приказам), которые часто получают родители больных детей. Ну прежде всего скажу - что болезнь, она бывает разная. Бывает острая. Тогда надо действовать и правда быстро, то есть без промедления начинать лечение, но все же - у доктора, а не у шарлатана. Я про рак, я про хирургические острые патологии, я про эпилепсию с частыми припадками и тому подобное. А вот если, допустим, ДЦП? Умственная отсталость "без поведенческих нарушений"? Хромосомные и генные синдромы (Дауна, Рубинштейна-Тейби, Крузона и пр.)? То есть состояние хроническое, но не всегда причиняющее физические страдания. А вот причинение моральных страданий - зачастую в наших собственных руках, руках родителей. И руках людей, которых мы подпускаем к детям. Итак. Что же в такой ситуации, если в семье ребенок с ОВЗ, говорят - думаю, многие узнают с первых нот.
1. Откажись!
Ну что ж вы не даете мне поговорить по-человечески? Что ж вы все юриста зовете? Я как раз собираюсь эту статью публиковать. О том, что подобная формулировка категорически неграмотна с точки зрения права.
Вкратце, чтобы мне не сказали, что статья уже публиковалась. Кабы отказ от родительских прав был возможен - ко мне и моим коллегам была бы очередь из не желающих платить алименты. А так отказаться - нельзя. Родительских прав можно только лишить и это делает суд за виновное поведение родителя или обоих. И в некоторых аспектах дальнейшей жизни и родительства факт, что родитель был лишен родительских прав, может сказаться только негативно.
Но что имеют в виду доброхоты, когда говорят "откажись"? Несколько иное, что законодательством предусмотрено. И называется это...
2. Передача ребенка на полное государственное обеспечение
Ну опять юрист никак не уйдет. В этой фразе ключевое слово - обеспечение, что означает материальный фактор, деньги. То есть меняется субъект, который будет содержать ребенка - с родителей на государство.
Передача на государственное обеспечение возможна только по уважительной причине. Приведу пример из собственной практики: ребенка родила 13-летняя девочка, чья мама еще молода и сама работает, на пенсию ей рано. О браке с отцом ребенка по достижении мамой 14 лет речи не пошло. Денег мало, а времени лично ухаживать за мальчиком вовсе нет. На время, пока она заканчивает школу, молодая мама поместила сына в дом ребенка на "казенный счет", мотивировав - "мне нужно завершить хотя бы девять классов, чтобы мне исполнилось шестнадцать и я могла бы пойти работать, а также поступить в среднеспециальное учебное учреждение и получать там стипендию". Как только девочка поступила в колледж и нашла работу, мальчик вернулся домой к маме. Все поражались, как детская глупость обернулась быстрым формированием у девочки взрослого взгляда на вещи.
Более того, передача на ПГО по умолчанию является временной мерой. Если родитель отказывается забрать ребенка из лечебного или учебного учреждения снова на собственное содержание, а уважительных причин нет - органы опеки имеют право инициировать снова тот же процесс, лишение родительских прав.
Однако здесь стоит оговориться об одном варианте развития событий.
Помещение ребенка в дом малютки или детдом может быть оправдано, если того требует крайне плохое здоровье этого ребенка. До того плохое, что медицинский уход ему нужен 24 часа в сутки и все 7 дней в неделю, причем уход требует специальных знаний. Например, если ребенок в вегетативном состоянии. На этот случай ребенок фактически помещается в больницу. При интернатных учреждениях для детей с ОВЗ с этой целью создаются отделения, называемые "паллиативные" или "отделения милосердия", а во всем мире это тоже хосписы (почему-то у нас считают, что хоспис - учреждение только для раковых больных в последней стадии). Однако помещение в такое отделение - это крайняя мера.
И еще связанная с этим же ремарка: ребенок может быть тяжелым по психическому состоянию, да, я говорю именно об агрессии. В таком случае ребенка направляют не в интернат, а в настоящую больницу, притом психиатрическую, где всеми силами будут стараться снять острые проявления, чтобы человек вернулся в общество без опасности для окружающих.
И при паллиативном лечении, и при помещении ребенка в психиатрическую клинику родительские обязанности содержать ребенка сохраняются.
3. "Роди нового (второго, нормального)".
Тут основной вопрос - а, собственно, зачем? И не все тут так однозначно с ответом, который напрашивается, что "это же и так понятно".
Что понятно-то?
Особенно если советчики говорят не в полном императиве, а с долей неопределенности: "Может помочь второй ребенок". А если не поможет, простите, куда его?
Вот-вот, вы поняли. Словно мы в магазине и говорим о соблюдении закона о защите прав потребителей.
Однако черты личности проявляются в любом ребенке буквально с момента рождения. И какие выводы сделает "ребенок на замену", как таких детей называют штатовские детские психологи?
Если родители чувствуют себя несчастными, а свою жизнь видят беспросветной, то зачем второму ребенку такой "подарок" в виде погружения в эту среду? Ведь сам малыш общей обстановки не изменит, даже если будет отличаться олимпийским здоровьем и недюжинным интеллектом. Когда пройдут первые эмоции от его "успешности", бытовые проблемы неизбежно вновь заявят о себе. И - никуда общая гнетущая обстановка не денется, если родители изначально настроены на пессимистичный лад. Как правило, болезнь ребенка просто обнаруживает проблемы, которые раньше уже были, и давным-давно...
Если же все же "второй помог" и родители настроятся на позитив, все равно опасность - перелюбленность и гиперопека. Шатает народ, извините, как в море лодочку, из крайности в крайность нередко. Или с ребенка (а то и И) еще и потребуют, чтобы он "жил за двоих" - за себя и за "неудавшегося" брата или сестру. А ребенку важно вырасти самостоятельным, основываясь на собственных особенностях, а не на маминых-папиных амбициях. Да и вообще...
Да и вообще! Даже в семьях с "обычным" ребенком иной раз всплывают те же проблемы непринятия, если ребенок не оправдывает родительских ожиданий. Сколько раз слышала от родителей: "МОЙ ребенок пойдет в школу с 6 лет, ибо Я брака не рожаю!!!", или же "сын-дочь, ты ДОЛЖЕН быть круглым отличником, ты же из НАШЕЙ семьи!". Безо всяких оглядок на возможную природную ригидность мышления ("тугодум"), интроверсию и тому подобные особенности ребенка лично...
Но вернемся к инвалидам. Поражает мнение иных психологов, о да, опять. Что...
4. "Смирись".
Простите, я снова с вопросами. Смирись - с чем?
Из объяснений советчиков выходит - с тем, что Бог/Судьба/непоймиктоеще дал тебе такое место в жизни, место неудачника.
Буквально - "доживи эту жизнь, точнее досуществуй, а потом тебе в другой повезет".
Так, один известный учитель дошкольного воспитания произнес фразу, что в семьях, где старший ребенок с инвалидностью, вовсе не должно быть больше детей - иначе ВСЕМ будет плохо.
Ему, к счастью, тут же сделали замечание коллеги, чтобы он не мерил среднюю температуру по больничке. А я тогда вспомнила четверостишие, которое долго висело тут как эпиграф к моему журналу как объяснение, почему я таких советчиков даже убеждать как правовед ни в чем не собираюсь - а сразу в игнор по огромной траектории.
А счастье - оно же просто
Бывает разного роста:
От кочки и до Казбека!
Зависит от человека.
Зависит от нас с вами самих. И у каждого свое счастье.
А, вот еще. Смириться с приставкой С - может не надо. Потому что уж очень сильна, во всяком случае у меня, языковая ассоциация со смирительной рубашкой, где а) ты ненормальный и б) тебя смиряют принудительно. А вот ПРИмириться, именно заключить с болезнью соглашение, что она не мешает нам жить - вполне полезно. Может, тут даже лучше сказать не примириться, а ПРИНЯТЬ, раз уж она не уходит. Но не делать болезнь в вашем доме хозяйкой.
А, дааа... еще одна феерическая фраза. Если у тебя ребенок с ОВЗ, то ты должен...
5. Бороться до конца! найти и перепрятать
Однажды у меня была беседа на эту тему с дамой, позиционировавшей себя врачом реабилитации, но неспособной подтвердить толком ни опыта, ни квалификации, а вот причины увольнения с предыдущей работы вызывали много вопросов. Я спросила:
- До конца? До чьего???
А в самом деле? Есть хронические состояния, которые не исчезают. Простейший пример - сахарный диабет или та же спастическая форма ДЦП. С ними бороться до ИХ конца - быть Доном Кихотом в бою с мельницами. Значит, их побороть не выйдет. Кого же поборет такой "борец"? Увы, у меня варианты навскидку - а) себя; б) ребенка; в) окружающих... И будет по Черномырдину: хотели как лучше, но вышло-то как всегда, и хорошо если осталось на прежних позициях, а если стало хуже?
Может, я излишне эмоциональна, даже наверняка. Но у меня фраза про "бороться до конца" вызывает мысли, что тот, кто так говорит, считает, что лучше умереть, чем быть не как все... Ну что сказать? Жалко. Людей, которые так думают.
Да, а тем, кто намекает, что "я бы на месте таких вышел из окна", а то и в лицо таким родителям ЭТО брякает, очень рекомендую интереснейшую книжечку на ночь. Уголовный кодекс РФ называется. Особенно статью про доведение до самоубийства.
И напоследок я скажу...
Один знакомый нашей семьи сказал - "Ну ладно, это право таких родителей улыбаться и жить как ни в чем не бывало, хотя я бы отчаялся".
Я как всегда задумалась - ПОЧЕМУ отчаялся?
Если состояние ребенка не острое, если его жизни ничего не грозит?
И напросился вывод: отчаялся, потому что меня не примут как нормального, в варианте этого человека - как лучшего... МЕНЯ. О ребенке тут может не быть ни мысли.
Приведу пример в развитие, что бывает с теми, кто отчаялся, не примирился, но всячески старается показать, что в основном (чаще всего в интеллекте) таки ребенок как все. Вот, к примеру, такие родители ведут блог. И там видишь с одной стороны: "Мой Вася/моя Маша, несмотря на тяжесть физического состояния, умеет читать". И тут же "если он-она останется таким, то это будет полный п....ц...", простите мне мою латынь.
Читать умеет, говорите? То есть ничего, если он ЭТО прочитает, что о нем пишет мама или папа?
Или ваша степень недоверия ребенку такова, что родительский комп от него за семью паролями и вы строго следите, чтобы он его не трогал???
Ых, как говорил герой Гафта, не жизнь - а именины сердца...
Вывод из всего сказанного, конечно, однозначен (с) - всем принимать решение самим, как ему жить. Но я изложила свои мысли по этому поводу.