Как живут семьи с особыми детьми?

[sergeydolya]

Ко мне часто обращаются с просьбой пропиарить какую-нибудь благотворительную акцию. Обычно я размещаю такие просьбы в воскресном пиаре, в этот раз решил дать слово фонду в отдельном посте. Московский Центр Лечебной Педагогики помогает семьям, которые воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Многие из нас даже боятся думать на эту тему - каково это, воспитывать такого ребенка? Что делать? Как жить?

Специально для моих читателей ЦЛП и фотограф Александр Ануфриев подготовили репортаж об одном дне семьи с особым ребенком. Оказывается, существует множество людей и организаций, которые приходят на помощь родителям. И более того, каждый из нас может сделать жизнь особых детей и их родителей немного легче. Отсюда и далее комментарии Центра Лечебной Педагогики:

Многие думают, что ребенок с особенностями развития - это беда. Это конец жизни в том виде, в каком она была до его рождения. Работа заканчивается или теряет смысл, превращаясь в источник средств к существованию, мир сужается до размеров квартиры и детской площадки возле дома. Так думают те, кто никогда не видел вблизи, как и чем живут такие семьи...




Когда в семье рождается ребенок, каким бы он ни был, - это счастье. Это знают все мамы, в том числе, мамы детей с синдромом Дауна, расстройством аутистического спектра, ДЦП или множественными нарушениями развития. Потому что это твой ребенок. Да, порой уходят годы на то, чтобы принять, что он никогда не будет «нормальным», не будет как все. Но он может вести нормальную жизнь и быть счастливым - с нашей помощью. С помощью людей, которые умеют играть с такими детьми, поддерживать их интерес к миру, давать базовое ощущение уверенности, без которого невозможно радоваться жизни. Умеют слушать их и понимать.

Семья Головановых живет в Мытищах. Сыну Илье восемь лет, из них почти пять он ходит на занятия в ЦЛП. В Москву на занятия Илья с мамой или папой ездят на электричке.

3.

У Ильи задержка развития и несколько заболеваний. Причина до сих пор неясна. В Филатовской больнице родителям сказали, что мозг мог не развиваться из-за того, что в нем скопился ядовитый химический элемент.

4.

«Я боюсь дневник вести, - говорит Илюшин папа. - Память стирает страшные воспоминания, а если дневник перелистывать, это все начинает возвращаться. Вот фотографии - вещь хорошая. Там ничего не проговаривается».

До трех лет родители каждый день боролись за Илюшину жизнь. Врачи говорили, что с такими диагнозами и такими результатами анализов он нежизнеспособен.

5.

Илья не аутист, но у него много странностей, характерных для расстройств аутистического спектра. Например, он всегда кладет бумажку между закрывающимися дверями метро. Если в кармане пусто, он может искать ее по всему вагону.

6.

Илюшина мама: «В 2,5 года я привезла его в Центр патологии речи и нейрореабилитации. Они устроили консилиум, сказали, что волноваться не о чем. Но я все равно стала их бомбить, и нас взяли на курс. Сыну делали массажи, с ним занимался нейропсихолог. Но занятие длится всего 30 минут, а ждать его иногда приходилось часами из-за постоянных совещаний. А Илья голодный, нервный... Было очень сложно. Мы 1,5 года промучились, и они нас отправили в ЦЛП. Но тогда мы еще не понимали, что у него серьезная задержка в развитии. Мы думали: речь появится, и все станет хорошо».

7.

Илья умеет читать, но все любимые стихи и сказки знает наизусть - например, «Сказку о глупом мышонке» Маршака. Если стихи рассказывают родители и вдруг что-то перепутают - он всегда поправляет.

8.

Наладить процесс питания у ребенка с врожденной анорексией - задача не из простых. От молочных продуктов Илюша становился малиновым. Или вдруг начинал пахнуть рыбой - неясно, отчего. «Я на конференции ездила, звонила на горячие линии про питание. Потом нам предложили поставить гастростому и кормить его через шприц. Мы были уже готовы, но после пробы на наркоз они сами от нас отказались», - говорит мама.

9.

Больше всего Илья любит трамваи, паровозики, машинки. Но еще у него есть целая бочка с мягкими игрушками. Он помнит их наперечет и может поднять на уши всю квартиру, если какая-то потеряется. «Я уже ничего не выбрасываю, чтобы он не растраивался. Его можно отвлечь, но потом он все равно вспомнит. Живем в творческом беспорядке, потому что на уборку нет времени. Мы к этому стали просто относиться», - говорит мама.

10.

Когда ребенок маленький, задержка не так заметна. Кажется, что он просто чуть-чуть отстает в развитии от сверстников. Но чем больше лет, тем очевиднее становится разница. Диагноз «интеллектуальная недостаточность», с которым не берут в обычные школы, ставят после семи лет. Илье поставили, когда стало ясно, что он не справляется с математикой.

11.

Каждое занятие в ЦЛП у Ильи длится 20 минут - больше не выдерживает психика. Чтобы отдохнуть и прийти в себя, на переменах он ложится на ковер и катает туда-сюда любимый трамвай.

12.

Когда Илюша пришел в ЦЛП, он не воспринимал музыку. Она рождала в нем панику и страх. Нейропсихолог Ира Константинова, специалист по музыкальной терапии, подстраивалась под него. Например, сначала они сидели снаружи кабинета на диванчике и слушали музыку через дверь. После четырех лет занятий Илья не только полюбил музыку, но и стал сам играть на гитаре, купленной для старшего брата Ивана. Тот быстро забросил занятия, а Илюша, копируя Иру, в один прекрасный момент положил ногу на ногу и стал играть. И даже петь.

13.

Илюшина мама: «Папа долго не воспринимал немощь ребенка, думал, что все пройдет. Еще чуть-чуть - и все будет нормально. А тут и то не так, и это не так. Он и не ходил, и не усваивалось ничего. Спал сидя, потому что мог в любой момент захлебнуться. А до трех месяцев он вообще спал только на мне и просыпался от каждого шороха».

14.

Илюшин папа: «Я не представляю, что с ним было бы в обычной школе. Даже если он отсидит урок, то на перемене может произойти все, что угодно. Илья мальчик открытый, он наверняка попытается войти в контакт, в чью-то игру. А его не возьмут, потому что он не может контактировать на уровне своего возраста. Мы с ним живем, нам его речь понятна. Но дети при первой непонятной фразе либо отходят в сторону, либо реагируют неадекватно. Выйти во двор поиграть с детьми - большая проблема. А в ЦЛП все тьюторы его все понимают, или делают вид, что понимают, и у него нет отторжения».

15.

На уроке в группе подготовки к школе все почти по-настоящему. Дети учатся соблюдать школьные правила - слушать учителя, поднимать руку, не кричать, собирать и разбирать портфель, выходить к доске. В начале года многие дети в группе сидят в классе с помощью ассистента, который помогает регулировать свое поведение и соблюдать правила, не мешать другим. К концу года почти все способны к саморегуляции. Но без этого промежуточного этапа большинство из них оказались бы на «домашнем обучении», потому что были бы просто неудобны учителю.

16.

Занятия начинаются в одной из больших игровых. Здесь висит расписание - у каждого ребенка оно свое, так как помимо групповых занятий дети ходят к специалистам индивидуально. У Илюши есть индивидуальная игра, занятия музыкой, с нейропсихологом и дефектологом. Вместе с ребятами он участвует в настольных играх, ходит на урок, групповую музыку, физкультуру.

17.

Индивидуальная игра с психологом Алисой. Игра - это основной метод развития ребенка в ЦЛП.

18.

Больше всего Илюша любит мячики. В Центре он первым делом идет в спортивный зал и берет мяч и с ним везде ходит. Это его защита, опора - а с тех пор, как он научился ловить мяч, еще способ начать разговор: «Саш, давай поиграем!». Иногда он уносит мяч домой, а родители незаметно от него возвращают.

19.

Задача занятия - расширить репертуар игр, научиться договариваться с партнером по игре, ну и просто получить удовольствие, отдохнуть от познавательных занятий. Например, можно сделать из Илюши «бутерброд», если положить его между двумя спортивными матами. Это весело и помогает лучше ощутить собственное тело ребенку, у которого есть особенности сенсорной интеграции.

20.

На переменах между занятиями дети возвращаются в игровую, сверяются с расписанием и играют. Интуитивно дети чувствуют, что после получасового сидения на стуле (на уроке или на занятии с логопедом) нужно подвигаться и это будет лучшим отдыхом. Кто-то просто носится по комнате, прыгает на диване, а кто-то выбирает вот такой цирковой инвентарь - одному страшно, но очень хочется, поэтому помогает педагог.

21.

Как ребенка, который вообще не говорит, обучить алфавиту? Анна Львовна Битова работала с ним в том числе с помощью методики Эмилии Леонгард для глухонемых, хотя слух у Ильи в порядке. Он смотрел на нее и с губ считывал слова. С помощью жестов они выучили алфавит. Анна Львовна использовала разные стимулы - вкусовые, нюхательные, тактильные. В результате ей удалось развить нейронные связи в мозгу до такой степени, чтобы запустилась речь. Сейчас, на пятом году занятий, Илюша воспринимает Анну Львовну как бабушку, всегда целует ее и обнимает.

22.

Бассейн с фасолью - одно из самых любимых мест в ЦЛП. Часто именно в нем начинается работа с самыми чувствительными детьми или с детьми, которых очень сложно чем-то заинтересовать. Пересыпать фасоль любят почти все, и часто это - самый простой способ вступить в контакт с ребенком.

23.

Одногруппники Илюши, дети с различными интеллектуальными нарушениями - синдромами Дауна и Вильямса, аутизмом, органическими поражениями ЦНС, задержками развития другой природы.

24.

25.

Физкультуру ведет молодой психолог Женя. Детям на занятии нескучно, и они стараются, даже если очень сложно (у большинства детей есть двигательные особенности). Наверное, им хорошо, потому что Женя сам получает от занятий большое удовольствие. Это не формальный физрук со свистком, это взрослый друг, за которым хочется тянуться, на которого хочется быть похожим.

26.

Керамическая мастерская ЦЛП. Из нее выросли «Особые мастерские» при Технологическом колледже №21. У взрослых с нарушениями развития там есть работа и есть смысл.

27.

Родители и дети, которые приезжают издалека (семьи готовы ездить на занятия даже из дальнего Подмосковья), могут поесть на кухне ЦЛП перед занятиями или перед дорогой домой.

28.

Здесь родители готовят сказку, которую показывают детям в самом конце занятий. В ЦЛП эту комнату называют «Театр», а еще «Библиотека» и комната для родительских групп. С помещениями большие трудности - занятия идут в каждом свободном углу, в том числе, в коридорах.

29.

30.

Илюшин папа: «Илья и сейчас понимает не всю речь и медленно усваивает информацию. Анна Львовна считает, что ему надо расширять пассивный словарный запас - тогда и активный станет больше. Мы недавно собрали головные уборы - кепку, панаму, пилотку, фуражку... Если Анна Львовна скажет, чтобы я принес буденовку, я найду. Чтобы Илюша при виде ее воскликнул - «О, буденовка!» И все сразу скажут - да парень нормальный, он буденовку знает».

31.

ЦЛП - это негосударственная благотворительная организация, где уже 26 лет помогают семьям с особыми детьми. Это значит, что она существует, благодаря пожертвованиям, грантам и частичной оплаты родителей. Так, родители Ильи оплачивают 14% своего контракта - все остальное покрывает сам Центр из грантов и благотворительных пожертвований.

На данный момент ЦЛП собирает деньги на Планете.ру на занятия по подготовке к школе. Это занятия, на которые ходит Илья и много других ребятишек. Они помогают особому ребенку привыкнуть к школьным правилам, научится вести себя в классе и общаться с другими детьми.

https://planeta.ru/campaigns/clp_school_01




Сотрудники ЦЛП и семьи с особыми детьми будут рады вашей поддержке. Мы просим поделиться этим постом в соцсетях, чтобы больше людей узнали о работе центра и наших семьях. Спасибо!

P.S. Я, Сергей Доля, со своей стороны готов дать слово любой благотворительной организации, которая будет готова подробно и интересно рассказать моим читателям о своей работе. Пишите на dolya.pr@gmail.com

Подписаться на обновления этого блога

Я в других социальных сетях: