Мы продолжаем рассказывать об особых детях и их семьях, к кому придет на Новый год дед Мороз. Новый год - это всегда праздник. Мы готовимся, наряжаем елку, покупаем подарки, в воздухе витает запах мандаринов и шоколадных конфет. Готовятся к Новому году все, и каждый по-своему. Но есть среди нас те, для кого Новый год - это почти не праздник. Потому что Дед Мороз к ним может и не заглянуть. Это семьи, где растут особые дети - дети, лишенные самого главного в жизни - здоровья.
Саша рос, как обычные дети, веселый и любознательный. Мечтал стать гонщиком (в 1,5 года знал названия всех марок машин) или футболистом. Но в 4 года пришла беда: Малыш стал очень быстро худеть, сильно уставать, много пить воды, появилась рвота. В итоге Саша попал в больницу в тяжелом состоянии. Родителям сказали, что у Саши сахарный диабет 1 типа. С этого времени Сашу как подменили. Он перестал радоваться, потерял интерес ко всему, замкнулся. Он больше не хочет выходить из дома, даже погулять. Из прошлого осталась только любовь к машинам.
Заболевание у Саши протекает тяжело, приходится часто делать замеры крови до 15 раз в день и вводить лекарство - инсулин.
Сейчас Саше 10 лет.
Последние полгода он занимается с психотерапевтом и появились небольшие сдвиги. Саша начинает понемногу рисовать и слушать музыку. Он научился хорошо читать и считать, стал интересоваться английским языком. Любит играть в конструктор, компьютер, собирает коллекцию машинок "хот вилс".
Сашенька очень любит Деда Мороза, Снегурочку и Новый год, волшебную елочку и бенгальские огни. Саша сам стесняется писать письмо Деду Морозу.
У Деда Мороза хочет попросить подарок - светящуюся волшебную палочку или конструктор (машина) типа "Лего", или может робота-собачку.
Так же, мама Саши просит для бабушки верхнюю одежду - 58-60 размера и обувь 37,5-38,0.
Каждый особый ребенок - особый по - своему. Но этот мальчик - особый из особых. Единственная радость для него - это посидеть на ручках у мамы, обняв ее за шею. Да, 10-летний Саша больше никак не может сказать и показать маме, как сильно он ее любит, и как благодарен ей за то, что она вместе с ним, а он - вместе с ней.
У Саши есть одно развлечение, доступное ему: в надувной бассейн мама складывает шарики и разные игрушки, сажает туда Сашу, и он пытается хватать все, что попадется под руку. Иногда - ему это удается. Но вот совсем недавно такой бассейн прохудился, и мама с сыном будут очень рады, если наши Дед Мороз и Снегурочка подарят им новый.
Мама говорит, что Дед Мороз еще ни разу не приходил к ее любимому сыночку, и конечно, он будет рад их увидеть.
В год Маше оформили инвалидность по ДЦП. Этот диагноз поставили из-за того, что она плохо набирала вес, рост, не умела сама сидеть, ползать, стоять и ходить. Сейчас, в свои 4 годика, Маруся тоже ходит не очень хорошо, её надо держать за руку.
А еще мама заметила, что Маша как будто бы плохо слышит. Малышку направили к сурдологам, но гни говорили, что это - последствия неврологии, и сначала нужно вылечить ее. Два года мама и дочка что называется « не вылазили» из больниц и реабилитационных центров. ДЦП удалось смягчить, а вот проблемы со слухом так и остались.
Врачи выписали Марусе слуховые аппараты, год она их носила, но при очередном обследовании выяснилось, что эти аппараты ей не помогают и нужно делать операцию.
21 сентября этого года Маше сделали операцию по Кохлеарной Имплантации и она наконец-то начала слышать маму и мир. Сейчас она учится говорить.
Мама рассказывает, что Маруся очень общительная и любопытная девочка, старается повторять жесты, мимику. Она любит рисовать и с помощью рисунков познает звуки, буквы и мир в целом.
Машенька очень будет рада если Дед Мороз ей подарит на новый год напольную доску-магнит для рисования и крепления магнитных пазлов и букв.
Саше всего 4 года. Он не умеет сидеть, стоять, ходить, он почти ничего не видит, но зато очень хорошо слышит.
Вся жизнь Саши состоит из звуков и прикосновений. Когда мама обнимает его и целует - он расцветает в улыбке. Когда папа громко чихает - Саша заливается смехом. Когда старший брат берет его за ручку и рассказывает, предварительно предупредив « ты только не говори маме и папе», как они пролили воду в столовой или носились на перемене и за это ему сделали устное замечание учителя - Саша притихает, пристально смотрит туда, откуда идет голос и хмурит бровки.
Так и живет маленький мальчик Саша в обычной квартире в самой обычной семье.
Мама говорит, что самое любимое занятие Саши - это слушать музыку. И будет здорово, если на новый год Дед Мороз ему подарит наушники с плеером. Или диски с детскими песнями. А еще мама мечтает о кинестетическом песке для Саши - это смогло бы его отвлечь и развлечь. Вот о таком.
Может быть, кто-то сможет стать Дедом Морозом для Саши? А его старшему брату мы подарим огромный набор шоколадных конфет.
Алеша много чего любит на этом свете. Несмотря на то, что в свои 10 лет он не разговаривает и не ходит, зато он может самостоятельно сидеть.
Самая большая радость для Алеши - езда на машине. На настоящей машине. Этот процесс вызывает у него улыбку и сияние в глазах.
А еще Алеша очень любит купаться. Мама знает - если сын начал скувыркиваться с дивана, все, пора принимать водные процедуры. «Плавать» Алеша может по часу и больше. Умиротворенно прикрыв глаза и мурлыкая себе под нос только одному ему известную мелодию.
Любимое Алешино лакомство - это печеньки «К кофе», он так же никогда не откажется от мороженного и банана.
На новый год Алеша ждет под елку мигающую музыкальную игрушку. Но мама нас предупредила, что ее сын - очень серьезный парень, и может Деда Мороза со Снегурочкой встретить сурово сдвинутыми бровями. Но наши волшебные персонажи - не из пугливых.
Футбол и только футбол - такой девиз у Андрея. Он не пропускает ни одного футбольного матча на «Металлурге», куда приезжает болеть за наших вместе с мамой. Футбол - это его увлечение! С детства! Еще он увлекается миром животных. Его любимый канал « Моя планета», пока позволяло зрение - Андрей много читал книг про природу и ее живой мир. Сейчас - ему читает мама.
Андрей, несмотря на то, что передвигается только в коляске - главный помощник в семье: маме на кухне, папе - по хозяйству.
Нарезать салат, прибить гвоздь - все это Андрей делает с радостью.
Еще у Андрея есть маленькая сестренка, и он за ней приглядывает. Правда , пока мы с его мамой разговаривали по телефону, он вместе с сестрой включился в игру и они рассыпали по квартире весь стиральный порошок.
Но это ничего, - смеется в трубку мама, - главное, что они дружные и веселые.
Когда я спросила маму, какая у Андрея мечта, она сказала - познакомиться с футболистом наших «Крыльев Советов». Вот задачка для нашего Деда Мороза. Но раз он добрый сказочный волшебник, то обязательно исполнит эту мечту. Может кто-то сможет договориться с нашими "Крылышками" о такой встрече?
Как написать о мальчике, подростке, настолько особенном из-за своей болезни, что до сих пор он не может ходить? Антоша - единственный сын в семье, и все свое время и силы мама с папой посвящают ему. Каждое новое достижение сына - для родителей, как полет в космос: все, что умеет Антон - это десятилетия упорного труда и веры в своего сына мамы и папы.
Антон очень робкий и стеснительный, что вполне объяснимо: он почти не гуляет на улице и все время проводит дома с мамой. Папа очень много работает, и возвращается домой поздно вечером. Но Антон не засыпает, пока попа не пожелает ему «спокойной ночи».
Сейчас Антон самостоятельно сидит и умеет ползать на четвереньках, знает и говорит слова, усиленно изучает азбуку.
Мама говорит, что Антону очень нужны «кубики - азбука» или «магнитная азбука», потому что из-за своей болезни Антону сложно держать в руках карточки, и они рвутся, а вот кубики - было бы самое то.
Как стать Дедом Морозом.
«Дед Мороз - каждый из нас» - это благотворительная акция для особых детей, которые в силу обстоятельств оказались заложниками своих болезней. Они не ходят на Новогодние елки и вообще редко выходят из дома, у них нет друзей, а все денежные средства уходят на покупку дорогостоящих лекарств и средств реабилитации.
Это совместный проект блогеров сообществ
Самарский блог увлеченных жизнью и
Самарский Край и общественной организации «Свежий ветер».
Если вы хотите принять участие в благотворительной акции и стать Дедом Морозом для любого из этих малышей, вы можете:
- оставить свой подарок в ящике для сбора вещей, который находится в ТЦ «Амбар» ( напротив отдела Твое, на ящике наклейка «Благодарю») с подписью «для ИМЯ РЕБЕНКА», там же можно оставить и вещи.
- или перечислить любую посильную сумму на карту Сбербанка 4276 5400 1749 5726 (Еремкин Роман Александрович) с пометкой «для ИМЯ РЕБЕНКА»
Наши волонтеры Дед Мороз и Снегурочка в период с 15 по 20 декабря придут к деткам домой, достанут из мешка подарки, поиграют, попоют песни и поводят хороводы. В общем, такой маленький Новый год с доставкой на дом.
Фотоотчет по итогам - будет опубликован в сообществах Самарский блог увлеченных жизнью и Самарский край.
Проект «Дед Мороз - каждый из нас» продолжается. После
первого поста об особых детках было много откликов от Вас - неравнодушных жителях России. Да, письма приходили со всех уголков нашей страны. На карту перечислено 2.500 рублей. Несколько человек уже принесли подарки в наш ящик для сбора в ТЦ «Амбар». Сейчас я могу уверенно сказать, что каждому ребенка Дед Мороз принесет тот подарок, который он ждет.
К нам присоединились представители Самарского отделения мотоклуба «Ночные волки» - они сделают подарок Яну.
Компания МТС и
творческий благотворительный проект «Поколение М» приготовили особые личные подарки для развития талантов детей. Ведь именно творчество зачастую является для детей с ограниченными возможностями окошком в большой мир, а современные технологии связи помогают развивать свои таланты, учиться, общаться с ровесниками и получить признание.
Очень много людей захотели помочь Анне - Марии, поэтому мы сможем подарить ей не только костылики, но и другие средства реабилитации. Спасибо вам за ваше неравнодушие!