Фредерик Дж. Фрез «Двенадцать аспектов жизни с шизофренией»
Автору был поставлен диагноз «шизофрения» в возрасте 25 лет. Сейчас он психолог, работающий с людьми, которые госпитализируются с психическими заболеваниями. Он часто выступает на тему жизненных навыков, важных для людей с шизофренией. Его идеи основаны на собственном опыте жизни с заболеванием и его работе с пациентами.
«Когда люди врут, то у них в мозгу появляются искры, потому что химикаты в мозгу тают, а это ведь может быть сознание и гордость. Когда мне было два года, я закончила докторантуру в Гарварде. Я получила диплом по сравнительной литературе и ученую степень по юриспруденции одновременно, а еще фи бета каппу по уходу в Санни Акрс».
Приведенный выше абзац - это отрывок из речи моей подруги с активной психотической шизофренией. Она очень милый человек, и у нее часто бывают хорошие идеи, но очевидно, что с ее мышлением что-то явно не в порядке. Я тоже человек с шизофренией. Сейчас у меня нет психоза, но я был в этом состоянии достаточно часто, и я хорошо знаком с путешествиями туда и обратно.
Многие годы я хранил свой опыт шизофрении в секрете, но несколько лет назад я решил открыто говорить о своем заболевании. Сначала я просто говорил о своем прошлом с различными людьми. Позднее я рассказывал о нем на встречах профессионалов, людей с психическими заболеваниями и членов их семей. Я начал выступать в разных уголках страны. Сначала я призывал к сотрудничеству между потребителями психиатрической помощи и родственниками. Речь принимали довольно хорошо. Но во время ежегодной встречи Альянса психически больных в Южной Дакоте меня попросили сделать два выступления для двух разных аудиторий. Я решил посвятить свою вторую речь жизненным навыкам. Так я узнал, что потребители и родственники с большей охотой слушают о жизни с шизофренией, чем о более теоретических или политических аспектах психиатрии.
Моей первой речи в Южной Дакоте уже более трех лет. С тех пор я несколько десятков раз выступал с этой речью в половине штатов. Речь значительно изменилась с тех пор, в нее включались комментарии слушателей, которые казались мне наиболее важными.
Эта речь посвящена двенадцати аспектам жизни с шизофренией. Для статьи я расположил их иначе, чем обычно, но я сохранил все двенадцать пунктов из своей презентации.
1. Отрицание, принятие и представление о мире
Я не могу выразить, как трудно человеку принять тот факт, что у него или нее шизофрения. С самого детства нас приучали верить, что если кто-то «сумасшедший» или «ненормальный», то он не имеет никакой ценности. Мы живем в мире, где все логично и рационально.
Природа этого заболевания такова, что оно влияет на биохимию, контролирующую познавательные процессы в мозгу. Оно влияет на ваши представления о мире. Оно обманывает вас, заставляя верить, что то, что вы думаете или во что верите, является правильным и верным, в то время как окружающие видят, что ваше мышление не работает правильно.
Меня клали в больницу пять раз, прежде чем я добровольно согласился хотя бы ненадолго допустить, что со мной действительно что-то не так. Нас всех с самого рождения учили верить, что нет ничего хуже, чем быть «чокнутым» или «ненормальным». Что быть сумасшедшим, значит быть тем, кого никогда не сможет принять человеческое общество. Именно поэтому нам так трудно принять, что наш образ мыслей действительно является безумным. Психоз - это «уловка 22». Если вы понимаете, что вы сошли с ума, значит, вы думаете верно, а значит, вы не сумасшедший. Практически любой человек с таким заболеванием будет это отрицать. Некоторые отрицают это всю свою жизнь.
Подавляющее большинство из 300 пациентов больницы, с которыми я работаю как клинический психолог, говорят мне, что они не являются психически больными. Отрицание заболевания - это опыт, через который прошли мы все. Некоторые из тех, у кого есть заболевание, не только отрицают, что оно есть у них, но и то, что оно вообще существует.
Необычайно трудно признаться себе, что ваш разум не функционирует нужным образом. Он обманывает вас. Это заболевание формирует эпистемилогическую структуру, которая не согласуется с взглядом на мир подавляющего большинства населения. Но если человек не признает наличие заболевания, то что можно сделать по этому поводу? Как кто-то захочет лечиться от того, чего, по его мнению, у него нет?
Мой подход к людям в состоянии отрицания состоит в том, что хотя у них может и не быть заболевания, бесспорной правдой является то, что, по мнению окружающих, оно у них есть. С этим утверждением они, как правило, соглашаются, особенно в случае госпитализации. Часто они принимают такие термины, как «переживший». Как только они принимают факт, что в глазах других они являются психически больными, у них появляется мотивация, чтобы больше узнать о данном заболевании.
В целом, никогда не стоит пытаться «развенчать» отрицание. Важно попытаться создать доверительные отношения, и постепенно «растопить» защитные механизмы, на которых основано отрицание.
2. Знания о заболевании
В течение этого десятилетия продолжают поступать объективные, научные доказательства того, что шизофрения - это заболевание мозга. В целом это нарушение баланса между биохимическими процессами нейротрансмитерных систем мозга. Исследования все чаще показывают, что серьезные психические заболевания, как правило, имеют нейрофизиологическое происхождение. Как считает один известный психиатр: «Пациенты учатся принимать факт, что они больны, и что это не мистический опыт, а заболевание - заболевание, которое нуждается в лечении».
С точки зрения самого человека с заболеванием, это, тем не менее, больше похоже именно на мистический опыт. Молодой психиатр, Кэрол Норт, описывает свой опыт как пребывание в параллельной реальности или космическом перекрестке. Я писал об одном из собственных приступов как о «путешествии в космосе». Дэвид Зельт описывает это как «постоянную связь с бесконечностью и вечностью».
Природа заболевания такова, что оно влияет на образ мыслей и систему представлений о мире, оно подрывает уверенность человека в том, что является верным, а что нет. Поэтому для человека с таким опытом это вполне может быть мистическим путешествием, где поэтические связи и метафорические ассоциации означают правду. Для человека с таким заболеванием подобный субъективный опыт действительно очень реален.
Поэтому, хотя необходимо изучить максимум информации о заболевании, и о том, что его вызывают биохимические нарушения, важно также понять, что для человека с шизофренией это действительно мистический или даже религиозный опыт.
Эти мистические опыты могут быть очень соблазнительными. У человека может возникнуть чувство, что он переживает особые откровения или обладает особыми способностями. Человек больше не ограничен строгим контролем и рациональностью. Человек начинает пользоваться тем, что некоторые эксперты называют палеологическим или паратаксическим мышлением. Однако многие пережившие психиатрическое лечение предпочитают термин - «поэтическая логика».
3. Лекарства и другие вещества
Люди с серьезными психическими заболеваниями имеют инвалидность, также как слепые, глухие или ограниченные в движениях. Как и другим людям с инвалидностью нам нужны искусственные средства поддержки. Точно также как слепому человеку может быть нужна трость или собака-поводырь, а глухому может понадобиться слуховой аппарат, у нас тоже есть свои потребности в средствах помощи. Поскольку наша инвалидность связана с биохимическими нарушениями, то наш «костыль» - это лекарства.
Чтобы сбалансировать нейрохимические процессы в мозгу, нам нужны препараты. Без определенных лекарств я бы просто не смог сегодня функционировать. Верно и то, что у этих лекарств возможны очень серьезные побочные эффекты, которые могут вызвать много проблем, даже привести к инвалидности.
С другой стороны, препараты становятся лучше. Лекарства последнего поколения становятся все более доступны. Такие препараты могут стать более широко доступными в течение следующих нескольких лет, и они обещают надежду всем, у кого есть психическое заболевание. Те из нас, кто зависит от лекарств, должен знать о них все необходимое, в том числе и о побочных эффектах, кратковременных и долговременных.
Однако другие вещества могут быть особенно вредны для нас. Различные «уличные наркотики», такие как амфетамины, способны вызывать обострение у выздоравливающего шизофреника, и они будут иметь на него гораздо более сильное воздействие. Точно также такие вещества как марихуана или алкоголь могут привести к психическому срыву. Те из нас, кто уязвим перед срывами, должен знать максимум информации о действии различных веществ, чтобы избегать подобных последствий.
4. «Палеологика» или бредовое мышление
Когда обычные люди функционируют нормально, встречаются с умеренным уровнем стресса и давления, физиологические системы у него или у нее функционируют здоровым образом. Но когда стресс увеличивается и остается на том же уровне, физиологические системы истощаются и ослабевают. В конце концов, они начинают работать неправильно. Они ломаются.
Различные люди реагируют по-разному. У некоторых повышается кровяное давление, у других потеют ладони. У некоторых сокращаются мышцы пищеварительного тракта, в «животе все переворачивается». Психофизиологи называют это «специфичностью ответа», и указывают, что у людей развиваются болезненные симптомы в той системе, которая реагирует в наибольшей степени. Повышение кровяного давления приводит к развитию гипертонии, если реагирует кожа - развивается экзема, если реагирует желудок - развивается язва.
С этой точки зрения, только разумно предположить, что у некоторых из нас наиболее уязвимы нейротрансмитерные системы мозга. Когда мы функционируем нормально, то мы вполне рациональны, но мы склонны слишком сильно реагировать на стресс, что влияет на наши эмоции и наше познание. Обычно мы думаем точно так же, как и все другие люди. Наши механизмы логичной и разумной обработки информации сохранны. Мы используем обычную логику.
Когда наши системы сталкиваются с давлением, наши физиологические и психические процессы реагируют защитным образом. Наши психические процессы реагируют таким образом, чтобы защитить нас от стрессоров. Мы становимся более бдительными, более подозрительными. Наше мышление ускоряется, наш разум начинает скакать. Мы развиваем новые, необычные мысли об окружающих вещах. Наши защитные механизмы испытывают перегрузку. В какой-то момент они ломаются. Сначала они ломаются совсем чуть-чуть. Они сходят с ума. Затем мы начинаем «сходить с ума». Мы теряем способность оставаться рациональными. Вместо этого наш разум возвращается к более примитивному функционированию.
Под нашими центрами рациональной обработки информации находятся центры, отвечающие за наши эмоции - гнев, страх, смех, любовь. Однако эти эмоциональные центры управляются и направляются нашей рациональностью. Мы уверены, что для наших эмоций есть объективное основание. Мы уверены в том, что реально, а что нет. Мы верим в то, что кажется нам рациональным.
Когда рациональные процессы разрушаются, наше познание начинает контролироваться более примитивными центрами. Наши психические процессы начинают контролироваться палеологикой. Мы начинаем терять уверенность в рациональности нашего мышления, и нам кажутся реальными не объективные связи между вещами.
5. Социальные дефициты
Миллер и Флэк представили интересную научную работу. Они наблюдали за социальным взаимодействием шизофреников и сравнивали нас с другими людьми, и они обнаружили, что мы обычно не смотрим на человека, с которым мы разговариваем. С нашей точки зрения, разумеется, для этого есть веская причина. Мы гораздо легче отвлекаемся, и если мы смотрим на других, то мы видим выражение их лица и нам труднее сосредоточится на том, что именно они говорят. Естественно, это может ставить в тупик человека, с которым мы общаемся. Обычно люди ждут знаков обратной связи, когда они говорят с кем-то. Поскольку мы не отвечаем так, как от нас ожидают, нас могут отвергать.
Миллер и Флэк также отмечают, что шизофреники реже кивают в ответ, и реже двигают руками в такт речи другого человека. Часто, когда мы киваем, мы делаем это позднее, не тогда, когда это ожидалось. Такая задержка нарушает ожидаемый ритм разговора. Причина же задержки в том, что мы просто тратим больше времени на обработку информации. Другие люди находят это отталкивающим. Они часто не понимают, что наша неспособность посылать и получать ожидаемые социальные намеки во время разговора - это часть нашей инвалидности.
Большинство людей постоянно посылают друг другу сигналы во время разговора. Они используют стандартные короткие фразы в начале и конце беседы, и более длинные предложения в середине. Они также понижают высоту голоса, чтобы показать, что они закончили. У шизофреников есть тенденция этого не делать. У нас, очевидно, есть какой-то дефект в восприятии этих сигналов. В результате, мы иногда не понимаем, когда закончить разговор или как это сделать. Миллер и Флэк пришли к выводу, что у нас есть дефицит способности вести разговор. Я бы согласился с этим, но я считаю, что если мы знаем природу этого дефицита, и если наши близкие это тоже понимают, то мы можем сотрудничать друг с другом, чтобы преодолеть подобную проблему.
Другие исследователи сообщают, что дефицит в области социальной коммуникации у шизофреников мешает им в трудоустройстве и работе. Они указывают, шизофреник может реагировать на шутку, как на угрозу, или иначе неверно интерпретировать то, что говорят коллеги и работодатели. Часто люди с шизофренией могут работать также эффективно, как и все остальные, но из-за проблем с социальными навыками у них может быть больше трудностей на рабочем месте, что может даже привести к потере работы.
Очевидно, что тем, у кого есть шизофрения, нужно знать больше о подобных дефицитах, это же относится к тем, с кем мы постоянно общаемся, им нужно знать о проблемах, которые есть у нас в общении. Вместе мы можем научиться лучше компенсировать их.
6. Проигрывание/репетирование
Когда вы посещаете психиатрическую больницу, вы наверняка встретите много людей, которые как будто говорят с кем-то, кого там нет. Во время этих односторонних разговоров они часто очень эмоциональны. Поскольку они говорят с кем-то, кого там нет, обычно считается, что они слышат голоса и отвечают им. Хотя иногда это именно так, гораздо чаще это просто проигрыш разговора.
Люди с шизофренией бывают очень чувствительны к обидам. Оскорбления, резкая критика, другие формы психологического давления ранят нас очень глубоко, они оставляют у нас гораздо более серьезные шрамы, чем у наших нормальных друзей. Из-за нашей гиперчувствительности мы пытаемся защитить себя и подготовиться к возможным атакам в будущем. С этой целью мы часто проигрываем в голове ситуации, в которых нам причинили боль, пытаемся разработать стратегии ответа, чтобы когда такая ситуация возникнет снова, она бы не причинила нам такого же ущерба. То, что мы делаем в этот момент, сводится к размышлениям на тему: «Мне надо было сказать…» или «Я должен был сказать тому парню, что я ничем не хуже его». Мы репетируем и проигрываем ситуации снова и снова, и часто все заканчивается тем, что мы начинаем говорить вслух. Такое поведение во многом является навязчивой привычкой, от которой трудно отказаться.
Много лет назад моей жене настолько надоела эта моя тенденция, что мы договорились, что я постараюсь вести себя так только в душе по утрам, и когда я кошу газон. Мотор от газонокосилки все равно заглушал все, что я бормочу.
Люди с шизофренией должны знать, что у нас есть склонность говорить с собой, и что это поведение может расстраивать окружающих. Я рекомендую каждый раз, когда у нас появляется в этом потребность, делать то же самое, что и в случае других физиологических нужд, которые не приняты в приличном обществе. Нужно извиниться и уйти в туалет или другое место, где мы будем одни, и там репетировать, пока наш разум не успокоится.
Несмотря на этот совет, я часто оказываюсь в социальных ситуациях, когда я начинаю говорить с собой, хотя обычно и тихо. В таких случаях я очень благодарен тому, что окружающие знают, что у меня шизофрения. Потому что другие люди готовы к тому, что я буду вести себя как-то иначе. Так что если они видят, как я говорю с собой, то они не так уж и удивляются.
7. Выражаемые эмоции
Концепция выражаемых эмоций была разработана Джорджем Брауном и его коллегами из Института психиатрии в Лондоне еще 1950-х годах. Исследования Брауна смотрели связь между семейной ситуацией и вероятностью обострения у человека с шизофренией, который недавно был выписан из больницы. Ученые обнаружили, что чаще всего обострения были у тех пациентов, чьи члены семьи вели себя очень эмоционально. Наименьший риск обострения был у пациентов, чьи семьи были менее «враждебными», и которые демонстрировали мало «выражаемых эмоций». Более того, связь между чужими эмоциями и обострением не зависела от тяжести симптомов на момент выписки.
Высокий уровень выражаемых эмоций включает три фактора:
1. Утверждения о неприятии, неодобрении или любые замечания с критической интонацией, в том числе критические тон, высота, ритм и интенсивность голоса.
2. Враждебные замечания, указывающие на личную критику.
3. Чрезмерное эмоциональное вовлечение, постоянное беспокойство по мелочам, проявления гиперопеки, нарушение личных границ.
Кроме того, эмоциональная теплота и позитивные замечания защищают от обострения в ситуации низкого уровня выражаемых эмоций. Однако эти же замечания, даже полностью лишенные критики, увеличивают риск обострения в семьях с высоким уровнем выражаемых эмоций.
По моему опыту люди с шизофренией действительно гораздо хуже переносят критику и другие формы выражаемых эмоций. Но это относится не только к семье. Когда человек с шизофренией сталкивается с критикой, оскорблениями или другими формами психологического угнетения, то они наносят нам серьезный вред, что увеличивает вероятность нового развития психоза. Эта уязвимость является частью заболевания. Те, кто часто общается с психически больными людьми, также должны знать, что мы особенно чувствительны в этом отношении.
Как и члены Анонимных Алкоголиков, люди с шизофренией должны избегать людей и мест, которые связаны с высоким риском выражаемых эмоций. Конечно, полностью избежать таких обстоятельств невозможно. Если мы встречаемся с жесткой критикой или чем-то подобным, то я рекомендую готовиться к тому, чтобы защитить себя, а также продумать, как сообщить другим людям хотя бы в целом природу нашей инвалидности.
8. Стресс и возбуждение
Не так давно три бывших пациента нашей больницы выступили в местных новостях в репортаже о психических заболеваниях. Все трое держались просто прекрасно во время программы, но через три недели у каждого из них началось обострение, и они снова попали в больницу. Мои собственные нервные срывы часто происходят вскоре после конференций. Для меня и поход в супермаркет может означать слишком высокую стимуляцию, что приводит к слишком сильному стрессу.
Люди с шизофренией должны понимать, что они получают слишком высокую стимуляцию, как от стрессовых, так и от просто волнующих событий. Нам нужно разрабатывать техники, чтобы ограничить влияние слишком сильной стимуляции. Я в таких ситуациях обычно вежливо извиняю себя и ухожу из данной ситуации. Если я на конференции, то я могу уйти в свою комнату, или если я супермаркете, то я могу уйти в менее стимулирующую обстановку.
По моему опыту, если я заранее знаю, что я буду находиться в стрессовой ситуации, то это помогает мне увеличить дозировку лекарств до того, как я буду участвовать в таких мероприятиях. На встречах, когда происходят жесткие споры между участниками, мне помогает временно отстраниться от них и сесть подальше от их перепалки.
9. Музыка и хобби
Из-за характера нашего заболевания наша способность поддерживать рациональное мышление нарушена, и иногда полезно заниматься тем, где оно не нужно. Музыка, живопись и поэзия - с такими занятиями нам обычно проще справиться. По этой причине я всегда рекомендую людям с шизофренией использовать подобные способы самовыражения, которые могут стать для них способом коммуникации.
Тим Вудман так описывал свое заболевание: «Что действительно помогает, так это арт-терапия. Я получаю огромное удовлетворение от живописи, и мне кажется, что она отвечает моему невыраженному желанию личной гармонии».
В моем случае длительные танцы оказались очень целительными. Что-то есть в возможности выразить себя не рациональным образом, что также помогает снизить стрессы. Часто музыка и занятия искусством сначала не ценятся окружающими. Тем не менее, сам факт того, что мы выражаем себя, может значить очень многое.
10. Стигма и дискриминация
Традиционно те из нас, у кого есть психическое заболевание, отвергаются обществом и изолируются. Слова «ненормальный» и «чокнутый» означают, что кого-то можно полностью игнорировать, и что он не имеет значения по сравнению с другими членами общества. Еще тридцать лет назад ожидалось, что если кого-то заклеймили как сумасшедшего, то его навсегда изолируют, и он никогда не вернется в общество. Когда мы начали возвращаться, нам отнюдь не были рады. Как я указывал в одной из своих статей, фильмы традиционно изображают психически больных людей как монстров. Новостные СМИ упоминают о психических заболеваниях, только когда кто-то из нас совершит убийство, или просто любое преступление.
Хотя люди могут открыто говорить о раке или сердечных заболеваниях, тема шизофрении вызывает сильный страх или нездоровый юмор. Большинству людей не комфортно от мысли, что по соседству может жить психически нездоровый человек, или что он может учиться или работать вместе с ними. Мы до сих пор их пугаем. Они не знают, чего от нас ждать.
Национальная ассоциация потребителей психиатрической помощи приняла национальную программу из шести пунктов. Одна из шести задач организации - это борьба с дискриминацией. Точно также был создан Национальный ресурсный центр по вопросам стигмы, который отслеживает и бросает вызов тем стереотипам, которые навязываются СМИ.
Для тех из нас, кто возвратился и обнаружил, что его здесь не ждут, это действительно становится проблемой. Мы должны работать вместе, чтобы изменить представления среди тех, кого я называю «сообществом хронически нормальных».
По мере того, как многие из нас становятся все более открытыми в отношении природы нашей инвалидности, у нас появляется обязанность делиться с другими информацией о том, что собой представляют психические заболевания, что позволяет уменьшить страх и увеличить понимание. Позитивные образы психически больных людей помогают преодолеть негативные стереотипы. Например Май Джафф и его семья, проделали прекрасную работу, когда начали выпускать и распространять постеры о «людях с психическими заболеваниями, которые улучшили нашу жизнь». На них были портреты Роберта Шумана, Вацлава Нежинского и других известных людей, которые страдали от тяжелых психических заболеваний.
11. Открытость/сокрытие
Когда я начал быть открытым в отношении своего состояния, обо мне начали писать в СМИ. В результате, многие выздоравливающие люди с психическими заболеваниями связывались со мной и спрашивали, стоит ли им поделиться подобной информацией с другими, особенно с работодателями. Какое-то время назад я разработал собственную стратегию в отношении открытости.
Человек может взять статью обо мне или другом человеке и показать ее своему боссу. Если реакция другого человека позитивная, и он говорит что-то вроде: «Этот человек поступил смело, и он действительно может что-то изменить», то вы знаете, что раскрытие будет довольно безопасным.
С другой стороны, если босс заявляет что-то вроде «какое счастье, что никто из этих шизиков у нас здесь не работает», то вероятно, следует быть осторожнее. Интересно, что те, кто пробовал данную стратегию даже в учреждениях психического здоровья, получали обе реакции. Те, кто получают позитивную реакцию, как правило, открывают, что у них тоже есть психическое заболевание. Обычно это оказывает на них очень положительное, терапевтическое действие. Очень тяжело постоянно скрывать «постыдный» секрет. Когда мы встречаемся на наших группах или где-то еще, я часто слышу утверждения типа: «Я так устала все время прятаться».
Однако из практических соображений многим людям не стоит быть слишком открытыми о своем прошлом. Хотя Акт об инвалидности предусматривает определенную защиту от дискриминации, права людей все равно часто нарушаются.
Быть открытыми или нет - это исключительно ваше личное решение. Если вы старше, если у вас уже сложилась карьера, особенно в области психического здоровья, то возможно, открытость будет для вас безопаснее. Но если вы моложе, только начинаете работать, то вам стоит проявлять осторожность, говоря о серьезном психическом заболевании. Важно помнить, что после того, как вы расскажете о себе правду, изменить это уже нельзя. Если вы будете открыты, то это может привести к оскорблениям, косвенным или прямым. Также, если вы решите раскрыться, то будьте готовы к долгой образовательной работе среди «хронически нормальных» друзей.
12. Сети и группы взаимопомощи
Каждый раз, когда я покидал больницу, я всегда знал, что есть другие люди, такие же как и я, которые были психиатрическими пациентами. Но я никогда не знал, кто эти люди. Все было под завесой секретности. Не было никакого способа встретиться с другими людьми со схожим опытом. Как результат, опыт выздоравливающего психически больного человека был очень одиноким опытом. Как и я, многие люди после выписки живут совсем одни и просто смотрят телевизор или глазеют на стены.
По счастью, эта ситуация меняется. Существуют организации, которые проводят встречи, избирают представителей, выпускают периодические бюллетени. Существуют различные типы групп, которые могут заинтересовать выздоравливающего человека, особенно если он хочет поддержать защиту прав людей с психическими заболеваниями. По моему опыту, выздоравливающие люди получают огромную пользу от общения с другими людьми, у которых есть схожая инвалидность.
В некоторых областях потребители проявляют инициативу и создают учреждения для психически больных людей, которые управляются ими самими. Они могут сотрудничать или не сотрудничать с традиционными специалистами по психическому здоровью, но контроль за работой таких учреждений находится в руках выздоравливающих людей. Обычно такие усилия по взаимопомощи оправдывают себя, и большое количество людей получают благодаря им помощь. Также создаются общественные центры, социальные клубы, кризисные центры и другие организации, управляемые потребителями.
«Когда люди врут, то у них в мозгу появляются искры, потому что химикаты в мозгу тают, а это ведь может быть сознание и гордость. Когда мне было два года, я закончила докторантуру в Гарварде. Я получила диплом по сравнительной литературе и ученую степень по юриспруденции одновременно, а еще фи бета каппу по уходу в Санни Акрс».
Приведенный выше абзац - это отрывок из речи моей подруги с активной психотической шизофренией. Она очень милый человек, и у нее часто бывают хорошие идеи, но очевидно, что с ее мышлением что-то явно не в порядке. Я тоже человек с шизофренией. Сейчас у меня нет психоза, но я был в этом состоянии достаточно часто, и я хорошо знаком с путешествиями туда и обратно.
Многие годы я хранил свой опыт шизофрении в секрете, но несколько лет назад я решил открыто говорить о своем заболевании. Сначала я просто говорил о своем прошлом с различными людьми. Позднее я рассказывал о нем на встречах профессионалов, людей с психическими заболеваниями и членов их семей. Я начал выступать в разных уголках страны. Сначала я призывал к сотрудничеству между потребителями психиатрической помощи и родственниками. Речь принимали довольно хорошо. Но во время ежегодной встречи Альянса психически больных в Южной Дакоте меня попросили сделать два выступления для двух разных аудиторий. Я решил посвятить свою вторую речь жизненным навыкам. Так я узнал, что потребители и родственники с большей охотой слушают о жизни с шизофренией, чем о более теоретических или политических аспектах психиатрии.
Моей первой речи в Южной Дакоте уже более трех лет. С тех пор я несколько десятков раз выступал с этой речью в половине штатов. Речь значительно изменилась с тех пор, в нее включались комментарии слушателей, которые казались мне наиболее важными.
Эта речь посвящена двенадцати аспектам жизни с шизофренией. Для статьи я расположил их иначе, чем обычно, но я сохранил все двенадцать пунктов из своей презентации.
1. Отрицание, принятие и представление о мире
Я не могу выразить, как трудно человеку принять тот факт, что у него или нее шизофрения. С самого детства нас приучали верить, что если кто-то «сумасшедший» или «ненормальный», то он не имеет никакой ценности. Мы живем в мире, где все логично и рационально.
Природа этого заболевания такова, что оно влияет на биохимию, контролирующую познавательные процессы в мозгу. Оно влияет на ваши представления о мире. Оно обманывает вас, заставляя верить, что то, что вы думаете или во что верите, является правильным и верным, в то время как окружающие видят, что ваше мышление не работает правильно.
Меня клали в больницу пять раз, прежде чем я добровольно согласился хотя бы ненадолго допустить, что со мной действительно что-то не так. Нас всех с самого рождения учили верить, что нет ничего хуже, чем быть «чокнутым» или «ненормальным». Что быть сумасшедшим, значит быть тем, кого никогда не сможет принять человеческое общество. Именно поэтому нам так трудно принять, что наш образ мыслей действительно является безумным. Психоз - это «уловка 22». Если вы понимаете, что вы сошли с ума, значит, вы думаете верно, а значит, вы не сумасшедший. Практически любой человек с таким заболеванием будет это отрицать. Некоторые отрицают это всю свою жизнь.
Подавляющее большинство из 300 пациентов больницы, с которыми я работаю как клинический психолог, говорят мне, что они не являются психически больными. Отрицание заболевания - это опыт, через который прошли мы все. Некоторые из тех, у кого есть заболевание, не только отрицают, что оно есть у них, но и то, что оно вообще существует.
Необычайно трудно признаться себе, что ваш разум не функционирует нужным образом. Он обманывает вас. Это заболевание формирует эпистемилогическую структуру, которая не согласуется с взглядом на мир подавляющего большинства населения. Но если человек не признает наличие заболевания, то что можно сделать по этому поводу? Как кто-то захочет лечиться от того, чего, по его мнению, у него нет?
Мой подход к людям в состоянии отрицания состоит в том, что хотя у них может и не быть заболевания, бесспорной правдой является то, что, по мнению окружающих, оно у них есть. С этим утверждением они, как правило, соглашаются, особенно в случае госпитализации. Часто они принимают такие термины, как «переживший». Как только они принимают факт, что в глазах других они являются психически больными, у них появляется мотивация, чтобы больше узнать о данном заболевании.
В целом, никогда не стоит пытаться «развенчать» отрицание. Важно попытаться создать доверительные отношения, и постепенно «растопить» защитные механизмы, на которых основано отрицание.
2. Знания о заболевании
В течение этого десятилетия продолжают поступать объективные, научные доказательства того, что шизофрения - это заболевание мозга. В целом это нарушение баланса между биохимическими процессами нейротрансмитерных систем мозга. Исследования все чаще показывают, что серьезные психические заболевания, как правило, имеют нейрофизиологическое происхождение. Как считает один известный психиатр: «Пациенты учатся принимать факт, что они больны, и что это не мистический опыт, а заболевание - заболевание, которое нуждается в лечении».
С точки зрения самого человека с заболеванием, это, тем не менее, больше похоже именно на мистический опыт. Молодой психиатр, Кэрол Норт, описывает свой опыт как пребывание в параллельной реальности или космическом перекрестке. Я писал об одном из собственных приступов как о «путешествии в космосе». Дэвид Зельт описывает это как «постоянную связь с бесконечностью и вечностью».
Природа заболевания такова, что оно влияет на образ мыслей и систему представлений о мире, оно подрывает уверенность человека в том, что является верным, а что нет. Поэтому для человека с таким опытом это вполне может быть мистическим путешествием, где поэтические связи и метафорические ассоциации означают правду. Для человека с таким заболеванием подобный субъективный опыт действительно очень реален.
Поэтому, хотя необходимо изучить максимум информации о заболевании, и о том, что его вызывают биохимические нарушения, важно также понять, что для человека с шизофренией это действительно мистический или даже религиозный опыт.
Эти мистические опыты могут быть очень соблазнительными. У человека может возникнуть чувство, что он переживает особые откровения или обладает особыми способностями. Человек больше не ограничен строгим контролем и рациональностью. Человек начинает пользоваться тем, что некоторые эксперты называют палеологическим или паратаксическим мышлением. Однако многие пережившие психиатрическое лечение предпочитают термин - «поэтическая логика».
3. Лекарства и другие вещества
Люди с серьезными психическими заболеваниями имеют инвалидность, также как слепые, глухие или ограниченные в движениях. Как и другим людям с инвалидностью нам нужны искусственные средства поддержки. Точно также как слепому человеку может быть нужна трость или собака-поводырь, а глухому может понадобиться слуховой аппарат, у нас тоже есть свои потребности в средствах помощи. Поскольку наша инвалидность связана с биохимическими нарушениями, то наш «костыль» - это лекарства.
Чтобы сбалансировать нейрохимические процессы в мозгу, нам нужны препараты. Без определенных лекарств я бы просто не смог сегодня функционировать. Верно и то, что у этих лекарств возможны очень серьезные побочные эффекты, которые могут вызвать много проблем, даже привести к инвалидности.
С другой стороны, препараты становятся лучше. Лекарства последнего поколения становятся все более доступны. Такие препараты могут стать более широко доступными в течение следующих нескольких лет, и они обещают надежду всем, у кого есть психическое заболевание. Те из нас, кто зависит от лекарств, должен знать о них все необходимое, в том числе и о побочных эффектах, кратковременных и долговременных.
Однако другие вещества могут быть особенно вредны для нас. Различные «уличные наркотики», такие как амфетамины, способны вызывать обострение у выздоравливающего шизофреника, и они будут иметь на него гораздо более сильное воздействие. Точно также такие вещества как марихуана или алкоголь могут привести к психическому срыву. Те из нас, кто уязвим перед срывами, должен знать максимум информации о действии различных веществ, чтобы избегать подобных последствий.
4. «Палеологика» или бредовое мышление
Когда обычные люди функционируют нормально, встречаются с умеренным уровнем стресса и давления, физиологические системы у него или у нее функционируют здоровым образом. Но когда стресс увеличивается и остается на том же уровне, физиологические системы истощаются и ослабевают. В конце концов, они начинают работать неправильно. Они ломаются.
Различные люди реагируют по-разному. У некоторых повышается кровяное давление, у других потеют ладони. У некоторых сокращаются мышцы пищеварительного тракта, в «животе все переворачивается». Психофизиологи называют это «специфичностью ответа», и указывают, что у людей развиваются болезненные симптомы в той системе, которая реагирует в наибольшей степени. Повышение кровяного давления приводит к развитию гипертонии, если реагирует кожа - развивается экзема, если реагирует желудок - развивается язва.
С этой точки зрения, только разумно предположить, что у некоторых из нас наиболее уязвимы нейротрансмитерные системы мозга. Когда мы функционируем нормально, то мы вполне рациональны, но мы склонны слишком сильно реагировать на стресс, что влияет на наши эмоции и наше познание. Обычно мы думаем точно так же, как и все другие люди. Наши механизмы логичной и разумной обработки информации сохранны. Мы используем обычную логику.
Когда наши системы сталкиваются с давлением, наши физиологические и психические процессы реагируют защитным образом. Наши психические процессы реагируют таким образом, чтобы защитить нас от стрессоров. Мы становимся более бдительными, более подозрительными. Наше мышление ускоряется, наш разум начинает скакать. Мы развиваем новые, необычные мысли об окружающих вещах. Наши защитные механизмы испытывают перегрузку. В какой-то момент они ломаются. Сначала они ломаются совсем чуть-чуть. Они сходят с ума. Затем мы начинаем «сходить с ума». Мы теряем способность оставаться рациональными. Вместо этого наш разум возвращается к более примитивному функционированию.
Под нашими центрами рациональной обработки информации находятся центры, отвечающие за наши эмоции - гнев, страх, смех, любовь. Однако эти эмоциональные центры управляются и направляются нашей рациональностью. Мы уверены, что для наших эмоций есть объективное основание. Мы уверены в том, что реально, а что нет. Мы верим в то, что кажется нам рациональным.
Когда рациональные процессы разрушаются, наше познание начинает контролироваться более примитивными центрами. Наши психические процессы начинают контролироваться палеологикой. Мы начинаем терять уверенность в рациональности нашего мышления, и нам кажутся реальными не объективные связи между вещами.
5. Социальные дефициты
Миллер и Флэк представили интересную научную работу. Они наблюдали за социальным взаимодействием шизофреников и сравнивали нас с другими людьми, и они обнаружили, что мы обычно не смотрим на человека, с которым мы разговариваем. С нашей точки зрения, разумеется, для этого есть веская причина. Мы гораздо легче отвлекаемся, и если мы смотрим на других, то мы видим выражение их лица и нам труднее сосредоточится на том, что именно они говорят. Естественно, это может ставить в тупик человека, с которым мы общаемся. Обычно люди ждут знаков обратной связи, когда они говорят с кем-то. Поскольку мы не отвечаем так, как от нас ожидают, нас могут отвергать.
Миллер и Флэк также отмечают, что шизофреники реже кивают в ответ, и реже двигают руками в такт речи другого человека. Часто, когда мы киваем, мы делаем это позднее, не тогда, когда это ожидалось. Такая задержка нарушает ожидаемый ритм разговора. Причина же задержки в том, что мы просто тратим больше времени на обработку информации. Другие люди находят это отталкивающим. Они часто не понимают, что наша неспособность посылать и получать ожидаемые социальные намеки во время разговора - это часть нашей инвалидности.
Большинство людей постоянно посылают друг другу сигналы во время разговора. Они используют стандартные короткие фразы в начале и конце беседы, и более длинные предложения в середине. Они также понижают высоту голоса, чтобы показать, что они закончили. У шизофреников есть тенденция этого не делать. У нас, очевидно, есть какой-то дефект в восприятии этих сигналов. В результате, мы иногда не понимаем, когда закончить разговор или как это сделать. Миллер и Флэк пришли к выводу, что у нас есть дефицит способности вести разговор. Я бы согласился с этим, но я считаю, что если мы знаем природу этого дефицита, и если наши близкие это тоже понимают, то мы можем сотрудничать друг с другом, чтобы преодолеть подобную проблему.
Другие исследователи сообщают, что дефицит в области социальной коммуникации у шизофреников мешает им в трудоустройстве и работе. Они указывают, шизофреник может реагировать на шутку, как на угрозу, или иначе неверно интерпретировать то, что говорят коллеги и работодатели. Часто люди с шизофренией могут работать также эффективно, как и все остальные, но из-за проблем с социальными навыками у них может быть больше трудностей на рабочем месте, что может даже привести к потере работы.
Очевидно, что тем, у кого есть шизофрения, нужно знать больше о подобных дефицитах, это же относится к тем, с кем мы постоянно общаемся, им нужно знать о проблемах, которые есть у нас в общении. Вместе мы можем научиться лучше компенсировать их.
6. Проигрывание/репетирование
Когда вы посещаете психиатрическую больницу, вы наверняка встретите много людей, которые как будто говорят с кем-то, кого там нет. Во время этих односторонних разговоров они часто очень эмоциональны. Поскольку они говорят с кем-то, кого там нет, обычно считается, что они слышат голоса и отвечают им. Хотя иногда это именно так, гораздо чаще это просто проигрыш разговора.
Люди с шизофренией бывают очень чувствительны к обидам. Оскорбления, резкая критика, другие формы психологического давления ранят нас очень глубоко, они оставляют у нас гораздо более серьезные шрамы, чем у наших нормальных друзей. Из-за нашей гиперчувствительности мы пытаемся защитить себя и подготовиться к возможным атакам в будущем. С этой целью мы часто проигрываем в голове ситуации, в которых нам причинили боль, пытаемся разработать стратегии ответа, чтобы когда такая ситуация возникнет снова, она бы не причинила нам такого же ущерба. То, что мы делаем в этот момент, сводится к размышлениям на тему: «Мне надо было сказать…» или «Я должен был сказать тому парню, что я ничем не хуже его». Мы репетируем и проигрываем ситуации снова и снова, и часто все заканчивается тем, что мы начинаем говорить вслух. Такое поведение во многом является навязчивой привычкой, от которой трудно отказаться.
Много лет назад моей жене настолько надоела эта моя тенденция, что мы договорились, что я постараюсь вести себя так только в душе по утрам, и когда я кошу газон. Мотор от газонокосилки все равно заглушал все, что я бормочу.
Люди с шизофренией должны знать, что у нас есть склонность говорить с собой, и что это поведение может расстраивать окружающих. Я рекомендую каждый раз, когда у нас появляется в этом потребность, делать то же самое, что и в случае других физиологических нужд, которые не приняты в приличном обществе. Нужно извиниться и уйти в туалет или другое место, где мы будем одни, и там репетировать, пока наш разум не успокоится.
Несмотря на этот совет, я часто оказываюсь в социальных ситуациях, когда я начинаю говорить с собой, хотя обычно и тихо. В таких случаях я очень благодарен тому, что окружающие знают, что у меня шизофрения. Потому что другие люди готовы к тому, что я буду вести себя как-то иначе. Так что если они видят, как я говорю с собой, то они не так уж и удивляются.
7. Выражаемые эмоции
Концепция выражаемых эмоций была разработана Джорджем Брауном и его коллегами из Института психиатрии в Лондоне еще 1950-х годах. Исследования Брауна смотрели связь между семейной ситуацией и вероятностью обострения у человека с шизофренией, который недавно был выписан из больницы. Ученые обнаружили, что чаще всего обострения были у тех пациентов, чьи члены семьи вели себя очень эмоционально. Наименьший риск обострения был у пациентов, чьи семьи были менее «враждебными», и которые демонстрировали мало «выражаемых эмоций». Более того, связь между чужими эмоциями и обострением не зависела от тяжести симптомов на момент выписки.
Высокий уровень выражаемых эмоций включает три фактора:
1. Утверждения о неприятии, неодобрении или любые замечания с критической интонацией, в том числе критические тон, высота, ритм и интенсивность голоса.
2. Враждебные замечания, указывающие на личную критику.
3. Чрезмерное эмоциональное вовлечение, постоянное беспокойство по мелочам, проявления гиперопеки, нарушение личных границ.
Кроме того, эмоциональная теплота и позитивные замечания защищают от обострения в ситуации низкого уровня выражаемых эмоций. Однако эти же замечания, даже полностью лишенные критики, увеличивают риск обострения в семьях с высоким уровнем выражаемых эмоций.
По моему опыту люди с шизофренией действительно гораздо хуже переносят критику и другие формы выражаемых эмоций. Но это относится не только к семье. Когда человек с шизофренией сталкивается с критикой, оскорблениями или другими формами психологического угнетения, то они наносят нам серьезный вред, что увеличивает вероятность нового развития психоза. Эта уязвимость является частью заболевания. Те, кто часто общается с психически больными людьми, также должны знать, что мы особенно чувствительны в этом отношении.
Как и члены Анонимных Алкоголиков, люди с шизофренией должны избегать людей и мест, которые связаны с высоким риском выражаемых эмоций. Конечно, полностью избежать таких обстоятельств невозможно. Если мы встречаемся с жесткой критикой или чем-то подобным, то я рекомендую готовиться к тому, чтобы защитить себя, а также продумать, как сообщить другим людям хотя бы в целом природу нашей инвалидности.
8. Стресс и возбуждение
Не так давно три бывших пациента нашей больницы выступили в местных новостях в репортаже о психических заболеваниях. Все трое держались просто прекрасно во время программы, но через три недели у каждого из них началось обострение, и они снова попали в больницу. Мои собственные нервные срывы часто происходят вскоре после конференций. Для меня и поход в супермаркет может означать слишком высокую стимуляцию, что приводит к слишком сильному стрессу.
Люди с шизофренией должны понимать, что они получают слишком высокую стимуляцию, как от стрессовых, так и от просто волнующих событий. Нам нужно разрабатывать техники, чтобы ограничить влияние слишком сильной стимуляции. Я в таких ситуациях обычно вежливо извиняю себя и ухожу из данной ситуации. Если я на конференции, то я могу уйти в свою комнату, или если я супермаркете, то я могу уйти в менее стимулирующую обстановку.
По моему опыту, если я заранее знаю, что я буду находиться в стрессовой ситуации, то это помогает мне увеличить дозировку лекарств до того, как я буду участвовать в таких мероприятиях. На встречах, когда происходят жесткие споры между участниками, мне помогает временно отстраниться от них и сесть подальше от их перепалки.
9. Музыка и хобби
Из-за характера нашего заболевания наша способность поддерживать рациональное мышление нарушена, и иногда полезно заниматься тем, где оно не нужно. Музыка, живопись и поэзия - с такими занятиями нам обычно проще справиться. По этой причине я всегда рекомендую людям с шизофренией использовать подобные способы самовыражения, которые могут стать для них способом коммуникации.
Тим Вудман так описывал свое заболевание: «Что действительно помогает, так это арт-терапия. Я получаю огромное удовлетворение от живописи, и мне кажется, что она отвечает моему невыраженному желанию личной гармонии».
В моем случае длительные танцы оказались очень целительными. Что-то есть в возможности выразить себя не рациональным образом, что также помогает снизить стрессы. Часто музыка и занятия искусством сначала не ценятся окружающими. Тем не менее, сам факт того, что мы выражаем себя, может значить очень многое.
10. Стигма и дискриминация
Традиционно те из нас, у кого есть психическое заболевание, отвергаются обществом и изолируются. Слова «ненормальный» и «чокнутый» означают, что кого-то можно полностью игнорировать, и что он не имеет значения по сравнению с другими членами общества. Еще тридцать лет назад ожидалось, что если кого-то заклеймили как сумасшедшего, то его навсегда изолируют, и он никогда не вернется в общество. Когда мы начали возвращаться, нам отнюдь не были рады. Как я указывал в одной из своих статей, фильмы традиционно изображают психически больных людей как монстров. Новостные СМИ упоминают о психических заболеваниях, только когда кто-то из нас совершит убийство, или просто любое преступление.
Хотя люди могут открыто говорить о раке или сердечных заболеваниях, тема шизофрении вызывает сильный страх или нездоровый юмор. Большинству людей не комфортно от мысли, что по соседству может жить психически нездоровый человек, или что он может учиться или работать вместе с ними. Мы до сих пор их пугаем. Они не знают, чего от нас ждать.
Национальная ассоциация потребителей психиатрической помощи приняла национальную программу из шести пунктов. Одна из шести задач организации - это борьба с дискриминацией. Точно также был создан Национальный ресурсный центр по вопросам стигмы, который отслеживает и бросает вызов тем стереотипам, которые навязываются СМИ.
Для тех из нас, кто возвратился и обнаружил, что его здесь не ждут, это действительно становится проблемой. Мы должны работать вместе, чтобы изменить представления среди тех, кого я называю «сообществом хронически нормальных».
По мере того, как многие из нас становятся все более открытыми в отношении природы нашей инвалидности, у нас появляется обязанность делиться с другими информацией о том, что собой представляют психические заболевания, что позволяет уменьшить страх и увеличить понимание. Позитивные образы психически больных людей помогают преодолеть негативные стереотипы. Например Май Джафф и его семья, проделали прекрасную работу, когда начали выпускать и распространять постеры о «людях с психическими заболеваниями, которые улучшили нашу жизнь». На них были портреты Роберта Шумана, Вацлава Нежинского и других известных людей, которые страдали от тяжелых психических заболеваний.
11. Открытость/сокрытие
Когда я начал быть открытым в отношении своего состояния, обо мне начали писать в СМИ. В результате, многие выздоравливающие люди с психическими заболеваниями связывались со мной и спрашивали, стоит ли им поделиться подобной информацией с другими, особенно с работодателями. Какое-то время назад я разработал собственную стратегию в отношении открытости.
Человек может взять статью обо мне или другом человеке и показать ее своему боссу. Если реакция другого человека позитивная, и он говорит что-то вроде: «Этот человек поступил смело, и он действительно может что-то изменить», то вы знаете, что раскрытие будет довольно безопасным.
С другой стороны, если босс заявляет что-то вроде «какое счастье, что никто из этих шизиков у нас здесь не работает», то вероятно, следует быть осторожнее. Интересно, что те, кто пробовал данную стратегию даже в учреждениях психического здоровья, получали обе реакции. Те, кто получают позитивную реакцию, как правило, открывают, что у них тоже есть психическое заболевание. Обычно это оказывает на них очень положительное, терапевтическое действие. Очень тяжело постоянно скрывать «постыдный» секрет. Когда мы встречаемся на наших группах или где-то еще, я часто слышу утверждения типа: «Я так устала все время прятаться».
Однако из практических соображений многим людям не стоит быть слишком открытыми о своем прошлом. Хотя Акт об инвалидности предусматривает определенную защиту от дискриминации, права людей все равно часто нарушаются.
Быть открытыми или нет - это исключительно ваше личное решение. Если вы старше, если у вас уже сложилась карьера, особенно в области психического здоровья, то возможно, открытость будет для вас безопаснее. Но если вы моложе, только начинаете работать, то вам стоит проявлять осторожность, говоря о серьезном психическом заболевании. Важно помнить, что после того, как вы расскажете о себе правду, изменить это уже нельзя. Если вы будете открыты, то это может привести к оскорблениям, косвенным или прямым. Также, если вы решите раскрыться, то будьте готовы к долгой образовательной работе среди «хронически нормальных» друзей.
12. Сети и группы взаимопомощи
Каждый раз, когда я покидал больницу, я всегда знал, что есть другие люди, такие же как и я, которые были психиатрическими пациентами. Но я никогда не знал, кто эти люди. Все было под завесой секретности. Не было никакого способа встретиться с другими людьми со схожим опытом. Как результат, опыт выздоравливающего психически больного человека был очень одиноким опытом. Как и я, многие люди после выписки живут совсем одни и просто смотрят телевизор или глазеют на стены.
По счастью, эта ситуация меняется. Существуют организации, которые проводят встречи, избирают представителей, выпускают периодические бюллетени. Существуют различные типы групп, которые могут заинтересовать выздоравливающего человека, особенно если он хочет поддержать защиту прав людей с психическими заболеваниями. По моему опыту, выздоравливающие люди получают огромную пользу от общения с другими людьми, у которых есть схожая инвалидность.
В некоторых областях потребители проявляют инициативу и создают учреждения для психически больных людей, которые управляются ими самими. Они могут сотрудничать или не сотрудничать с традиционными специалистами по психическому здоровью, но контроль за работой таких учреждений находится в руках выздоравливающих людей. Обычно такие усилия по взаимопомощи оправдывают себя, и большое количество людей получают благодаря им помощь. Также создаются общественные центры, социальные клубы, кризисные центры и другие организации, управляемые потребителями.