Оригинал статьи находится
здесь.
(Сейчас у меня есть идея делать этот пост все длиннее и длиннее, поскольку люди приводят все новые и новые примеры. Вы можете связаться со мной или оставить комментарий с примерами, либо поправками или добавлениями к существующим примерам).
В большинстве случаев специалисты и посторонние люди убеждены, что для человека с инвалидностью «прогресс» (то есть, уменьшение его ограничений) означает, что его инвалидность станет менее заметной со стороны, либо у него исчезает поведение, которое кажется необычным или ассоциируется с данной инвалидностью. Я уже писала об этом в статье про
притворство как этическое требование, поскольку это представление часто распространяется на аутизм. Там речь шла про идею о том, что если вы будете действовать точно так же, как и люди вокруг вас, или если ваше поведение станет приятнее для других людей, то это более моральный выбор. Тем не менее, в основе этой идеи лежит предположение (ближе к норме = прогресс, далее БН = П), которое распространяется на любые достижения, а не только на социальные, и относится к большинству видов инвалидности, а не только к аутизму.
Я собираюсь проанализировать это предположение и привести примеры того, как оно влияет на людей с разными видами инвалидности, поскольку мне кажется, что если рассмотреть только одно проявление целого феномена, то действительно может показаться, будто допущение БН = П является верным. Я надеюсь, что смогу продемонстрировать, насколько распространенным является это предположение и насколько нелепым оно зачастую оказывается. Я попытаюсь продемонстрировать, что с формулой БН = П очень легко согласиться автоматически, поскольку это предположение является культурным рефлексом, а совсем не потому, что оно действительно верно.
БН = П + глухота
Раньше подавляющее большинство людей считали, а некоторые продолжают так думать и до сих пор, что глухие и слабослышашие люди должны общаться с помощью чтения по губам и устной речи (орализма), а не пользоваться жестовым языком (мануализм). В теории это может показаться логичным, потому что большинство людей говорят только устно и не владеют жестовым языком, так что может показаться, что орализм позволит глухим людям общаться с большим количеством людей.
Тем не менее, на практике орализм совершенно не подходит очень многим людям. Если вы вообще не слышите, то вы не сможете прочитать по губам большинство слов окружающих. Ваша собственная устная речь будет малопонятной. Даже если человек преуспеет или частично преуспеет в устной речи и чтении по губам, коммуникация все равно может быть для него слишком утомительной и трудной. Для многих глухих людей недостатки устной речи и чтения по губам в качестве основных средств коммуникации перевешивают возможные преимущества. Для некоторых глухих людей таких преимуществ нет вообще, потому что им так и не удается освоить подобные средства.
И, разумеется, существует развитая культура глухих, где основным языком является жестовый язык, и общение на жестовом языке вовсе не обрекает человека на жизнь в изоляции.
Однако длительное время считалось, что чтение по губам и устная речь - это наилучший способ общения для глухих людей. Многие слышащие родители и специалисты активно навязывали эти способы общения глухим людям, игнорируя или недооценивая жестовый язык. Как уже говорилось, по ряду очевидных причин это неверный подход.
БН = П + ограничения мобильности
Дейв Гинсбургер, который пользуется коляской для передвижения, недавно написал пост о случае из своей жизни. Ему надо было забраться на тротуар, который был полностью недоступен для людей, пользующихся колясками. В результате, ему пришлось медленно передвигаться на ногах, опираясь на своего партнера, Джо. Один знакомый увидел, как он идет по тротуару и воскликнул: «Я так рад за тебя! Я так и знал, что настанет день, когда ты избавишься от коляски».
Это очевидный пример ложности предпосылки БН = П, потому что состояние Дейва нисколько не изменилось (он не мог самостоятельно передвигаться на ногах, ему нужна была помощь). Более того, такой тип передвижения был явно хуже, чем передвижение на коляске (ему была нужна посторонняя помощь и, вероятно, он испытывал сильный физический дискомфорт). Несмотря на это знакомый Дейва все равно интерпретировал эту ситуацию как «хорошую», как прогресс по сравнению с его обычной ситуацией.
БН = П + детский церебральный паралич
Я начала много думать об универсальности подхода БН=П, когда прочитала «Играя в карты в Бостонской детской больнице» Лизы Блумберг, а потом начала читать Нормана Кунка. У обоих авторов детский церебральный паралич, и оба они подробно описывают свой опыт БН=П со стороны специалистов.
В своем интервью «Лестница никуда не денется» Кунк рассказывает, как в детском и подростковом возрасте на него повлияла учеба в коррекционной школе, а также интенсивные курсы физиотерапии и трудотерапии. «Чем больше я преуменьшал или скрывал свою инвалидность, тем в лучшем положении я оказывался… Я воспринимал себя исключительно как дефективного и ненормального. Я искренне верил, что коренным образом отличаюсь от остального человечества. Во время терапии мне постоянно подспудно внушалось, что если я хочу стать ценным человеком, если я хочу жить качественной жизнью, если я хочу получить хорошую работу, то я могу этого добиться - мне только нужно преодолеть мою инвалидность… Я хотел добиться всего этого… И в результате я объявил войну своему собственному телу».
Кунк был просто одержим тем, чтобы сделать свои движения и речь более нормальными. Это продолжалось до его поступления в колледж, где один из его друзей спросил, для чего он это делает. И в этот момент Кунк осознал: «У меня есть право быть инвалидом».
Эта фраза произвела на меня глубокое впечатление. Многие люди без инвалидности, включая специалистов, думают, что людям с инвалидностью будет приятно услышать, что на самом деле они не инвалиды, либо что их инвалидность гораздо меньше, чем на самом деле. Я не могу говорить за всех, но для меня ничто не может быть дальше от правды.
Даже если кто-то будет переоценивать мои возможности, я-то сама все равно буду знать, каковы они на самом деле. Для меня это означает, что другой человек не будет принимать меня, пока я не начну притворяться, что могу действовать за пределами моих способностей. Так что возможность «быть инвалидом» действительно начинает восприниматься как роскошь, нечто запрещенное, но очень желанное.
Я могу предвидеть аргумент, что БН=П не применимо в случае Кунка. Возможно, в его случае действительно присутствовал прогресс - он не говорит, улучшила ли физиотерапия его мобильность, и снизила ли она дискомфорт. Однако он утверждает, что самое важное в жизни - это вовсе не тяжесть вашей инвалидности, а ваше счастье и независимость. Так что историю Кунка можно прочесть не как довод в пользу «ближе к норме - это не всегда прогресс», а как утверждение «прогресс (когда прогресс означает уменьшение ограничений) может быть менее важен, чем самооценка и отношения с другими людьми, и его нельзя по умолчанию ставить на первое место».
Я думаю, что этот второй аргумент также верен и очень важен, особенно в случаях, когда одержимость прогрессом любой ценой оказывает очень негативное влияние на жизнь людей, чьи ограничения остаются статичными. В результате такой установки подобных людей начинают воспринимать как «безнадежные случаи», которым уже ничем не поможешь.
Но это уже тема для другого разговора. История Блумберг гораздо более конкретна и фокусируется на случае, когда во время учебы в колледже врач оказывал на нее давление, чтобы вынудить ее согласиться на операцию на мышцах ног.
До этой операции Блумберг не испытывала никакой боли и ходила со вполне удовлетворительной скоростью. Тем не менее, один физиотерапевт активно осуждал ее за то, что ее не беспокоит внешний вид ее походки: «Вы не концентрируетесь на движениях. Вы просто идете - можно подумать, что вы считаете свою походку нормальной». (Блумберг позднее сказала своей матери: «Для них форма важнее содержания». Именно так).
Тот же самый физиотерапевт и доктор, которого Блумберг называет Пэном, неустанно убеждали ее и ее мать в необходимости операции. Блумберг и ее маме сказали, что операция позволит ей «ходить нормально, улучшит внешний вид». Когда она ответила, что ей это безразлично, врач начал утверждать, что без операции у нее будет вывих бедра в течение ближайших десяти лет. В итоге он начал откровенно лгать ей и ее матери о мнимой опасности отказа от операции.
Когда она все-таки согласилась на операцию, ей пришлось пережить ужасную боль, а ее мобильность оказалась сильно ограничена. Много лет спустя Блумберг узнала, что операция не только была совершенно бесполезной, но многие специалисты считают ее «варварской».
Это очевидный пример негативных последствий БН=П. Блумберг считала свой уровень возможностей вполне адекватным. Все, чего она ожидала от физиотерапии, сводилось к сохранению этого уровня или его повышению, если это возможно. Врач и физиотерапевт воспринимали ее как дефект, который нужно исправить. Очевидно, что единственная причина, по которой они пришли к такому выводу, была в том, что ее походка делала ее инвалидность видимой. Они пытались приблизить ее к норме, но в результате только усилили ее ограничения и уменьшили ее прогресс.
БН = П + нарушения развития
В своем посте «Просто прекрати это» Дейв Гинсбургер рассказывает о женщине с интеллектуальной инвалидностью. Сотрудники решили отобрать у нее плюшевого зверя, потому что плюшевые игрушки ассоциируются с детством, а потому подчеркивают стереотипные представления об инвалидности у взрослых. Очевидно, что в этом не было никакого прогресса - ограничения женщины остались такими же, как и были. Вероятно, ее жизнь стала гораздо хуже, ведь у нее забрали то, что она любила.
Я могу придумать множество других примеров связанных с «психическим возрастом», про которые я читала или наблюдала непосредственно. Я помню, как в одной речи против аутизма женщина жаловалась, что ее сын хочет одеться на карнавал Микки Маусом, в то время как другие дети его возраста одеваются в персонажей «Властелина колец». Этот пример явно должен был продемонстрировать, какие тяжелые нарушения у ее ребенка, но как и в случае с плюшевыми животным это всего лишь отличие, а не нарушение.
Вы можете возразить, что в данном примере у ребенка есть нарушение - он не способен осознать поведение других детей и скопировать его. Однако напрямую об этом не говорилось, к тому же я не думаю, что полезно делать вид, что все дети только и делают, что подражают друг другу. Иногда подражание действительно имеет место, но зачастую люди без инвалидности имеют естественное сходство, а отличия ребенка с инвалидностью вовсе не значат, что он что-то не понимает в чужом поведении. К тому же многие люди осознанно отклоняются от нормы, прекрасно понимая, что они это делают.
В каком-то смысле я понимаю данную разновидность БН=П лучше, чем все остальные, потому что представление о людях с инвалидностью как о вечных детях может привести к огромному злу. Тем не менее, признак действительно взрослого человека - это в том числе способность наслаждаться вещами, которые стереотипно считаются «детскими», в соответствии с собственным выбором.
На самом деле, если кто-то заставляет вас «повзрослеть» и «вести себя по-взрослому», то это означает лишь одно - с вами обращаются как с ребенком.
БН = П + инвалидность спектра аутизма
БН=П в отношении аутизма можно найти в посте Зои «На условиях Лии». Сотрудница учреждения, в котором Зоя работала добровольцем, сказала ей, что в группе есть один ребенок без инвалидности, который служит образом для подражания для детей с аутизмом. Правда, этот ребенок без инвалидности был очень грубым и вел себя отвратительно.
Поскольку БН=П в отношении аутизма - это вроде как моя специальность и причина, по которой я стала блоггером два года назад, то я надеюсь, это не слишком нагло, что я ссылаюсь на собственные посты на эту тему (хотя я уже не согласна с языком, который я использовала раньше). Я думаю, что БН=П навязывается нам крайне интенсивно, поэтому люди часто пишут на эту тему, и я не хотела бы создавать впечатление, что я единственная, кто пишет о БН=П + аутизм. Это лишь признак моей лени и не более того.
Я начала интересоваться борьбой с эйблизомом, когда я проходила стажировку в школе для детей с аутизмом. В этой школе большинство поведенческих целей для учеников сводились к нормализации. Для меня, как для взрослого человека с инвалидностью спектра аутизма, было очевидно, что достижение некоторых поставленных целей никак не улучшит качество жизни и социальную успешность учеников.
У меня достаточно опыта притворства в реальной жизни, чтобы понимать, насколько заблуждаются специалисты, которые автоматически подразумевают, что любого ребенка можно научить притворяться нормальным, или что такое притворство равносильно прогрессу.
Я написала статью «Функциональный стимминг» в ответ на безоговорочную позицию школы, согласно которой любой стимминг (движения, характерные для людей с нарушениями развития, например, вокализации, тряска кистями рук, раскачивание взад и вперед) - это что-то очень плохое. Я говорила о том, что в некоторых случаях стимминг улучшает функционирование человека. Я рассказала о том, насколько снизилось мое собственное функционирование, когда я пыталась подавлять свой стимминг.
Я также написала статью «Завышенная планка и недобровольная ассимиляция», в которой я описывала практики в этой школе, когда статус людей определяется тем, насколько нормальными они выглядят и насколько нормальным кажется их поведение. В ней я проанализировала преимущества и недостатки притворства нормальными для людей с РАС.
Я упомянула, что успешное притворство нормальным может стать огромным препятствием для социальной успешности человека. Такой человек может казаться нормальным, но он испытывает очень сильное эмоциональное истощение. Кроме того, успешное притворство не позволит человеку установить близкие отношения с другими людьми - ведь окружающие люди не будут знать очень важный факт о его жизни (наличие инвалидности).
В заключение я написала о том, что навязчивая одержимость нормальностью - это следствие общества, которое обесценивает людей с инвалидностью, но это совсем не значит, что нормальность сама по себе является чем-то желательным для нас.
БН = П + множественная тяжелая инвалидность
(Этот конкретный пример показался мне чертовски страшным, так что если упоминания о психиатрической фиксации связаны для вас с какой-то личной травмой, то я рекомендую пропустить этот раздел).
Блог «Отец-одиночка и дочь-инвалид» ведет парень, чья дочь-подросток, Перлскай, имеет тяжелую физическую и интеллектуальную инвалидность (хотя последнее остается неизвестным, поскольку она никогда не была способна на заметную коммуникацию). Поскольку Перлскай имеет так мало контроля над своей жизнью, Отец-одиночка был очень удивлен, когда узнал, что главная поведенческая цель, которую поставили сотрудники ее школы - отучить ее засовывать пальцы в рот. Предположительно, сотрудники не одобряют пальцы во рту, потому что это вредно для кожи, а также потому что это стимминговая (читай, выдающая инвалидность) привычка.
Отец-одиночка написал письмо учительнице Перлскай, пытаясь объяснить, почему он не видит никакой проблемы в этом стимминге (это потрясающее письмо, которое я вынуждена была сократить из-за большого объема, но родителям стоит взять его на заметку):
«Похоже, что у нас возникли разногласия насчет того, может ли Перлскай контролировать это. Кажется, вы и, возможно, визуальный терапевт упоминали, что вы можете сказать ей остановиться или отвлечь ее внимание, и что она может прекратить это делать хотя бы на какое-то время… Если в этом движении действительно есть осознанный компонент, то это единственное действие Перлскай, который она может делать неоднократно и охотно (?)… Я лишь хочу сказать, что если это единственное, что она может контролировать, и похоже, что это действие ее утешает, так неужели нужно сосредоточиться на том, чтобы лишить ее этого? И, напоследок, если она может контролировать это действие, то разве мы не обнаружили целенаправленное действие, которое можно использовать для установления какой-либо формы коммуникации?»
Насколько мне известно, сотрудники школы не ответили на его письмо. Впоследствии он узнал, что они пытались фиксировать ей руки и травмировали их. Это еще один пример «прогресса», который является противоположностью реального прогресса. Вместо того чтобы использовать привычку Перлскай для ее мотивации, или просто принять ее как что-то не имеющее отношения к прогрессу, но ценное для ее счастья, сотрудники попытались забрать то, что ей нравится, и использовали фиксацию, которая оставила шрамы на ее руках. Это крайняя форма БН=П - причинение совершенно бессмысленной боли.
БН = П + что угодно
Я хотела привести этот пример в конце поста, хотя именно этот случай побудил меня к его написанию. Мне кажется, что когда БН=П применяется в отношении людей с очень тяжелой инвалидностью, то становится очевидно, насколько это безосновательное и глупое уравнение. Однако если речь идет о людях с более легкими видами инвалидности, то за этим могут стоять идеи вроде:
1. Если они станут немного нормальнее, то они смогут выглядеть совершенно нормальными и не будут страдать от стигмы инвалидности.
2. Если они станут немного нормальнее, то они смогут действительно СТАТЬ нормальными, и все проблемы, связанные с их инвалидностью, исчезнут.
Мне кажется, что если первый случай часто приводит к очень низкому качеству жизни, то второе очень маловероятно или вообще невозможно, в зависимости от конкретной инвалидности. Однако я готова согласиться, что время от времени подобное возможно, или что человек, который предполагает БН=П, действительно верит, что это произойдет. Я не считаю, что это разумные цели, но это какие-то цели.
Однако если речь идет о человеке с тяжелой или видимой инвалидностью, и специалисты пытаются убрать что-то, что делает этого человека счастливым, потому что… без какой-либо явной причины, пусть даже не очень разумной причины? Без причин вообще?
В этом вся сущность БН=П, когда пагубность такого подхода становится очевидной.
Это настолько повсеместная установка, что люди даже не воспринимают это как выбор, мнение или хотя бы собственное ощущение, для них это некая самоочевидная данность. Если вы шагнете с обрыва, то вы упадете вниз, а если вы приблизитесь к норме, то это прогресс.
Из-за этой повсеместной пагубности БН=П становится идеей, которой люди следуют, даже не задумываясь, даже не понимая, что они приняли решение следовать ей. Многие люди, которые верят в БН=П - это не жестокие люди, они просто забыли, что это не единственный вариант.