«Поправляйся»
Оригинал статьи находится здесь
Поправляйся.
Они желают добра. Они всегда желают добра. Людям полагается так говорить, если кто-то из их знакомых испытывает боль, дискомфорт или болезнь. По опыту я поняла, что когда в ответ я начинаю плакать и восклицать «Как вы можете говорить мне такое?», то это гарантированно ведет к самым разным неприятностям, с которыми я не готова иметь дело. Хотя только такая реакция отражает мои чувства в ответ на это слово.
«Эй, да чего это она? Я просто стараюсь быть вежливой. Что с ней не так? Почему она не может нормально реагировать?»
Нет, я не могу «нормально реагировать». Во-первых, мой мозг очень плохо справляется с чтением скрытого смысла, так что я не могу вести разговор на стандартной нейротипичной скорости - я обращаю внимание только на сказанный текст, и не воспринимаю все остальное. Однако на мне нет таблички «У меня нарушения слухового восприятия». Потому что даже если повесить такую табличку, придется все время тратить на объяснения. А я не люблю много говорить.
(Что это значит? Это значит, что я нормально слышу. На самом деле я слышу все. С чем у меня возникают проблемы (и иногда это самые тяжелые проблемы из всех) - это как отделить голос человека от всех остальных звуков, которые попадают мне в уши, а потом придать этому голосу смысл. Если где-то в зоне видимости окажется телевизор, то задача станет еще сложнее. Именно поэтому я всегда прихожу в ресторан с книгой - я все равно не пойму ничего из того, что мне говорит человек, с которым я ужинаю).
Итак. Я понимаю, что имеют в виду люди, которые совсем меня не знают. Эти люди не знают, что у меня заболевание, из-за которого я чувствую постоянную боль и истощение, из-за которого мне трудно ходить, думать и работать и все такое прочее. Так что я могу принять их «поправляйся», потому что с ними оно ничего не значит. Обычная вежливость.
Однако когда это говорит человек, который знает или читает меня, то это больно. Последнее время я почти ничего не ела, меня часто рвало и это не слишком весело. Я упомянула о плохом самочувствие в ЖЖ, и после этого практически каждый комментарий так или иначе упоминал это. Я даже получила приказное: «Поправляйся как можно скорее».
У меня неизлечимое хроническое заболевание, и я ни разу не слышала, чтобы оно сопровождалось ремиссиями. Это не временно. Иногда симптомы невыносимы. Иногда они не так уж плохи. Но они никуда не денутся. Даже если я никогда не почувствую себя лучше, моя жизнь стоит того, чтобы жить, и я все еще счастлива, и у меня все нормально, потому что я вкалываю как проклятая, чтобы жить и быть счастливой настолько, насколько это возможно. Для этого мне пришлось принять тот факт, что я никогда не поправлюсь. Это также значит, что время от времени я ною и жалуюсь, потому что как только я приняла, что никогда не поправлюсь, жизнь не наполнилась радугами и единорогами.
Требования, чтобы я поправилась, обесценивают все это.
И я хочу сказать людям: пожалуйста, не надо мне такого говорить. Но я знаю, как они отреагируют. Я стану той самой злобной калекой, которая кричит на хороших людей, которые лишь проявили вежливость. Так что в большинстве случаев я молчу.
Дополнительный бонус:
Большинство статей маргинализированных людей на тему «Бесчувственные фразы, которые мы слышим от привилегированных людей» привлекают хотя бы одного комментатора с неизменным: «Ну, если вы говорите людям, что они НЕ должны говорить, то почему бы не сказать, как говорить правильно». На что обычно хочется сказать: Спасибо за попытку увести разговор в другую сторону, это так тактично! Я так рада сделать дополнительную работу за вас, вы даже не представляете! Но на этот раз я действительно хочу кое-что добавить. Можно выразить сочувствие, не выражая при этом просьбы или требования, чтобы я сделала нечто невозможное для меня. Персонально мне очень нравится: «Дерьмово. Мне жаль, что ты плохо себя чувствуешь».
Поправляйся.
Они желают добра. Они всегда желают добра. Людям полагается так говорить, если кто-то из их знакомых испытывает боль, дискомфорт или болезнь. По опыту я поняла, что когда в ответ я начинаю плакать и восклицать «Как вы можете говорить мне такое?», то это гарантированно ведет к самым разным неприятностям, с которыми я не готова иметь дело. Хотя только такая реакция отражает мои чувства в ответ на это слово.
«Эй, да чего это она? Я просто стараюсь быть вежливой. Что с ней не так? Почему она не может нормально реагировать?»
Нет, я не могу «нормально реагировать». Во-первых, мой мозг очень плохо справляется с чтением скрытого смысла, так что я не могу вести разговор на стандартной нейротипичной скорости - я обращаю внимание только на сказанный текст, и не воспринимаю все остальное. Однако на мне нет таблички «У меня нарушения слухового восприятия». Потому что даже если повесить такую табличку, придется все время тратить на объяснения. А я не люблю много говорить.
(Что это значит? Это значит, что я нормально слышу. На самом деле я слышу все. С чем у меня возникают проблемы (и иногда это самые тяжелые проблемы из всех) - это как отделить голос человека от всех остальных звуков, которые попадают мне в уши, а потом придать этому голосу смысл. Если где-то в зоне видимости окажется телевизор, то задача станет еще сложнее. Именно поэтому я всегда прихожу в ресторан с книгой - я все равно не пойму ничего из того, что мне говорит человек, с которым я ужинаю).
Итак. Я понимаю, что имеют в виду люди, которые совсем меня не знают. Эти люди не знают, что у меня заболевание, из-за которого я чувствую постоянную боль и истощение, из-за которого мне трудно ходить, думать и работать и все такое прочее. Так что я могу принять их «поправляйся», потому что с ними оно ничего не значит. Обычная вежливость.
Однако когда это говорит человек, который знает или читает меня, то это больно. Последнее время я почти ничего не ела, меня часто рвало и это не слишком весело. Я упомянула о плохом самочувствие в ЖЖ, и после этого практически каждый комментарий так или иначе упоминал это. Я даже получила приказное: «Поправляйся как можно скорее».
У меня неизлечимое хроническое заболевание, и я ни разу не слышала, чтобы оно сопровождалось ремиссиями. Это не временно. Иногда симптомы невыносимы. Иногда они не так уж плохи. Но они никуда не денутся. Даже если я никогда не почувствую себя лучше, моя жизнь стоит того, чтобы жить, и я все еще счастлива, и у меня все нормально, потому что я вкалываю как проклятая, чтобы жить и быть счастливой настолько, насколько это возможно. Для этого мне пришлось принять тот факт, что я никогда не поправлюсь. Это также значит, что время от времени я ною и жалуюсь, потому что как только я приняла, что никогда не поправлюсь, жизнь не наполнилась радугами и единорогами.
Требования, чтобы я поправилась, обесценивают все это.
И я хочу сказать людям: пожалуйста, не надо мне такого говорить. Но я знаю, как они отреагируют. Я стану той самой злобной калекой, которая кричит на хороших людей, которые лишь проявили вежливость. Так что в большинстве случаев я молчу.
Дополнительный бонус:
Большинство статей маргинализированных людей на тему «Бесчувственные фразы, которые мы слышим от привилегированных людей» привлекают хотя бы одного комментатора с неизменным: «Ну, если вы говорите людям, что они НЕ должны говорить, то почему бы не сказать, как говорить правильно». На что обычно хочется сказать: Спасибо за попытку увести разговор в другую сторону, это так тактично! Я так рада сделать дополнительную работу за вас, вы даже не представляете! Но на этот раз я действительно хочу кое-что добавить. Можно выразить сочувствие, не выражая при этом просьбы или требования, чтобы я сделала нечто невозможное для меня. Персонально мне очень нравится: «Дерьмово. Мне жаль, что ты плохо себя чувствуешь».