Спасюки и уважение.
А давайте поговорим об уважении.
Об обычном таком, человеческом.
Ну про врачей все понятно - на сцукоубийц подают лучше.
Это в какой-нибудь Германии Марию Красикову за попытку поорать в социальной сети, что в ЛМУ детке назначили ТКМ, потому что бюджетные деньги отбивают и свое головотяпство покрывают, долго бы и вдумчиво судили, как и за гордые заявления волонтеров о «100% смертности от лейкоза».
В наших палестинах так не принято, и за нанесение урона деловой репутации в суд не таскают. Вот они и отрываются, как могут. На чувства сцукоубийц по поводу спускания в унитаз результатов их труда, как и на чувства тех, кто у сцукоубийц успешно лечится, спасюкам, вестимо, глубоко наплевать.
Уважают ли организаторы сборов тех, кому вроде как искренне собираются помочь? А именно - потенциального пациента зарубежной клиники и его родственников.
картинка раз
картинка два
картинка три
Лично у меня подобные картинки вызывают только одно ассоциацию - нищие на паперти. Да и юридических последствий бумажка в руках мамы за собой не несет, обязательств на сборщиков не налагает, что тоже удобно.
И это еще более-менее цивилизованный вариант - в некоторых группах выставляют как фотографии уродств и пороков развития ребенка, так и видео недавно прооперированного ребенка с опухолью мозга. И вот на это я ссылки давать из этических соображений не буду.
И их, так омерзительно на показ выставляет не отнюдь злобное государство, которое принято ругать в спасючьих группах, наравне с благотворительными фондами , даже без выяснения, какую помощь это самое государство предлагает. Фотографии и видео выставляют , отбирают, обсуждают - сами организаторы сборов. И я, вестимо, не про родителей.
А вот как действует «Подари жизнь»:
"Любому желающему будет предъявлено письменное заключение данного экспертного совета" - только с разрешения родителей. В заключении очень много медицинской информации, которую не всякий родитель готов "подвергнуть публичности". Мы заключаем с родителями специальное отдельное соглашение, в котором четко оговорено, какого рода информация может быть представлена широкой публике. Это ФИО пациента, диагноз (иногда в общих чертах, если родитель не готов к публикации полного диагноза: интернеты-то все читают, особенно прогноз, например, опухоль мозга, а не десмопластическая медуллобластома 4-го желудочка и червя мозжечка), группа крови, место жительства (населенный пункт, регион), фотография. Такое соглашение заключается для поиска средств и доноров крови.
Для целей Фонда (в основном, для проверяющих органов, ибо у нас в Уставе есть ограничения) мы берем медицинские выписки, но публике, даже благотворителям, мы их не предъявляем.
Теперь что касается Экспертного совета. Его состав опубликован у нас на сайте. В случае, когда требуется привлечение "смежного" специалиста: радиолога, нейрохирурга, хирурга-онколога и т.п., эксперты обращаются, как правило, к своим коллегам из РНЦРР, НИИ им.Бурденко, РОНЦ им.Блохина, ГНЦ и т.д. Поэтому назвать фамилии, место работы, специализацию мы всегда готовы.
Собственно, по причине защиты данных мы никогда не только не публикуем, но и не даем телефонов родителей. Если вы хотите поговорить с мамой, можно либо подъехать в больницу, если состояние ребенка позволяет маме отойти из отделения, либо передаем номер телефона звонящего, а мама сама решает, готова ли она к диалогу.
Согласитесь, принципиально иной подход. И мне кажется, что одна из причин этих различий - в том, что фонд "Подари жизнь", в отличие от спасюков, уверен как в законности своих действий, так и в кредите доверия. Им просто нет нужды выставлять своих подопечных напоказ с табличкой «помогите, люди добрые!», они и сами могут ответить на все вопросы и понимают, что происходит, как они могут помочь, и какая помощь вообще нужна сейчас и будет нужна в ближайшем будущем. И мать отрывать от ухода за ребенком, выдавая ее телефон всякому встречному-поперечному, нужды тоже нет.
Такой вариант просьбы о помощи отличает именно уважение к субъекту этой помощи: как ни крути, болезнь ребенка лишь эпизод в жизни как семьи, так и самого ребенка.
Приятно ли человеку 10 лет спустя будет видеть себя в таком виде в сети?
Понравится ли, если его с бумажкой «Поможем всем миром» увидит будущий работодатель? Потенциальный брачный партнер? Родственники потенциального партнера, если речь идет о болезни, передающейся по наследству, типа ретинобластомы?
Что скажут одноклассники подростка, отрывшие запись, как он выглядел после операции на мозге? Или, того хлеще, прочитавшие, что ему были удалены оба яичка…
Особенно если учесть, что «починят как был» ребенка только в рекламных проспектах спасюков.
В реальности особенности поведения после операций на мозге, да и любого другого сложного лечения, сохраняются с человеком на всю жизнь. И да, в определённой среде информация о таких операциях и вызванные ими особенности поведения могут стать причиной травли, и не только самого ребёнка.
Или они рассчитывают на то, что пациент все равно не выживет?
Ах, они все удалят и сотрут!
Э…. Вы уверены, что это в принципе возможно? И что тогда с актуальными сборами для детей старшего возраста, друзья которых уже сейчас видели их горе, выставленное в сети на показ? Думаете, ровесники не видели и внимания не обратили? Тогда, если они не видели, кому рассылают сообщения с призывами о помощи внуки и дети спасюков?
Дразнить не будут?
Позвольте спросить, откуда тогда берутся во вКонтактике записи избиваемых подростков, которых их одноклассники заставляют есть фекалии? Или «детям из сети» кто-то гарантировал жизнь в другом социуме?
Но оставим в покое «субъект благовторительности» - в конце концов, позиция не догоним, так согреемся «главное - процесс, а не результат полечиться, а там хоть трава не расти!» тоже вполне себе позиция.
В конце концов, если грубо игнорируешь медицинские аспекты ситуации - где уж тут о каком-то там уважении думать.
Давайте теперь посмотрим, уважают ли организаторы сборов тех, кого, собственно, мотивируют изо всех сил «дать копеечку»....
продолжение следует
Об обычном таком, человеческом.
Ну про врачей все понятно - на сцукоубийц подают лучше.
Это в какой-нибудь Германии Марию Красикову за попытку поорать в социальной сети, что в ЛМУ детке назначили ТКМ, потому что бюджетные деньги отбивают и свое головотяпство покрывают, долго бы и вдумчиво судили, как и за гордые заявления волонтеров о «100% смертности от лейкоза».
В наших палестинах так не принято, и за нанесение урона деловой репутации в суд не таскают. Вот они и отрываются, как могут. На чувства сцукоубийц по поводу спускания в унитаз результатов их труда, как и на чувства тех, кто у сцукоубийц успешно лечится, спасюкам, вестимо, глубоко наплевать.
Уважают ли организаторы сборов тех, кому вроде как искренне собираются помочь? А именно - потенциального пациента зарубежной клиники и его родственников.
картинка раз
картинка два
картинка три
Лично у меня подобные картинки вызывают только одно ассоциацию - нищие на паперти. Да и юридических последствий бумажка в руках мамы за собой не несет, обязательств на сборщиков не налагает, что тоже удобно.
И это еще более-менее цивилизованный вариант - в некоторых группах выставляют как фотографии уродств и пороков развития ребенка, так и видео недавно прооперированного ребенка с опухолью мозга. И вот на это я ссылки давать из этических соображений не буду.
И их, так омерзительно на показ выставляет не отнюдь злобное государство, которое принято ругать в спасючьих группах, наравне с благотворительными фондами , даже без выяснения, какую помощь это самое государство предлагает. Фотографии и видео выставляют , отбирают, обсуждают - сами организаторы сборов. И я, вестимо, не про родителей.
А вот как действует «Подари жизнь»:
"Любому желающему будет предъявлено письменное заключение данного экспертного совета" - только с разрешения родителей. В заключении очень много медицинской информации, которую не всякий родитель готов "подвергнуть публичности". Мы заключаем с родителями специальное отдельное соглашение, в котором четко оговорено, какого рода информация может быть представлена широкой публике. Это ФИО пациента, диагноз (иногда в общих чертах, если родитель не готов к публикации полного диагноза: интернеты-то все читают, особенно прогноз, например, опухоль мозга, а не десмопластическая медуллобластома 4-го желудочка и червя мозжечка), группа крови, место жительства (населенный пункт, регион), фотография. Такое соглашение заключается для поиска средств и доноров крови.
Для целей Фонда (в основном, для проверяющих органов, ибо у нас в Уставе есть ограничения) мы берем медицинские выписки, но публике, даже благотворителям, мы их не предъявляем.
Теперь что касается Экспертного совета. Его состав опубликован у нас на сайте. В случае, когда требуется привлечение "смежного" специалиста: радиолога, нейрохирурга, хирурга-онколога и т.п., эксперты обращаются, как правило, к своим коллегам из РНЦРР, НИИ им.Бурденко, РОНЦ им.Блохина, ГНЦ и т.д. Поэтому назвать фамилии, место работы, специализацию мы всегда готовы.
Собственно, по причине защиты данных мы никогда не только не публикуем, но и не даем телефонов родителей. Если вы хотите поговорить с мамой, можно либо подъехать в больницу, если состояние ребенка позволяет маме отойти из отделения, либо передаем номер телефона звонящего, а мама сама решает, готова ли она к диалогу.
Согласитесь, принципиально иной подход. И мне кажется, что одна из причин этих различий - в том, что фонд "Подари жизнь", в отличие от спасюков, уверен как в законности своих действий, так и в кредите доверия. Им просто нет нужды выставлять своих подопечных напоказ с табличкой «помогите, люди добрые!», они и сами могут ответить на все вопросы и понимают, что происходит, как они могут помочь, и какая помощь вообще нужна сейчас и будет нужна в ближайшем будущем. И мать отрывать от ухода за ребенком, выдавая ее телефон всякому встречному-поперечному, нужды тоже нет.
Такой вариант просьбы о помощи отличает именно уважение к субъекту этой помощи: как ни крути, болезнь ребенка лишь эпизод в жизни как семьи, так и самого ребенка.
Приятно ли человеку 10 лет спустя будет видеть себя в таком виде в сети?
Понравится ли, если его с бумажкой «Поможем всем миром» увидит будущий работодатель? Потенциальный брачный партнер? Родственники потенциального партнера, если речь идет о болезни, передающейся по наследству, типа ретинобластомы?
Что скажут одноклассники подростка, отрывшие запись, как он выглядел после операции на мозге? Или, того хлеще, прочитавшие, что ему были удалены оба яичка…
Особенно если учесть, что «починят как был» ребенка только в рекламных проспектах спасюков.
В реальности особенности поведения после операций на мозге, да и любого другого сложного лечения, сохраняются с человеком на всю жизнь. И да, в определённой среде информация о таких операциях и вызванные ими особенности поведения могут стать причиной травли, и не только самого ребёнка.
Или они рассчитывают на то, что пациент все равно не выживет?
Ах, они все удалят и сотрут!
Э…. Вы уверены, что это в принципе возможно? И что тогда с актуальными сборами для детей старшего возраста, друзья которых уже сейчас видели их горе, выставленное в сети на показ? Думаете, ровесники не видели и внимания не обратили? Тогда, если они не видели, кому рассылают сообщения с призывами о помощи внуки и дети спасюков?
Дразнить не будут?
Позвольте спросить, откуда тогда берутся во вКонтактике записи избиваемых подростков, которых их одноклассники заставляют есть фекалии? Или «детям из сети» кто-то гарантировал жизнь в другом социуме?
Но оставим в покое «субъект благовторительности» - в конце концов, позиция не догоним, так согреемся «главное - процесс, а не результат полечиться, а там хоть трава не расти!» тоже вполне себе позиция.
В конце концов, если грубо игнорируешь медицинские аспекты ситуации - где уж тут о каком-то там уважении думать.
Давайте теперь посмотрим, уважают ли организаторы сборов тех, кого, собственно, мотивируют изо всех сил «дать копеечку»....
продолжение следует