Псориаз и ПА, история Ruiz: "Что делать дальше?"
*
Истории о псориазе и псор. артрите, их особенностях, лечении и о смежных вопросах. Рассказ и вопросы Ruiz о своих проблемах в диалоге с участниками форума.
Ruiz
Читаю форум 3 недели, решился-таки написать. Вижу, какое здесь прекрасное отношение друг к другу, все друг друга поддерживают.
У меня история такая. Проблемы на ВЧГ с 16 лет, но дальше болезненно густой перхоти не заходило. Помогала короткая стрижка и солнце. В армии посильнее стало, потом прошло. Думал, себорея. Потом периодически пошли покраснения на груди, крыльях носа, подбородке, шее иногда. Мазал моматом, знал, что гормон, но проходило быстро, да и нечасто его использовал. И так год за годом.
Весь прошлый год и этот страшно перерабатывал, по 15-17 часов в сутки, в то же время работа сидячая, за компом. Мало двигался, нерегулярно питался, очень мало пил воды, сильно набрал вес. Плюс недосып и жёсткая нервотрёпка - стресс за стрессом. Ну, он и пришел... Сходил я в парикмахерскую, а у меня корка за ухом. Потом за пару месяцев вся голова превратилась в сплошную толстую корку, пятна на шее, груди большие. Я сдуру пытался сульсеной, микозоралом, шампунем с цинком это лечить - конечно, без толку. Как и 4 года назад, появились бляшки на спине, но уже не одна.
И тут вдруг как-то в кинотеатре заболело колено - ноет и ноет сильно, еле высидел сеанс. Думаю, старая травма на погоду среагировала. Но через несколько дней оно опухло. Потом большой палец и плюсна на ноге. Потом пятки заболели, стало больно ходить. Пошел к ортопеду - подагра, голубчик. Диета и аллопуринол, всё пройдет. Через 3 дня я перестал ходить... Друзья привезли костыли. Мучительно я полз в туалет раз в день, готовился морально к этой экзекуции. Сесть-встать было пыткой. Ноги не гнулись. Потом заболели 2 пальца на левой руке. Через пару дней стали как сосиски и перестали гнуться. Ел мало, пил только воду. Началась температура. Сначала 37, потом уже 39. Озноб, лихорадка. Позвонили в скорую. Приехали. Говорят: "мы с этим не берём... хотите кетонал?".
.
Так я промучился в целом дней 10. Нимесулид моё спасенье - сбивал температуру на сутки. Всякие мази, диклофенаки и т.д - эффекта ноль. Работал лёжа, с ноутбуком. И таки нашёл врача, перелопатив инет. Приехал врач, недорого по нынешним меркам взял денег. Ревматолог. Предположил ревматоидный артрит, написал, какие анализы сдать. В итоге и с госпитализацией помог. Эта больница - республиканская, городским туда не попасть. Но энная сумма всё решает. Выхода-то нет. Поскольку я был "неходячий", на УЗИ, рентген и т.п. меня жена возила на каталке... Лечили просто - преднизолон. Я знаю о вреде гормонов, но мне ли там выбирать. Предлагали проколоть колена - не согласился. Можно инфекцию занести, суставная сумка стерильна по идее. 25 мг преднизолона в день. Не помогает. Тогда пульс-терапия - капельница с метипредом аж по 500 мг за раз, слоновья доза. И преднизолон в таблетках тоже. Первый раз я просто встал на следующий день и пошёл... С трудом, конечно. Но к полуночи карета превратилась в тыкву - я уже опять не мог ходить. После трёх капельниц стал чуть-чуть ходить без костылей. Ну и тут уже выписали меня. Две недели пролежал. Выписываться было даже страшно - там л е ч а т ! А дома я сам по себе... Туда меня приволокли двое друзей под руки - хоть и на костылях, негнущимися ногами одолеть ступеньки я не мог. Обратно - сам дошёл до ворот с женой и сел в такси. Правда, с одним костылем.
Сейчас я уже 10 дней дома. Хожу сам, понемножку, иногда беру трость. Выходить пока не могу, в магазин да в аптеку - всё жена. Побрился налысо - голова как в фильме ужасов. Сфоткали это безобразие, чтобы фиксировать прогресс лечения.., Из-за лекарств начался токсикоз печени, поэтому метотрексат мне врач не рискнул назначать. Да я и не хочу. И да - конечно, это псориатический артрит, ПА. Все анализы по ревматоидному - отрицательные.
Дерматолог прописал кучу сильных гормональных мазей, но только на неделю. Типа быстро "залечить". Я не стал их брать. Мажу голову вазелином, сверху мешок тонкий, какие для мусора продают и шапку. Сижу за компом как рэпер. Здесь на форуме увидел пост про лечение кефиром - после 2-х часов вазелина мою голову и то же самое делаю с густым кефиром. Корок теперь почти нет, но каждое утро шелуха появляется снова. На лицо - там вовсю пошла краснота - мажу салицилку 2%. Вроде такую можно на лицо. Лопаю аевит, панангин, омез - чтобы от нимесулида желудок не загнулся. И протектор для печени в капсулах утром и вечером.
Врач прописал слезать с преднизолона 60 дней. При курсе лечения всего 12. Это же в 5 раз больше! Рискнул переиначить себе схему на 36 дней. Пока вроде нормально. Хотел бы спросить у людей с большим опытом на форуме: правильно ли я поступил, что снижаю дозу преднизолона в 2 раза быстрее? Я просто уменьшил шаг понижения в четверть таблетки с 5 дней до 3-х.
Чем лечить высыпания? Начать с простого - вазелин, кефир - это нормально? И самое главное - что же лучше в борьбе с ПА - народные средства, компрессы? Бруснику купил уже. Но там и листья, и стебли - отвар скорее тёмный, чем рубиновый с одного пакетика на 300 г. И пальцы - как быстро деформация становится необратимой? Если уже месяц так, а отёк не спадает, есть ли вероятность того, что они никогда не согнутся? Или ещё есть шанс спасти? Да и как спасти... В больнице вкололи дипроспан в сустав - стало ещё хуже... Не знаю, чем их мазать... диклофенак, бутадион - нет эффекта или даже хуже. Что делать дальше?
ddSat
Ruiz, привет. Твой организм звонит даже не в колокольчик, а бьёт во все колокола, включая царь-колокол, который до этого не звонил никогда. Всех денег не заработаешь, всю работу не переработаешь, надо отдыхать, о чем твой организм и заявляет протест.
Надо пересмотреть этот аспект жизни, в противном случае по 17 часов в сутки будешь работать на лекарства и врачей...
Вообще у вас там [в Уфе] с медициной какая-то фантастика. Искать врача по интернету, конечно, можно, но базовую медицинскую помощь они должны были оказать, для начала хотя бы участкового терапевта\врача общей практики на дом.
Торопиться слезать с гормонов надо медленно, чтобы организм, офигевший от лечебных доз, смог адаптироваться и заместить поступления внешних гормонов выработкой своих. Моё мнение - лучше следовать советам врача, торопиться уже некуда.
Салициловую мазь на лицо - лицо морды станет красным, может подобрать что-то менее кислотное?
То, что лезет чешуя наружу, на голове - лице - и других местах, даже хорошо, лишь бы не в суставы, поэтому мазать много и многими препаратами лучше не надо. Есть такое предубеждение у части форумского народа, что замазанное снаружи часто лезет в суставы.
Аевит, панангин для чего употребляешь? В твоём состоянии они бесполезны.
Ruiz, держись, наберись терпенья, всё проходит, и это то же пройдет.
Обрати внимание на то, как ты питаешься, не надо кидаться на "брендированые" диеты, описанные на нашем форуме, они для почти здоровых, но немного ненормальных людей... Пища, чем проще - тем лучше, есть список продуктов, которые не рекомендованы при псориазе и ПА, желательно от них держаться подальше, но без фанатизма.
Ruiz
Спасибо, ddSat, с гормонами не буду спешить. Аевит, панангин - так, по одной в день. Мол, преднизолон калий вымывает и т.д.). Диета - гречка, перловка, фрукты, вода, тушёные овощи. Мяса сейчас почти не ем - просто организм сам не хочет - уже месяц. Ничего вредного, никакого алкоголя до НГ, не курю пару лет. Теперь никаких сверхурочек, режим, сбросил за месяц почти 10 кило.Температура уменьшилась. Мыслю позитивно, радуюсь каждому дню... Только пальцы беспокоят, попробую поискать на форуме компрессы из народных средств, что ли... Тем, кто здесь появился недавно, хочу сказать - не отчаивайтесь и не паникуйте. Близкие люди вас и с такой фигнёй, как псориаз, примут, а псориаз без ПА - не такая уж страшная вещь в основном. Главное - избегать стрессов на работе и всюду, радоваться жизни, любым мелочам. Ну и по возможности ЗОЖ - организму это наверняка понравится.
help
Ruiz, Панангин - это фуфл... ой, "препарат с недоказанной эффективностью". Калий есть в растворе для пития, в составе должен быть калия цитрат и калия глюконат. Кажется, Калинор должен у вас продаваться. Но без фанатизма, избыток калия тоже неполезен. Лучше всего всякие витамины-минералы-микроэлементы, если нет катастрофического дефицита, получать с едой. Таблетированные их формы в основном уходят в унитаз, мало усваиваются.
Гормоны гормонами, кризис, допустим, сняли, а что дальше? Обсуди с врачом, если есть с кем, терапию цитостатиками, хотя бы на первом этапе, если будет хорошее движение, то с них тоже слезть можно попытаться, но не так зверски организм насилуют, как конские дозы преднизолона. Может, и небольшой дозы достаточно окажется.
И эта.. не кидайся сразу на много средств, не узнаешь, что именно помогло или не помогло. Для суставов мазилки почти бесполезны, что бы на них ни было написано. Ни одна мазилка до сустава, а тем более в сустав не проникнет, так глубоко наружные средства "доставить" почти невозможно. Так что суставам из внешних воздействий может быть холод/тепло (есть приверженцы и того и другого), какая-то физиотерапия, обезболивание, физнагрузка или её отсутствие. Усё, всякие мазилки, которые согревают-прогревают и всё такое, дальше кожи не идут. Основное направление (из наиболее часто применяемого) - сухое тепло и очень осторожная физнагрузка. Но это настолько индивидуально, что может оказаться, что в "большинство" твой случай как раз и не попадает. Сначала, на мой взгляд, надо разбираться с суставами, кожа - обратимое явление, а вот суставы - далеко не всегда, это в состоянии всяких обострений важнее.
И да, приложение закона Мерфи для инженеров не забывай: "Если что-то настойчиво ломать, оно сломается", в данном случае это организЬм, запас прочности у него большой, но не бесконечный.
Истории о псориазе и псор. артрите, их особенностях, лечении и о смежных вопросах. Рассказ и вопросы Ruiz о своих проблемах в диалоге с участниками форума.
Ruiz
Читаю форум 3 недели, решился-таки написать. Вижу, какое здесь прекрасное отношение друг к другу, все друг друга поддерживают.
У меня история такая. Проблемы на ВЧГ с 16 лет, но дальше болезненно густой перхоти не заходило. Помогала короткая стрижка и солнце. В армии посильнее стало, потом прошло. Думал, себорея. Потом периодически пошли покраснения на груди, крыльях носа, подбородке, шее иногда. Мазал моматом, знал, что гормон, но проходило быстро, да и нечасто его использовал. И так год за годом.
Весь прошлый год и этот страшно перерабатывал, по 15-17 часов в сутки, в то же время работа сидячая, за компом. Мало двигался, нерегулярно питался, очень мало пил воды, сильно набрал вес. Плюс недосып и жёсткая нервотрёпка - стресс за стрессом. Ну, он и пришел... Сходил я в парикмахерскую, а у меня корка за ухом. Потом за пару месяцев вся голова превратилась в сплошную толстую корку, пятна на шее, груди большие. Я сдуру пытался сульсеной, микозоралом, шампунем с цинком это лечить - конечно, без толку. Как и 4 года назад, появились бляшки на спине, но уже не одна.
И тут вдруг как-то в кинотеатре заболело колено - ноет и ноет сильно, еле высидел сеанс. Думаю, старая травма на погоду среагировала. Но через несколько дней оно опухло. Потом большой палец и плюсна на ноге. Потом пятки заболели, стало больно ходить. Пошел к ортопеду - подагра, голубчик. Диета и аллопуринол, всё пройдет. Через 3 дня я перестал ходить... Друзья привезли костыли. Мучительно я полз в туалет раз в день, готовился морально к этой экзекуции. Сесть-встать было пыткой. Ноги не гнулись. Потом заболели 2 пальца на левой руке. Через пару дней стали как сосиски и перестали гнуться. Ел мало, пил только воду. Началась температура. Сначала 37, потом уже 39. Озноб, лихорадка. Позвонили в скорую. Приехали. Говорят: "мы с этим не берём... хотите кетонал?".
.
Так я промучился в целом дней 10. Нимесулид моё спасенье - сбивал температуру на сутки. Всякие мази, диклофенаки и т.д - эффекта ноль. Работал лёжа, с ноутбуком. И таки нашёл врача, перелопатив инет. Приехал врач, недорого по нынешним меркам взял денег. Ревматолог. Предположил ревматоидный артрит, написал, какие анализы сдать. В итоге и с госпитализацией помог. Эта больница - республиканская, городским туда не попасть. Но энная сумма всё решает. Выхода-то нет. Поскольку я был "неходячий", на УЗИ, рентген и т.п. меня жена возила на каталке... Лечили просто - преднизолон. Я знаю о вреде гормонов, но мне ли там выбирать. Предлагали проколоть колена - не согласился. Можно инфекцию занести, суставная сумка стерильна по идее. 25 мг преднизолона в день. Не помогает. Тогда пульс-терапия - капельница с метипредом аж по 500 мг за раз, слоновья доза. И преднизолон в таблетках тоже. Первый раз я просто встал на следующий день и пошёл... С трудом, конечно. Но к полуночи карета превратилась в тыкву - я уже опять не мог ходить. После трёх капельниц стал чуть-чуть ходить без костылей. Ну и тут уже выписали меня. Две недели пролежал. Выписываться было даже страшно - там л е ч а т ! А дома я сам по себе... Туда меня приволокли двое друзей под руки - хоть и на костылях, негнущимися ногами одолеть ступеньки я не мог. Обратно - сам дошёл до ворот с женой и сел в такси. Правда, с одним костылем.
Сейчас я уже 10 дней дома. Хожу сам, понемножку, иногда беру трость. Выходить пока не могу, в магазин да в аптеку - всё жена. Побрился налысо - голова как в фильме ужасов. Сфоткали это безобразие, чтобы фиксировать прогресс лечения.., Из-за лекарств начался токсикоз печени, поэтому метотрексат мне врач не рискнул назначать. Да я и не хочу. И да - конечно, это псориатический артрит, ПА. Все анализы по ревматоидному - отрицательные.
Дерматолог прописал кучу сильных гормональных мазей, но только на неделю. Типа быстро "залечить". Я не стал их брать. Мажу голову вазелином, сверху мешок тонкий, какие для мусора продают и шапку. Сижу за компом как рэпер. Здесь на форуме увидел пост про лечение кефиром - после 2-х часов вазелина мою голову и то же самое делаю с густым кефиром. Корок теперь почти нет, но каждое утро шелуха появляется снова. На лицо - там вовсю пошла краснота - мажу салицилку 2%. Вроде такую можно на лицо. Лопаю аевит, панангин, омез - чтобы от нимесулида желудок не загнулся. И протектор для печени в капсулах утром и вечером.
Врач прописал слезать с преднизолона 60 дней. При курсе лечения всего 12. Это же в 5 раз больше! Рискнул переиначить себе схему на 36 дней. Пока вроде нормально. Хотел бы спросить у людей с большим опытом на форуме: правильно ли я поступил, что снижаю дозу преднизолона в 2 раза быстрее? Я просто уменьшил шаг понижения в четверть таблетки с 5 дней до 3-х.
Чем лечить высыпания? Начать с простого - вазелин, кефир - это нормально? И самое главное - что же лучше в борьбе с ПА - народные средства, компрессы? Бруснику купил уже. Но там и листья, и стебли - отвар скорее тёмный, чем рубиновый с одного пакетика на 300 г. И пальцы - как быстро деформация становится необратимой? Если уже месяц так, а отёк не спадает, есть ли вероятность того, что они никогда не согнутся? Или ещё есть шанс спасти? Да и как спасти... В больнице вкололи дипроспан в сустав - стало ещё хуже... Не знаю, чем их мазать... диклофенак, бутадион - нет эффекта или даже хуже. Что делать дальше?
ddSat
Ruiz, привет. Твой организм звонит даже не в колокольчик, а бьёт во все колокола, включая царь-колокол, который до этого не звонил никогда. Всех денег не заработаешь, всю работу не переработаешь, надо отдыхать, о чем твой организм и заявляет протест.
Надо пересмотреть этот аспект жизни, в противном случае по 17 часов в сутки будешь работать на лекарства и врачей...
Вообще у вас там [в Уфе] с медициной какая-то фантастика. Искать врача по интернету, конечно, можно, но базовую медицинскую помощь они должны были оказать, для начала хотя бы участкового терапевта\врача общей практики на дом.
Торопиться слезать с гормонов надо медленно, чтобы организм, офигевший от лечебных доз, смог адаптироваться и заместить поступления внешних гормонов выработкой своих. Моё мнение - лучше следовать советам врача, торопиться уже некуда.
Салициловую мазь на лицо - лицо морды станет красным, может подобрать что-то менее кислотное?
То, что лезет чешуя наружу, на голове - лице - и других местах, даже хорошо, лишь бы не в суставы, поэтому мазать много и многими препаратами лучше не надо. Есть такое предубеждение у части форумского народа, что замазанное снаружи часто лезет в суставы.
Аевит, панангин для чего употребляешь? В твоём состоянии они бесполезны.
Ruiz, держись, наберись терпенья, всё проходит, и это то же пройдет.
Обрати внимание на то, как ты питаешься, не надо кидаться на "брендированые" диеты, описанные на нашем форуме, они для почти здоровых, но немного ненормальных людей... Пища, чем проще - тем лучше, есть список продуктов, которые не рекомендованы при псориазе и ПА, желательно от них держаться подальше, но без фанатизма.
Ruiz
Спасибо, ddSat, с гормонами не буду спешить. Аевит, панангин - так, по одной в день. Мол, преднизолон калий вымывает и т.д.). Диета - гречка, перловка, фрукты, вода, тушёные овощи. Мяса сейчас почти не ем - просто организм сам не хочет - уже месяц. Ничего вредного, никакого алкоголя до НГ, не курю пару лет. Теперь никаких сверхурочек, режим, сбросил за месяц почти 10 кило.Температура уменьшилась. Мыслю позитивно, радуюсь каждому дню... Только пальцы беспокоят, попробую поискать на форуме компрессы из народных средств, что ли... Тем, кто здесь появился недавно, хочу сказать - не отчаивайтесь и не паникуйте. Близкие люди вас и с такой фигнёй, как псориаз, примут, а псориаз без ПА - не такая уж страшная вещь в основном. Главное - избегать стрессов на работе и всюду, радоваться жизни, любым мелочам. Ну и по возможности ЗОЖ - организму это наверняка понравится.
help
Ruiz, Панангин - это фуфл... ой, "препарат с недоказанной эффективностью". Калий есть в растворе для пития, в составе должен быть калия цитрат и калия глюконат. Кажется, Калинор должен у вас продаваться. Но без фанатизма, избыток калия тоже неполезен. Лучше всего всякие витамины-минералы-микроэлементы, если нет катастрофического дефицита, получать с едой. Таблетированные их формы в основном уходят в унитаз, мало усваиваются.
Гормоны гормонами, кризис, допустим, сняли, а что дальше? Обсуди с врачом, если есть с кем, терапию цитостатиками, хотя бы на первом этапе, если будет хорошее движение, то с них тоже слезть можно попытаться, но не так зверски организм насилуют, как конские дозы преднизолона. Может, и небольшой дозы достаточно окажется.
И эта.. не кидайся сразу на много средств, не узнаешь, что именно помогло или не помогло. Для суставов мазилки почти бесполезны, что бы на них ни было написано. Ни одна мазилка до сустава, а тем более в сустав не проникнет, так глубоко наружные средства "доставить" почти невозможно. Так что суставам из внешних воздействий может быть холод/тепло (есть приверженцы и того и другого), какая-то физиотерапия, обезболивание, физнагрузка или её отсутствие. Усё, всякие мазилки, которые согревают-прогревают и всё такое, дальше кожи не идут. Основное направление (из наиболее часто применяемого) - сухое тепло и очень осторожная физнагрузка. Но это настолько индивидуально, что может оказаться, что в "большинство" твой случай как раз и не попадает. Сначала, на мой взгляд, надо разбираться с суставами, кожа - обратимое явление, а вот суставы - далеко не всегда, это в состоянии всяких обострений важнее.
И да, приложение закона Мерфи для инженеров не забывай: "Если что-то настойчиво ломать, оно сломается", в данном случае это организЬм, запас прочности у него большой, но не бесконечный.