Далеко от яблони
Я дочитала одну из самых удивительных книг, которые встречала. Это семисотстраничный труд, написанный нью-йоркским журналистом - выходцем из весьма состоятельной семьи, евреем и геем - о детях, которые родились не такими, как их родители - со множественными пороками развития, синдромом Дауна, глухих, карликах, трансгендерах, вундеркиндах и преступниках, шизофрениках и аутистах. В основе книги лежит более 300 интервью с семьями этих детей. Началась книга со статьи для NYTimes о проблемах образования для глухих детей, в ходе подготовки которой автор столкнулся с идеей, что глухота может быть не только вариантом инвалидности, но и самоидентичностью и основой невидимой для посторонних самоценной культурой. Поскольку вся жизнь автора проходит под знаком его собственной атипичности, он начал писать большую работу о разных вариантах того, что называет "горизонтальной идентичностью" - когда ребенок принадлежит к какой-либо мощной цельной группе, которая не имеет никакого отношения к его родителям. Удивительная же ситуация. Понятно, когда в семье негров рождается негритенок, и все они чувствуют себя частью афроамериканского сообщества с его особенностями, радостями и печалями. Это вертикальная идентичность. Но когда в семье обычных людей рождается неслышащий, вскоре обнаруживается, что это не столько болезнь, сколько особенность, роднящая ребенка с непонятными для родителей людьми, у которых свои отдельные тусовки, культурные коды, язык, система образования, шутки и все остальное. Или вдруг ребенок - музыкальный гений. Это "Дикие лебеди" Стругацких, только по-настоящему.
"Far from the Tree" by Andrew Solomon уже собрала отличнейшую прессу. Действтельно, это очень глубокая и хорошая книга. Из тех работ, которые невозможны по прямому заказу издательства - хотя бы потому, что она чудовищно дорога. Я бесконечно уважаю добротный американский нон-фикшн за серьезность, с которой авторы исследуют ситуацию. Andrew Solomon из этих исследователей - как и все добросовестные авторы он много работал с источниками и документами - примечания со ссылками занимают дополнительные 400 страниц к 700 страницам основного текста. Сверх того, он стал рекордсменом интервью. Обычно такой объем - 300 семей - тянут научно-исследовательские организации в рамках каких-нибудь больших работ. Понятно, что он не мог войти в каждую семью, как Ребекка Скут чуть ли не породнилась с Лаксами, но его связь с этими семьями вышла далеко за рамки разовых интервью. Он вел с ними многолетнюю переписку и следил за судьбой, ночевал в их домах, изучал истории, беседовал со всеми членами семьи, однажды даже летал в гости к клану драгдиллеров - в рамках работы над главой о детях-преступниках.
Понятно, что такой проект возможен только в ситуации большой свободы автора. Я не нашла точной информации, был ли у него аванс от издательства, но сомневаюсь. Без хорошего положения в обществе частному лицу трудно получить доступ ко многим героям книги. Без серьезной финансовой независимости трудно вливать столько сил в работу, которая вряд ли окупится. А так - автор приезжал к своим героям на лимузине с шофером, летал на Бали знакомиться с жителями "деревни глухих", летал в Руанду, чтобы поговорить с женщинами народности Тутси, родившими детей от насильников народности Хутус в ходе гражданской войны, ездил по всей Америке, изрядная часть родителей из книги - инвестиционные банкиры, удачливые художники, не менее удачливые трейдеры. Одни родители, с которыми он разговаривал, после рождения ребенка с синдромом Дауна создавали новый образовательный центр для таких людей, другие живут в трейлерах. С другой стороны, свобода прежде всего в самом авторе. Та же Ребекка Скут провела два года за не менее серьезной работой над книгой "Бессмертие Генриетты Лакс", хотя у нее не было и десятой доли ресурсов Эндрю Соломона.
Предыдущая книжка на похожую тему - "Мальчик в Луне" - больше тяготеет к обсуждению смысла жизни: отец ребенка с множественными пороками развития показывает на своей жизни, что смысл есть. Основной массив "Далеко от яблони" - это отдельные главы, посвященные разным сценариям, как яблоко упало неимоверно далеко от яблони. Там много печальных историй, но эта книгане принадлежит к популярному нынче жанру документальных медицинских драм, поскольку автора, в первую очередь, заботят вопросы идентичности, а не болезни. Там потрясающе много совершенно новых для меня фактов. Я вот никогда не знала, что язык жестов - это не прямая замена слов на телодвижения, отдельный богатый язык со своей грамматикой, которая концептуально отличается от грамматики устных языков. И что родители глухих детей оказываются перед сложным выбором: то ли погрузить своего ребенка в полноценную языковую среду Sign, что обеспечивает раннее интеллектуальное развитие и последующее хорошее владение письменным английским, но смириться с тем, что этот язык будет ограничен миром глухих и сочувствующих, то ли начинать учить чтению с губ и артикулляции, смирившись с неизбежными задержками и несовершенством этой речи - oralism versus manualism - это война. Многие глухие в США считают себя не инвалидами, а меньшинством, которому угрожает скорое исчезновение - А еще есть направление на установку слуховых протезов, подключенных прямо к слуховому нерву, которые стирают всю культуру глухих, не делая их полноценно слышащими.
Я сейчас открыла свои пометки в книге - их много десятков. Невозможно вытащить в короткий пост все тезисы и истории, которые там есть. Многие из этих историй еще и показывают какие-то невероятные, непредставимые у нас вещи. В США был потрясающий случай, когда родители девочки Эшли, которая родилась с тяжелым поражением мозга, и не может сидеть, ходить, говорить, самостоятельно принимать пищу, настояли на удалении матки и яичников, а также молочных желез, чтобы исключить проблемы с менструациями в будущем, а также провели гормональную терапию, чтобы подавить естественный рост. Понятно, что и родителей, и врачей растерзали разгневанные активисты, но вопрос, где здесь граница допустимого остается открытым. Последние соревнования по метанию карликов прошли в 2008 году - и не факт, что они были последними. Активисты движения Little People of America негодуют: "Никто бы и никогда не дал разершения на соревнования по метанию женщин, детей и даже собак", карлики, которые участвуют в этом деле, просят не лезть, когда не просят. Лучшие краткосрочные результаты в лечении шизофрении наблюдаются в Нигерии и Индии - там все очень просто с самим лечением, но традиционно-крепкая семейная поддержка обеспечивает больним большую устойчивость.
Отдельная подтема книги - это радикальные изменения, которые приносят новые технологии. Генетические исследования позволяют выявить склонность к ряду патологий. Очень скоро дети с синдромом Дауна могут стать привелегией богатых людей и отдельных религиозных групп - остальные будут прерывать беременность. С другой стороны, уже сейчас бывают случаи, когда "SWM ищет C26" - глухой человек с известным ему нарушением в конкретном гене ищет пару с "подходящим" нарушением, которое точно даст глухого ребенка.
Семейная история автора тоже похожа на сюжет мыльной оперы будущего. Будучи геем, он всегда печалился о том, что останется бездетным. Потом он нашел свою любовь - Джона, они поженились и живут вполне счастливо. У Джона, между тем, есть двое биологических детей, с матерью которых, Лаурой, заключено соглашение о полном отказе от формальных отцовских прав и претензий на материальную поддержку. Тем не менее, дети знают о своем биологическом отце и называют его dognat daddy (вместо donor daddy), любят его, он любит их, и их мать и ее муж очень счастливы, что у них есть потомство (муж этой женщины бесплоден). Поскольку Эндрю очень хотел иметь своего ребенка, он заключил подобное соглашение с давней знакомой и коллегой Бьянкой, которая была незамужем и хотела своего ребенка. У них родилась дочь, потом Бьянка вышла замуж, и ее муж каким-то образом понял и принял всю сложность семейной конструкции. Но и это еще не все: Эндрю и Джон хотели воспитывать своего ребенка, поэтому они с помощью агентства сконструировали еще одну схему: Эндрю - биологический отец, неизвестная женщина - донор яйцеклетки, еще одна женщина - суррогатная мать. Так они хотели обезопасить себя от возможных претензий матери. Неожиданно для них, выносить ребенка вызвалась Лаура - женщина, которая благодаря Джону родила двоих детей. Все получилось, и каким-то фантастическим образом эта с-семья из шести взрослых и четырех детей функционирует.
Я думаю, что эту книжку не будут издавать в России. При всех ее достоинствах - ну кто сделает ставку на гигантский том, который гей написал о калеках.
P.S. Мне безразличны сами по себе темы инвалидов, геев и противостояния США и России. Все комментарии оскорбительного содержания сотру, комментаторов забаню.
"Far from the Tree" by Andrew Solomon уже собрала отличнейшую прессу. Действтельно, это очень глубокая и хорошая книга. Из тех работ, которые невозможны по прямому заказу издательства - хотя бы потому, что она чудовищно дорога. Я бесконечно уважаю добротный американский нон-фикшн за серьезность, с которой авторы исследуют ситуацию. Andrew Solomon из этих исследователей - как и все добросовестные авторы он много работал с источниками и документами - примечания со ссылками занимают дополнительные 400 страниц к 700 страницам основного текста. Сверх того, он стал рекордсменом интервью. Обычно такой объем - 300 семей - тянут научно-исследовательские организации в рамках каких-нибудь больших работ. Понятно, что он не мог войти в каждую семью, как Ребекка Скут чуть ли не породнилась с Лаксами, но его связь с этими семьями вышла далеко за рамки разовых интервью. Он вел с ними многолетнюю переписку и следил за судьбой, ночевал в их домах, изучал истории, беседовал со всеми членами семьи, однажды даже летал в гости к клану драгдиллеров - в рамках работы над главой о детях-преступниках.
Понятно, что такой проект возможен только в ситуации большой свободы автора. Я не нашла точной информации, был ли у него аванс от издательства, но сомневаюсь. Без хорошего положения в обществе частному лицу трудно получить доступ ко многим героям книги. Без серьезной финансовой независимости трудно вливать столько сил в работу, которая вряд ли окупится. А так - автор приезжал к своим героям на лимузине с шофером, летал на Бали знакомиться с жителями "деревни глухих", летал в Руанду, чтобы поговорить с женщинами народности Тутси, родившими детей от насильников народности Хутус в ходе гражданской войны, ездил по всей Америке, изрядная часть родителей из книги - инвестиционные банкиры, удачливые художники, не менее удачливые трейдеры. Одни родители, с которыми он разговаривал, после рождения ребенка с синдромом Дауна создавали новый образовательный центр для таких людей, другие живут в трейлерах. С другой стороны, свобода прежде всего в самом авторе. Та же Ребекка Скут провела два года за не менее серьезной работой над книгой "Бессмертие Генриетты Лакс", хотя у нее не было и десятой доли ресурсов Эндрю Соломона.
Предыдущая книжка на похожую тему - "Мальчик в Луне" - больше тяготеет к обсуждению смысла жизни: отец ребенка с множественными пороками развития показывает на своей жизни, что смысл есть. Основной массив "Далеко от яблони" - это отдельные главы, посвященные разным сценариям, как яблоко упало неимоверно далеко от яблони. Там много печальных историй, но эта книгане принадлежит к популярному нынче жанру документальных медицинских драм, поскольку автора, в первую очередь, заботят вопросы идентичности, а не болезни. Там потрясающе много совершенно новых для меня фактов. Я вот никогда не знала, что язык жестов - это не прямая замена слов на телодвижения, отдельный богатый язык со своей грамматикой, которая концептуально отличается от грамматики устных языков. И что родители глухих детей оказываются перед сложным выбором: то ли погрузить своего ребенка в полноценную языковую среду Sign, что обеспечивает раннее интеллектуальное развитие и последующее хорошее владение письменным английским, но смириться с тем, что этот язык будет ограничен миром глухих и сочувствующих, то ли начинать учить чтению с губ и артикулляции, смирившись с неизбежными задержками и несовершенством этой речи - oralism versus manualism - это война. Многие глухие в США считают себя не инвалидами, а меньшинством, которому угрожает скорое исчезновение - А еще есть направление на установку слуховых протезов, подключенных прямо к слуховому нерву, которые стирают всю культуру глухих, не делая их полноценно слышащими.
Я сейчас открыла свои пометки в книге - их много десятков. Невозможно вытащить в короткий пост все тезисы и истории, которые там есть. Многие из этих историй еще и показывают какие-то невероятные, непредставимые у нас вещи. В США был потрясающий случай, когда родители девочки Эшли, которая родилась с тяжелым поражением мозга, и не может сидеть, ходить, говорить, самостоятельно принимать пищу, настояли на удалении матки и яичников, а также молочных желез, чтобы исключить проблемы с менструациями в будущем, а также провели гормональную терапию, чтобы подавить естественный рост. Понятно, что и родителей, и врачей растерзали разгневанные активисты, но вопрос, где здесь граница допустимого остается открытым. Последние соревнования по метанию карликов прошли в 2008 году - и не факт, что они были последними. Активисты движения Little People of America негодуют: "Никто бы и никогда не дал разершения на соревнования по метанию женщин, детей и даже собак", карлики, которые участвуют в этом деле, просят не лезть, когда не просят. Лучшие краткосрочные результаты в лечении шизофрении наблюдаются в Нигерии и Индии - там все очень просто с самим лечением, но традиционно-крепкая семейная поддержка обеспечивает больним большую устойчивость.
Отдельная подтема книги - это радикальные изменения, которые приносят новые технологии. Генетические исследования позволяют выявить склонность к ряду патологий. Очень скоро дети с синдромом Дауна могут стать привелегией богатых людей и отдельных религиозных групп - остальные будут прерывать беременность. С другой стороны, уже сейчас бывают случаи, когда "SWM ищет C26" - глухой человек с известным ему нарушением в конкретном гене ищет пару с "подходящим" нарушением, которое точно даст глухого ребенка.
Семейная история автора тоже похожа на сюжет мыльной оперы будущего. Будучи геем, он всегда печалился о том, что останется бездетным. Потом он нашел свою любовь - Джона, они поженились и живут вполне счастливо. У Джона, между тем, есть двое биологических детей, с матерью которых, Лаурой, заключено соглашение о полном отказе от формальных отцовских прав и претензий на материальную поддержку. Тем не менее, дети знают о своем биологическом отце и называют его dognat daddy (вместо donor daddy), любят его, он любит их, и их мать и ее муж очень счастливы, что у них есть потомство (муж этой женщины бесплоден). Поскольку Эндрю очень хотел иметь своего ребенка, он заключил подобное соглашение с давней знакомой и коллегой Бьянкой, которая была незамужем и хотела своего ребенка. У них родилась дочь, потом Бьянка вышла замуж, и ее муж каким-то образом понял и принял всю сложность семейной конструкции. Но и это еще не все: Эндрю и Джон хотели воспитывать своего ребенка, поэтому они с помощью агентства сконструировали еще одну схему: Эндрю - биологический отец, неизвестная женщина - донор яйцеклетки, еще одна женщина - суррогатная мать. Так они хотели обезопасить себя от возможных претензий матери. Неожиданно для них, выносить ребенка вызвалась Лаура - женщина, которая благодаря Джону родила двоих детей. Все получилось, и каким-то фантастическим образом эта с-семья из шести взрослых и четырех детей функционирует.
Я думаю, что эту книжку не будут издавать в России. При всех ее достоинствах - ну кто сделает ставку на гигантский том, который гей написал о калеках.
P.S. Мне безразличны сами по себе темы инвалидов, геев и противостояния США и России. Все комментарии оскорбительного содержания сотру, комментаторов забаню.