пока помочь можно.
прошу помочь распространить этот пост.
Это давняя пленочная фотка из фотоальбома. На ней трое друзей - Денис, Таня, Рита. Я позади них. Детям по шесть лет. Я очень хорошо помню тот день. Мы гуляли с детьми по больнице и зашли в этот больничный храм. Там ребятам выдали по подарку. Перелистываю эти ушедшие в прошлое детско-больничные фото, а на них вперемешку и те, кто жив и сейчас, и те, кто жив теперь только на этих картинках. Той, что в центре, Тани, нет с прошлого года. Все получилось как-то быстро. Они с мамой уехали сразу после больницы на море, и там Тане стало плохо. Срочно домой, а оттуда - в реанимацию. И все. Конечно, у Тани были планы, конечно, Таня смело жила. Денису и Рите сейчас по 18 лет. Они тоже бесстрашно живут, зная, что Тани, их давней подружки, нет уже, а у них тот же диагноз, что и у Тани. А также нет уже многих из тех, с кем им было так весело, когда они встречались в больнице в Москве. Родители от них ничего не скрывают.
Когда мама сказала Денису, что Тани нет, он лег на кровать и отвернулся к стенке. Мама его лица не видела и ни звука от него не услышала. Так он пролежал около часа, и потом долго ничего не говорил. Сейчас Денису и Рите по 18 лет. Рита переехала в Москву, в общежитие и поступила в институт. Она отличается от сверстников только тем, что очень-очень худенькая, но она ездит на учебу так же, как и все, и никто места в транспорте ей не уступает, да она этого и не хочет.
Денис живет в Брянске, он учится и подрабатывает. Те, кто болеет муковисцидозом, стараются не терять времени. Живут так, как будто завтра уже будет поздно. Может не оказаться вовремя нужного лекарства, может не быть поблизости больницы и того врача, который будет знать, что делать. Родина может выпустить новый закон, который еще больше ограничит их право на лечение. Родина, в конце концов, скажет: денег на ваше лечение больше нет. Со следующего года, как обещала советник Президента Голикова, с доступностью лечения будет еще хуже, даже хуже, чем сейчас.
Когда-то в отделении муковисцидоза в РДКБ вспыхнула эпидемия Burkholderia cepacia. Легкие многих оказались зараженными. Детская дружба обошлась этим детям дорого. Не повезло Тане, которой уже нет, и Денису. Burkholderia cepacia может долго, годами, дремать в организме муковисцидозника и никак себя не проявлять. Достаточно какой-нибудь обыкновенной простуды, или пропуска в лечении, и человек может сгореть очень быстро. Так произошло с Таней. Сейчас Денис ходит по лезвию бритвы. Ему нужно успевать жить и одновременно успевать лечиться. Стало ясно, что нужного лекарства Родина ему не даст. Эти семьи давно привыкли к тому, что Родина многого им не даст, и им нужно самим заботиться о себе. Ну, или, в крайнем случае, обращаться в благотворительные фонды, когда уже нет ни сил, ни средств.
Если вы захотите помочь Денису, зайдите на эту его страничку на сайте нашего фонда: http://www.bf-kislorod.ru/denis-xoxlov/. Там мы сделали все для того, чтобы вам было легко помочь. Спасибо всем, и хорошего дня. Давайте надеяться на лучшее.
Денег на лекарство Меронем для Дениса нужно 170 000 рублей.
Это давняя пленочная фотка из фотоальбома. На ней трое друзей - Денис, Таня, Рита. Я позади них. Детям по шесть лет. Я очень хорошо помню тот день. Мы гуляли с детьми по больнице и зашли в этот больничный храм. Там ребятам выдали по подарку. Перелистываю эти ушедшие в прошлое детско-больничные фото, а на них вперемешку и те, кто жив и сейчас, и те, кто жив теперь только на этих картинках. Той, что в центре, Тани, нет с прошлого года. Все получилось как-то быстро. Они с мамой уехали сразу после больницы на море, и там Тане стало плохо. Срочно домой, а оттуда - в реанимацию. И все. Конечно, у Тани были планы, конечно, Таня смело жила. Денису и Рите сейчас по 18 лет. Они тоже бесстрашно живут, зная, что Тани, их давней подружки, нет уже, а у них тот же диагноз, что и у Тани. А также нет уже многих из тех, с кем им было так весело, когда они встречались в больнице в Москве. Родители от них ничего не скрывают.
Когда мама сказала Денису, что Тани нет, он лег на кровать и отвернулся к стенке. Мама его лица не видела и ни звука от него не услышала. Так он пролежал около часа, и потом долго ничего не говорил. Сейчас Денису и Рите по 18 лет. Рита переехала в Москву, в общежитие и поступила в институт. Она отличается от сверстников только тем, что очень-очень худенькая, но она ездит на учебу так же, как и все, и никто места в транспорте ей не уступает, да она этого и не хочет.
Денис живет в Брянске, он учится и подрабатывает. Те, кто болеет муковисцидозом, стараются не терять времени. Живут так, как будто завтра уже будет поздно. Может не оказаться вовремя нужного лекарства, может не быть поблизости больницы и того врача, который будет знать, что делать. Родина может выпустить новый закон, который еще больше ограничит их право на лечение. Родина, в конце концов, скажет: денег на ваше лечение больше нет. Со следующего года, как обещала советник Президента Голикова, с доступностью лечения будет еще хуже, даже хуже, чем сейчас.
Когда-то в отделении муковисцидоза в РДКБ вспыхнула эпидемия Burkholderia cepacia. Легкие многих оказались зараженными. Детская дружба обошлась этим детям дорого. Не повезло Тане, которой уже нет, и Денису. Burkholderia cepacia может долго, годами, дремать в организме муковисцидозника и никак себя не проявлять. Достаточно какой-нибудь обыкновенной простуды, или пропуска в лечении, и человек может сгореть очень быстро. Так произошло с Таней. Сейчас Денис ходит по лезвию бритвы. Ему нужно успевать жить и одновременно успевать лечиться. Стало ясно, что нужного лекарства Родина ему не даст. Эти семьи давно привыкли к тому, что Родина многого им не даст, и им нужно самим заботиться о себе. Ну, или, в крайнем случае, обращаться в благотворительные фонды, когда уже нет ни сил, ни средств.
Если вы захотите помочь Денису, зайдите на эту его страничку на сайте нашего фонда: http://www.bf-kislorod.ru/denis-xoxlov/. Там мы сделали все для того, чтобы вам было легко помочь. Спасибо всем, и хорошего дня. Давайте надеяться на лучшее.
Денег на лекарство Меронем для Дениса нужно 170 000 рублей.