(no subject)
(мне пришло письмо с документами на украинском, это русскоязычный вариант, взятый отсюда: http://kolibry-yanka.livejournal.com/46262.html) требуется помощь!
Уважаемые друзья!
Почти 1 год назад нашему ребенку Юрию-Исидору установили диагноз -спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига - Гоффмана ). Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Несмотря на такую серьезную и страшную болезнь, Юра растет, развивается, приносит нам и всем окружающим много радости, дарит хорошее настроение и теплоту своего сердца.
Все это время мы старались окружить его искренней любовью и заботой, делали все возможное, чтобы жизнь для него была максимально комфортной. К сожалению, 3 месяца тому назад (30 декабря 2010р.) Юрочка заболел тяжелым воспалением легких, которое требует длительной искусственной легочной вентиляции. Сейчас у него стоит трахеостомическая трубка и ребенок находится на искусственной вентиляции легких в стационаре в реанимационном отделении, где весь медперсонал и родня бережно заботятся о нем. На сегодняшний день есть улучшение его общего положения, однако малыш в дальнейшем остается зависимым от дыхательного аппарата. Рассматривается вариант амбулаторной вентиляции дома. Безусловно, пребывание дома является намного лучшим вариантом для дальнейшего здоровья ребенка и более удобным относительно его присмотра. Для того, забрать Юрочку домой, необходимо иметь специализированное медицинское оборудование, которое будет обеспечивать ему жизнь и нужный присмотр. В частности, ребенку очень необходимы такие приборы:... (далее - по заглавной ссылке)
Уважаемые друзья!
Почти 1 год назад нашему ребенку Юрию-Исидору установили диагноз -спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига - Гоффмана ). Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Несмотря на такую серьезную и страшную болезнь, Юра растет, развивается, приносит нам и всем окружающим много радости, дарит хорошее настроение и теплоту своего сердца.
Все это время мы старались окружить его искренней любовью и заботой, делали все возможное, чтобы жизнь для него была максимально комфортной. К сожалению, 3 месяца тому назад (30 декабря 2010р.) Юрочка заболел тяжелым воспалением легких, которое требует длительной искусственной легочной вентиляции. Сейчас у него стоит трахеостомическая трубка и ребенок находится на искусственной вентиляции легких в стационаре в реанимационном отделении, где весь медперсонал и родня бережно заботятся о нем. На сегодняшний день есть улучшение его общего положения, однако малыш в дальнейшем остается зависимым от дыхательного аппарата. Рассматривается вариант амбулаторной вентиляции дома. Безусловно, пребывание дома является намного лучшим вариантом для дальнейшего здоровья ребенка и более удобным относительно его присмотра. Для того, забрать Юрочку домой, необходимо иметь специализированное медицинское оборудование, которое будет обеспечивать ему жизнь и нужный присмотр. В частности, ребенку очень необходимы такие приборы:... (далее - по заглавной ссылке)