http://yarik-kolosov.livejournal.com/642.htmlhttp://community.livejournal.com/doktor_killer/1637004.html по этой теме, после общения с нашими врачами (т.е. с врачами медгенетики РДКБ): ПО ИХ СЛОВАМ этому ребенку ПОКАЗАНА хирургическая операция по закрытию стомы за рубежом, поскольку мы не оснащены для этого ни технически, ни физически. ребенок изначально был очень тяжелым, но для выхаживания с такой редкой даже для больных cf тяжестью течения последствий вот такого мекониального илеуса новорожденных, имеющаяся в стране медбаза не в полной мере специализирована.
Если начмед РДКБ не дал направление на лечение за рубежом, значит, его даст другой профессор, профилирующий. С этим проблем быть не должно.
В настоящее время мать явно нуждается в помощи оплачиваемой сиделки-медсестры, поскольку находится по причине усталости и стрессов, связанных с тяжелой болезнью ребенка в нервном напряжении, что вполне понятно, а рук и средств у РДКБ на такое индивидуальное выхаживание не хватает, как многим известно. Но согласие/несогласие матери на такое предложение не получено. Так что навязывать ей это никто не может.
но я полагаю, что после такого пиара на все свои потребности мамочка быстро соберет все средства сама, даже не обращаясь в благотворительные фонды. дай Бог, как говорится.