Про Светлячка.
Наш Светлячок был одной из "первых ласточек" первого в России благотворительного сайта "Помогите спасти детей" группы милосердия им. о. Александра Меня. Вот первая запись о Свете тех лет. Ей было тогда 14 лет. Сейчас ей 22.
Под катом выдержка из моей заметки «Мотив отказа в помощи: «Какой смысл, если ребенок обречен?». Здесь рассказано о нашей Свете Смирновой, которой нужна помощь.
Врачи у нас хорошие и лечат на мировом уровне. Но у нас чиновники плохие... Про эту болезнь в нашей стране никто не знает. Здесь таких больных 15 000 (пятнадцать тысяч)человек. А сколько еще детей с другими генетическими неизлечимыми заболеваниями, о которых знают в нашей замечательной стране только специалисты?...Сколько же это Бесланов? И каждый из них живет в аду не три дня, а каждый день своей жизни....Если бы только не наше равнодушие...
В 2002-м году, в отделении муковисцидоза РДКБ была съемка. Показали летом того же года, по НТВ. Передача носила "интригующее" для обывателя, привыкшего смотреть ужастики, название: "Отделение обреченных". Что было потом с детьми, пациентами этого отделения, спрашивающими телевизионщиков "а когда нас покажут?" и увидевшими эту программу, лучше не говорить... Акцент жестко стоял именно на том, что заболевание неизлечимо, и все они умрут. Так и хочется спросить дорогих во всех смыслах журналистов, а также тех, кто выбирал «кого бы мне сегодня осчастливить», сделавших для себя определенный вывод, и граждан, пощекотавших свои нервы у телевизора и переключившихся на сериалы: а вы, дорогие, будете жить вечно? а вы уверены, что сами умрете не завтра?
Каков был эффект этой передачи? Нулевой. Плевать, что там говорилось о том, что им можно продлить жизнь при определенном желании, главное - там звучало рефреном это определение"они обречены". ...Никто не дал ни копейки. Героиней передачи была Света Смирнова, которой тогда было 17 лет. Когда Свете было 10 лет, врачи уже готовы были ее похоронить. У нее уже тогда был полный перечень всех вторичных заболеваний, которые только могут быть при муковисцидозе: цирроз печени. порок сердца, бронхоэктазы, дыхательная недостаточность, бронхиальная астма, всего не перечислишь. К моменту съемок у нее начался сахарный диабет. Священник, к которому женщина подошла за благословением на помощь этой девочке, еще в 95-м году, в благословении отказал, мотивируя именно тем, что нет смысла помогать "обреченным". Прихожанка не послушалась священника.
Света живет и сегодня! Ее борьба за выживание - это ее каждодневный быт. Сейчас ей 22 года, она выращивает дома целую оранжерею цветов, она борется, она любит своих родных, своих друзей, и она плевала на все прогнозы...
Как быть с теми, кого считают "обреченными"? Разве они не живут, а только умирают? разве они не мечтают? Разве они не радуются каждому прожитому без особых осложнений дню? Разве они не Люди?...
С ними на ниве благотворительности дело обстоит гораздо хуже, чем с теми, кто назван "перспективными". Желающим им помочь можно сосчитать по пальцам. Как им объяснить?...
Когда к этим детям приходит любой человек, искренне в них заинтересованный, не как в паноптикум, а как к ЖИВЫМ людям - Боже, как они радуются! Вы обретаете лучших друзей в их лице, когда вы будете уходить, они ВСЕГДА ЗАДАДУТ ВАМ ВОПРОС: "А КОГДА ТЫ ЕЩЕ ПРИДЕШЬ?" Они, как никто другой, будут справлятся о ваших делах, о вашей семье, они передадут привет вашей собаке.....
Наша Света боец. И с семьей Свете повезло. Живут они в маленьком селе под Костромой. Любят друг друга, бесстрашно сражаются за Свету. Открытые, светлые лица. Подруга моя, посмотревшая этот сюжет сказала «На таких земля держится». И она права. У Светы есть младшая сестричка, Полина. В том сюжете Света говорит: «Я так мечтала о младшей сестре, я думала, что вот, она родится, и я буду ее защищать. А получилось наоборот. Она меня защищает. Поля ходит теперь в секцию каратэ». Журналист, по его журналистскому обыкновению, как учили, непринужденно спросил Свету: «А что ты чувствуешь, когда твои друзья умирают?». Да, так и спросил. Они, наши дети, не произносят эти слова. У них табу на это. Потому что, если ты, например, действительно испытывал любовь, то ты не будешь разбрасываться этим словом. Если же ты действительно испытывал боль, то ты прячешь это слово до того момента, когда действительно оно материализуется. И Света ответила: «Боль». Потому что ей было больно от вопроса.
Сейчас вот у Светы то, что у ее родители называют «очередным обострением». Что это значит? Это значит, что Света не может нормально дышать, легкие забиты, то и дело бронхоспазмы. На лице у Светы трубка, через которую льется кислород. И Свете нужны дорогие антибиотики. Мама Светы, как и раньше во время этих обострений, говорит «пока все нормально, ничего.»
На сегодняшний день есть две потребности у нашего Светлячка. Одна - срочная и безотлагательная, вторая - несколько отдаленнее по времени.
Первая потребность - врач назначил Свете антибиотик максипим, поскольку тиенам, который Свете капали до этого, что называется "не пошел". Максипим есть только до понедельника. Курс прерывать нельзя. Для полного курса нужен еще максипим на неделю, по 6 грамм в сутки. Его стоимость - 477 р. за грамм.
Итого, СЕЙЧАС СВЕТЕ НУЖНО 42 ГРАММА МАКСИПИМА, ЧТО ЭКВИВАЛЕНТНО 20 034 рублям. Ищем и надеемся...
Вторая потребность, подтвержденная требованиями врача: антибиотик в случае очередного обострения, который может потребоваться после выписки Светы домой. В Костромской обл., у себя Света никаких антибиотиков не получает. Требуемый курс антибиотиков при возможном обострении - это либо ФОРТУМ в количестве 9 грамм в сутки на 21 день, либо тот же МАКСИПИМ в количестве 6 грамм в сутки, тоже на 21 день.
Стоимость курса фортума: (1 грамм = 320 руб)- 60 480 рублей.
или альтернатива:
Стоимость курса максипима: (1 грамм = 477 руб) - 60 102 рубля.
Помогите нашему Светлячку. Пожалуйста. Смысл есть. Он - в ее улыбке.
Выписка из истории болезни Светы Смирновой.
Для перечислений через интернет
Наш кошелек в системе «Яндекс.Деньги»:
ID: 41001150690222
Наши счета на Webmoney :
рубли: R938336144728
доллары : Z557162776027
евро: E113331464574
Сайт Благотворительного фонда "Во имя жизни" (помощь инвалидам, больным муковисцидозом), там же - готовая квитанция для перечислений через Сбербанк.
Мой тел. 8 916 644 8669. Майя Сонина.
Под катом выдержка из моей заметки «Мотив отказа в помощи: «Какой смысл, если ребенок обречен?». Здесь рассказано о нашей Свете Смирновой, которой нужна помощь.
Врачи у нас хорошие и лечат на мировом уровне. Но у нас чиновники плохие... Про эту болезнь в нашей стране никто не знает. Здесь таких больных 15 000 (пятнадцать тысяч)человек. А сколько еще детей с другими генетическими неизлечимыми заболеваниями, о которых знают в нашей замечательной стране только специалисты?...Сколько же это Бесланов? И каждый из них живет в аду не три дня, а каждый день своей жизни....Если бы только не наше равнодушие...
В 2002-м году, в отделении муковисцидоза РДКБ была съемка. Показали летом того же года, по НТВ. Передача носила "интригующее" для обывателя, привыкшего смотреть ужастики, название: "Отделение обреченных". Что было потом с детьми, пациентами этого отделения, спрашивающими телевизионщиков "а когда нас покажут?" и увидевшими эту программу, лучше не говорить... Акцент жестко стоял именно на том, что заболевание неизлечимо, и все они умрут. Так и хочется спросить дорогих во всех смыслах журналистов, а также тех, кто выбирал «кого бы мне сегодня осчастливить», сделавших для себя определенный вывод, и граждан, пощекотавших свои нервы у телевизора и переключившихся на сериалы: а вы, дорогие, будете жить вечно? а вы уверены, что сами умрете не завтра?
Каков был эффект этой передачи? Нулевой. Плевать, что там говорилось о том, что им можно продлить жизнь при определенном желании, главное - там звучало рефреном это определение"они обречены". ...Никто не дал ни копейки. Героиней передачи была Света Смирнова, которой тогда было 17 лет. Когда Свете было 10 лет, врачи уже готовы были ее похоронить. У нее уже тогда был полный перечень всех вторичных заболеваний, которые только могут быть при муковисцидозе: цирроз печени. порок сердца, бронхоэктазы, дыхательная недостаточность, бронхиальная астма, всего не перечислишь. К моменту съемок у нее начался сахарный диабет. Священник, к которому женщина подошла за благословением на помощь этой девочке, еще в 95-м году, в благословении отказал, мотивируя именно тем, что нет смысла помогать "обреченным". Прихожанка не послушалась священника.
Света живет и сегодня! Ее борьба за выживание - это ее каждодневный быт. Сейчас ей 22 года, она выращивает дома целую оранжерею цветов, она борется, она любит своих родных, своих друзей, и она плевала на все прогнозы...
Как быть с теми, кого считают "обреченными"? Разве они не живут, а только умирают? разве они не мечтают? Разве они не радуются каждому прожитому без особых осложнений дню? Разве они не Люди?...
С ними на ниве благотворительности дело обстоит гораздо хуже, чем с теми, кто назван "перспективными". Желающим им помочь можно сосчитать по пальцам. Как им объяснить?...
Когда к этим детям приходит любой человек, искренне в них заинтересованный, не как в паноптикум, а как к ЖИВЫМ людям - Боже, как они радуются! Вы обретаете лучших друзей в их лице, когда вы будете уходить, они ВСЕГДА ЗАДАДУТ ВАМ ВОПРОС: "А КОГДА ТЫ ЕЩЕ ПРИДЕШЬ?" Они, как никто другой, будут справлятся о ваших делах, о вашей семье, они передадут привет вашей собаке.....
Наша Света боец. И с семьей Свете повезло. Живут они в маленьком селе под Костромой. Любят друг друга, бесстрашно сражаются за Свету. Открытые, светлые лица. Подруга моя, посмотревшая этот сюжет сказала «На таких земля держится». И она права. У Светы есть младшая сестричка, Полина. В том сюжете Света говорит: «Я так мечтала о младшей сестре, я думала, что вот, она родится, и я буду ее защищать. А получилось наоборот. Она меня защищает. Поля ходит теперь в секцию каратэ». Журналист, по его журналистскому обыкновению, как учили, непринужденно спросил Свету: «А что ты чувствуешь, когда твои друзья умирают?». Да, так и спросил. Они, наши дети, не произносят эти слова. У них табу на это. Потому что, если ты, например, действительно испытывал любовь, то ты не будешь разбрасываться этим словом. Если же ты действительно испытывал боль, то ты прячешь это слово до того момента, когда действительно оно материализуется. И Света ответила: «Боль». Потому что ей было больно от вопроса.
Сейчас вот у Светы то, что у ее родители называют «очередным обострением». Что это значит? Это значит, что Света не может нормально дышать, легкие забиты, то и дело бронхоспазмы. На лице у Светы трубка, через которую льется кислород. И Свете нужны дорогие антибиотики. Мама Светы, как и раньше во время этих обострений, говорит «пока все нормально, ничего.»
На сегодняшний день есть две потребности у нашего Светлячка. Одна - срочная и безотлагательная, вторая - несколько отдаленнее по времени.
Первая потребность - врач назначил Свете антибиотик максипим, поскольку тиенам, который Свете капали до этого, что называется "не пошел". Максипим есть только до понедельника. Курс прерывать нельзя. Для полного курса нужен еще максипим на неделю, по 6 грамм в сутки. Его стоимость - 477 р. за грамм.
Итого, СЕЙЧАС СВЕТЕ НУЖНО 42 ГРАММА МАКСИПИМА, ЧТО ЭКВИВАЛЕНТНО 20 034 рублям. Ищем и надеемся...
Вторая потребность, подтвержденная требованиями врача: антибиотик в случае очередного обострения, который может потребоваться после выписки Светы домой. В Костромской обл., у себя Света никаких антибиотиков не получает. Требуемый курс антибиотиков при возможном обострении - это либо ФОРТУМ в количестве 9 грамм в сутки на 21 день, либо тот же МАКСИПИМ в количестве 6 грамм в сутки, тоже на 21 день.
Стоимость курса фортума: (1 грамм = 320 руб)- 60 480 рублей.
или альтернатива:
Стоимость курса максипима: (1 грамм = 477 руб) - 60 102 рубля.
Помогите нашему Светлячку. Пожалуйста. Смысл есть. Он - в ее улыбке.
Выписка из истории болезни Светы Смирновой.
Для перечислений через интернет
Наш кошелек в системе «Яндекс.Деньги»:
ID: 41001150690222
Наши счета на Webmoney :
рубли: R938336144728
доллары : Z557162776027
евро: E113331464574
Сайт Благотворительного фонда "Во имя жизни" (помощь инвалидам, больным муковисцидозом), там же - готовая квитанция для перечислений через Сбербанк.
Мой тел. 8 916 644 8669. Майя Сонина.