Мутация гена PIK3CA,гормонозависимый РМЖ

Oct 07, 2020 13:49

Добрый день,здоровья всем!Обращаюсь к девочкам с гормон.зависимым,her2 отриц. РМЖ. Кто-нибудь из вас делал ли определение мутаций в гене PIK3CA? Прочитала,что 4 из 10 больных имеют эту мутацию,поэтому все линии гормонотерапии рано или поздно становятся неэффективны,т.е. появляется резистентность.30 июля в России был зарегистрирован препарат Пикрей( ( Read more... )

Leave a comment

Comments 22

galevg October 7 2020, 16:27:10 UTC
Добрый вечер!
Я сделала анализ на мутации, и, как назло, именно эта мутация и вылезла. После этого поняла, что Пикрей по ОМС не получить и за деньги не купить (нет столько денег просто). Потом мои блоки/стекла отправили в 2 зарубежные независимые лаборатории для подтверждения этой мутации. А там не подтвердили. 4 раз решила не делать, потому что все равно не смогу им лечиться по выше указанным причинам.

Reply

fun_ti_k October 7 2020, 16:58:12 UTC
Да,годовой курс стоит около 200 тыс.долларов. Но,если одобрили для лечения в России,то может быть скоро и бесплатно будет?!. А в какой лаборатории Вы делали тесты на мутации?

Reply

galevg October 7 2020, 17:43:30 UTC
Я в интернете находила, что 1 упаковка 2,4 млн. руб. Даже по ОМС вряд ли будут выдавать.
Тест на мутации в 57 генах сделала в Геномед. Сейчас с ними пытаюсь выяснить, где же правда (есть ли эта мутация или нет).

Reply

fun_ti_k October 8 2020, 05:09:05 UTC
Спасибо за ответ. Цена в зарубежных лабораториях очень отличается?

Reply


olenkadem October 7 2020, 17:35:30 UTC
Здравствуйте! Я делала только на ВRCA1и2.... был отрицательный..
Сейчас я сижу на рибоциклибе с летрозолом, вот уже год.... а тут вот три поста назад пишут о прогрессе на рибоциклибе....
Вам спасибо за информацию.... неизвестно,сколько ж я так продержусь, может пригодится...

Reply


ext_4220589 October 7 2020, 17:53:35 UTC

В список уже включили, будем добиваться! У меня выявили эту мутацию, анализ из блоков делала в 62-ой.

Reply

evl58 October 8 2020, 09:01:08 UTC
это бесплатный анализ? и всем ли его делают или по каким-то показаниям?

Reply

ext_4220589 October 8 2020, 09:48:48 UTC

Мне делали бесплатно, т. к. через доктора по какой-то программе. Если напрямую делать то платно. Про показания не знаю, но в моем случае это прогресс на всех доступных схемах ГТ.

Reply


ext_4220589 October 7 2020, 17:56:02 UTC

Может отзовутся те счастливчики, которые попали в КИ с ним? Узнать бы как он в реальности себя ведёт?! Я уже все варианты ГТ прошла... очень хочется верить, что новый препарат поможет

Reply


just_minze October 7 2020, 19:05:38 UTC
Добрый вечер! Моя мама получает алпелисиб в Блохина в рамках какой-то расширенной федеральной программы. Честно говоря, не очень в курсе подробностей. Принимает с июля этого года виесте с фулвестрантом. У нее гормонозависимый рмж с метастазами в костях. По результатам последнего мрт новых мтс нет, имеющиеся не увеличиваются. Сложно сказать, помогает ли алпелисиб или это только заслуга фулвестранта. Как долго ей будут давать алпелисиб бесплатно, пока неизвестно. Но если прекратят, то мы естественно не потянем его покупать, он каких-то космических денег стоит.

Reply

ext_4220589 October 7 2020, 20:19:36 UTC

Подскажите, а как мама переносит это лечение?

Reply

just_minze October 7 2020, 20:31:24 UTC
В общем и целом нормально. Из побочек первые две недели была сыпь, потом прошла. Какое-то время назад был повышен АЛТ, с этим тоже справились. Из серьёзных побочек - гипергликемия, снижение аппетита и повышенная утомляемость.

Reply

ext_4220589 October 7 2020, 20:32:26 UTC

Спасибо за информацию! Здоровья вам и вашей маме.

Reply


Leave a comment

Up