Саркома Юинга. Просьба о помощи!

[artyom56]

Дорогие обыватели онкобудней, приветствую вас! Я не знаю, помните ли вы прошлые посты. Я Артём, мальчик, который ведет битву с Саркомой Юинга 4 стадии уже как 5-й год. Если кому-то интересно, прикрепляю ссылку на прошлый пост, чтобы вам было легче вспомнить и быть в курсе ситуации.

Ссылка - https://oncobudni.livejournal.com/2218966.html

Последний

Comments

[ctekjlobata]

Артем, вы образец мужества и героизма для меня. Пусть все получится.
Завтра пополню карту, обязательно помогу чем смогу.
Из советов - а Вы не пробовали поискать ки у американцев? Они проводят, насколько мне известно массу ки по саркоме и иногда в интересных для них случаях оплачивают даже дорогу. Правда гадкий ковид...
И на самом деле, вариант закупки препарата не зарегистрированного у нас таки есть. Я не знаю точного механизма, но читала об этом и даже здесь на об. там должно работать условие, что нужный препарат является жизненно важным и все линии исчерпаны. Попробуйте потеребить минздрав и администрацию президента.
Удачи и победы, Тема!

[artyom56]

Добрый вечер!) спасибо вам за тёплые слова! КИ в штатах , следующий этап. Уже все распланировано. Главное сейчас попытаться взять болезнь под контроль! Насчёт минздрава, то был я у начмеда, сначала пообещали помочь, потом отказали. И вот не знаю, тратить ли на это силы, на суды и разбирательства:(
Вы все правильно говорите, но нужно заключение консилиума из фед.центра. Так как препарат зарубежный, и исследования по нему не российские, я думаю просто откажут и все. Но вариант этот остаётся, буду думать!:)
🙏🙏🙏

[miss_naat]

Артём, удачи и здоровья вам!

Исследования не российские - я вообще не представляю, как это "российские исследования". Для самого распространенного рака среди женщин - рака молочной железы в лучшем случае проводят международные исследования. И для регистрации не требуют российские исследования. С более редкими видами по-моему не возможно проводить региональные исследования. Выборка будет очень маленькой, а само исследование затянется. Так что не сдавайтесь и стойте на своём.

Ещё есть общественная организация Рак победим (контакты в интернете), они занимаются юридической поддержкой пациентов. Думаю стоит обратиться за консультацией. И наверняка есть пациентские организации по саркомам.

А благотворительные фонды? Тот же Правмир, может они не возьмут, но подскажут куда обратиться или как действовать?

[artyom56]

Обращались в 3 крупных фонда. Во всех трёх было отказано по причине: мы не оказываем помощь на лечение зарубежными препаратами, незарег. на территории РФ, в одном сказали, что без справки от онколога о назначении этого препарата - делать ничего не будут. А самое смешное в этой ситуации, что ни один онколог в России наверняка не даст справку о необходимости в препарате, который не зарегистрирован в РФ для лечения онкозаболеваний. Такое назначение я думаю можно получить на специальных консилиумах в фед.центрах. Но и скорее всего, там и не знают о таких препаратах. Как мне сказали в нии Петрова, что в России нет и не будет в ближайшее время никаких КИ. Благо, в таких случаях есть FDA, ASCO. Кто заботится о таких пациентах, с такими редкими формами сарком..

[helen2209]

Я тоже немного перечислю и подделюсь в ФБ, много моих однокурсников на южном Урале живут, думаю - поддержат.
Удачи тебе, Артём, сил!

[artyom56]

Благодарю вас! 🙏
Все будет хорошо, я до победного!:)

[dicentra21]

Артем, обязательнопоправляйся!!! Перевела на яндекс.

[artyom56]

Спасибо вам от меня и моих близких!:)
Сделаю все, что смогу:)
Буду держать в курсе!

[oct2015]

Sberbank, udachi!!!!

[artyom56]

🙏спасибо за значительный вклад!
Вы мне оч помогли!