Leave a comment

Comments 29

ext_4158657 June 6 2019, 11:12:04 UTC
Из врачей- почитайте про Егорова Вячеслава (отчество не помню).Он есть на фейсбуке. Считается одним из лучших хирургов на сегодняшний день. Когда я консультировалась по поводу операции на печени (тоже РМЖ),несколько врачей сказали,что она не имеет смысла,к сожалению и предложили химиотерапию. Возможно сейчас что-то и изменилось..технологии и т.д.В любом случае-удачи вам !

Reply

ext_4158657 June 6 2019, 11:14:42 UTC
Он Иванович-работает в Москве в Ильинской больнице.

Reply

elenka_knigolub June 7 2019, 05:03:16 UTC
Галина, спасибо большое за пожелания и за рекомендацию! Обязательно почитаю!
Вы знаете, так сложно найти хорошего врача дистанционно через интернет, т.к. я понимаю, что многие положительные отзывы могут быть проплачены. Поэтому реальные отзывы о врачах и клиниках так важны!
Скажите, пожалуйста, как у вас успехи с лечением мтс на ХТП? У вас гормонозависимый рак? Я переживаю, что в моем случае толку от ХТП будет мало...

Reply

ext_4158657 June 7 2019, 13:14:27 UTC
Рак гормонозависимый. Сделали операцию,прошла стандартную красную и таксаны. Образования на печени в Саратове описали как метастазы .Я поехала по клиникам-результат на конец декабря:все стабильно,роста нет. Я на гормонотерапии. На МРТ сейчас пишут:гемонгиомы но нельзя исключить МТС.

Reply


akvamarinka_m June 6 2019, 13:59:29 UTC
Гончаров оперировал моего папу. Косяк на косяке! Нам даже предлагали на него в суд подать , но у мамы уже сил не осталось . ( папа умер меньше чем за полгода). Я ходила в этот рнцрр, говорила с Ахаладзе обо всем этом беспределе, он мне сказал « такого не может быть!» С тех пор я туда ни ногой!

Reply

elenka_knigolub June 7 2019, 05:08:02 UTC
Даже слов нет! Очень-очень жаль, что так произошло с вашим папой! (((
Вот так читаешь восторженные отзывы, куча регалий и дипломов у врача, а это ведь совсем не гарант, что данный врач не совершит ошибки (((
Спасибо за отзыв...

Reply


olgazell June 6 2019, 15:24:30 UTC
Была я у Пылева, второе мнение получить о химии. Впечатление сложилось, что человека интересуют деньги и только деньги... И разве он оперирует?
Переубеждать вас конечно же не буду...
Желаю найти грамотного врача и расправиться с бякой!!!

Reply

elenka_knigolub June 7 2019, 05:11:58 UTC
О том, что Пылев оперирует (или оперировал в прошлом, сейчас не знаю), море информации в инете: и отзывы, и его диссертация из собственной практики. У меня пока нет своего мнения о враче, я пока только собираю информацию.
Спасибо большое за пожелания и за отзыв! Буду, конечно, еще искать варианты.

Reply

olgazell June 7 2019, 05:54:46 UTC
Как интересно, а я очень много отрицательного читала о нем и о клинике.
Сходите конечно на консультацию, но сразу говорю, что ценник там заоблочный и продажник он хороший, как раскрутит, так сами не заметите.
Так что поосторожнее там. Удачи!

Reply

elenka_knigolub June 7 2019, 06:08:12 UTC
На самом деле дистанционно очень сложно собрать информацию о враче. Я понимаю, что многие отзывы могут быть проплачены, тем более речь идет о таких деньгах, какие просят в Евроклинике. Да и отзывы пациентов не всегда могут быть объективны.
В любом случае я начну консультации с федеральных клиник (РОНЦ, Боткина и др.). Вот Егорова уже 3 человека мне очень рекомендовали именно как врача, который не боится отойти от общепринятых стандартов. В Евроклинику поеду, если нигде из вышеуказанных центров не найду решения.
Посоветуюсь еще с Королевой И.А., она лично знакома с лучшими врачами страны, может, она кого-то посоветует еще.
Спасибо!!!

Reply


ext_2698434 June 6 2019, 18:55:22 UTC
А я поддержать. Вы такая молодец - план есть, настрой отличный, аналитический подход налицо, в общем, весь арсенал. Пусть найдется хороший врач и реакция на химию будет правильная. Удачи и здоровья!

Reply

elenka_knigolub June 7 2019, 05:13:48 UTC
Ирина, спасибо большое за поддержку! Она очень важна для меня!
В июле буду составлять подробный план к кому и в какой последовательности поехать. А пока только подготовительный этап - сбор информации :)

Reply


miss_naat June 7 2019, 11:21:53 UTC
Елена, удачи вам.

По лечению в од - всё так и в Москве тоже :( Снижают дозировки, не выдерживают сроки и тд и тп. Глаз да глаз нужен. Я вообще когда прочитала у вас про раз в 28 дней и неделю отдыха чуть не икнула. Что это??? Хорошо, что есть возможность уйти.

Про эффективность химиотерапии у вас. Смотрите, есть два момента. Во-первых, химиотерапия действует на быстроделящиеся клетки (а судя по ки у вас именно такие) не зависимо от рецепторов. Она в итоге должна с низить градус злокачественности и агрессивность, поэтому гормональной терапии будет легче сдерживать. То, чтт хт эффективна при высоких гормонах показывают и истории этого сообщества. Во-вторых опухоль гетерогенна. Т.е то, что у вас нашли, клетки чувствительны к гормонам, не значит, что опухоль состоит только из таких клеток. Эта одна из причин проблем в лечении и диагностике. На ютуб есть доклады, их достаточно много. Химиотерария как раз и подчистит нечувствительные к гормонам клетки.

Reply

elenka_knigolub June 10 2019, 10:15:30 UTC
Наталья, спасибо за содержательный комментарий и за пожелания!
Да, печально, что такая ситуация в онкоцентрах по стране, тем более, в федеральных :(( В нашем, я так понимаю, неделя отдыха вызвана нехваткой мест в дневном стационаре. Наш СОКОД явно не рассчитан на то количество людей, которое там лечится. Врачи вообще ничего не поясняют, говорят шаблонными фразами и поскорее выпроваживают из кабинета. Да, хорошо, что у меня есть возможность уйти!
Вы, как всегда, открыли для меня новое в моем заболевании: оказывается, там все не так просто, как я думала... Пойду читать дальше и смотреть ролики на ютуб.
Вообще если логически размышлять, раз научились определять состав части гетерогенной опухоли по ИГХ, то должны научиться определять и состав другой части, чтобы знать, как с ней бороться. Я читала, что есть еще молекулярные анализы опухоли на чувствительность к химиотерапии. Наверное, это оно и есть. Знаю, что в Москве такой анализ делают, но я пока не узнавала подробности.

Reply

miss_naat June 10 2019, 15:27:04 UTC
Нет нет, од в Москве - не федеральные, это региональный (московский) уровень, как я понимаю, тот же, что и у вас. В федеральный центр я знаю только как платно попасть, москвичам не то чтобы так просто раздают направления. Есть же ещё клинические городские онкобольницы, которые должны лечить москвичей. В федеральных центрах вроде как норм с назначениями, сроками и тд и тп. Но все уровни к сожалению перегружены :( Везде аншлаг ( ... )

Reply

elenka_knigolub June 14 2019, 04:05:19 UTC
Наталья, почему-то не увидела в почте ваши ответы, извиняюсь.

В общем, понятно, что в обычных ОД, даже в МСК ситуация везде одинаковая.
Мне звонили из РОНЦа (я отправляла им письмо), сказали, что могут меня принять и обследовать на основании направления из поликлиники по месту жительства. Буду пробовать его получить. Запись к врачам обычно за неделю. Записываешься к химику, он смотрит, что у тебя есть с собой, направляет на др. обследования, при необходимости на консультации к другим врачам или собирает консилиум.
Вчера с мужем посмотрели по календарю: реально между 3-й и 4-й химией нам доехать до Н.Новгорода и Питера, поезда к МСК уже только в начале августа получится только.

Про молекулярный анализ буду у химиков спрашивать: насколько он им сможет пригодиться, стоит ли на него деньги тратить.

Да, очень сложно во всех этих медицинских тонкостях разобраться, что и говорить. У меня опять перегруз, чувствую, надо отвлечься, чтобы попозже опять вернуться к матчасти. О системных знаниях я даже и не мечтаю )

Reply


Leave a comment

Up