Мой ЖЖ проект "ОтраЖЖение". По дороге с облаками.
Проект "ОтраЖЖение" СУТЬ
Героиня nastikk_a
Фотограф pobeda_che
Жанр: Разговор о личном и сокровенном
Анонс: Читать перед интервью по этой ссылке
Пару лет назад, накануне Нового Года, я в итоговом посте делала прогнозы всем желающим друзьям. Кому детишек напророчила, кому новую любовь. Насте, героине моего сегодняшнего интервью, написала, что в Новом Году сбудется её самое сокровенное желание. И в это же самое время, она, как оказалось, в своем итоговом посте тоже просила у Вселенной лишь исполнения одной большой мечты)) Мы удивились и повеселились, что так чудно всё совпало. Значит сбудется же непременно! Я тогда еще не знала, что мечтает то она как все... Да только то, что просто и легко осуществить для многих, для неё могло стать непреодолимым из-за детского недуга... Но невозможное возможно. Если верить в чудо и в себя. Её история о том, что громкие диагнозы совсем не приговор, и можно радоваться жизни даже когда больно. И тогда однажды боль отступит, и начнут сбываться детские и взрослые мечты... Будни в больницах и тревоги давно остались позади.
А в её отраЖЖении сегодня жажда яркой интересной Жизни. Жизни, полноценной и насыщенной, такой, какую она себе рисовала лишь в своём воображении, а теперь с улыбкой проживает.
А помнишь, как мы встретились с тобой в первый раз в саду Эрмитаж перед Рождеством? Тогда я увидела перед собой очень позитивную, обаятельную девушку, краснощекую от мороза и с фотоаппаратом на шее. Было заметно, что ты как - будто чуть прихрамываешь, но я даже подумать не могла, что это последствие такой страшной болезни как ДЦП.
Наташ, ну что такое страшная болезнь? Страшной становится болезнь, если к ней так относиться. Наше отношение многое определяет. И отношение наших родителей в первую очередь. Да не страшная это болезнь в моем случае, а скорее громкий диагноз, которые так легко ставят наши врачи. Вот и маму ошарашили в мои полтора года. Я мало знаю, но что знаю, то на самом деле очень весело мне рассказывала мама. Ребенок бежал по коридору в детской поликлинике, ножку ставил как то не так, как все. Ребенка догнали, поймали, спросили : «Чей?» Мама призналась, что её. «А вы знаете, что у вашего ребенка ДЦП?» Мама ответила, что не знает. - «Ну так теперь знайте!». Стали с этим разбираться и сразу как водится, выдали стандартные прогнозы. Ребенок будет умственно отсталым - раз. А еще у него будут припадки - два. Как еще не было, мамочка? Ждите! Будут! Точно будут! И еще много чего будет. И вообще, лучше сразу, мамочка, сдайте дочку в интернат! Уж там за ней-то, за такой больной, получше вашего присмотрят. А вы себе еще родите.
Господи, Настя. Я просто вижу перед глазами эту картину. Когда ты живешь и ни минуты не сомневаешься, что у тебя растет здоровый малыш и вдруг появляется умный дядя-доктор или тетя-доктор и говорит, что ребенок то болен. А дальше по списку. Сначала не будет сидеть, потом ходить, потом говорить, потом жить. Сколько же мам услышали разные диагнозы и прошли через это??? И вместо радости от первых улыбок своей крошки испытывали страх, что скоро все станет плохо… И вот - ты. Сидишь передо мной. Довольная и красивая. Живое доказательство того, что все бывает хорошо. И всё не однозначно и очень индивидуально. И не так- то страшен черт, как его там всем малюют, одинаково, как под копирку…
Ну да. Как видишь, вроде-бы не умственно отсталая)) Хотя, конечно, маму запугали. А ведь, когда ребенку всего год и не поймешь, каким он будет, отсталым или нет… В итоге мама все мое сознательное детство занималась тем, что выхаживала мою ножку с одной единственной мышцей, которая от рождения не развилась. А припадков и еже с ними ждали, врачи ждали, да не дождались. Но по больницам мы конечно полежали. И на деток с ДЦП с разными признаками и степенью я насмотрелась…
НИИ Протезирования и Протезостроения только чего стоит… Мама пробовала все способы, чтобы вернуть ногу в нормальное положение. То, что я уже хорошо помню, класса с третьего - несколько лет в больнице при этом институте, где я лежала периодически и меня как только не лечили, какие только ноу-хау на мне не испытывали. Даже операцию по удлинению мышцы делали.
Помогла?
Да. Нога с носочка опустилась на ступню. А дальше надо было разрабатывать. И проходить коррекционные восстановительные курсы. С пятого по одиннадцатый класс мы с мамой этим занимались.
При этом ты училась в обычной школе? А мама работала? Как вам удавалось это все совмещать?
Да. Мама работала на заводе от звонка до звонка, потом ехала ко мне. Повезло, что у нее был начальник, который входил в ее положение и всегда, когда надо было, прикрывал её. Хотя это не мудрено. У него тоже родился ребенок с этим диагнозом, только с глубоким ДЦП... Мама не хотела слышать про какие -то специализированные школы. Я пропускала по полгода. Но потом догоняла и училась, не сильно хуже других, а многих и лучше.
Я рада, что росла среди обычных детей. Потому что, наверное, окажись я среди деток с ДЦП не только в больнице, а еще и в саду и школе, и развитие бы шло по другому. Потому что программа в специализированных школах рассчитана на самых тяжелых детишек прежде всего. И навряд ли бы я сделала карьеру и работала бы столько лет главным бухгалтером в разных компаниях…
Извечный вопрос, который решают родители, где будет лучше не совсем здоровому ребенку. Ты чувствовала как-то свою ущербность или непохожесть на других детей в своей школе?
Со школой мне повезло. Мне кажется что из класса в класс меня переводили из жалости, особенно в средней школе, ведь я так много пропускала . Но с первого класса меня все поддерживали. В начальной школе моя первая учительница сама забирала меня с продленки, делала со мной уроки. Не знаю, зачем ей это было нужно, но вот было так. А дети - злые. Дети конечно издевались надо мной. Не все было безоблачно. Ну как не поиздеваться над ребенком, который тебя не догонит?? Это такое удовольствие. И шапку отнимали. И ботинки развязывали. Но это не вызывало сильных эмоций, ты знаешь. Я не плакала по углам…да и учителя, такие молодцы, как-то разруливали это все.
Самое сложное было в одиннадцатом классе. Именно тогда было очень тяжелое лечение после которого я могла ходить, но как черепаха с первого на четвертый этаж по полчаса…да. Но, к тому времени дети уже выросли… И находились подруги, которые ползли со мной рядом. Со мной разрешали опаздывать. А кто ж откажется опоздать на урок минут так на 10. И мы весь этот путь ржали по разным поводам, и нам было весело))
То есть это правда, что всегда найдутся хорошие люди и поддержат ребенка наряду с обидчиками? И если только есть возможность и степень поражения позволяет лучше родителям выбирать обычную школу?
Сложный вопрос. Каждый родитель выбирает сам. Где лучше, зависит конечно от степени болезни. Все случаи уникальны. Ты знаешь, со мной в ЦНИИППе лежала девочка, у которой абсолютно нормально работал мозг. При этом все остальные функции были не развиты и она была абсолютно неподвижна. Могла только сидеть и то не очень уверенно и одной рукой с трудом что-то брать. Мама у нее была безумно добрая и позитивная . Читала нам книжки, жила по больницам с дочкой годами . И боролась за дочку, как могла. Ей сделали 11(!) операций! И в итоге заковали в какой-то аппарат из кожи и прутьев. И в нем она смогла пройти два раза по больничному коридору. Вот стоили все мучения того?
Насть, ну а как? Если маме говорят, что можно что-то сделать, чтобы стало лучше, разве она имеет право сдаваться? Эти шаги по коридору…ведь это же была такая радость!
Для мамы - да! А для дочки, Наташ? Какого было дочке все эти мучения-лечения пережить?! И все ради такого маленького результата…
Ты думаешь, что дочке было бы легче, если бы мама сложила руки и перестала биться хоть за маленькое, но улучшение???
Не знаю… Но со своей колокольни, мне кажется, что конкретно ей было бы легче, если б мама её не мучила и не залечивала, а жила бы с ней с такой, какая она есть…и в этом случае научилась жить сама с болезнью дочки и научила жить с ней дочку, которая все понимала. Мне кажется даже в таких серьезных случаях есть то, что можно развивать, чему можно радоваться. И очень важно делать акцент на том, что здорОво, а не добивать то, что и так еле дышит.
Понимаешь, я могу судить только по себе. И по сравнению с такими детками, как эта девочка, мне досталось лечений и мучений в миллиард раз меньше. Но и то, в конце одиннадцатого класса, после очередного курса у крутого остеопата, который буквально отрывал мне мою несчастную мышцу по живому от кости, я решила, что с меня достаточно. Эффект был, но это было тааак больно! Помню, мама просто тащила меня, семнадцатилетнюю после этих сеансов на себе, потому что я не могла идти. А на утро я шла в школу и там была та самая лестница с первый на четвертый этаж, о которой я уже говорила. И тогда я буквально сказала: «Дорогая мама, а давай больше не будем меня лечить, а будем меня учить!» Благо, она меня поняла.
Ты закончила школу, получила образование и стала работать, как и все, да?
Да и как то так получилось, что первую работу-старт в жизнь дала мне её близкая подруга, которая маму очень любила и поддерживала. Потом я уже устраивалась сама.
А последние семь лет жизни мама уже болела и не работала, но всегда помогала мне по работе. Она наконец немного расслабилась. Мы вместе шили игрушки, мама занималась батиком и вязала мне совершенно потрясающие вещи. А еще много путешествовала и мы с ней купили машину. В общем, я действительно горжусь тем, что уже в 25 смогла всего этого достичь. А в 27 лет я - девочка, которая не умела даже линию ровно провести или елочку нарисовать, пошла учиться рисовать. Не сразу, нет. Много лет еще ушло на то, чему за месяц может кто-то учится. Но, сейчас я могу нарисовать практически все, что вижу. А первый мой рисунок…, как же радовалась ему мама))
И для меня было такой огромной радостью услышать о нее однажды, что несмотря на болезнь, эти семь лет были лучшими в её жизни.
Потому что она стала за тебя спокойна…Поняла, что поставила тебя на ноги и в прямом и в переносном смысле…да ведь? Да и взаимная любовь у тебя была, в отличие от многих умниц и красавиц без проблем со здоровьем, но одиноких.
Как то да)) Первый мужчина появился у меня в 17 лет))
Конечно. Я считала его подарком судьбы. Это была любовь с первого взгляда. И он никогда и словом не обмолвился о том, что со мной что-то не так. Мама сделала все, чтобы я жила как все здоровые дети. Благодаря ей, я считала себя вполне здоровой с небольшой проблемой. Но при этом я росла с ощущением, что у меня одна нога правая, другая левая и то, что это так - уже счастье. И надо потихонечку ходить и радоваться. А бегать лучше не пробовать. И тут появился Леша, который сказал мне, что я могу не бегать, но на ролики встать обязана. И просто принес две пары роликов
Взял меня за шкирбан и не слушая возражений испуганной мамы заставил меня попробовать. Она говорила: «Что вы творите?? Она же не поедет. Она не сможет! Ей не нужно! Одна нога левая, другая правая - и это уже счастье!»
«Да куда она денется, конечно поедет!» - отвечал Леша. И я поехала. Это ощущение! Никогда его не забуду…
Маму можно понять. Она тебя выходила и берегла. А Леша просто тебя любил и не видел в тебе недостатков?
Да. Сначала и с моей стороны была большая любовь, в купе с благодарностью. .
Года два мы встречались, потом стали жить вместе вместе. А дальше начались сложности, разошлись на год. За этот год ни у кого никто не появился. Снова сошлись. Полгода в году я жила с мамой, а полгода с ним. Он был очень добрый, заботливый, внимательный, любящий. Я верила, что он достоин большего и убедила его уйти с хорошей работы, ведь предлагали лучшую. Но на новой работе что-то пошло не так и он вынужден был уйти. И добавилось чувство ответственности за него и вины. Много лет я думала, что «мы в ответе за тех, кого приручили» и раз сама сломала ему судьбу, мне и мучиться. Плюс, банально боялась остаться одна и не хотела, чтобы за меня переживала мама. Постепенно мы поменялись ролями и стали жить на мои деньги. Я работала, а он вел хозяйство. Отлично справлялся, я не прикасалась ни к чему. Не знала, как включается плита… Но все же мне казалось это противоестественным и хотелось, что-то изменить. Плюс ко всему он еще и выпивал. И это было только пиво и ничего больше, но регулярно, каждый день… Года три мы потратили на то, что он обещал мне бросить пить и найти работу и я ему верила. И в какой-то момент уже после смерти мамы мне показалось, что все изменилось, Леша не пил уже месяца три.. Но однажды, я вернулась домой и он встретил меня опять не трезвым . Я вдруг поняла, что чуда не случится. И ничего не изменится. Что-то во мне перевернулось, и я просто попросила его собрать вещи и уйти.
Где-то в этот период мы с тобой познакомились лично. И за те пару лет, что я тебя знаю, ты буквально расцвела. Прямо видно, что ты стала намного увереннее в себе. Изменился гардероб и имидж в целом, манера общения. Что придало тебе силы? Подтолкнуло на перемены? А может не что, а кто?
Да. Я сама это чувствую и кайфую от этого. И что и кто. Началось все с того, что пришла Вика и устроила фотосессию со мной в главной роли. Потом пришла Люся и выкинула всю мою старую одежду и научила меня делать макияж. Знаешь, как в телевизоре, только все происходило в моей реальной жизни. Да и ты вот, с этим проектом. Вписала меня в список двенадцати избранных, даже не спросив, а есть ли мне что интересного рассказать)
Избранных))) Ну скажешь тоже))) Ты посмотрела на себя со стороны и понравилась себе?))
Неожиданно - да!
А такой я стала как раз после ухода Леши. Около полутора лет я жила самостоятельной жизнью. Самостоятельной, но не в коем случае не одинокой. Каждый день я удивлялась тому, как много вокруг меня замечательных людей. ЖЖ, к стати, играл в этом не последнюю роль.
А еще, за это время я села за руль. И за это огромное спасибо моей ближайшей подруге. С которой, к слову мы вот уже 12 лет и трех дней прожить не можем друг без друга.
Я, у которой одна нога правая, а другая левая... И именно той самой правой я и жму на педали. И опять подарок от Вселенной прекрасное лето 2013, в котором было столько поездок на машине в компании ближайших подруг.
А одной из первых самостоятельных поездок была поездка но Воробьевы горы встречать рассвет... По эмоциям и восторгам тот рассвет можно, наверно, сравнить с первым поцелуем :)))
А еще я рисовала, фотографировала, постоянно посещала разные мастер классы. И даже сварила свой первый самостоятельный суп. И он получился вкусным.
Помню, как ты радовалась первым опытам вождения. Теперь понимаю, как много это для тебя значило.
И тогда же ты и личную жизнь решила не пускать на самотек?))
Да. Я все еще была одна. Лучшая подруга нашла себе пару и я понимала, что столько времени как раньше мы уже не сможем проводить вместе. Терять было больше нечего. Надо было двигаться дальше и я, такая вся преображенная, зарегистрировалась на сайте знакомств.
Закрутилось, завертелось. Знаешь, у меня никогда в жизни не было стоооолько цветов, как в то время, когда я тусила на этом сайте. А это ощущение, когда мне стало плевать вдруг на то, что у меня что-то не как у всех. О! Я поняла, что могу нравиться мужчинам. И это тебе не какая-то там девочка Просковья из Подмосковья! Это девочка с диагнозом ДЦП, поверившая в себя и превратившаяся в Королеву!!!
А сегодня ты довольна своей жизнью?
Довольна? Да не то слово)) Я рисую, фотографирую, вокруг меня много интересных людей. Я, кажется, знаю, чем дальше стану заниматься в жизни и верю, что мир пошлет мне в помощь нужных людей и время. А еще рядом со мной есть любимый мужчина.
И мне с ним хорошо. Но, наша история только начинается…
И я не берусь заглядывать в завтрашний день и загадывать наперед. Ну, конечно, как и все девочки на свете я хочу, чтобы со мной рядом был Мужчина, на которого можно опереться в сложную минуту или просто уткнуться носом в плечо. И чтобы один и навсегда… Если сейчас рядом именно ОН , я буду рада. Если нет, верю, что всё равно все будет хорошо!
Главное, что я поняла - солнце светит для всех одинаково. И облака на пути встречаются всем, и хмурые тучи, и радуга после дождя для всех, кто хочет её увидеть, одинаково красивая. Нужно просто захотеть её разглядеть)))
А я - очень и очень хочу!!!
Почитать другие истории проекта:
Всё начинается с любви
Надежда подарившая Жизнь
Бегущая по волнам
Птица - Феникс
Исповедь Стервы
Охота на Француза