Выхожу на передний край борьбы с лимфомой
Есть люди у которых в жизни все получается просто. Есть люди у которых ну ничерта не получается. А есть такие как я - у меня все получается, но самым сложным и кружным путем из всех возможных. Это я к тому, что мне сделали ПЭТ+КТ по поводу моей лимфомы и, что называется, инструментально оценили эффекты от лечения брентуксимабом. Мне очень хотелось, чтобы врач улыбаясь сказал: "У вас ремиссия! Гуляйте, дышите, творите!" Но это не мой путь - мой путь, как обычно, самый сложный. Удивительно - но и к этому можно привыкнуть :)
В общем и целом, если рассматривать эффект от брентуксимаба то у небольшого числа людей он дает устойчивую ремиссию (такую что живи и ничего больше не надо) - но в основном в экспериментальных методиках, которые требуют его сочетания с каким-то еще препаратом. Мой нынешний доктор - Овен О'Коннор - спец по таким сочетаниям брентуксимаба с препаратом классической химиотерапии бендамустином. Изначально мы полагали делать именно такое сочетание - но оно, как я писал в январе, оказалось слишком дорогим удовольствием. Поэтому мы пошли по пути, который изначально рекомендовали российские врачи - брентуксимаб в чистом виде. Тут вероятности посложнее - на некоторую часть людей препарат не действует вообще (говорится что опухоли полностью резистентны к препарату), на некоторую часть действует но очень не долго (прогрессирование начинается на фоне приема препарата), и на большинство - дает устойчивую ремиссию, но сроком на несколько месяцев-год, с перспективой ее закрепления иными методами.
На сегодняшний день мне были сделаны 4 цикла этого препарата. Именно оценкой эффекта этих циклов, и планами на будущее мы и занимались. То, что у меня сохраняются боли уже, по понятным причинам, было не очень хорошим признаком. Но твердо разобраться в том, как идет лечение, можно было только по результатам введения минимальной разумной дозы, с последующим контролем позитронно-эмиссионной томографии. Выяснилось, что препарат оказал эффект сокращения опухолей, но он оказался недолгим и прогрессирование продолжилось уже на фоне введения препарата. То есть мы выиграли время, за это время восстановились показатели крови, отдохнул замученный химиями костный мозг, улучшилось общее состояние - но решительного успеха - ремиссии - достигнуть не удалось.
Смотрите какой у меня забавный L3 позвонок :))) У вас, слава Богу, такого нету...
Но доктор О'Коннор специалист именно по таким ситуациям, когда лечение ведется на переднем краю медицинской науки. Поэтому он взял маркер, лист бумаги и начал рисовать вероятностную сетку с различными путями дальнейших действий. Поддерживать меня брентуксимабом далее - слишком дорого, кроме того, его эффективность снижается (в опухоли эволюционно выживают именно те клетки, которые к нему резистентны) - поэтому доктор принимает решение об его отмене. "Это не значит, что мы не достигнем результата, это значит что нам придется поработать подольше и сделать большее". На сей раз он расписывает сочетания препаратов классической химии и не химии вовсе. Надо отметить, что это не экспериментальная методика - здесь это именно методика лечения. "Я могу расписать подробно курс, вы можете пройти его в любой клинике, в том числе в Москве, если ваш врач согласится его вводить". Чтобы разобраться в вопросе приходится напрячь каналы связи и подключить к разговору Москву, а также Петербург... По российским источникам, для лечения лимфомы такая схема препаратов вообще не используются - ее применяют при раке кожи. Это достаточно интересно, потому что теперь у докторов медицинских наук Е.А.Деминой и О.О'Коннора есть о чем пообщаться, а я сам давно искал повод написать Елене Андреевне какое-нибудь интересное письмо :)))
Не знаю во что выльется этот научный обмен: может быть в Россию тем или иным путем перейдет новый метод лечения. Но пока общий конценсус (Нью-Йорка, Москвы и Питера) состоит в том, что как бы мы не действовали без трансплантации костного мозга от донора в моем случае не обойтись. Алло-ТКМ - это самая крутая медицинская штука из тех, что я когда либо слышал. Попробую рассказать "на пальцах". Если мы пересаживаем сердце, или почку - то самым главным для нас является приживаемость донорского органа, то есть отсутствие реакции отторжения донорского органа организмом пациента. Для того, чтобы обеспечить приживаемость приходится изрядно потанцевать с бубном и кучей медикаментов обеспечить нужный эффект. Так вот - это нужно в любых трансплантациях органов, но не в трансплантации костного мозга. Костный мозг - это тоже орган, просто очень хитрый. Он отвечает за производство клеток крови и лимфы для всего организма, то есть его прямая обязанность - это иммунитет организма. Если мы пересаживаем костный мозг, то вместе с ним мы пересаживаем и сам иммунитет от другого человека! Донорский костный мозг должен вступить в агрессивную войну с собственным костным мозгом пациента, уничтожить его полностью, а вместе с ним уничтожить и лимфому (или лейкемию - там та же история).
После трансплантации человек живет с чужим иммунитетом, поселившимся в его теле. К сожалению, донор для трансплантации это очень сложная история. Дело в том, что костный мозг у донора забирают под общим наркозом. Берут его совсем не много - 3-5%, этот объем полностью восстанавливается за 2 недели. Но тем не менее сама операция под наркозом весьма не приятная история. Кроме того, донор должен быть совместим с реципиентом по генетическим показателям (для этого проводится типирование доноров по 8 параметрам). Плюс к этому донор должен иметь отменное здоровье - иначе его иммунитет не будет годиться. Лучше всего трансплантация от родственника, но современные технологии позволяют проводить и не родственную трансплантацию практически с такими же показателями выживаемости. Мой брат не подошел по маркерам, моя сестра подошла по маркерам, но ее здоровье не позволяет ей быть донором... В итоге теперь стоит вопрос о поиске донора через специальный международный банк данных. Надо найти подходящего человека, он должен быть по прежнему готов к операции... Естественно, что за такие услуги этому человеку надо заплатить соответствующее вознаграждение.
Когда донор есть и подтвержден (на поиск обычно уходит 3-9 месяцев), а пациент выведен в состояние устойчивой ремиссии, нужно проводить трансплантацию. Пациента запирают в чистом боксе больницы и сильной химиотерапией уничтожают его собственный костный мозг. В это время у донора берут его клетки, после чего пересаживают их пациенту, находящемуся в это время полностью без иммунитета. До тех пор, пока костный мозг не приживется, не пройдет реакция донор против реципиента - кровь пациента все равно что вода - в ней нет лейкоцитов. Поэтому все бактерии, вирусы и грибки, что есть в воздухе - даже чистой комнаты - набрасываются на беззащитное тело. В это время врачи пытаются самыми сильными из разработанных антибиотиков, противовирусных и противогрибковых средств, на непрерывных переливаниях красных кровяных телец и тромбоцитов, "протянуть" пациента. Идет настоящая война! И это, естественно, очень опасно... Костный мозг может не прижиться в организме совсем, а может не успеть прижиться - организм будет убит каким-то вирусом, до появления нового иммунитета...
Как бы то ни было теперь это мой единственный путь. "По-простому" не получилось. Придется пойти по-сложному. Поэтому сейчас О'Коннор и Демина согласуют метод вывода в ремиссию, в условиях снижающейся эффективности брентуксимаба. Параллельно мы будем работать с Петербургскими врачами-трансплантологами в части поиска донора в немецкой международной базе доноров. Кроме того О'Коннор направит запросы в центры трансплантологии (в том числе и в Петербург), с описанием общей истории болезни, текущим статусом, его оценками перспектив вывода в ремиссию. Без брентуксимаба она будет менее надежной... поэтому нужно достичь исключительной согласованности действий клиник, потому что запас времени на проведение операции будет составлять порядка 2 недель после вывода в ремиссию. Попытка будет всего одна, так как опухоли хорошо приноравливаются к любому виду химии, и есть шансы вырастить в этом деле настоящего монстра.
У меня в этом деле свой круг ответственности - поиск донора стоит порядка 20-25 тысяч долларов, сама операция стоит порядка 180-250 тысяч долларов (в зависимости от конкретных условий, клиники, набора последующей поддерживающей терапии и кучи чего еще). Сейчас я буду разбираться в этом вопросе детально. На сегодняшний день было истрачено: 4 курса брентуксимаба по 10600$ + сопутствующая терапия/анализы/введения 3000$ + обследования и диагностика по 24000$ = ~70000$. Поскольку я работал, и откладывал средства на лечение (а не только тратил на еду, самолеты, жилье..), то суммарно сейчас на счету есть запас в 84000$. Но из этого запаса сейчас сколько-то уйдет на дальнейшее лечение, сколько-то на запуск поиска донора... То есть я пока не берусь сказать точную бухгалтерию этого дела. Но уже видно, что дебет с кредитом не сходятся :(((( Но деньги это меньшая из моих нынешних болей - главная боль пока что растущая в спине опухоль, которая сильно давит на нервы, вызывая большие боли.
Так что, как говорил Марк Твен: "Слухи о моей смерти сильно преувеличены". Здесь есть за что бороться. Так что мне сейчас по меньшей мере придется отложить депрессию до лучших времен (этому развлечению можно позволить себе предаваться только в спокойный период жизни). За всеми этими хлопотами я никак не успеваю дописать последнюю главу и "причесать" текст книги. А она такая смешная вышла, что прямо ужас как хочется с вами ей поделиться :) Так что я поднажму. С моей кармой - находить приключения на свою голову во всех возможных ситуациях - отдыхать мне пока не предвидится. А занимательный квест по разведению раков, так или иначе придется пройти до конца.
Будем жить!
UPD: Друзья! Я дотошней немца - пока не разберусь точно сколько и чего потребуется боюсь обращаться к Вам за помощью, так как не хочу случайно обмануть. Поэтому при всем том, что я понимаю, что теперь второй сбор становится неизбежен, я все же пока не решусь его объявлять. Это очень серьезное и ответственное дело, сперва я должен понять все с медицинской стороны, со стороны клиники... продумать какие аргументы привести в пользу необходимости этого дела. Предложить вам что-то взамен. Средства пока что тратились хотя и пугающими темпами, но все же достаточно экономно - так что "подушка безопасности" еще есть. Поэтому да - я буду готовить этот вопрос. Но первым делом я проработаю его очень обстоятельно... Такие дела.
В общем и целом, если рассматривать эффект от брентуксимаба то у небольшого числа людей он дает устойчивую ремиссию (такую что живи и ничего больше не надо) - но в основном в экспериментальных методиках, которые требуют его сочетания с каким-то еще препаратом. Мой нынешний доктор - Овен О'Коннор - спец по таким сочетаниям брентуксимаба с препаратом классической химиотерапии бендамустином. Изначально мы полагали делать именно такое сочетание - но оно, как я писал в январе, оказалось слишком дорогим удовольствием. Поэтому мы пошли по пути, который изначально рекомендовали российские врачи - брентуксимаб в чистом виде. Тут вероятности посложнее - на некоторую часть людей препарат не действует вообще (говорится что опухоли полностью резистентны к препарату), на некоторую часть действует но очень не долго (прогрессирование начинается на фоне приема препарата), и на большинство - дает устойчивую ремиссию, но сроком на несколько месяцев-год, с перспективой ее закрепления иными методами.
На сегодняшний день мне были сделаны 4 цикла этого препарата. Именно оценкой эффекта этих циклов, и планами на будущее мы и занимались. То, что у меня сохраняются боли уже, по понятным причинам, было не очень хорошим признаком. Но твердо разобраться в том, как идет лечение, можно было только по результатам введения минимальной разумной дозы, с последующим контролем позитронно-эмиссионной томографии. Выяснилось, что препарат оказал эффект сокращения опухолей, но он оказался недолгим и прогрессирование продолжилось уже на фоне введения препарата. То есть мы выиграли время, за это время восстановились показатели крови, отдохнул замученный химиями костный мозг, улучшилось общее состояние - но решительного успеха - ремиссии - достигнуть не удалось.
Смотрите какой у меня забавный L3 позвонок :))) У вас, слава Богу, такого нету...
Но доктор О'Коннор специалист именно по таким ситуациям, когда лечение ведется на переднем краю медицинской науки. Поэтому он взял маркер, лист бумаги и начал рисовать вероятностную сетку с различными путями дальнейших действий. Поддерживать меня брентуксимабом далее - слишком дорого, кроме того, его эффективность снижается (в опухоли эволюционно выживают именно те клетки, которые к нему резистентны) - поэтому доктор принимает решение об его отмене. "Это не значит, что мы не достигнем результата, это значит что нам придется поработать подольше и сделать большее". На сей раз он расписывает сочетания препаратов классической химии и не химии вовсе. Надо отметить, что это не экспериментальная методика - здесь это именно методика лечения. "Я могу расписать подробно курс, вы можете пройти его в любой клинике, в том числе в Москве, если ваш врач согласится его вводить". Чтобы разобраться в вопросе приходится напрячь каналы связи и подключить к разговору Москву, а также Петербург... По российским источникам, для лечения лимфомы такая схема препаратов вообще не используются - ее применяют при раке кожи. Это достаточно интересно, потому что теперь у докторов медицинских наук Е.А.Деминой и О.О'Коннора есть о чем пообщаться, а я сам давно искал повод написать Елене Андреевне какое-нибудь интересное письмо :)))
Не знаю во что выльется этот научный обмен: может быть в Россию тем или иным путем перейдет новый метод лечения. Но пока общий конценсус (Нью-Йорка, Москвы и Питера) состоит в том, что как бы мы не действовали без трансплантации костного мозга от донора в моем случае не обойтись. Алло-ТКМ - это самая крутая медицинская штука из тех, что я когда либо слышал. Попробую рассказать "на пальцах". Если мы пересаживаем сердце, или почку - то самым главным для нас является приживаемость донорского органа, то есть отсутствие реакции отторжения донорского органа организмом пациента. Для того, чтобы обеспечить приживаемость приходится изрядно потанцевать с бубном и кучей медикаментов обеспечить нужный эффект. Так вот - это нужно в любых трансплантациях органов, но не в трансплантации костного мозга. Костный мозг - это тоже орган, просто очень хитрый. Он отвечает за производство клеток крови и лимфы для всего организма, то есть его прямая обязанность - это иммунитет организма. Если мы пересаживаем костный мозг, то вместе с ним мы пересаживаем и сам иммунитет от другого человека! Донорский костный мозг должен вступить в агрессивную войну с собственным костным мозгом пациента, уничтожить его полностью, а вместе с ним уничтожить и лимфому (или лейкемию - там та же история).
После трансплантации человек живет с чужим иммунитетом, поселившимся в его теле. К сожалению, донор для трансплантации это очень сложная история. Дело в том, что костный мозг у донора забирают под общим наркозом. Берут его совсем не много - 3-5%, этот объем полностью восстанавливается за 2 недели. Но тем не менее сама операция под наркозом весьма не приятная история. Кроме того, донор должен быть совместим с реципиентом по генетическим показателям (для этого проводится типирование доноров по 8 параметрам). Плюс к этому донор должен иметь отменное здоровье - иначе его иммунитет не будет годиться. Лучше всего трансплантация от родственника, но современные технологии позволяют проводить и не родственную трансплантацию практически с такими же показателями выживаемости. Мой брат не подошел по маркерам, моя сестра подошла по маркерам, но ее здоровье не позволяет ей быть донором... В итоге теперь стоит вопрос о поиске донора через специальный международный банк данных. Надо найти подходящего человека, он должен быть по прежнему готов к операции... Естественно, что за такие услуги этому человеку надо заплатить соответствующее вознаграждение.
Когда донор есть и подтвержден (на поиск обычно уходит 3-9 месяцев), а пациент выведен в состояние устойчивой ремиссии, нужно проводить трансплантацию. Пациента запирают в чистом боксе больницы и сильной химиотерапией уничтожают его собственный костный мозг. В это время у донора берут его клетки, после чего пересаживают их пациенту, находящемуся в это время полностью без иммунитета. До тех пор, пока костный мозг не приживется, не пройдет реакция донор против реципиента - кровь пациента все равно что вода - в ней нет лейкоцитов. Поэтому все бактерии, вирусы и грибки, что есть в воздухе - даже чистой комнаты - набрасываются на беззащитное тело. В это время врачи пытаются самыми сильными из разработанных антибиотиков, противовирусных и противогрибковых средств, на непрерывных переливаниях красных кровяных телец и тромбоцитов, "протянуть" пациента. Идет настоящая война! И это, естественно, очень опасно... Костный мозг может не прижиться в организме совсем, а может не успеть прижиться - организм будет убит каким-то вирусом, до появления нового иммунитета...
Как бы то ни было теперь это мой единственный путь. "По-простому" не получилось. Придется пойти по-сложному. Поэтому сейчас О'Коннор и Демина согласуют метод вывода в ремиссию, в условиях снижающейся эффективности брентуксимаба. Параллельно мы будем работать с Петербургскими врачами-трансплантологами в части поиска донора в немецкой международной базе доноров. Кроме того О'Коннор направит запросы в центры трансплантологии (в том числе и в Петербург), с описанием общей истории болезни, текущим статусом, его оценками перспектив вывода в ремиссию. Без брентуксимаба она будет менее надежной... поэтому нужно достичь исключительной согласованности действий клиник, потому что запас времени на проведение операции будет составлять порядка 2 недель после вывода в ремиссию. Попытка будет всего одна, так как опухоли хорошо приноравливаются к любому виду химии, и есть шансы вырастить в этом деле настоящего монстра.
У меня в этом деле свой круг ответственности - поиск донора стоит порядка 20-25 тысяч долларов, сама операция стоит порядка 180-250 тысяч долларов (в зависимости от конкретных условий, клиники, набора последующей поддерживающей терапии и кучи чего еще). Сейчас я буду разбираться в этом вопросе детально. На сегодняшний день было истрачено: 4 курса брентуксимаба по 10600$ + сопутствующая терапия/анализы/введения 3000$ + обследования и диагностика по 24000$ = ~70000$. Поскольку я работал, и откладывал средства на лечение (а не только тратил на еду, самолеты, жилье..), то суммарно сейчас на счету есть запас в 84000$. Но из этого запаса сейчас сколько-то уйдет на дальнейшее лечение, сколько-то на запуск поиска донора... То есть я пока не берусь сказать точную бухгалтерию этого дела. Но уже видно, что дебет с кредитом не сходятся :(((( Но деньги это меньшая из моих нынешних болей - главная боль пока что растущая в спине опухоль, которая сильно давит на нервы, вызывая большие боли.
Так что, как говорил Марк Твен: "Слухи о моей смерти сильно преувеличены". Здесь есть за что бороться. Так что мне сейчас по меньшей мере придется отложить депрессию до лучших времен (этому развлечению можно позволить себе предаваться только в спокойный период жизни). За всеми этими хлопотами я никак не успеваю дописать последнюю главу и "причесать" текст книги. А она такая смешная вышла, что прямо ужас как хочется с вами ей поделиться :) Так что я поднажму. С моей кармой - находить приключения на свою голову во всех возможных ситуациях - отдыхать мне пока не предвидится. А занимательный квест по разведению раков, так или иначе придется пройти до конца.
Будем жить!
UPD: Друзья! Я дотошней немца - пока не разберусь точно сколько и чего потребуется боюсь обращаться к Вам за помощью, так как не хочу случайно обмануть. Поэтому при всем том, что я понимаю, что теперь второй сбор становится неизбежен, я все же пока не решусь его объявлять. Это очень серьезное и ответственное дело, сперва я должен понять все с медицинской стороны, со стороны клиники... продумать какие аргументы привести в пользу необходимости этого дела. Предложить вам что-то взамен. Средства пока что тратились хотя и пугающими темпами, но все же достаточно экономно - так что "подушка безопасности" еще есть. Поэтому да - я буду готовить этот вопрос. Но первым делом я проработаю его очень обстоятельно... Такие дела.