Саркома Юинга - приговор, если живешь в России?
Ну что, семья, давно мы с вами не заглядывали в разные группы по сбору денег в вКонтакте. Предлагаю Вам заглянуть в группу Алеши Ч., которому был поставлен диагноз - саркома Юинга малоберцовой кости с врастанием в надкостницу и скелетную мышцу.
Недавно (19.07.12) в группе появился вот такой призыв:
Все ничего, но вот второе предложение “В России НЕТ удачного опыта лечения данного заболевания!” безусловно вселяет ужас и полный пессимизм от обреченности пациентов с таким диагнозом на территории Российской Федерации. Из собственного любопытства мы решили немного разобраться в этом вопросе. Т.к. пациента консультировала профессор Иванова Н.М., то мы посчитали, что в ее рукописи на соискание доктора медицинских наук мы сможем найти ответ о выживаемости при саркоме Юинга в России, и даже более того, после лечения в РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН (где и наблюдается пациент). Если очень кратко и не углубляться в медицинские тонкости - “безрецидивная 5-летняя выживаемость пациентов составила 75,6 + 5,2%, а выживаемость пациентов с ВХТ составила 59,3 ± 7,2%, без ВХТ - 76,1±6,9%”. О других достижениях Надежды Михайловны можно прочитать тут и тут, которые говорят о том, что все-таки выжившие в России от саркомы Юинга слава Богу есть.
Более того, то, что выжившие есть, подтверждает и тот факт, что - надо же такому случится, вот ведь поворот судьбы - в тот же день в группу зашла Светана К., которая вылечилась от точно такого же диагноза 15 лет назад.
Давайте взглянем по-внимательнее на весь диалог между Светланой и тем человеком, который ей отвечал от имени руководства группы.
“...здесь нужно вставлять имлант, чего врачи не обещают”. Боже, что же тут имелось в виду?
Врачи не общают вставить имлант, потому что не умеют? Или исходя из последнего ответа руководства группы “протоколы везде одинаковые, но вот протезирование везде разное... у нас нет современного оборудования”- боимся предположить - Врачи не обещают вставить имлант потому что “нет современного оборудования”?
Чтобы развеять миф об отсутcтвии эндопротезирования и современного оборудования в РОНЦ им. Н.Н. Блохина мы обратились к Журналу “Вестник Московского Онкологического общества”. Как не удивительно, но в этом журнале написано, что протезирование в Блохина проводится и весьма успешно, причем с использованием протезов IMPLANTCAST немецкого производства (:)).
Итак, что же имело в виду руководство группы, говоря “...здесь нужно вставлять имлант, чего врачи не обещают”? Почему руководство группы уверено, что “нужно вставлять имплант”? Мы не знаем.
Но мы знаем следующее, что люди могут ходить и даже заниматься спортом без малоберцовой кости, т.к. большая берцовая кость берет на себя всю опорную функцию. Что косвенно подтверждает все таже Светала К. своим ответом “имплант не вставляли, хожу нормально”. Кстати, и в счете из клиники Мюнстера говорится только о резекции кости, а не о протезировании. Так может быть имлант-то и не нужен? (:))
P.S. Данная статья написана только с одной целью - осветить некие медицинские аспекты лечения сарком Юинга в России для тех, кому хочется узнать чуть больше, чем это представляется возможным в некоторых группах сбора. Будьте здоровы!
P.P.S. Ну а для тех, кто хочет узнать еще немного о саркоме Юинга и об одной истории болезни с этим диагнозом, рекомендуем заглянуть сюда.