Этот текст я написала в июне 2015 года для сообщества онкобудни. Копирую его сюда с двумя целями.
С одной стороны - это возможность немного познакомиться со мной, и с моим отношением к жизни и к здоровью.
С другой стороны - это некое обобщение моего опыта лечения и жизни с диагнозом в течении 2х лет.
Сейчас бы я наверное написала бы немного по-другому. Впрочем, я бы написала немного по-другому даже если бы писала днем раньше или позже.
Ольга
UPD Перепосты из онкобудней делаю осмысленно - там было обсуждение в комментариях, и возможно кто-то там для себя найдет полезное.
Ольга
Оригинал взят у
lu_n_a в
Беги, Лёля! Беги!Всем добрый день!
31 мая было 2 года, как мне озвучили диагноз. Была мысль «отметить» эту годовщину постом в онкобудни. Но как-то проленилась, отложила. Но мысль все не проходит. Решила все-таки написать. Написать я хотела о своих мыслях по поводу болезни, о лечении, про жизнь с диагнозом. О каких-то выводах, которые для себя сделала. Ну а написалось то, что написалось )))))))
Ни в коем случае не претендую на истину, тем более на истину в последней инстанции. Наверное даже по ходу пьесы объясню почему. Надеюсь мои мысли покажутся кому-то интересными. А кому-то будет полезно. Уверена что у части читателей мой текст вызовет отторжение, злость и неприятие - ну что же, я к этому готова. Кто-то посмотрит свысока, и скажет - «посмотрим что ты запоешь через пару лет, когда и у тебя найдут метастазы».
Я не знаю что я запою через пару лет. Даже независимо от того, найдут у меня метастазы или нет. В первую очередь потому, что за свою жизнь у меня уже несколько раз довольно сильно менялось отношение к миру, к жизни. Причем, надо признаться, и полностью вставало с ног на голову (ну или наоборот).
Так что если кому-то захочется закидать меня тапками, ссаными тряпками, яйцами или гнилыми помидорами - пожалуйста! Вы имеете право на негодование, так же как и я имею право на свое мнение и свою жизнь.
Пожалуй, для вступления достаточно.
Да, сразу прошу прощения, похоже, получится длинно. Так что «многа букф ниасилил» - тоже вполне понятная реакция.
2 года назад 31 мая я записалась к онкологу. До этого была у гинеколога, и, в общем, было понятно, что надо ждать не слишком приятных вестей. И так получилось, что в этот же день я шла на интервью в поисках работы. У меня тогда не было работы (сейчас, правда, ее тоже нет).
Онколог меня отправил на мамограмму. Посоветовал делать срочно и платно, не тянуть. Случайно так получилось, что мамограмму я пошла делать в другую поликлинику, в этот же день, платно. Там же меня осмотрел врач, и сказал, чтобы я бегом бежала в Петрова, обследовалась и начинала лечиться. Прямо в ближайший понедельник. 31 мая - это была пятница. Перед моим уходом он что-то сказал такое, что я переспросила - может быть опухоль доброкачественная? Он сказал, что такого быть не может. А какая стадия, спросила я. 4-ая.
У меня оба родителя болели раком и умерли, я была в курсе, что такое четвертая стадия.
На интервью я все-таки пошла. Случайно так получилось, что время интервью перенеслось на несколько часов позже. Что я говорила на том интервью, я не помню. Что подумала женщина-рекрутер - я не знаю. Думала я не о работе. Хотя работа мне была нужна - лечение предстояло неизвестное, сколько денег потребуется совсем было непонтно. Работу после этого интервью я не получила (это и не предполагалось). Однако случайно в этот же день мне позвонил давний коллега, и предложил временную работу на лето, заменять сотрудников, которые уходят в отпуска. И я согласилась. Всё равно было непонятно, что будет летом, что будет после лета, вообще - что будет.
У меня, судя по всему, часто будет встречаться слово «случайно». Кто-то, возможно, как и я, считает, что случайностей не бывает. А кто так не считает - да, это всё было случайно.
Интервью было в самом центре. Погода была совершенно летняя. Я была в шоковом состоянии. Подумала - когда я еще погуляю? Заодно и развеюсь. Через Стрелку догуляла до Князь-Владимирского собора и зашла в него. Решила поставить свечи, помолиться. Мужчина рядом со мной позвал священника, и стал с ним о чем-то договариваться.
Раз уж священник оказался случайно рядом, я решила тоже с ним поговорить. Батюшка порекомендовал мне регулярно ходить к исповеди и причастию. И еще рассказал про живоносный источник, который даровал исцеление многим людям, и посоветовал пить воду из этого источника, и съездить, искупаться.
Вообще-то я родилась в атеистической семье, причем атеистами были и мои бабушки-дедушки (кроме одного). Крестилась я уже годам к сорока, и даже не потому, что в Бога верила, и принимала догматы христианства, а скорее из каких-то страхов и суеверий. За 10 лет после крещения в церковь почти не ходила, на службах практически не была. Хотя за пару лет до диагноза я потихоньку начала двигаться в этом направлении. Хотя тоже не стремительно.
Как прошли выходные я не помню. С понедельника я побежала.
В Петрова меня обследовали (осмотр и консультация бесплатно, биопсия платно). Никаких сомнений уже не оставалось. Биопсия была невеселой. Лечить в Петрова меня не взяли. На тот момент бесплатного лечения для меня не было, а про платно они уже поняли, что от меня ждать нечего.
Я записалась в онкоцентр, и стала ждать очереди - всё ж небыстро. В отличие от опухоли, которая была вполне себе стремительной.
Через несколько дней позвонила женщина, с которой мы случайно разговорились, когда вместе ждали консультации профессора. Она рассказала о клинических испытаниях, и дала мне контакты. Она же мне рассказала о герцептине. Ни один врач мне о нем не говорил. Точнее вру - один говорил, через полгода, но я уже к тому моменту и так про него знала.
В общем - Лёля побежала.
Не буду дальше вдаваться в подробности лечения и жизни в этот период. Все мы бежали. Кто быстрее, кто медленнее. Кого вели за руку. Меня тоже вели. Только меня скорее вели те самые случайности, которые иначе можно назвать Мироздание, Господь Бог, Мое Высшее Я, и многими другими высокими словами. Так что оставлю слово - случайности.
Постараюсь просто сформулировать то, что я для себя поняла, приняла, и чему следовала.
Как и многие здесь, я старалась понять причину болезни. Как много лет назад это делала моя мама. Помню, она говорила, что все женщины в ее палате (когда-то давно-давно) незадолго до болезни довольно сильно ударяли грудь. У меня тоже был удар - была авария, как раз с ударом с этой стороны, хотя и не точечно.
Наследственность тоже считается одной из возможных причин. Я много лет боялась того, что болезнь будет и у меня. Что, собственно, и произошло. Хотя примерно через год я сделала генетический анализ, и он был отрицательный. Нет у меня этих генов (по крайней мере базового набора).
Есть еще такое метафизическое понимание - мы получаем в жизни то, что притягиваем. То, о чем думаем. Например - то, чего мы боимся. У меня тут сомнений не было, этой мысли я боялась десятилетиями. Здесь была причина?
С самого начала, еще на клинических испытаниях, было занятно наблюдать, что практически все женщины, с которыми я капалась, лезли с советами и рекомендациями. Причем по интонациям было понятно, что они-то за меня гораздо лучше знают, что делать. И я, я тоже лезла с такими советами. Мы же за других всегда лучше знаем. Я к тому времени, по совету подруги, начала читать «эзотерическую» книгу по поводу болезней. (Не буду говорить какую, это не важно, все они в чем-то похожи.) Так вот, было довольно наглядно, что мы с похожими диагнозами, и одновременно многие - с похожими привычками в поведении и общении.
Церковь тоже имела свой взгляд на причину болезни. В моем случае - точно грехи. Хотя, вообще говоря, это и не обязательно.
А врачи. Они про причины особо не говорили. Да, похоже, особо и не знают они причин. Да и не важно им.
А мне? Мне было важно. Есть у меня понимание, что действительно исправить ситуацию можно только найдя и устранив причину. Ну вот если у вас вода на полу в ванной, ее можно вытереть и забыть. А если она снова? Еще раз вытереть. А еще раз? Все равно надо понять откуда она там появляется. Если просто кто-то мокрыми ногами шлепает после душа - это одно. Соседи заливают - другое. Труба течет - третье. И «лечение» ситуации будет совсем разное в этих трех случаях. Теоретически, можно сделать некое общее решение проблемы, не вдаваясь в подробности. Например, сделать бортики по периметру ванной комнаты, сток в полу, герметичный и утепленный пол. И тогда можно будет не задумываться откуда приходит вода - она будет сама уходить. Но, согласитесь, большинство из нас почему-то все-таки ищет причину, и устраняет ее.
Я склонна считать, что и в случае болезни следует поступать так же. Вот только причины тут не так очевидны, и не так легко их найти.
В результате, я пришла к некоторому пониманию. Надо сказать, что сейчас это - моё отношение к вопросу, моё личное. Хотя, безусловно, это совокупность того, что я слышала от других, читала в книгах и интернетах, и постепенно переварила, пережила, и присвоила как своё. А поначалу - просто следовала рекомендациям тех, кому я доверяю, моих чудесных подруг. Не важно, верила или нет, надеялась на результат, или просто действовала от безысходности.
Возможно это будет интересно и полезно еще кому-то.
В качестве основы можно взять очень простое утверждение:
у любого события больше чем одна причина.
Наверное нет смысла особо это расшифровывать. Наверное каждый, если задумается, согласится с ним.
Так же и с болезнью. Больше чем одна причина. Более того, причины могут лежать более чем в одной «плоскости». Как в примере с ванной - причины могут быть как абсолютно технические (что-то с трубой у вас или у соседей сверху), так и поведенческие (кто-то просто не привык вытирать за собой пол). А могут оказаться и ситуационные, эмоциональные - дочка пришла со свидания, и находясь в неком ярком эмоциональном переживании просто не заметила, что оставила за собой лужу. Даже в таком простейшем случае могут быть такие разные причины. А что уж говорить про сложные болезни.
То есть, второй вывод:
причины могут лежать более чем в одной «плоскости»
Я лично считаю что в случае болезни уместно говорить - причины ЛЕЖАТ более чем в одной плоскости.
Можем ли мы определить причины? Можем их устранить? О чем это вообще? Надо ли их вообще определять?
Тут сложно. Очевидных причин мало. Или нет. Более того, тут уже начинает играть существенную роль мировоззрение. Скажу про себя. Человек - это такая сложная конструкция, триединая, как Бог. Триединая - это содержащая в себе три ипостаси, которые сложным неочевидным образом проникают друг в друга, взаимодействуют, питают, и так далее. Ну например это можно определить как дух, душа и тело. Или, в других терминах, тело, сознание и подсознание. Ну и так далее.
Где зарождается болезнь? В теле? В сознании? В подсознании? Или червячок в одной из составляющих подгрызает и другие?
По моему пониманию, ключевое слово - триедино. Все связано со всем. Опять же оговорюсь, это не я придумала, это моя квинтэссенция для меня же. На самом деле это все можно найти в тысячах, миллионах и миллиардах источников. В том числе в базовых, в тех, которые существуют тысячелетиями. А раз все связано со всем - то и исправлять надо всё.
Здесь, кстати, есть еще одна тонкость. Три составляющих. Три вида терапии. Все три требуют времени, сил, разнообразных ресурсов. Как тут - разобраться с телом, потом заниматься сознанием и подсознанием? Или наоборот? Одновременно? Или как?
С одной стороны - где взять силы на все это?... Особенно если не понимаешь что это необходимо. Но всё же, вот мои три аргумента за то, чтобы делать это одновременно:
- «время»: болезнь развивается довольно быстро. Есть шанс, что, откладывая, я уничтожаю свои шансы на выздоровление? Я не знаю. Проверять не хочется. Опять же, само лечение очень здорово отбирает силы, и вообще расходует ресурсы организма. С каждым днем сил на «исправление ошибок» остается все меньше. Да и, очевидно, времени тоже.
- «сообщающиеся сосуды»: если мы триедины, то делая что-то только в одном направлении, мы, по факту, другими составляющими снижаем эффективность и первого. В этом смысле сообщающиеся сосуды - хорошая аналогия. Хотя и неполная.
Скорее тут подходит другая - сумма векторов. Вспомните математику в школе. Есть 2 вектора на плоскости. И их сумма. А если вектора одинаковые, и направлены в противоположные стороны - сумма будет ноль. А если еще вектор лечения будет мельче, чем вектор по другой характеристике? Т.е. всё будет двигаться в ту же сторону, что и до лечения (иначе говоря, сумма векторов будет направлена против вектора лечения).
А если вспомнить что причин больше чем одна (да и две), векторов - больше чем один (или два). Тут уж «лебедь, рак и щука». Нам необходимо, чтобы эта троица болезни стала тянуть в сторону здоровья. А ведь она может покатиться и в неблагоприятную сторону.
Ну и отсюда, третий аргумент:
- «угадали?»: врачи не скрывают, что одно и то же лечение всем помогает по-разному. Кому-то не помогает вовсе. Вам повезло с лечением? Вы можете быть в этом уверены? Если вспомнить причины и вектора. Вдруг причина вообще не в этом? Может вы пытаетесь убрать симптом, а причину болезни игнорируете? Вдруг вы просто тряпкой вытираете лужу, а дыру в трубе не видите?
Я для себя сделала вывод:
Бейтесь; будьте той лягушкой в молоке, бейте лапками; делайте это одновременно и в разных направлениях; делайте то во что верите, и во что не верите.
Хотя, конечно, и тут оговорки. Я бы не стала ходить к колдунам и экстрасенсам. Наверное не все виды «альтернативного лечения» для меня приемлемы (хотя… )))))))
Или, иначе:
Чем в больших направлениях действуешь, тем выше шанс, что охватишь все причины (ну или хотя бы большинство). Даже не важно, понял ты причины или нет. Хотя, возможно, ты их поймешь в процессе.
Если о себе. Что делала я.
Лечилась:
- 6 химий (таксаны+красная) - минус волосы, брови, ресницы, а также печень, почки, поджелудочная и мыслительная деятельность ))))))
- Операция РМЭ, +лимфоузлы, как водится.
- Химия (таксаны+красная)
- Лучевая 25 сеансов
- Герцептин полгода.
БАДы пила. Я, кстати, в БАДы не верила, считала всю эту тему разводом, и т.п. Но пила. По совету подруги, спасибо ей огромное! Когда где-то после 5 (вроде) химии я решила снизить количество БАДов, сразу поняла как они мне помогали. Доползла, купила еще, и больше не снижала. Сейчас у меня всякий ливер почти в норме. Благодаря и БАДам тоже. А химия была тяжеленькая.
Работала с психикой. (Долго думала как это назвать, будет так.) С самого начала почти каждый день делала те или иные психотехники. В основном - с подругами. Спасибо им!!! Если бы не они, я даже не представляю, как бы всё было. Самостоятельно делала тоже, когда что-то освоила.
Я считаю такую работу существенной частью моего лечения. Даже если это никак не скажется на моем дальнейшем прогнозе по основному заболеванию, я очень рада, что это всё прошла. Я смогла вынуть из подсознания и почистить много вещей, которые там сидели десятилетиями. Моя обычная жизнь сейчас стала другой. Я стала другой. Это надо было сделать раньше, не дожидаясь онкологии. Увы, я дождалась. Может болезни и не было бы, если бы я все это разрулила раньше. Но - сослагательного наклонения у истории нет.
Повторю - почти каждый день. Несколько раз в неделю точно. Мне повезло - подруги помогли. Сколько бы это стоило в случае оплаты я не знаю, не уверена что смогла бы оплатить. Да и не уверена, что решилась бы.
Вера и религия. Я стала регулярно ходить в церковь. На службы, на Исповедь, к Причастию, на Соборование. У меня изменилось отношение к миру, к Богу, к Себе. Не просто потому, что пришла в церковь. Это в сочетании с предыдущим пунктом. И с книгами, которые я читала - которые случайно мне попадались. Картинка мира стала видоизменяться, и заиграла ясными красками.
Съездила к тому самому источнику, трижды за то лето. Пила воду из него, и трижды в нем искупалась. 200 км в одну сторону, спасибо трем моим друзьям! Трижды прошла по 7 церквей за день, вот захотелось так. Пешком. Благо, Питер позволяет. Хотя стоптала ноги по самые зубы. Стала переписывать Евангелия. Вышивала иконы, в том числе в часовню. Стала слушать лекции по Ведам (хотя казалось бы). И по истории религий. Еще что-то, не помню сейчас.
Медитации. На самом деле я даже не уверена, что это надо выделять. Неочевидная это тема. Молитва - тоже медитация. Психотехники - тоже есть похожие на медитацию, или ей являющиеся. Ну пускай будет здесь тоже. Даже жизнь сама по себе может оказаться медитацией.
Питание. Ну про химию говорить не буду - многие прошли, многие знают. Есть рекомендации - чем питаться. А есть реалии жизни. В какой-то момент организм отказывался даже пить воду. Что само по себе жуткий признак - это же нарушение базовых принципов самосохранения.
Про питание вообще сказано много, и что «рак сахар любит», и не только это. И про специальные диеты, и про методы лечения диетой. Я реально смогла переключить рацион питания в один день, после того как прочитала книгу про кислотно-щелочное равновесие (я как-то в сообществе делилась). Просто что-то в мозгу перещелкнуло. Хотя до этого полтора года лечения организм, как дурной, требовал сахар в разных видах. Более того, вся эта кислотно-щелочная тема мне близка и понятна. Хотя сейчас я диету не особо соблюдаю.
Очень интересно про питание в Ведах. И во многом совпадает с другими рекомендациями. Но я глубоко не копала.
На самом деле, из совокупности соображений я пришла к тому, что надо следовать православному питанию. И с точки зрения религиозной, и в контексте КЩБ, и по возрасту, и по деньгам )))))) Там же считай полгода постных. Ну а если есть желание и силы - можно и увеличить.
Ванны: из темы КЩБ я также приняла для себя содовые ванны (fyi: очень хорошо еще с морской солью). Сейчас делаю не часто. А когда прочитала книгу, стала делать каждый день по 3 часа и больше. Впечатлилась, когда дней через 10 ежедневных длительных ванн у меня прошли стопы, которые болели несколько месяцев от небольших нагрузок. До этого я могла сходить до ближайшего магазина и обратно, и потом только лежать.
Чтение, и вообще информация: книги, интернет, профильные сообщества, и т.д. Много и разного. Разные лекции. Популярные психологические статьи. Кое-что я упоминала, что-то - нет. В принципе, могу поделиться, если кому интересно. Хотя всё сейчас и не вспомню наверное.
Кстати, про АнтиРак. Так я его и не прочитала. Остановилась на фразе в переводе, что часть глав изъята, поскольку не согласуется с православным мировоззрением. А в самой книге пишется, что духовная составляющая не менее важна, чем питание. Получается, что опираться на такую книгу только в контексте питания, и ожидать аналогичные результаты, это несколько наивно. Это как ждать котят от вашего чудесного породистого кастрированного кота.
Так что я вполне себе солидарна с кем-то из сообщников, который (которая?) пытался предостеречь меня от поспешных выводов на основании доступной литературы. Да, надо внимательнее относиться к тому, что встречаешь. Возможно - перепроверять. Но! Только вы отвечаете за то, что вы делаете. Только вы вправе для себя решить, что для вас верно и что полезно. И все советы и информация извне - они скорее направление мысли, а не готовый вывод. И вполне может оказаться, то что помогает вам - вредит другому, и наоборот. Так что думайте только за себя.
Что я не делала, хотя рекомендуют (увы, лентяйка). В нескольких местах встречала такие рекомендации, но так и не добралась. Дыхательные гимнастики, регулярные адекватные физические нагрузки. Очень надеюсь что моих векторов (которые я набираю другими действиями) хватит для здоровой жизни )))))))
Сейчас у меня ремиссия, последний герцептин был в сентябре. УЗИ в июне нормальное, а до онколога я так и не дошла и кровь не сделала - как-то неважно это. У меня все хорошо. Без эйфории или иллюзий. Слово мамограмма я забыла. Тут кто-то при мне упомянул - я даже удивилась, и правда, надо же сделать будет наверное. Лечения больше нет. С психикой продолжаю работать.
Практически по всем пунктам у меня есть что еще сказать. Практически везде есть тонкие места и подводные течения, с которыми надо очень аккуратно. Но все вместе тянет на очень длинный текст. Так что пока не буду. Хотя готова пообщаться, если кому интересно.
Я пересказала свой опыт вовсе не для того, чтобы кто-то стал действовать так же как я, по той же схеме. Точнее - не так.
Я бы как раз хотела, чтобы из моего текста была понятна общая схема: делать надо много и в разных направлениях одновременно. Не откладывать на завтра и послезавтра. Делать что-то, во что не особо веришь, или вообще не веришь.
А какие конкретные действия? У вас не такие как у меня, или еще у кого-то.
Делайте разное. И случайно вам предложат какое-то новое лечение. Или случайно вы прочитаете какую-то важную книгу. Или случайно вы познакомитесь с каким-то необыкновенным человеком. Случайности, они ведь не только у меня, ведь правда? Происходят какие-то события, которые по теории вероятности вообще не могут произойти.
Еще несколько практических выводов (не все, что вспомнилось; но думаю такие же выводы сделали все):
- Врачам мы не нужны. Каждый из врачей руководствуется какими-то своими побуждениями, которые не всегда сонаправленны с вашими (по крайней мере это так в моей стране).
- Не ждите информации от врачей. Ищите сами. Возможно вам повезет, и вам врач сам расскажет. Но рассчитывать на это не надо.
- Общайтесь с людьми с аналогичными диагнозами. Узнаете не только о герцептине, или о том, что дексаметазон надо принимать с едой; узнаете много разного и полезного, в том числе и про себя любимого.
- Перепроверяйте рекомендации и важные исследования. Типа биопсии.
- Задавайте врачам неудобные вопросы. Требуйте ответы. Требуйте лечение.
- Вообще мы не нужны никому, кроме себя, семьи и друзей. А если почему-то вы не нужны себе - вам точно надо на психотерапию и в религию. Сходите, вдруг узнаете что вы себе нужны.
- Слушайте себя. Где-то в глубине души вы знаете, что вам надо. Хотя, конечно, привычное поведение забивает этот внутренний голос. Ищите его, слушайте. И если он все время говорит - сиди, лежи, не ходи, не делай - прислушайтесь еще. За ним может быть еще один голос, еще тише.
- Случайно могут происходить невероятные вещи. Особенно если открыть себя себе. Или Богу. Что, наверное, в некотором смысле одно и то же.
- И помните - ни один врач не в силах ничего сделать, если пациент, несмотря ни на что, хочет жить!
Тем, кто дочитал до конца - бонус:
Такие чудесные древовидные пионы цвели в этом году в нашем Ботаническом саду. Цветки размером с баааааааальшую тарелку ))))
Выздоравливайте!
Будьте здоровы!
Живите радостно!