Совсем нельзя кормить?

[arina_lev]

Уважаемые мамы, есть вопрос: возможно ли кормление грудью малыша с фенилкетонурией?
Прошу любой информации, от ссылок на статьи (на русском) до собственных мыслей.
(по этому тегу один краткий пост 2009 года...)
P.S. Спасибо всем большое.
P.P.S. Это не у меня такой малыш.

Comments

[0lenka]

Есть определенный порог, выше которого фенилаланин для таких детей - кумулятивный яд. Порог этот зависит прежде всего от возраста и веса. То есть я бы сдала молоко на определение уровня фенилаланина (и повторяла его, скажем, раз-два в месяц - состав молока меняется же) и в зависимости от результатов кормила молоком, а остальное дополнила специальной смесью. Молоко, скорее всего, пришлось бы сцеживать: надо же более-менее точно определить дозу, а с грудью это сложно.
Зато после всех мучений есть шанс, что к подростковому возрасту ребенок ничем не будет отличаться от других. Потому что девочку с нелеченной фенилкетонурией я когда-то видела, и страшно подумать, что этого можно было избежать всего лишь диетой...

[pelageya]

меня сильно коробит помощь из серии "я не знаю, но молоко придется сцеживать и кормить из бутылки".

[0lenka]

Я понимаю, меня саму коробит - прежде всего потому, что это неудобно, неестественно и перечеркивает многие (слава богу, что не все) плюсы ГВ. Но, видите ли, фенилкетонурия бывает разная. могут быть повреждены разные гены в разной степени (три клинические формы и разная выраженность каждой), в зависимости от этого фенилаланин в одних случаях нужно лишь ограничить - опять же в разной степени - или исключить вообще. В грудном молоке фенилаланина мало, но он есть. И это как раз тот случай, когда нужно точно знать, сколько именно аминокислоты в молоке и сколько именно молока выпил ребенок. Ну и, само собой, нужно найти адекватного и профессионального врача, который осознает ценность ГВ в достаточной мере, чтобы морочиться с анализами и схемами прикорма.
Если есть другой, более удобный метод точно определить количество выпитого молока - это прекрасно.

[pelageya]

я согласна с такими формулировками. Я совершенно не согласна с формулировками "придется". То, что придется делать - придется следить за уровнем у ребенка. И пообщаться с теми, кто через это проходил (возможно не в России, в России врачи часто даже не смотрят в сторону кормления и у них может не быть знаний). То есть придется разбираться. А сцеживаться или нет - это уже мама сама решит.

[thunderella]

Я когда-то находила отчет о ГВ четверняшек, в моем посте ссылка уже не открывается, но я вспоминаю, что один из малышей был болен ФКУ, он получал ГМ + небольшое количество спец. смеси. У него прикорм был начал в 4 мес. (у остальных - не раньше полугода).
На момент составления отчета детям было больше года, с ними все было хорошо.

[arina_lev]

Спасибо, поищу.