Нюта ФЕДЕРМЕССЕР: "Я не за власть и не против власти. Я - за людей, которым не до власти" (начало)
В начале июня основатель Фонда «Вера» Нюта Федермессер объявит о своем участии в выборах в Мосгордуму и назовет округ, в котором она будет баллотироваться. В интервью обозревателю «МБХ медиа» Зое СВЕТОВОЙ, взятом специально для «Новой», Нюта рассказала, как постепенно хосписное движение стало ее жизнью, объяснила, почему она поддержала Собянина на выборах и о чем напишет свою первую пьесу, когда хосписы по всей России станут такими же, как Первый московский хоспис, где «обстановка приближена к домашней».
- Мы с тобой знакомы больше 30 лет и не будем делать вид, что это не так. Ты помнишь, как мы познакомились?
- Я помню тебя беременную Филей.
- Это было 37 лет назад, 1982 год. А помнишь историю с костюмом зайца?
- Ты делала мне уши для зайца. Когда твои родители вернулись из ссылки, у вас дома были рождественские вечера и спектакли. И я участвовала и переживала, что все герои, а я играю зайца. А потом, после этого спектакля, ты рассказала мне про воскресную школу, и я туда лет пять ходила вместе с твоими детьми.
- Да, помню, это была такая полуподпольная воскресная школа, ее вел священник, отец Олег Стеняев. А ты потом от веры не отходила?
- Нет, никогда.
Я просто настолько пропиталась человеколюбивым отношением Бога к нам, что очень многое в РПЦ мне категорически чуждо.
И прошло очень много времени, пока я поняла, что в Москве есть храм, где мне комфортно. И к счастью, не один. Это и храм Сергия Радонежского в Крапивниках, и Космы и Дамиана в Столешниках. А вот теперь и храм Троицы в Хохлах. Там, если даже ты пришел туда в первый раз, ты нисколько не почувствуешь себя чужаком.
Вечный герой моих эпических рассказов - баба Маня из нашей деревни Никитино. Всю жизнь она была очень верующей, и когда уже совсем еле ходила, она обязательно хотела быть в церкви на престольный праздник 19 августа - Преображение Господне. И всегда надо было везти ее в Спасо-Смердино, в наш храм. И как-то я везла ее обратно со службы. И она говорит: «Вот я из последних сил езжу в храм, а помню, была в Петрове, в туалет там пошла. И вот захожу туда, и там в этой вони, в этой грязи стоит женщина, лбом уперлась в деревяшку и молится. Какая разница, где молиться? Почему я должна из последних сил в храм ездить? Мне приятно, но я потом лежу неделю. А она в туалете молилась. Может, тебя оттуда лучше услышат?»
И когда я много лет не могла понять, куда мне приткнуться, меня эти слова бабы Мани все время успокаивали. Я вспоминала их и думала, действительно, какая разница? Если в туалете можно молиться, то и дома можно.
Удивительно, что со мной произошло за последние три-четыре года, как папы не стало, и когда масштаб работы стал другой. В последние пару лет у меня совершенно стал иной посыл в общении с Богом.
У меня, кроме «спасибо», ничего нет, только «спасибо» осталось.
- Мы хотели с тобой говорить о хосписном движении, созданном твоей мамой Верой Миллионщиковой, выведенном тобой на иной, более глобальный уровень, но политика вмешалась в наши планы. Ты идешь в Мосгордуму и официально о своем выдвижении объявишь в начале июня. И в прессе уже написали, что ты вроде бы будешь выставлять свою кандидатуру в 43-м округе, где находится Первый московский хоспис. Об участии в выборах именно в этом округе уже заявили два кандидата от оппозиции - юрист ФБК Любовь Соболь и зампред партии «Яблоко» Сергей Митрохин. 7 мая 2019 года Алексей Навальный написал тебе открытое письмо, в котором попросил не участвовать в выборах в 43-м округе: «Люди, которые хотят использовать Вас, - злодеи, обманщики и воры. Сейчас они хотят украсть и Ваше имя, и взять в заложники людей, которым Вы помогаете всю свою жизнь. Не давайте, пожалуйста, им этого сделать. Это принесет большой вред и Вам, и Вашему делу, и всем нам».
Что скажешь?
- Ключевая проблема в том, что меня сейчас очень многие намеренно втягивают в какую-то борьбу и противостояние с Любовью Соболь, которые ни мне, ни ей не нужны. Мы в совершенно разных работаем плоскостях.
У Алексея Навального и его команды - а Любовь, как я понимаю, относится к его команде - все достаточно просто. Ты или против власти, или ты за власть.
И дальше появляется какая-то конкретика для борьбы. Сейчас, например, это питание в школах - и противостояние с властью идет через это.
А я вообще в другой плоскости живу, понимаете. Я не за власть и не против власти. Я за людей, которым не до власти, которым все равно, какая власть. Нет никакого соревнования между нами - оно надумывается искусственно, для того чтобы привлечь внимание ко всей этой ситуации. Мне это кажется лишним.
Все, что называется «компромиссами во взаимодействии с властью», для меня вопрос не компромисса, а объема помощи, которая может быть оказана в наиболее сжатые сроки. К сожалению, невозможно целый пласт помощи развить, не взаимодействуя с властными структурами, не касаясь политики. Почему «к сожалению»? Потому что, конечно, я бы хотела, чтобы это все уже было давно сделано, а я бы просто работала в поле, в палатах с пациентами и их родными.
Нюта Федермессер и медики Центра паллиативной помощи во время еженедельной врачебной конференции
Тебя не устраивает власть - ок, ты так или иначе с этим борешься. А меня вот не устраивают качество и объемы помощи в конце жизни.
Меня не устраивает то, что, несмотря на огромное количество громких заявлений, у нас есть учреждения соцзащиты, учреждения здравоохранения, которые по-прежнему закрыты для родственников и волонтеров.
Я выбираю помогать тем, кому хуже, кто слабее, тем, кто имеет право очень на многое, но совершенно не имеет никаких инструментов для того, чтобы это свое право реализовать. И Дума для них может стать таким инструментом. И я хочу заниматься этим, а не борьбой.
И когда мне говорят - ну вот, вы же поддерживаете, вы же… Я благодарю тех, кто принес мне табуретку, тех, кто до этого дал мне молоток и сказал - послушай, молотком же лучше, чем кулаком стучать. И я буду за это благодарить. Это нормально. Будет помогать федеральное правительство - буду ему говорить спасибо. Будет помогать московское - буду ему. Они действительно помогают, и хорошо. Мне невероятную радость доставляет то, что сегодня не нужно ссориться с властью, чтобы продвигать идеи паллиативной помощи. Это прекрасно. Я буду бороться с отсутствием знаний у медиков, с отсутствием информации у людей. Буду бороться за то, чтобы соблюдались права тех, кто сам за себя постоять не может.
Опять же - эта борьба предвыборная не может быть за кресло. Она может быть только за людей. Пусть люди и выберут, что им важнее.
Ну, очевидно же, что и Любовь, и я продолжим заниматься своей работой вне зависимости от результатов выборов. У меня будет табуретка или у нее. Потом поменяется.
- И все-таки, не понимаю, зачем для этого именно Мосгордума?
- Когда мне предложили стать кандидатом в депутаты, я сначала отказалась. В моем понимании Мосгордума была импотентным органом, который голосует за бюджет города не глядя. Я считала, что это бессмысленная ерунда, которая будет мне только мешать работать. Но это не так. Москву, с одной стороны, вся страна не любит, а с другой стороны, как ни крути, именно Москва задает определенные тренды. Если в Москве сделали, то дальше потихоньку начнется везде. Соответственно, если мы с помощью депутатского мандата зайдем внутрь всех социальных учреждений, проведем независимый аудит, начнем здесь реформировать, открывать, структурировать, реорганизовывать, то в регионах этот опыт воспроизвести будет проще. Мы можем выявить потребность в паллиативной помощи внутри соцучреждений; начать оказывать помощь людям, которые живут там и сейчас не получают никакой медицинской помощи, не только паллиативной.
В Хосписе Нюты Федермессер
Если мы с другими фондами сможем разработать и провести через Мосгордуму закон о благотворительности, то и другие регионы смогут. К примеру, фондам нужны офисы. Вот нашему фонду город дал офис, и еще нескольким фондам - и мы действительно будь здоров работаем на этот город, во многом похлеще, чем какие-нибудь государственные структуры. Но почему только нам, а остальным нет? Да вон у нас в центре Москвы сколько заколоченных зданий, которые могли бы приносить пользу. Кроме того, фондам нужна информационная поддержка, социальная реклама.
Москва может - и должна в силу своей лучшей социальной защищенности - быть законодателем. Она должна быть законодателем всего, что про человека.
Потому что у нас возможностей больше.
- Я не верю, что в России сегодня возможны свободные выборы, власть их не допустит. Любовь Соболь ни в каком округе не может победить. И для меня очевидно, что тебя «направили» в этот округ, чтобы потом сказать: вот смотрите, эта Соболь проиграла не потому, что сработал административный ресурс, а потому, что Федермессер гораздо более популярна. Тебя не ранит, что будут говорить, что ты подыгрываешь власти?
- Нет, сейчас меня вообще это никак не ранит. Мне была сделана могучая прививка товарищем Пархоменко после того, как я вступила в ОНФ. У меня теперь иммунитет на всю жизнь, и больше нападки со стороны либеральной общественности меня никогда не будут задевать, огромное ему спасибо.
Вообще тут нужно отступление. Я очень много говорила, что занимаюсь паллиативной помощью и не занимаюсь политикой - это, конечно, не совсем так. Помнишь, когда мы впервые все вдруг сплотились, все гражданское общество, разные НКО? Когда был принят людоедский «закон Димы Яковлева». Мы вышли на марш, мы возмущались, только мы ничего не смогли поменять, потому что мы сплотились, когда закон уже был принят. И я запомнила вот этот день и наш марш похоронный по Бульварному кольцу. Я его по шагам помню. И хорошо помню ощущение стыда и бессмысленности этого действия, потому что после драки кулаками не машут. Надо противостоять или менять, а не уныло и торжественно принимать этот беспредел.
Маршу против «закона подлецов» 13 января 2013 года, запрещавшему иностранцев усыновлять больных детей из России, предшествовала петиция читателей «Новой газеты» за роспуск Госдумы 6 созыва, собравшая более 100 000 верифицированных подписей. На фото: участник протестов 13 января у здания Госдумы
Я тогда не знала про сайт regulation.gov.ru, где якобы для общественного обсуждения вывешиваются какие-то законодательные инициативы. Это сейчас мы его каждый день мониторим: я смотрю, какой очередной «закон Димы Яковлева» будет выходить. Реагировать надо ДО того, как что-то приняли. И когда через пару лет началось обсуждение законопроекта об иностранных агентах, который угрожал бы работе многих благотворительных фондов, то мы все среагировали вовремя, на этапе обсуждения. И мы его все-таки изменили. И можно сколько угодно говорить, что это просто так сложилось. Нет, это не сложилось, это мы так сложили.
Мы подняли такую волну, что этого не случилось. В том числе потому, что благотворительные организации сегодня - это огромная сила. Это уже давно не «третий сектор». С социальной точки зрения мы - первый сектор. В России социально ответственные некоммерческие организации - это не Минздрав и не Минтруд, это благотворительные фонды. Мы меняем и формируем законодательство, а законотворческая деятельность не может не быть политической. Много лет назад фонд «Подари жизнь» занимался изменением законодательства по донорству крови, по трансплантации костного мозга, занимался правом мам оставаться на больничном вместе с детьми не три месяца, а весь период тяжелой болезни, занимался правами женщин, рожающих в тюрьмах. Вместе с фондом «Вера» мы изменили законодательство, сделав обезболивание доступнее. Без фонда «Вера» не было бы у нас сейчас в законе расширено понятие паллиативной помощи - теперь там прописано право и на медицинскую, и на социальную, и на психологическую поддержку.
Так что взаимодействие с властью началось давно. Задолго до того, как Собянин пришел с визитом в хоспис.
И даже до того, как я согласилась на должность директора Центра паллиативной помощи в Москве.
Мэр Москвы Сергей Собянин провел совещание в Первом Московском хосписе. Фото: пресс-служба мэрии
Знаешь, соглашаться на это было очень страшно. Я рада, что это случилось после смерти мамы и папы, потому что, кажется, папа бы умер просто от стресса. Но сейчас - я счастлива. Это очень мое место. И сделать удалось многое. Главное - все хосписы в Москве теперь одинаковые. И это бы не случилось без помощи московского правительства, поэтому поддержать Собянина для меня было абсолютно органично. Вообще-то меня мама научила, что, если мы ходим в гости, на день рождения или еще куда-то, на следующий день надо обязательно человеку позвонить и сказать: большое спасибо, мы очень хорошо посидели. Если тебе кто-нибудь помог, что-то сделал, подарил - скажи «спасибо». Благодарить приятно.
#
За смерть платить нельзя
Первые полгода как Нюта Федермессер стала директором Центра паллиативной помощи
"Новая газета" № 7 от 25 января 2017
https://www.novayagazeta.ru/articles/2017/01/25/71284-za-smert-platit-nelzya
#
- Что Собянин тебе подарил?
- Он мне ничего не подарил. Но то, что в Москве развитие паллиативной помощи получило поддержку, - это не без него. Безусловно, и мама Лужкову говорила «спасибо». Кстати, когда так некрасиво его убрали, то мама в своей эмоциональной стилистике отправила ему телеграмму. И всех сотрудников собрала и сказала, что если бы не Лужок, то никаких восьми хосписов в Москве бы не было.
Во время предвыборной кампании Собянина у меня не было ощущения, что я иду против каких-то своих принципов. Для меня главное - оставаться в рамках заданной темы.
А вот по поводу вступления в ОНФ сомнения, конечно, были.
Но мне очень сложно дался приоритетный проект по паллиативной помощи, и я переживала, что он не был в итоге принят, а деньги, выделенные на паллиативную помощь, были направлены только на оборудование и обезболивание, а не на аналитику, обучение и развитие помощи на дому. Поэтому я была рада возможности изменить это. И проектом «Регион заботы» я чрезвычайно довольна.
- Мы с тобой сидим в кабинете твоей мамы, ты говоришь, что приходишь сюда работать, но никогда не сидишь в ее кресле. Что изменилось с тех пор, как ее нет?
- Мамы нет уже восемь с половиной лет. Изменилось многое и в сфере ухода за умирающим, и в сфере лечения. Но идеология все та же. Вот эта end of life care - помощь в конце жизни - идеологически не меняется. Меняются интерьеры хосписов. Мама называла это «обстановка, максимально приближенная к домашней». Мы стараемся это везде сделать, хотя бы в Москве.
Сейчас, слава богу, уже в Питере пара хосписов как-то перешла на светлую сторону силы. Потом Поречье (хоспис в Ярославской области. - «Новая») - самый удивительный пример, самый теплый, самый удачный из всех. А по итогам моих поездок могу сказать, что лучший хоспис у нас в стране - в Казани. Он построен с нуля, с учетом всех правильных требований и пожеланий. Там этим занимается совершенно замечательный Володя Вавилов, у которого много лет назад умерла от рака маленькая дочка. Сначала он организовал благотворительный фонд помощи детям, больным онкогематологическими заболеваниями, а потом уже сделал детский хоспис. И затем взрослый хоспис. Они находятся в одном здании. Мы привыкли говорить, что такое объединение противоречит принципам хосписной философии, потому что детям нужно совсем не то, что взрослым. Но у него разные подходы и разная потребность реализуются в разных «крыльях» здания. Там огромный холл в центре с зимним садом, со стеклянным куполом. И то, что можно соединять людей на какие-то мероприятия, например, на Новый год, это здорово.
- Мама знала Вавилова?
- Я думаю, что они пересекались, но не думаю, что они были хорошо знакомы. Может быть, виделись пару раз. Мама детским хосписом не сильно успела позаниматься.
- Люди в регионах, которые работают в хосписах, они все мамины ученики?
- Те, кто воспринял мамину философию, те, кто стал «апостолом паллиативной помощи», их много. Но у нас и страна огромная. Если это руководитель хосписа, или заведующий отделением, или главный специалист, то это, к сожалению, не означает, что он во всем городе, во всей республике, в субъекте сможет наладить систему. Ведь мама тоже системно к этой работе не подходила. У нее не было ни амбиций, ни тщеславия, ни внутреннего ресурса на то, чтобы развивать это на всю страну или хотя бы на весь город.
#
Вера как принцип
Первому московскому хоспису присвоено имя Веры Миллионщиковой
"Новая газета" № 55 от 24 мая 2013
https://www.novayagazeta.ru/articles/2013/05/24/54831-vera-kak-printsip
#
Хотя в Москве при маме было уже восемь хосписов. Она говорила, что кому надо учиться, тот придет к ней, посмотрит, научится и сделает. И в этом есть много правды. Никакое знание навязать невозможно. Масса людей по всей стране живут, как мама. Жутко страдают от того, что у них где-то урезали финансирование, где-то их из паллиативного отделения перетащил руководитель больницы в другое отделение. В Центре паллиативной помощи работает Светлана Петровна Гуркина, она занимается стационаром. И когда я ругаюсь: «Ну что вы молчите, вы что, не понимаете, что человеку нужно это? Что значит - правила? Что значит - нельзя?» - она спокойно, с невероятным чувством собственного достоинства, отвечает: «Вы знаете, Анна Константиновна, вообще-то не все на танке родились». Люди не хотят бороться или не умеют, не считают нужным. И вот они стараются в заданных условиях реализовывать эту философию. Это очень трудно.
- Твоя жизнь резко изменилась три года назад, когда ты стала чиновником, когда ты поддержала московское правительство и Собянина, потом вступила в ОНФ.
- Я не стала чиновником, я госслужащий, это немножко другое. Надеюсь, чиновником не стану. Не потому, что все чиновники сволочи. Я уже сейчас понимаю, что это, мягко говоря, не так. А потому, что должность очень сильно отдаляет человека от земли.
- Какая разница между чиновником и госслужащим?
- Чиновник - это человек, который сидит в кабинете, занимается бумагами и документами. А госслужащий - это тот, кто руководит госучреждением.
Я все-таки от больных не отделена, а чиновник отделен.
- Когда ты вступила в ОНФ, тебя очень много критиковали. Я тоже была этим шокирована, написала такую очень резкую статью, но не стала публиковать. Теперь я рада, что не опубликовала, потому что все не так однозначно, как я теперь понимаю. И вот ты ездишь с представителями ОНФ по стране в рамках программы «Регион заботы».
- Да.
- Я читала твой дневник в фейсбуке, он потрясающий. Что самое ужасное из того, что ты там увидела? И что самое прекрасное?
- Благодаря проекту «Регион заботы» я попала в такие точки страны, в которых бы раньше никогда не оказалась. Там я столкнулась, с одной стороны, с невероятным равнодушием и пассивностью. А с другой стороны, увидела людей бесстрашных. Такое человеколюбие, милосердие, сострадание. И даже люди, которые что-то делают такое позитивное, они в этих терминах не мыслят. Ты ждешь, ну как же, человек живет в этой нищете, в этой грязи, в этой забытости, когда он уже возьмется за вилы и пойдет с вилами на барина?
А он вдруг вместо того, чтобы взяться за вилы, приходит с работы домой, варит остатки своей домашней картошки в маленькой кастрюльке, несет бегом эту картошку пациенту, который у него лежит немытый, вонючий, засратый. Он умирает, он картошки захотел. Надо успеть покормить.
Кроме того, я поняла, насколько физически я привязана к этой земле и к стране. Ты наверняка слышала рассуждение Люси Улицкой про патриотизм. Патриотизм в прямом смысле в земле, в почве. Он связан с тем, как мы себя чувствуем, когда мы возвращаемся на ту землю, на которой мы привыкли жить, из этой земли пить воду, из этой земли есть картошку, посыпанную укропом. Ощущение себя меняется на этой твоей родине, патриотизм вот в этом. Я почувствовала, насколько мне до жуткой сентиментальной боли дорога вся вот эта земля. С ужасом Колымы, с ГУЛАГом, с чудовищными остатками войны, блиндажами на Сахалине, на окраине финской границы в фантастической красоте Финского залива, сосен, выглядывающих из-под снега густых зарослей черники. И вот чуть в сторону глаза отводишь, а там блиндажи - остатки войны. От этого и до жителей подмосковных деревень, в которых многие не видели никакого другого горя, кроме пренебрежения государства к их жизни. Но ведь и для нас, москвичей, особенно живущих в центре, для нас житель условной Лобни не отличается от таджика. Таджик улицы метет, а житель Лобни санитаркой в больнице работает. Мы же без них не сможем. Странно это говорить, но я их люблю.
- Что это значит?
- На самом деле, ты не чужую боль чувствуешь, ты свою боль чувствуешь. И свою боль хочешь убрать. Просто одни люди убирают свою боль, закрываясь, а другие убирают свою собственную боль, пытаясь изменить жизнь. Это не про любовь к другим, это про нежелание чувствовать несправедливость. Я это все больше чувствую, и этому все больше содействует проект «Регион заботы».
ИЗ ФЕЙСБУКА НЮТЫ ФЕДЕРМЕССЕР
14 апреля
Я езжу по дорогам, которые Росавтодор почему-то игнорирует. По учреждениям, которые не замечают местные власти. Вижу пациентов, которых забыли даже родные, чего уж хотеть от медиков и соцслужб.
И чем больше я вижу, тем больше у меня размывается понятие нормы. Когда мы первый раз уезжали из Москвы два месяца назад, нормой был наш, на ул. Доватора, Первый хоспис. Там норма - это, когда не страшно. А не страшно состоит из «не больно», «не стыдно», «не одиноко». Норма, когда хоспис - это дом. Когда есть кого держать за руку. Когда доступ родственников 24/7 - это настолько очевидно, что даже слово «доступ» становится уже каким-то искусственным. И фразу «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» не нужно уже декларировать. В хосписе - не нужно. Может быть, нужно на лекциях. Может быть, в интервью. Но не в хосписе. Хоспис - это уже место Бога. В хосписе это само собой разумеется. Это место любви.
Пациентка хосписа. Фото предоставлено Нютой Федермессер
Но мы ездим, смотрим… Я в этих поездках впервые поняла, что на самом деле значит мамина фраза «Как человек живет - так он и умирает». Ты вот едешь по российской глубинке и видишь дом, в котором горит свет, ковер на стене висит, на диване тетка сидит в халате пестром - телевизор смотрит, и все это видно нам через окно машины, когда мы проезжаем, а у ее дома - завалившийся покореженный забор. Ну разве сложно встать с дивана, мужа попросить? У нее забор покореженный, у нее корова не чищена - вымя грязное, всё в говне. Забор поправить и корове вымя помыть - денег не стоит. Конечно, когда эта женщина придет на работу, в отделение сестринского ухода, будет она пациента моего мыть? Она себя не моет. Она себе пятки не скребет - разве она будет их чужому деду скрести?
И все равно именно эти тетки в халатах работают в медицинских, в социальных учреждениях. И знаете, они меняют белье по графику. Они пациентов кормят тоже по графику. Они с огорода, по осени, принесут - кто свеклу, кто картошку, кто цветок из сада, чтобы хоть как-то этим старикам одиночество скрасить и забытость преодолеть.
И это все такая чудовищная жалость… Это такая генетическая нищета… Такая вечная долготерпимость.
Из региональной поездки. Фото предоставлено Нютой Федермессер
А вдруг натыкаемся на Наталью Александровну из Козлово под Тверью, которая говорит: «Все будет хорошо, я буду молиться. А что делать - это же наши старики… Ну как мы без них». У меня эта фраза в ушах стоит до сих пор.
Для меня самое тяжелое - это ощущение вот этой вот размытой нормы. Ты здесь видишь немытого вообще старика, пусть и одинокого, и пусть объявление на двери здесь висит о допуске родных по часам, или - еще хуже - о карантине и недопуске. Но здесь же ты видишь, что с ним рядом есть та самая Наталья Александровна, есть чашка воды на тумбочке, и думаешь: «Слава Богу. Как хорошо…»
Вот такая тут новая НОРМА.
Фейсбук Нюты Федермессер
https://www.facebook.com/federmesser/posts/2567432799993436
- Тебе показывают потемкинские деревни?
- Конечно. Но мне довольно трудно показать потемкинскую деревню, потому что, когда ты знаешь свое дело, ты из потемкинской деревни обязательно выколупаешь обычную.
- «Регион заботы» касается только паллиативной помощи?
- Только паллиативной помощи. Когда я спрашивала, зачем мне ОНФ, что я смогу сделать, мне сказали, что смогу реализовать проект, который мне нужен. А мне нужно, чтобы в регионах была паллиативная помощь. И мне в ОНФ сказали: «Ну, опишите». И я написала, чего я хочу. Были отобраны 25 пилотных субъектов. И собрана экспертная команда, в которую входят аналитики, программисты, финансисты, медики, организаторы здравоохранения. Проект мы делаем совместно с Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи. Сейчас даже с Минздравом стали работать.
Мы едем в регион, встречаемся с губернатором. Если бы не ОНФ, губернатор бы с нами не встречался.
У него есть поручение, данное президентом на Госсовете. Там написано, что к сентябрю он должен представить программу развития паллиативной помощи в своем субъекте. Специалистов в субъектах мало, и что такое программа развития паллиативной помощи, они не понимают. От Минздрава был спущен очень малый объем данных - буквально количество коек, которые надо открыть. А мы ездим по стране, я им всем говорю: «Койки открыты, более того, они даже заняты, но паллиативная помощь не оказывается. Там лежат не те люди».
- Что значит «не те люди»? Те, которые не нуждаются?
- Абсолютно.
- Они что, блатные?
- Нет, одинокие, социальные сироты. Они вообще должны быть в соцучреждениях. И это тоже делается не потому, что сволочи и помогать не хотят. Потому что не понимают. Специалистов нет, дифференцировать одних от других они не умеют.
- Как они программу напишут?
- Программу мы пишем вместе. Наша большая команда экспертов, приезжает в регион, встречается с руководителем. Мы ему говорим, что нам нужно для того, чтобы написать успешную программу. Эту программу он потом будет представлять. Там будет стоять его подпись, но мы как эксперты ему поможем. Дальше он дает поручения, мы встречаемся с рабочей группой, говорим, что все равно им это нужно будет писать, и, чтобы им помочь, нам нужны цифры. И еще нам очень хотелось бы, чтобы он и другие люди из этого региона с нами поездили по учреждениям и посмотрели бы, что к чему и что нужно исправлять, и мы им показываем ошибки, не сливая все дерьмо в соцсети. Когда я пишу в фейсбук, я стараюсь писать максимально обезличенно. Но там, где есть что-то хорошее, я называю фамилии.
- Эта программа для всей страны?
- Для начала мы отобрали 25 регионов, о чем я уже страшно жалею. Это слишком много, невозможно к сентябрю качественно написать программы для каждого. Мы сделаем, но это будет не то качество, к которому я привыкла. Я абсолютно осознанно предлагаю: отправьте меня куда угодно, в любой регион, на 3-4 года, и я выстрою там систему здравоохранения. Но вот на такой скорости это очень трудно. Главное, что происходит: мы тащим представителей системы здравоохранения в учреждения соцзащиты, психоневрологические интернаты, в дома ветеранов, в дома для детей с пороками развития, с умственной отсталостью. И оказывается, что они там никогда не бывали. А представителей соцзащиты мы тащим в учреждения здравоохранения, сестринского ухода, в паллиативные.
Я им говорю: «Вы видите, как все перепутано: в ДДИ (детский дом-интернат. - «Новая») находятся дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, а на койках паллиативной помощи находятся дети, нуждающиеся в активной реабилитации, на койках сестринского ухода находятся социальные сироты. В ПНИ (психоневрологический диспансер. - «Новая») и в домах ветеранов, на койках милосердия находятся пациенты, нуждающиеся в сестринском уходе или паллиативной помощи. А на койках паллиативной помощи находятся те, кто нуждается в сестринском уходе, на онкологических, терапевтических койках находятся те, кто нуждается в паллиативной помощи. А те, кто нуждается в медицинской помощи, находятся на улице и пишут письма Путину, и жалуются, что их не лечат».
#
Анастасия МИРОНОВА о том, можно ли спасти людей без государства
Уже не стыдно. Без государства Нюте Федермессер нечем будет обезболивать умирающих
https://loxovo.livejournal.com/8386257.html
#
- Мы с тобой знакомы больше 30 лет и не будем делать вид, что это не так. Ты помнишь, как мы познакомились?
- Я помню тебя беременную Филей.
- Это было 37 лет назад, 1982 год. А помнишь историю с костюмом зайца?
- Ты делала мне уши для зайца. Когда твои родители вернулись из ссылки, у вас дома были рождественские вечера и спектакли. И я участвовала и переживала, что все герои, а я играю зайца. А потом, после этого спектакля, ты рассказала мне про воскресную школу, и я туда лет пять ходила вместе с твоими детьми.
- Да, помню, это была такая полуподпольная воскресная школа, ее вел священник, отец Олег Стеняев. А ты потом от веры не отходила?
- Нет, никогда.
Я просто настолько пропиталась человеколюбивым отношением Бога к нам, что очень многое в РПЦ мне категорически чуждо.
И прошло очень много времени, пока я поняла, что в Москве есть храм, где мне комфортно. И к счастью, не один. Это и храм Сергия Радонежского в Крапивниках, и Космы и Дамиана в Столешниках. А вот теперь и храм Троицы в Хохлах. Там, если даже ты пришел туда в первый раз, ты нисколько не почувствуешь себя чужаком.
Вечный герой моих эпических рассказов - баба Маня из нашей деревни Никитино. Всю жизнь она была очень верующей, и когда уже совсем еле ходила, она обязательно хотела быть в церкви на престольный праздник 19 августа - Преображение Господне. И всегда надо было везти ее в Спасо-Смердино, в наш храм. И как-то я везла ее обратно со службы. И она говорит: «Вот я из последних сил езжу в храм, а помню, была в Петрове, в туалет там пошла. И вот захожу туда, и там в этой вони, в этой грязи стоит женщина, лбом уперлась в деревяшку и молится. Какая разница, где молиться? Почему я должна из последних сил в храм ездить? Мне приятно, но я потом лежу неделю. А она в туалете молилась. Может, тебя оттуда лучше услышат?»
И когда я много лет не могла понять, куда мне приткнуться, меня эти слова бабы Мани все время успокаивали. Я вспоминала их и думала, действительно, какая разница? Если в туалете можно молиться, то и дома можно.
Удивительно, что со мной произошло за последние три-четыре года, как папы не стало, и когда масштаб работы стал другой. В последние пару лет у меня совершенно стал иной посыл в общении с Богом.
У меня, кроме «спасибо», ничего нет, только «спасибо» осталось.
- Мы хотели с тобой говорить о хосписном движении, созданном твоей мамой Верой Миллионщиковой, выведенном тобой на иной, более глобальный уровень, но политика вмешалась в наши планы. Ты идешь в Мосгордуму и официально о своем выдвижении объявишь в начале июня. И в прессе уже написали, что ты вроде бы будешь выставлять свою кандидатуру в 43-м округе, где находится Первый московский хоспис. Об участии в выборах именно в этом округе уже заявили два кандидата от оппозиции - юрист ФБК Любовь Соболь и зампред партии «Яблоко» Сергей Митрохин. 7 мая 2019 года Алексей Навальный написал тебе открытое письмо, в котором попросил не участвовать в выборах в 43-м округе: «Люди, которые хотят использовать Вас, - злодеи, обманщики и воры. Сейчас они хотят украсть и Ваше имя, и взять в заложники людей, которым Вы помогаете всю свою жизнь. Не давайте, пожалуйста, им этого сделать. Это принесет большой вред и Вам, и Вашему делу, и всем нам».
Что скажешь?
- Ключевая проблема в том, что меня сейчас очень многие намеренно втягивают в какую-то борьбу и противостояние с Любовью Соболь, которые ни мне, ни ей не нужны. Мы в совершенно разных работаем плоскостях.
У Алексея Навального и его команды - а Любовь, как я понимаю, относится к его команде - все достаточно просто. Ты или против власти, или ты за власть.
И дальше появляется какая-то конкретика для борьбы. Сейчас, например, это питание в школах - и противостояние с властью идет через это.
А я вообще в другой плоскости живу, понимаете. Я не за власть и не против власти. Я за людей, которым не до власти, которым все равно, какая власть. Нет никакого соревнования между нами - оно надумывается искусственно, для того чтобы привлечь внимание ко всей этой ситуации. Мне это кажется лишним.
Все, что называется «компромиссами во взаимодействии с властью», для меня вопрос не компромисса, а объема помощи, которая может быть оказана в наиболее сжатые сроки. К сожалению, невозможно целый пласт помощи развить, не взаимодействуя с властными структурами, не касаясь политики. Почему «к сожалению»? Потому что, конечно, я бы хотела, чтобы это все уже было давно сделано, а я бы просто работала в поле, в палатах с пациентами и их родными.
Нюта Федермессер и медики Центра паллиативной помощи во время еженедельной врачебной конференции
Тебя не устраивает власть - ок, ты так или иначе с этим борешься. А меня вот не устраивают качество и объемы помощи в конце жизни.
Меня не устраивает то, что, несмотря на огромное количество громких заявлений, у нас есть учреждения соцзащиты, учреждения здравоохранения, которые по-прежнему закрыты для родственников и волонтеров.
Я выбираю помогать тем, кому хуже, кто слабее, тем, кто имеет право очень на многое, но совершенно не имеет никаких инструментов для того, чтобы это свое право реализовать. И Дума для них может стать таким инструментом. И я хочу заниматься этим, а не борьбой.
И когда мне говорят - ну вот, вы же поддерживаете, вы же… Я благодарю тех, кто принес мне табуретку, тех, кто до этого дал мне молоток и сказал - послушай, молотком же лучше, чем кулаком стучать. И я буду за это благодарить. Это нормально. Будет помогать федеральное правительство - буду ему говорить спасибо. Будет помогать московское - буду ему. Они действительно помогают, и хорошо. Мне невероятную радость доставляет то, что сегодня не нужно ссориться с властью, чтобы продвигать идеи паллиативной помощи. Это прекрасно. Я буду бороться с отсутствием знаний у медиков, с отсутствием информации у людей. Буду бороться за то, чтобы соблюдались права тех, кто сам за себя постоять не может.
Опять же - эта борьба предвыборная не может быть за кресло. Она может быть только за людей. Пусть люди и выберут, что им важнее.
Ну, очевидно же, что и Любовь, и я продолжим заниматься своей работой вне зависимости от результатов выборов. У меня будет табуретка или у нее. Потом поменяется.
- И все-таки, не понимаю, зачем для этого именно Мосгордума?
- Когда мне предложили стать кандидатом в депутаты, я сначала отказалась. В моем понимании Мосгордума была импотентным органом, который голосует за бюджет города не глядя. Я считала, что это бессмысленная ерунда, которая будет мне только мешать работать. Но это не так. Москву, с одной стороны, вся страна не любит, а с другой стороны, как ни крути, именно Москва задает определенные тренды. Если в Москве сделали, то дальше потихоньку начнется везде. Соответственно, если мы с помощью депутатского мандата зайдем внутрь всех социальных учреждений, проведем независимый аудит, начнем здесь реформировать, открывать, структурировать, реорганизовывать, то в регионах этот опыт воспроизвести будет проще. Мы можем выявить потребность в паллиативной помощи внутри соцучреждений; начать оказывать помощь людям, которые живут там и сейчас не получают никакой медицинской помощи, не только паллиативной.
В Хосписе Нюты Федермессер
Если мы с другими фондами сможем разработать и провести через Мосгордуму закон о благотворительности, то и другие регионы смогут. К примеру, фондам нужны офисы. Вот нашему фонду город дал офис, и еще нескольким фондам - и мы действительно будь здоров работаем на этот город, во многом похлеще, чем какие-нибудь государственные структуры. Но почему только нам, а остальным нет? Да вон у нас в центре Москвы сколько заколоченных зданий, которые могли бы приносить пользу. Кроме того, фондам нужна информационная поддержка, социальная реклама.
Москва может - и должна в силу своей лучшей социальной защищенности - быть законодателем. Она должна быть законодателем всего, что про человека.
Потому что у нас возможностей больше.
- Я не верю, что в России сегодня возможны свободные выборы, власть их не допустит. Любовь Соболь ни в каком округе не может победить. И для меня очевидно, что тебя «направили» в этот округ, чтобы потом сказать: вот смотрите, эта Соболь проиграла не потому, что сработал административный ресурс, а потому, что Федермессер гораздо более популярна. Тебя не ранит, что будут говорить, что ты подыгрываешь власти?
- Нет, сейчас меня вообще это никак не ранит. Мне была сделана могучая прививка товарищем Пархоменко после того, как я вступила в ОНФ. У меня теперь иммунитет на всю жизнь, и больше нападки со стороны либеральной общественности меня никогда не будут задевать, огромное ему спасибо.
Вообще тут нужно отступление. Я очень много говорила, что занимаюсь паллиативной помощью и не занимаюсь политикой - это, конечно, не совсем так. Помнишь, когда мы впервые все вдруг сплотились, все гражданское общество, разные НКО? Когда был принят людоедский «закон Димы Яковлева». Мы вышли на марш, мы возмущались, только мы ничего не смогли поменять, потому что мы сплотились, когда закон уже был принят. И я запомнила вот этот день и наш марш похоронный по Бульварному кольцу. Я его по шагам помню. И хорошо помню ощущение стыда и бессмысленности этого действия, потому что после драки кулаками не машут. Надо противостоять или менять, а не уныло и торжественно принимать этот беспредел.
Маршу против «закона подлецов» 13 января 2013 года, запрещавшему иностранцев усыновлять больных детей из России, предшествовала петиция читателей «Новой газеты» за роспуск Госдумы 6 созыва, собравшая более 100 000 верифицированных подписей. На фото: участник протестов 13 января у здания Госдумы
Я тогда не знала про сайт regulation.gov.ru, где якобы для общественного обсуждения вывешиваются какие-то законодательные инициативы. Это сейчас мы его каждый день мониторим: я смотрю, какой очередной «закон Димы Яковлева» будет выходить. Реагировать надо ДО того, как что-то приняли. И когда через пару лет началось обсуждение законопроекта об иностранных агентах, который угрожал бы работе многих благотворительных фондов, то мы все среагировали вовремя, на этапе обсуждения. И мы его все-таки изменили. И можно сколько угодно говорить, что это просто так сложилось. Нет, это не сложилось, это мы так сложили.
Мы подняли такую волну, что этого не случилось. В том числе потому, что благотворительные организации сегодня - это огромная сила. Это уже давно не «третий сектор». С социальной точки зрения мы - первый сектор. В России социально ответственные некоммерческие организации - это не Минздрав и не Минтруд, это благотворительные фонды. Мы меняем и формируем законодательство, а законотворческая деятельность не может не быть политической. Много лет назад фонд «Подари жизнь» занимался изменением законодательства по донорству крови, по трансплантации костного мозга, занимался правом мам оставаться на больничном вместе с детьми не три месяца, а весь период тяжелой болезни, занимался правами женщин, рожающих в тюрьмах. Вместе с фондом «Вера» мы изменили законодательство, сделав обезболивание доступнее. Без фонда «Вера» не было бы у нас сейчас в законе расширено понятие паллиативной помощи - теперь там прописано право и на медицинскую, и на социальную, и на психологическую поддержку.
Так что взаимодействие с властью началось давно. Задолго до того, как Собянин пришел с визитом в хоспис.
И даже до того, как я согласилась на должность директора Центра паллиативной помощи в Москве.
Мэр Москвы Сергей Собянин провел совещание в Первом Московском хосписе. Фото: пресс-служба мэрии
Знаешь, соглашаться на это было очень страшно. Я рада, что это случилось после смерти мамы и папы, потому что, кажется, папа бы умер просто от стресса. Но сейчас - я счастлива. Это очень мое место. И сделать удалось многое. Главное - все хосписы в Москве теперь одинаковые. И это бы не случилось без помощи московского правительства, поэтому поддержать Собянина для меня было абсолютно органично. Вообще-то меня мама научила, что, если мы ходим в гости, на день рождения или еще куда-то, на следующий день надо обязательно человеку позвонить и сказать: большое спасибо, мы очень хорошо посидели. Если тебе кто-нибудь помог, что-то сделал, подарил - скажи «спасибо». Благодарить приятно.
#
За смерть платить нельзя
Первые полгода как Нюта Федермессер стала директором Центра паллиативной помощи
"Новая газета" № 7 от 25 января 2017
https://www.novayagazeta.ru/articles/2017/01/25/71284-za-smert-platit-nelzya
#
- Что Собянин тебе подарил?
- Он мне ничего не подарил. Но то, что в Москве развитие паллиативной помощи получило поддержку, - это не без него. Безусловно, и мама Лужкову говорила «спасибо». Кстати, когда так некрасиво его убрали, то мама в своей эмоциональной стилистике отправила ему телеграмму. И всех сотрудников собрала и сказала, что если бы не Лужок, то никаких восьми хосписов в Москве бы не было.
Во время предвыборной кампании Собянина у меня не было ощущения, что я иду против каких-то своих принципов. Для меня главное - оставаться в рамках заданной темы.
А вот по поводу вступления в ОНФ сомнения, конечно, были.
Но мне очень сложно дался приоритетный проект по паллиативной помощи, и я переживала, что он не был в итоге принят, а деньги, выделенные на паллиативную помощь, были направлены только на оборудование и обезболивание, а не на аналитику, обучение и развитие помощи на дому. Поэтому я была рада возможности изменить это. И проектом «Регион заботы» я чрезвычайно довольна.
- Мы с тобой сидим в кабинете твоей мамы, ты говоришь, что приходишь сюда работать, но никогда не сидишь в ее кресле. Что изменилось с тех пор, как ее нет?
- Мамы нет уже восемь с половиной лет. Изменилось многое и в сфере ухода за умирающим, и в сфере лечения. Но идеология все та же. Вот эта end of life care - помощь в конце жизни - идеологически не меняется. Меняются интерьеры хосписов. Мама называла это «обстановка, максимально приближенная к домашней». Мы стараемся это везде сделать, хотя бы в Москве.
Сейчас, слава богу, уже в Питере пара хосписов как-то перешла на светлую сторону силы. Потом Поречье (хоспис в Ярославской области. - «Новая») - самый удивительный пример, самый теплый, самый удачный из всех. А по итогам моих поездок могу сказать, что лучший хоспис у нас в стране - в Казани. Он построен с нуля, с учетом всех правильных требований и пожеланий. Там этим занимается совершенно замечательный Володя Вавилов, у которого много лет назад умерла от рака маленькая дочка. Сначала он организовал благотворительный фонд помощи детям, больным онкогематологическими заболеваниями, а потом уже сделал детский хоспис. И затем взрослый хоспис. Они находятся в одном здании. Мы привыкли говорить, что такое объединение противоречит принципам хосписной философии, потому что детям нужно совсем не то, что взрослым. Но у него разные подходы и разная потребность реализуются в разных «крыльях» здания. Там огромный холл в центре с зимним садом, со стеклянным куполом. И то, что можно соединять людей на какие-то мероприятия, например, на Новый год, это здорово.
- Мама знала Вавилова?
- Я думаю, что они пересекались, но не думаю, что они были хорошо знакомы. Может быть, виделись пару раз. Мама детским хосписом не сильно успела позаниматься.
- Люди в регионах, которые работают в хосписах, они все мамины ученики?
- Те, кто воспринял мамину философию, те, кто стал «апостолом паллиативной помощи», их много. Но у нас и страна огромная. Если это руководитель хосписа, или заведующий отделением, или главный специалист, то это, к сожалению, не означает, что он во всем городе, во всей республике, в субъекте сможет наладить систему. Ведь мама тоже системно к этой работе не подходила. У нее не было ни амбиций, ни тщеславия, ни внутреннего ресурса на то, чтобы развивать это на всю страну или хотя бы на весь город.
#
Вера как принцип
Первому московскому хоспису присвоено имя Веры Миллионщиковой
"Новая газета" № 55 от 24 мая 2013
https://www.novayagazeta.ru/articles/2013/05/24/54831-vera-kak-printsip
#
Хотя в Москве при маме было уже восемь хосписов. Она говорила, что кому надо учиться, тот придет к ней, посмотрит, научится и сделает. И в этом есть много правды. Никакое знание навязать невозможно. Масса людей по всей стране живут, как мама. Жутко страдают от того, что у них где-то урезали финансирование, где-то их из паллиативного отделения перетащил руководитель больницы в другое отделение. В Центре паллиативной помощи работает Светлана Петровна Гуркина, она занимается стационаром. И когда я ругаюсь: «Ну что вы молчите, вы что, не понимаете, что человеку нужно это? Что значит - правила? Что значит - нельзя?» - она спокойно, с невероятным чувством собственного достоинства, отвечает: «Вы знаете, Анна Константиновна, вообще-то не все на танке родились». Люди не хотят бороться или не умеют, не считают нужным. И вот они стараются в заданных условиях реализовывать эту философию. Это очень трудно.
- Твоя жизнь резко изменилась три года назад, когда ты стала чиновником, когда ты поддержала московское правительство и Собянина, потом вступила в ОНФ.
- Я не стала чиновником, я госслужащий, это немножко другое. Надеюсь, чиновником не стану. Не потому, что все чиновники сволочи. Я уже сейчас понимаю, что это, мягко говоря, не так. А потому, что должность очень сильно отдаляет человека от земли.
- Какая разница между чиновником и госслужащим?
- Чиновник - это человек, который сидит в кабинете, занимается бумагами и документами. А госслужащий - это тот, кто руководит госучреждением.
Я все-таки от больных не отделена, а чиновник отделен.
- Когда ты вступила в ОНФ, тебя очень много критиковали. Я тоже была этим шокирована, написала такую очень резкую статью, но не стала публиковать. Теперь я рада, что не опубликовала, потому что все не так однозначно, как я теперь понимаю. И вот ты ездишь с представителями ОНФ по стране в рамках программы «Регион заботы».
- Да.
- Я читала твой дневник в фейсбуке, он потрясающий. Что самое ужасное из того, что ты там увидела? И что самое прекрасное?
- Благодаря проекту «Регион заботы» я попала в такие точки страны, в которых бы раньше никогда не оказалась. Там я столкнулась, с одной стороны, с невероятным равнодушием и пассивностью. А с другой стороны, увидела людей бесстрашных. Такое человеколюбие, милосердие, сострадание. И даже люди, которые что-то делают такое позитивное, они в этих терминах не мыслят. Ты ждешь, ну как же, человек живет в этой нищете, в этой грязи, в этой забытости, когда он уже возьмется за вилы и пойдет с вилами на барина?
А он вдруг вместо того, чтобы взяться за вилы, приходит с работы домой, варит остатки своей домашней картошки в маленькой кастрюльке, несет бегом эту картошку пациенту, который у него лежит немытый, вонючий, засратый. Он умирает, он картошки захотел. Надо успеть покормить.
Кроме того, я поняла, насколько физически я привязана к этой земле и к стране. Ты наверняка слышала рассуждение Люси Улицкой про патриотизм. Патриотизм в прямом смысле в земле, в почве. Он связан с тем, как мы себя чувствуем, когда мы возвращаемся на ту землю, на которой мы привыкли жить, из этой земли пить воду, из этой земли есть картошку, посыпанную укропом. Ощущение себя меняется на этой твоей родине, патриотизм вот в этом. Я почувствовала, насколько мне до жуткой сентиментальной боли дорога вся вот эта земля. С ужасом Колымы, с ГУЛАГом, с чудовищными остатками войны, блиндажами на Сахалине, на окраине финской границы в фантастической красоте Финского залива, сосен, выглядывающих из-под снега густых зарослей черники. И вот чуть в сторону глаза отводишь, а там блиндажи - остатки войны. От этого и до жителей подмосковных деревень, в которых многие не видели никакого другого горя, кроме пренебрежения государства к их жизни. Но ведь и для нас, москвичей, особенно живущих в центре, для нас житель условной Лобни не отличается от таджика. Таджик улицы метет, а житель Лобни санитаркой в больнице работает. Мы же без них не сможем. Странно это говорить, но я их люблю.
- Что это значит?
- На самом деле, ты не чужую боль чувствуешь, ты свою боль чувствуешь. И свою боль хочешь убрать. Просто одни люди убирают свою боль, закрываясь, а другие убирают свою собственную боль, пытаясь изменить жизнь. Это не про любовь к другим, это про нежелание чувствовать несправедливость. Я это все больше чувствую, и этому все больше содействует проект «Регион заботы».
ИЗ ФЕЙСБУКА НЮТЫ ФЕДЕРМЕССЕР
14 апреля
Я езжу по дорогам, которые Росавтодор почему-то игнорирует. По учреждениям, которые не замечают местные власти. Вижу пациентов, которых забыли даже родные, чего уж хотеть от медиков и соцслужб.
И чем больше я вижу, тем больше у меня размывается понятие нормы. Когда мы первый раз уезжали из Москвы два месяца назад, нормой был наш, на ул. Доватора, Первый хоспис. Там норма - это, когда не страшно. А не страшно состоит из «не больно», «не стыдно», «не одиноко». Норма, когда хоспис - это дом. Когда есть кого держать за руку. Когда доступ родственников 24/7 - это настолько очевидно, что даже слово «доступ» становится уже каким-то искусственным. И фразу «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» не нужно уже декларировать. В хосписе - не нужно. Может быть, нужно на лекциях. Может быть, в интервью. Но не в хосписе. Хоспис - это уже место Бога. В хосписе это само собой разумеется. Это место любви.
Пациентка хосписа. Фото предоставлено Нютой Федермессер
Но мы ездим, смотрим… Я в этих поездках впервые поняла, что на самом деле значит мамина фраза «Как человек живет - так он и умирает». Ты вот едешь по российской глубинке и видишь дом, в котором горит свет, ковер на стене висит, на диване тетка сидит в халате пестром - телевизор смотрит, и все это видно нам через окно машины, когда мы проезжаем, а у ее дома - завалившийся покореженный забор. Ну разве сложно встать с дивана, мужа попросить? У нее забор покореженный, у нее корова не чищена - вымя грязное, всё в говне. Забор поправить и корове вымя помыть - денег не стоит. Конечно, когда эта женщина придет на работу, в отделение сестринского ухода, будет она пациента моего мыть? Она себя не моет. Она себе пятки не скребет - разве она будет их чужому деду скрести?
И все равно именно эти тетки в халатах работают в медицинских, в социальных учреждениях. И знаете, они меняют белье по графику. Они пациентов кормят тоже по графику. Они с огорода, по осени, принесут - кто свеклу, кто картошку, кто цветок из сада, чтобы хоть как-то этим старикам одиночество скрасить и забытость преодолеть.
И это все такая чудовищная жалость… Это такая генетическая нищета… Такая вечная долготерпимость.
Из региональной поездки. Фото предоставлено Нютой Федермессер
А вдруг натыкаемся на Наталью Александровну из Козлово под Тверью, которая говорит: «Все будет хорошо, я буду молиться. А что делать - это же наши старики… Ну как мы без них». У меня эта фраза в ушах стоит до сих пор.
Для меня самое тяжелое - это ощущение вот этой вот размытой нормы. Ты здесь видишь немытого вообще старика, пусть и одинокого, и пусть объявление на двери здесь висит о допуске родных по часам, или - еще хуже - о карантине и недопуске. Но здесь же ты видишь, что с ним рядом есть та самая Наталья Александровна, есть чашка воды на тумбочке, и думаешь: «Слава Богу. Как хорошо…»
Вот такая тут новая НОРМА.
Фейсбук Нюты Федермессер
https://www.facebook.com/federmesser/posts/2567432799993436
- Тебе показывают потемкинские деревни?
- Конечно. Но мне довольно трудно показать потемкинскую деревню, потому что, когда ты знаешь свое дело, ты из потемкинской деревни обязательно выколупаешь обычную.
- «Регион заботы» касается только паллиативной помощи?
- Только паллиативной помощи. Когда я спрашивала, зачем мне ОНФ, что я смогу сделать, мне сказали, что смогу реализовать проект, который мне нужен. А мне нужно, чтобы в регионах была паллиативная помощь. И мне в ОНФ сказали: «Ну, опишите». И я написала, чего я хочу. Были отобраны 25 пилотных субъектов. И собрана экспертная команда, в которую входят аналитики, программисты, финансисты, медики, организаторы здравоохранения. Проект мы делаем совместно с Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи. Сейчас даже с Минздравом стали работать.
Мы едем в регион, встречаемся с губернатором. Если бы не ОНФ, губернатор бы с нами не встречался.
У него есть поручение, данное президентом на Госсовете. Там написано, что к сентябрю он должен представить программу развития паллиативной помощи в своем субъекте. Специалистов в субъектах мало, и что такое программа развития паллиативной помощи, они не понимают. От Минздрава был спущен очень малый объем данных - буквально количество коек, которые надо открыть. А мы ездим по стране, я им всем говорю: «Койки открыты, более того, они даже заняты, но паллиативная помощь не оказывается. Там лежат не те люди».
- Что значит «не те люди»? Те, которые не нуждаются?
- Абсолютно.
- Они что, блатные?
- Нет, одинокие, социальные сироты. Они вообще должны быть в соцучреждениях. И это тоже делается не потому, что сволочи и помогать не хотят. Потому что не понимают. Специалистов нет, дифференцировать одних от других они не умеют.
- Как они программу напишут?
- Программу мы пишем вместе. Наша большая команда экспертов, приезжает в регион, встречается с руководителем. Мы ему говорим, что нам нужно для того, чтобы написать успешную программу. Эту программу он потом будет представлять. Там будет стоять его подпись, но мы как эксперты ему поможем. Дальше он дает поручения, мы встречаемся с рабочей группой, говорим, что все равно им это нужно будет писать, и, чтобы им помочь, нам нужны цифры. И еще нам очень хотелось бы, чтобы он и другие люди из этого региона с нами поездили по учреждениям и посмотрели бы, что к чему и что нужно исправлять, и мы им показываем ошибки, не сливая все дерьмо в соцсети. Когда я пишу в фейсбук, я стараюсь писать максимально обезличенно. Но там, где есть что-то хорошее, я называю фамилии.
- Эта программа для всей страны?
- Для начала мы отобрали 25 регионов, о чем я уже страшно жалею. Это слишком много, невозможно к сентябрю качественно написать программы для каждого. Мы сделаем, но это будет не то качество, к которому я привыкла. Я абсолютно осознанно предлагаю: отправьте меня куда угодно, в любой регион, на 3-4 года, и я выстрою там систему здравоохранения. Но вот на такой скорости это очень трудно. Главное, что происходит: мы тащим представителей системы здравоохранения в учреждения соцзащиты, психоневрологические интернаты, в дома ветеранов, в дома для детей с пороками развития, с умственной отсталостью. И оказывается, что они там никогда не бывали. А представителей соцзащиты мы тащим в учреждения здравоохранения, сестринского ухода, в паллиативные.
Я им говорю: «Вы видите, как все перепутано: в ДДИ (детский дом-интернат. - «Новая») находятся дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, а на койках паллиативной помощи находятся дети, нуждающиеся в активной реабилитации, на койках сестринского ухода находятся социальные сироты. В ПНИ (психоневрологический диспансер. - «Новая») и в домах ветеранов, на койках милосердия находятся пациенты, нуждающиеся в сестринском уходе или паллиативной помощи. А на койках паллиативной помощи находятся те, кто нуждается в сестринском уходе, на онкологических, терапевтических койках находятся те, кто нуждается в паллиативной помощи. А те, кто нуждается в медицинской помощи, находятся на улице и пишут письма Путину, и жалуются, что их не лечат».
#
Анастасия МИРОНОВА о том, можно ли спасти людей без государства
Уже не стыдно. Без государства Нюте Федермессер нечем будет обезболивать умирающих
https://loxovo.livejournal.com/8386257.html
#