не уходи
Акция
Акция - это ценная бумага. А также еще и активное действие, на что-то направленное. В нашем случае получилось активное действие, направленное на получение ценных бумаг. А также и других человеческих ценностей.
Корреспондент
Девушка-репортер опоздала к началу на час с лишним. Был парад, по городу шли танки, заполняя жаркие улицы пылью, грохотом, дымом, вонью солярки. Движение там и сям перекрыто. Не рассчитала, видимо. Приехала, когда аккордеонист уже выдохся. А звезда представления зевала. И я к тому времени уже плыл на волнах события, вовлеченный в его течение, и сосредоточиться на вопросах было сложно. Поэтому и отвечал слабо.
Я только потом вспомнил, что в кармане джинсов был готовый листок с вопросами и ответами. Написанными заранее, когда стало ясно, что газета все-таки будет.
С вопросами, кстати говоря, я не ошибся. Такими они и были. Только ответы к этому времени были уже другие. А подсознание, видимо, очень хотело подружить готовые ответы с новыми, но запуталось, и выдавало наружу типичное «пек-мек».
Да и не на все вопросы сходу честно ответишь. Из страха, смогут ли тебя понять.
- Помогают ли вам родственники? - спрашивает девушка.
Хм..
Я отвожу взгляд на маму, которую вижу переходящей от коляски к аккордеонисту. Вот она потрепала его по плечу, в знак поддержки и одобрения. А он плечо отдернул - «не мешай». Вступила с кем-то из подошедших в короткий диалог. Поискала растерянно глазами вокруг. Видно меня, организатора. А я - тут. В тени липы. С девушкой беседую.
Перевожу взгляд на папу. У него глаукома, темные очки на глазах, куча других старческих болезней, и он нашел себе место в теньке на лавочке напротив. Он смотрит на происходящее глазами пожилого человека, немного отстраненными, немного удивленными. Да, в его молодости, конечно же, все было не так. Вернее - так не было. Никто не высовывался, никто не лез нарожен, а если кто-то и лез, то недолго. А тут - свобода, и, отвлеченным зрителем, он смотрит на происходящее с одобрением.
Да, конечно же, они помогают. В меру своих сил. Даже на эту авантюрную акцию пришли, в знак солидарности.
Но я всего этого не говорю. Да и думаю я тоже совсем о другом. Я думаю о вашем вопросе, девушка.
Мальчик с аккордеоном
Мальчик с аккордеоном сидит у края парковой аллеи на раскладном туристическом стульчике. На коленях у него трехчетвертной Вельмайстер, а у ног - футляр, обитый потертым дерматином, с широко раскрытой синей велюровой пастью. Нижняя челюсть уже почти доверху наполнена купюрами, а к нёбу приделан картонный плакат. Плакат кричит ярко красной гуашью: «У ЛИЛЬКИ - ДЦП, И САМА ЗА СЕБЯ ОНА НЕ ПОПРОСИТ. Собираем деньги на лечение».
Ни слова лжи.
Мальчик растягивает меха, сосредоточенно перебирает клавиши, не обращая внимания на людей, останавливающихся, прогибающих колени или поясницу, чтобы опустить деньги. Уже пообвык. Поднимает голову, пробегает глазами по лицам, торопливо роняет «спасибо», и вновь к работе.
Корреспондент.
Итак, девушка, в вашем вопросе мне слышится примерно вот что: « А все ли вы сделали внутри своей семьи, все ли средства, все ли силы потратили, прежде чем обращаться к людям вокруг?»
И спустя время - нет, не в микрофон, а чуть погодя, когда стало ясно, что все эти вопросы не для блиц-интервью под сенью липы - я готов ответить искренне.
« А вы, в свою очередь, не задумывались о том, почему, например, на кладбищенской церемонии гроб с телом покойного несут не родственники, а кто-то другой?.. Тогда я прокомментирую. Это - веками, тысячелетиями отработанный ритуал, выросший из основ человечности. Он вырос из идеи о том, что человеку, не слишком близкому, проявить себя помощником в этом деле легко. Он не так сильно страдает, его душа не терзается страхом взвалить на себя тяжесть утраты в полной мере. Страдание делится на части, человек берет на себя частичку, выполняет свою небольшую роль, и уходит к своим делам. Он касается беды лишь ненадолго, стараясь и имея возможность не слишком травмировать свою психику. А также находя возможность проявить человечность, приняв на себя эту малую часть психического груза.
Однако наш случай, хоть он нисколько не моложе банальных похорон, не имеет таких четких ритуальных установок. Посторонние люди не спешат проявить участие. Они и в самом деле ожидают, что же предпримем мы, сумеем ли выкрутиться сами. Почему?.. Хм.. Я думаю, потому что наш случай - страшнее. Он загадочней, диковинней. Он ввергает людей в панический страх, подрывает простые и привычные представления о добре, справедливости, благости божьей. Наш случай возник в доисторические времена, но с тех пор ничего не поменялось, страх не исчез. Не появилось никаких рациональных объяснений происходящему, и не возникло никаких ритуалов, служащих для усмирения панического страха.
Теперь, возможно, более понятно, чем я тут занимаюсь. Я принес этот страх сюда, на публику, и пытаюсь заниматься разрушением страха, вот уже почти два часа.
Не слишком мрачные аллегории?.. Ну, как уж есть. Вы же хотели знать.
Мы должны что-то сделать, чтобы перестать бояться»
Группа поддержки
Группа поддержки - это все эти люди рядом с нами, со мной, моей женой и Лилькой. Мальчик с аккордеоном, старшая дочь Елизавета, мои папа и мама, невестка, племянник, а также наши волонтеры с детьми, те, что помогают нам в физической реабилитации. Это маленькая пока еще часть общества, перед которой мистический ореол ДЦП поблек, и не вселяет суеверный ужас. ДЦП для нас - это большая злая собака, с которой не хочется дружить, но мы водим ее в ошейнике. Мы делим на стопочки раздаточный материал, берем за поводок нашу большую собаку, и ведем ее купать в людскую реку.
Люди
Река людей течет, пульсирует, словно кровь в вене, периодически подталкиваемая насосом транспорта. Вливается в широкие парковые ворота, стекает по порогам ступенек, разделяется на рукава. Один рукав направляется в нашу сторону. Я сориентировался верно - наш поток оказался самый многоводный.
Человек сидел дома, но решил вдруг пойти в парк. Организовал себе компанию, и отправился.
А тут, в парковых воротах, вдруг стало видно, что одновременно тысячи других людей совершили тот же ход. Это и есть социальная ориентация. Действия по единому сценарию, хоть все специально и не договаривались. Социум рождается из совместных действий.
Я иду против течения, раздаю листовки. Протягиваю руку с листовкой, и говорю заготовленные слова.
Примерно один из двадцати отводит взгляд, делает вид, что меня нет, чтобы я убрался с дороги. Один или двое из ста делают это с презрительной улыбкой. Я их понимаю, и уступаю путь. Кто-то из них уже был жертвой обмана, а кто-то исповедует принцип « мне хорошо, и не надо омрачать мое личное счастье, ведь я его достоин». Все остальные берут. Примерно половина из тех, кто взял листовку в руки, говорит мне «спасибо». Меня это не удивляет. Это люди моего сорта, они поступают так же, как поступил бы я. Я улыбался им навстречу, и улыбаюсь им в ответ. Социум не только рождается из совместных действий. Он ими также и живет, если они направлены на его укрепление.
Корреспондент
- Кто в вашей семье ведет сольную партию в реабилитации, в лечении, во всем, что связано с Лилькой?
хм.. Я снова слышу не вопрос, а целую вязанку вопросов, запрятанную внутри одного.
Давайте-ка развяжем пучок на соломинки.
Почему не жена, имели вы в виду в первую очередь?
Вот почему. По той же причине, по которой этим не занимаются тысячи других женщин. Те, у которых похожая история, похожие дети. Они этим не занимаются потому, что это тяжело. Потому что заниматься этим - попросту немыслимо. Попросту совершенно непонятно, чем именно нужно заниматься.
Потому что жизнь виделась впереди радостная и счастливая, и все силы были положены на это - образование, работа, карьера, замужество, семья, дети. А тут бац - и все летит в тартарары. Вместо мобилизации на полтора-два года, требуемые по известному всем регламенту на вынашивание ребенка, роды, грудное вскармливание - вы получаете все это на неопределенно долгий срок. И вместе с тем это ваше занятие лишено привычной радости, в качестве компенсации за труды. Вы получаете ребенка, который отнимает ваш сон, ваши физические силы, ваши психические ресурсы, ваше время, но при этом не реагирует на ваши ласки, который отвергает ваши усилия, который не улыбается вам, даже не смотрит вам в глаза. Он лежит у вас дома, а вы к нему привязаны. Годами. Это примерно как если бы вас призвали на срочную службу, но вместо этого забрали в рекруты. Или позвали на беседу к участковому, но посадили в тюрьму. Без всякого суда и приговора. На неопределенный срок.
Женщина попросту сдается. Ребенок растет, набирает вес, изматывает ее физически. Попробуйте взять в руки пятнадцатикилограммовую гантелю, и побегать с ней по делам. Бессонные ночи доканчивают дело. А мрачная перспектива всю жизнь провести за переменой подгузников заколачивает последние гвозди. Ее охватывает безысходность, и она опускает руки. «Не по моей воле это случилось, пусть без моей воли и разрешится». Большинство женщин ведет себя так, как ведет себя общество. Они растерянно озираются вокруг, натыкаются на бессилие, равнодушие, страх, некомпетентность, и заражаются этой болезнью: бессилием, равнодушием, страхом, некомпетентностью.
Конечно же, я знаю и других женщин, не таких. Тех, которые решили не сдаваться раньше, чем их настигла пуля безнадежности. Но их очень мало. Их очень, очень мало по сравнению с общим числом. Это скорее исключения, чем правило. А наш случай не представляет собой исключения, только и всего.
Нет, конечно же супруга принимает участие в нашем деле. Вон, поглядите, она стоит посреди сцены, около коляски с Лилькой, улыбается и благодарит прохожих за подаяние. Не думаю, что это по силам многим. Она ведь не профессиональный актер. Она профессиональный экономист, с многолетним стажем работы в должности главного государственного налогового инспектора. Вот такой-то в жизни разворот.
В дело реабилитации ввязался я, а когда двое принимают участие в одном и том же, то у одного ресурсов всегда больше, чем у другого. Кто-то быстрее, активней, сильнее физически. В данном случае вышло, что это именно я. Поэтому мне и сольная партия. А жена - это весь остальной оркестр. Она пришла сюда, на люди, вслед за мной, и это, знаете ли, уже подвиг.
Вот вопрос и потянул соседний: как вышло, что я ввязался в это дело, типично женское?
Мальчик с аккордеоном
Он знает четыре произведения. Заканчивает одно, начинает другое. Заканчивает последнее, начинает сначала. У меня в голове они звучат уже одновременно, перемешавшись, как краски на палитре.
Никогда не думал, что ребенок, начинающий психовать на десятой минуте выполнения домашнего задания, способен отыграть полтора часа рутины не снимая с плеча ремней.
Этот мальчик - мой сын.
Я
Это я привел всю свою ватагу в парк .
Был солнечный летний праздничный день. Жена катила коляску с нарядной и радостной Лилькой. Сын и старшая дочь несли сумки с провизией, одеждой, покрывалом. Я шел впереди, с ящиком аккордеона в руке, с пакетом листовок в другой. И выглядывал место для лагеря.
Нужно выбрать место, чтобы не мешать праздничным мероприятиям. Там и сям разворачивают палатки, дымят шашлычные, раскладывают инвентарь массовики-затейники. Нужно, чтобы они не мешали нам своим шумом и суетой. Но чтобы и люди ходили мимо, конечно же. И чтобы тень была, поскольку жарко. Не так-то все просто.
Но на самом деле, конечно же, хочется спрятаться подальше. Хочется, чтобы вся эта затея оказалась ненастоящей, хочется стряхнуть с себя этот немыслимый психический груз. Влиться в поток гуляющих, раствориться.
Для того, чтобы не было возможности отступить, я создаю себе условия, припирающие к стенке.
Накануне я обзваниваю и приглашаю волонтеров, газету, родню. Событие выходит за рамки личного. Я плачу деньги за печать листовок; потратить деньги - это хороший стимул.
Рядом идет мой сын, который целый месяц ежедневно готовился к выступлению, а я его подзадоривал. Он собирался ловить рыбу на самом деле, и продавать ее возле магазина, чтобы раздобыть денег. А я ему говорю: знаешь ли, ловить рыбу ты не особенно умеешь, а вот играть на аккордеоне - это да. Поэтому, если хочешь раздобыть денег, давай-ка займись не фантастическими проектами, а тем, что ты действительно умеешь. Ну и поехало.
А в спину меня толкает безденежное отчаяние, из-за которого я вынужден отказываться от важных дел, связанных с реабилитацией Лильки. И вот я, с противным холодком под ложечкой, но решительным видом, все-таки направляюсь к перекрестку двух аллей, набрасываю на траву покрывало, сгружаю на него все барахло. На том же вдохе устанавливаю складной стульчик у края дорожки, раскрываю футляр, вытаскиваю аккордеон, прикрепляю плакат в зев футляра.
Конечно, все глаза публики тут же на мне. На человеке, который что-то затевает. И это тоже не позволяет отступить.
Вот именно так я себя и вижу, начиная с этой минуты. Словно со стороны. Как человека, который тут что-то затевает.
Человек подзывает мальчика, мальчик усаживается, приноравливается к ремням, прикидывает, с чего начать, и врезывает «Яблочко». Человек отступает, выруливает на дорожку уже с коляской, устанавливает ее рядышком с аккордеонистом. Лилька светится от счастья и изумления.
«Звезда-а!».
А человек делает шаг навстречу прохожим, отделяет от пачки листовку, находит обращенные на себя глаза, протягивает, и говорит: «Вы можете помочь ребенку с ДЦП»
Корреспондент
- Каковы ваши шансы на излечение?
.. Наш случай довольно тяжелый.. А кроме того - упущено очень много времени, пока мы доверяли нашей медицине. Пока мы не знали что делать. У нас уже закрепились некоторые контрактуры, патологические рефлексы и позы. Пока нам проводили долгую и неудачную противосудорожную терапию, реабилитация была полностью остановлена, поэтому в двигательном плане нам будет трудно.
Сколько шансов на излечение?.. Хм..
Ну, давайте порассуждаем. Ведь точно никто не скажет, правда?
Шансов - совершенно точно больше нуля. Если бы был ноль, то ребенок уже умер бы. А поскольку ребенок жив, да еще и выглядит неплохо, и я даже могу похвастаться некоторыми победами, то шансов, видимо, даже больше двух, а то и больше десятка. Но, конечно же, их гораздо меньше ста. И меньше девяноста, скорее всего. В общем, где-то там, в середине. Очень запутанно. А запутанно потому, что мы плохо договорились насчет того, что мы имеем в виду под излечением.
Вот, например, если у человека болел зуб, а доктор взял, да и выдернул его. Это излечение, или инвалидность? С одной стороны - боль прошла. А с другой - зуба-то нет.
Или другие случаи. Вырезанная селезенка. Ампутированная нога. Спица в позвоночнике. Это излечение?
Вот это я и имею в виду. Фундаментальным принципом медицины на самом деле является не излечение, а улучшение состояния больного. Избавление от страданий, улучшение качества его жизни. Хотя бы на одну ступень. А потом, если получится, на две, на три. И так далее. А если совсем уж дела пойдут хорошо, то и полное излечение. Хотя, понятное дело, новая нога взамен ампутированной не вырастет.
Это не дело медицины - оценивать шансы больного. Дело медицины - пытаться улучшить его состояние.
Однако наша отечественная медицина именно тем и занимается, что разделяет больных на перспективных и малоперспективных. Потому что у нее попросту не хватает ресурсов. Перспективных она лечит. А малоперспективных предоставляет самим себе.
Вот и ответ на ваш скрытый вопрос - почему я здесь, если шансы мои невелики. Я здесь потому, что я со своей больной девочкой предоставлен самому себе. Вот сам и ищу выход. Выход к той медицине, которая занимается своим делом. А не экономикой и финансами.
Люди
Пройдя сквозь встречный поток до ступеней парковых ворот, я возвращаюсь порожняком по течению. Люди идут за руки и обнявшись, компаниями, парами, поодиночке. И вот сквозь смех и непринужденные разговоры начинают пробиваться резкие выдохи аккордеона, мелькают руки, раздающие листовки. По левому борту приближается сцена, где разворачивается действие. Мальчик, выжимающий вопль из растянутых мехов. Темноглазая девочка в коляске, с ручками, приведенными к груди, острыми углами поджатых коленок. Резкая гуашь плаката, выплеснутая на акварельную безмятежность выходного дня.
Я вижу затылки, ускоряющие ход. Я вижу профили, споткнувшиеся о картину, притормозившие, достающие купюры из сумочек, карманов, кошельков. Но скорость потока не меняется. Деньги опускаются торопливо, диалоги коротки.
- Спасибо вам!
- Дай вам бог здоровья..
И нас проносит мимо.
За четыре часа акции никто не остановился поинтересоваться подробностями. Страшно, - думаю я. Заразно не ДЦП, заразна сама мысль о нем. Если задержаться, дать мысли ход, то жизнь станет невозможной.
Или неловко.. У людей и так горе, люди и так унижены своим положением просителей, нет, лучше не унижать их излишним вниманием.
Да и выходной день, в конце концов..
По инерции я проплываю немного ниже по течению
- Видала, какой молодец? - говорит впереди мама дочке. - Берешь завтра свои цимбалы, и вперед, деньги зарабатывать..
- Ужас какой, - обсуждают сзади. - Ну а что им еще остается?.. Ой, не дай бог такое..
- Что мне эта десятка?.. Да ничего. А им может и поможет..
Пожилая женщина, дочитав листовку до конца, решительно останавливается, выискивает в сумочке кошелек, поворачивает вспять..
Не удивительно ли? Я вижу, что желание откликнуться, помочь по большей части возникает именно среди пожилых людей, людей с тросточками, с толстыми линзами очков, среди семей, у которых и своих-то детишек куча вьется рядом. Вот остановился человек на костылях. Он даже наклониться не может, чтобы положить свои деньги в общую кучу. Чтобы понять чужую боль, нужно, видимо, знать, что это вообще такое.
И я направляюсь обратно, за новой порцией листовок.
Корреспондент
· - Есть ли эффективные методы лечения ДЦП в других странах?
..Насколько я узнал за последние пять лет - нет. Нет таких методов, которые в наше время гарантированно излечивали бы поврежденный мозг. И именно этот факт привел к тому, что есть различные типы отношения к проблеме ДЦП.
Несложно понять, что глубина и широта охвата существующей проблемы характеризует уровень цивилизованности общества. Примерно как способность видеть и постигать сложное устройство вещей характеризует степень взрослости человека, отличие его от ребенка. Для ребенка телевизор - это экран, в котором мультики. А для взрослого - это нафаршированный электроникой ящик, в котором электрический сигнал преобразуется в видеоизображение.
В примитивных обществах проблема ДЦП решается просто: ребенок, родившийся несовершенным, погибает. Или его убивают, придумав себе оправдание, в виде защиты от злых чар, например.
В обществах, развитых до степени наличия благотворительных институтов, ребенок может быть помещен в приют, где из потребности в милосердии за ним будут ухаживать, стараться облегчить его существование.
Если общество доросло до наличия медицины, то медицина будет пытаться улучшить его физическое здоровье.
Если общество достигло высот просвещенности, культуры, духовности, то оно будет пытаться привить и ему элементы культуры и просвещенности. Помните Квазимодо мистера Гюго?
Если общество достигло также еще и экономического процветания, то оно может позволить себе попытку целого комплекса мер, например, попробовать социализировать явление ДЦП. Не ребенка даже, а явление целиком.То есть лечить, развивать, адаптируя ребенка к среде обитания, а также одновременно адаптировать среду обитания для данной новой общественной группы. Решение проблемы выйдет далеко за компетенцию медицины. Общество перестанет бояться. Оно попробует понять глубину психической травмы родителей, и попытается ее компенсировать. Оно попробует понять, насколько тяжело им физически, и мысль пойдет дальше, нежели «ой, не дай бог мне такое» или «ну, что же.. Бог дал вам этот крест, вам его и нести..» Подключится промышленность, наука, создадутся социальные институты, изменится психология отношений.
Из сказанного видно, что чем более развито общество, тем сложнее задачи оно перед собой ставит. Соответственно - затрачивает на эти задачи все больше и больше ресурсов, материальных, интеллектуальных, психических. Увеличивается концентрация материальных и интеллектуальных ресурсов вокруг проблемы. Поэтому и эффект выше. Поэтому и неудивительно, что я пытаюсь найти решение своей проблемы там, где ДЦП принимают как вызов, а не как беду.
Мальчик с аккордеоном
Мальчик выдохся наконец. Повел уставшими плечами, снял ремни, поставил инструмент на тротуар. Вытащил купюру из кучи, крикнул «пап, я за мороженым», и убежал.
Кстати, вы не против, что он вытащил деньги на мороженное из поданного вами на лечение?
Он вернется через десять минут, и скажет по-детски честно: «Пап, я на аттракционы хочу». Наташа- волонтер возьмет его в компанию к своим детям, и они оставят дело на час. А мы с группой поддержки сядем на покрывало, и займемся перекусом и заготовкой раздаточного материала.
Корреспондент
- А вы не думали о том, чтобы уехать из страны, в которой так плохо? Туда, где хорошо?
Ох, эта вкрадчивая манера давать советы.. Сразу же вспоминается аналогично часто звучащее «а вы не думали отдать ребеночка куда-нибудь?.. Ведь есть же такие заведения.. Пусть даже ненадолго, чисто попробовать..»
Да, конечно же мы думали. И о том, и о сем. Мы о многом передумали. Когда у тебя утрачивается привычная возможность бегать по делам, находится много времени, чтобы подумать. Мы и об убийстве думали, и о самоубийстве. Когда тебе тяжело, в голове перебираются все варианты спасения.
Но вариант с заграницей переминать в голове, конечно, наиболее приятно.
У меня есть теперь много хороших знакомых, живущих с проблемами, похожими на мои, в разных концах света.
Марина Т. живет, например, в США, в городе Денвере. Она из Карачаево-Черкессии, уехала в Америку по программе беженцев. Чуть позднее туда приехал ее жених, они поженились, и 14 августа 2011 года родили ребенка, Даньку.
Данька родился на 25 неделе беременности, весом в 710 грамм. Но даже не это было самым страшным. Самым страшным была атрезия пищевода. Пищевод был соединен не с желудком, а с легкими. Говорили, что новорожденный продержится не более трех часов. Я не буду делать предположений, как бы поступила в этой ситуации наша медицина, оценивающая шансы. Я расскажу, как поступила американская.
В госпиталях штата, где проживает Марина, опыта спасения таких младенцев не было. Их посадили в вертолет, и доставили в госпиталь соседнего штата. Там они провели четыре месяца. За это время Даньке сделали семь операций, одну из них на сердце. В общей сложности над спасением ребенка трудилась команда из ста специалистов. И это спасение обошлось в полтора миллиона долларов. Эту сумму оплатила страховка полностью. Если бы не было страховки, он бы получил федеральный медикейд, и государство заплатило бы точно так же. Полтора миллиона долларов.
Американскую медицину не интересовало, сколько шансов имеет больной. И не интересовало, ребенок ли это сенатора, или эмигрантов из постсоветского пространства. Американская медицина действует в соответствии с фундаментальным принципом - улучшить состояние больного, и только.
На днях Даньке исполняется два года. Его мама рассказывает, что сразу после госпиталя их взяли в программу Early Intervention - Раннее Вмешательство. Пришли к ним домой, изучили все, назначили физиотерапевта. Каждые три месяца пересматривают программу - если надо больше, добавляют. Недавно добавили терапевта по речи. Бесплатно.
Через год Даня вырастет из этой программы и перейдет в детский садик при начальной школе.
Сад бесплатный для детей, которых направляет программа, для здоровых он платный. Это очень хороший садик, туда здоровых деток стараются засунуть. На группу из 10 человек - 5 здоровых, 2 воспитателя плюс приходят всякие терапевты и занимаются с детьми индивидуально, это тоже бесплатно.
В 6 лет он пойдет в школу. В обычную, скорее всего, начальную школу. Если у него будут еще трудности, то ему будет положены занятия с терапевтами и персональный помощник (это в самых сложных случаях).
Всю эту историю в подробностях можно почитать вот здесь - https://danyasmom.wordpress.com/about/
Для того, чтобы понять, почему у меня в голове бывали мысли и об убийстве, и о самоубийстве, достаточно послушать наших высокопосаженных медиков, говорящих без устали о том, что наша медицина работает в соответствии с мировыми стандартами. А вслед за этим посмотреть в нашу свежую справку о состоянии здоровья пациента. При всем списке диагнозов, дающих на выходе четвертую, максимальную степень утраты здоровья, среди рекомендаций по лечению ( не назначений, а именно рекомендаций) есть только вот эти: гигиенические и воздушные ванны, массаж, гимнастика, диета стол№5, поливитамины.
Конечно же, конечно я хотел бы пользоваться такой медициной, как американская. И таким образованием, социальным устройством, как в Америке. Но я не хотел бы для этого куда-то убегать.
И я не хотел бы слушать все эти телерадиобасни про нашу передовую медицину. Мировым стандартам у нас соответствуют разве что мягкие кресла кабинетов главрачей. Я слишком капризный пациент, наверное. Или у меня шизофрения.
Мальчик с аккордеоном
Сын прибежал с аттракционов, и сел за работу. За работу принялась и вся команда, мы уже неплохо спелись. Мы ныряем в людскую реку, идем по ней сетью.
Но без прежней прыти, силы уже на исходе. Особенно моральные. Это тяжело - быть так долго под прицелом стольких глаз.
Лилька спит на откинутой спинке коляски, укрытая полотенцем.
Гудят ноги, ряды наши редеют, меняются роли. Центральной фигурой теперь выглядит аккордеонист. Теперь, пожалуй, именно он основная движущая сила затухающей акции. Когда держать тяжеленный инструмент уже невмоготу, он срывается с места, оставляя его на тротуаре, берет пачку листовок, исчезает во встречном потоке. Выныривает чуть погодя, напяливает ремни, растягивает меха, и с яростью тянет закинутые сети.
Но вскоре иссякнет и его энергия. Я отниму таки аккордеон, с трудом запихну в футляр, придавив денежный ворох. Мы свернем лагерь, и устало потащим его к выходу. Гаишник великодушно позволит остановить машину прямо напротив ступенек, мы загрузим барахло в багажник, и покинем поле боя.
Корреспондент
- Есть ли у вас план?.. Рецепт что делать? Где лечиться?
- У меня есть хорошая идея. Если в течение пяти лет наша медицина ничего не смогла сделать, значит она на это не способна. У меня не такие железные нервы как у нее, и я не смог дальше ждать, видя ухудшение состояния дочки. Я не врач, но фундаментальный принцип медицины мне духовно близок. И в моем стремлении улучшить состояние дочери хоть на одну ступень, я начал искать что делать за границей. Я взял компьютер и набрал в поисковом окошке: «Что делать, если у ребенка травма головного мозга». И поисковик выдал книгу с одноименным названием. Гленн Доман, «Что делать..». И я начал делать. Нерешенным остался только денежный вопрос.
Я
И наконец я готов поведать о том, почему я занялся этим делом, тем, которым обычно занимаются матери. Дети, пеленки, памперсы, кашки, поликлиника и прочее. Все то, чем мужчины обычно не занимаются. У мужчин обычно дела поважнее.
У меня тоже были гораздо более важные дела. Поездки, встречи, бизнес, приход-расход, содержание семьи. В течение пяти лет Лилька была в основном на попечении жены и нашего отечественного здравоохранения.
Каков результат этих пяти лет?
Я думаю, что он такой же, как и в большинстве подобных случаев. Мы потеряли весь прежний круг общения. Жена потеряла квалификацию и работу. Мы потеряли мир и покой в семье, приобретя бессонные ночи, беспросветную монотонность дней, угнетающую тревогу за смутное, бесперспективное будущее. Мы приобрели неподъемную физическую усталость, растерянность от незнания что делать. Разочарование в медицине, также разводящей руками. Разочарование в социальной обустроенности, оказавшейся миражом для такой ситуации. Психическое истощение неизбежно сказалось на ведении дел и здоровье. И не осталось ничего, кроме желания опустить руки, отступить, забыться. Детский церебральный паралич оказался явлением более широким, чем мы себе представляем. Он вызывает также паралич науки, которая не может найти эффективных средств, паралич общества, которое его боится, паралич философии, морали, религии, неспособных объяснить страдание невинного, паралич родителей, руки которых оказываются связанными обездвиженным ребенком.
В какой-то момент я вдруг понял, почувствовал на себе ту причину, по которой женщины начинают пить, или топят своих больных детей в ванной. Выбрасывают их из окна, или выбрасываются вместе с ними.
Это не так уж легко - то, что приходится им нести, пока мы, мужчины, делаем свои важные дела.
Вот я и взялся. Вам нравится эта передача - «Выжить любой ценой»? Мне она уже наскучила. Там все время одно и то же. Одинокого мужика бросают в пустыне, и выкручивайся как хочешь. А я решил попробовать выкрутиться, прихватив с собой в пустыню еще и пятнадцатикилограммовую ношу, попробовать выжить. И не где-нибудь Америке, а здесь. На родине.
Акция - это ценная бумага. А также еще и активное действие, на что-то направленное. В нашем случае получилось активное действие, направленное на получение ценных бумаг. А также и других человеческих ценностей.
Корреспондент
Девушка-репортер опоздала к началу на час с лишним. Был парад, по городу шли танки, заполняя жаркие улицы пылью, грохотом, дымом, вонью солярки. Движение там и сям перекрыто. Не рассчитала, видимо. Приехала, когда аккордеонист уже выдохся. А звезда представления зевала. И я к тому времени уже плыл на волнах события, вовлеченный в его течение, и сосредоточиться на вопросах было сложно. Поэтому и отвечал слабо.
Я только потом вспомнил, что в кармане джинсов был готовый листок с вопросами и ответами. Написанными заранее, когда стало ясно, что газета все-таки будет.
С вопросами, кстати говоря, я не ошибся. Такими они и были. Только ответы к этому времени были уже другие. А подсознание, видимо, очень хотело подружить готовые ответы с новыми, но запуталось, и выдавало наружу типичное «пек-мек».
Да и не на все вопросы сходу честно ответишь. Из страха, смогут ли тебя понять.
- Помогают ли вам родственники? - спрашивает девушка.
Хм..
Я отвожу взгляд на маму, которую вижу переходящей от коляски к аккордеонисту. Вот она потрепала его по плечу, в знак поддержки и одобрения. А он плечо отдернул - «не мешай». Вступила с кем-то из подошедших в короткий диалог. Поискала растерянно глазами вокруг. Видно меня, организатора. А я - тут. В тени липы. С девушкой беседую.
Перевожу взгляд на папу. У него глаукома, темные очки на глазах, куча других старческих болезней, и он нашел себе место в теньке на лавочке напротив. Он смотрит на происходящее глазами пожилого человека, немного отстраненными, немного удивленными. Да, в его молодости, конечно же, все было не так. Вернее - так не было. Никто не высовывался, никто не лез нарожен, а если кто-то и лез, то недолго. А тут - свобода, и, отвлеченным зрителем, он смотрит на происходящее с одобрением.
Да, конечно же, они помогают. В меру своих сил. Даже на эту авантюрную акцию пришли, в знак солидарности.
Но я всего этого не говорю. Да и думаю я тоже совсем о другом. Я думаю о вашем вопросе, девушка.
Мальчик с аккордеоном
Мальчик с аккордеоном сидит у края парковой аллеи на раскладном туристическом стульчике. На коленях у него трехчетвертной Вельмайстер, а у ног - футляр, обитый потертым дерматином, с широко раскрытой синей велюровой пастью. Нижняя челюсть уже почти доверху наполнена купюрами, а к нёбу приделан картонный плакат. Плакат кричит ярко красной гуашью: «У ЛИЛЬКИ - ДЦП, И САМА ЗА СЕБЯ ОНА НЕ ПОПРОСИТ. Собираем деньги на лечение».
Ни слова лжи.
Мальчик растягивает меха, сосредоточенно перебирает клавиши, не обращая внимания на людей, останавливающихся, прогибающих колени или поясницу, чтобы опустить деньги. Уже пообвык. Поднимает голову, пробегает глазами по лицам, торопливо роняет «спасибо», и вновь к работе.
Корреспондент.
Итак, девушка, в вашем вопросе мне слышится примерно вот что: « А все ли вы сделали внутри своей семьи, все ли средства, все ли силы потратили, прежде чем обращаться к людям вокруг?»
И спустя время - нет, не в микрофон, а чуть погодя, когда стало ясно, что все эти вопросы не для блиц-интервью под сенью липы - я готов ответить искренне.
« А вы, в свою очередь, не задумывались о том, почему, например, на кладбищенской церемонии гроб с телом покойного несут не родственники, а кто-то другой?.. Тогда я прокомментирую. Это - веками, тысячелетиями отработанный ритуал, выросший из основ человечности. Он вырос из идеи о том, что человеку, не слишком близкому, проявить себя помощником в этом деле легко. Он не так сильно страдает, его душа не терзается страхом взвалить на себя тяжесть утраты в полной мере. Страдание делится на части, человек берет на себя частичку, выполняет свою небольшую роль, и уходит к своим делам. Он касается беды лишь ненадолго, стараясь и имея возможность не слишком травмировать свою психику. А также находя возможность проявить человечность, приняв на себя эту малую часть психического груза.
Однако наш случай, хоть он нисколько не моложе банальных похорон, не имеет таких четких ритуальных установок. Посторонние люди не спешат проявить участие. Они и в самом деле ожидают, что же предпримем мы, сумеем ли выкрутиться сами. Почему?.. Хм.. Я думаю, потому что наш случай - страшнее. Он загадочней, диковинней. Он ввергает людей в панический страх, подрывает простые и привычные представления о добре, справедливости, благости божьей. Наш случай возник в доисторические времена, но с тех пор ничего не поменялось, страх не исчез. Не появилось никаких рациональных объяснений происходящему, и не возникло никаких ритуалов, служащих для усмирения панического страха.
Теперь, возможно, более понятно, чем я тут занимаюсь. Я принес этот страх сюда, на публику, и пытаюсь заниматься разрушением страха, вот уже почти два часа.
Не слишком мрачные аллегории?.. Ну, как уж есть. Вы же хотели знать.
Мы должны что-то сделать, чтобы перестать бояться»
Группа поддержки
Группа поддержки - это все эти люди рядом с нами, со мной, моей женой и Лилькой. Мальчик с аккордеоном, старшая дочь Елизавета, мои папа и мама, невестка, племянник, а также наши волонтеры с детьми, те, что помогают нам в физической реабилитации. Это маленькая пока еще часть общества, перед которой мистический ореол ДЦП поблек, и не вселяет суеверный ужас. ДЦП для нас - это большая злая собака, с которой не хочется дружить, но мы водим ее в ошейнике. Мы делим на стопочки раздаточный материал, берем за поводок нашу большую собаку, и ведем ее купать в людскую реку.
Люди
Река людей течет, пульсирует, словно кровь в вене, периодически подталкиваемая насосом транспорта. Вливается в широкие парковые ворота, стекает по порогам ступенек, разделяется на рукава. Один рукав направляется в нашу сторону. Я сориентировался верно - наш поток оказался самый многоводный.
Человек сидел дома, но решил вдруг пойти в парк. Организовал себе компанию, и отправился.
А тут, в парковых воротах, вдруг стало видно, что одновременно тысячи других людей совершили тот же ход. Это и есть социальная ориентация. Действия по единому сценарию, хоть все специально и не договаривались. Социум рождается из совместных действий.
Я иду против течения, раздаю листовки. Протягиваю руку с листовкой, и говорю заготовленные слова.
Примерно один из двадцати отводит взгляд, делает вид, что меня нет, чтобы я убрался с дороги. Один или двое из ста делают это с презрительной улыбкой. Я их понимаю, и уступаю путь. Кто-то из них уже был жертвой обмана, а кто-то исповедует принцип « мне хорошо, и не надо омрачать мое личное счастье, ведь я его достоин». Все остальные берут. Примерно половина из тех, кто взял листовку в руки, говорит мне «спасибо». Меня это не удивляет. Это люди моего сорта, они поступают так же, как поступил бы я. Я улыбался им навстречу, и улыбаюсь им в ответ. Социум не только рождается из совместных действий. Он ими также и живет, если они направлены на его укрепление.
Корреспондент
- Кто в вашей семье ведет сольную партию в реабилитации, в лечении, во всем, что связано с Лилькой?
хм.. Я снова слышу не вопрос, а целую вязанку вопросов, запрятанную внутри одного.
Давайте-ка развяжем пучок на соломинки.
Почему не жена, имели вы в виду в первую очередь?
Вот почему. По той же причине, по которой этим не занимаются тысячи других женщин. Те, у которых похожая история, похожие дети. Они этим не занимаются потому, что это тяжело. Потому что заниматься этим - попросту немыслимо. Попросту совершенно непонятно, чем именно нужно заниматься.
Потому что жизнь виделась впереди радостная и счастливая, и все силы были положены на это - образование, работа, карьера, замужество, семья, дети. А тут бац - и все летит в тартарары. Вместо мобилизации на полтора-два года, требуемые по известному всем регламенту на вынашивание ребенка, роды, грудное вскармливание - вы получаете все это на неопределенно долгий срок. И вместе с тем это ваше занятие лишено привычной радости, в качестве компенсации за труды. Вы получаете ребенка, который отнимает ваш сон, ваши физические силы, ваши психические ресурсы, ваше время, но при этом не реагирует на ваши ласки, который отвергает ваши усилия, который не улыбается вам, даже не смотрит вам в глаза. Он лежит у вас дома, а вы к нему привязаны. Годами. Это примерно как если бы вас призвали на срочную службу, но вместо этого забрали в рекруты. Или позвали на беседу к участковому, но посадили в тюрьму. Без всякого суда и приговора. На неопределенный срок.
Женщина попросту сдается. Ребенок растет, набирает вес, изматывает ее физически. Попробуйте взять в руки пятнадцатикилограммовую гантелю, и побегать с ней по делам. Бессонные ночи доканчивают дело. А мрачная перспектива всю жизнь провести за переменой подгузников заколачивает последние гвозди. Ее охватывает безысходность, и она опускает руки. «Не по моей воле это случилось, пусть без моей воли и разрешится». Большинство женщин ведет себя так, как ведет себя общество. Они растерянно озираются вокруг, натыкаются на бессилие, равнодушие, страх, некомпетентность, и заражаются этой болезнью: бессилием, равнодушием, страхом, некомпетентностью.
Конечно же, я знаю и других женщин, не таких. Тех, которые решили не сдаваться раньше, чем их настигла пуля безнадежности. Но их очень мало. Их очень, очень мало по сравнению с общим числом. Это скорее исключения, чем правило. А наш случай не представляет собой исключения, только и всего.
Нет, конечно же супруга принимает участие в нашем деле. Вон, поглядите, она стоит посреди сцены, около коляски с Лилькой, улыбается и благодарит прохожих за подаяние. Не думаю, что это по силам многим. Она ведь не профессиональный актер. Она профессиональный экономист, с многолетним стажем работы в должности главного государственного налогового инспектора. Вот такой-то в жизни разворот.
В дело реабилитации ввязался я, а когда двое принимают участие в одном и том же, то у одного ресурсов всегда больше, чем у другого. Кто-то быстрее, активней, сильнее физически. В данном случае вышло, что это именно я. Поэтому мне и сольная партия. А жена - это весь остальной оркестр. Она пришла сюда, на люди, вслед за мной, и это, знаете ли, уже подвиг.
Вот вопрос и потянул соседний: как вышло, что я ввязался в это дело, типично женское?
Мальчик с аккордеоном
Он знает четыре произведения. Заканчивает одно, начинает другое. Заканчивает последнее, начинает сначала. У меня в голове они звучат уже одновременно, перемешавшись, как краски на палитре.
Никогда не думал, что ребенок, начинающий психовать на десятой минуте выполнения домашнего задания, способен отыграть полтора часа рутины не снимая с плеча ремней.
Этот мальчик - мой сын.
Я
Это я привел всю свою ватагу в парк .
Был солнечный летний праздничный день. Жена катила коляску с нарядной и радостной Лилькой. Сын и старшая дочь несли сумки с провизией, одеждой, покрывалом. Я шел впереди, с ящиком аккордеона в руке, с пакетом листовок в другой. И выглядывал место для лагеря.
Нужно выбрать место, чтобы не мешать праздничным мероприятиям. Там и сям разворачивают палатки, дымят шашлычные, раскладывают инвентарь массовики-затейники. Нужно, чтобы они не мешали нам своим шумом и суетой. Но чтобы и люди ходили мимо, конечно же. И чтобы тень была, поскольку жарко. Не так-то все просто.
Но на самом деле, конечно же, хочется спрятаться подальше. Хочется, чтобы вся эта затея оказалась ненастоящей, хочется стряхнуть с себя этот немыслимый психический груз. Влиться в поток гуляющих, раствориться.
Для того, чтобы не было возможности отступить, я создаю себе условия, припирающие к стенке.
Накануне я обзваниваю и приглашаю волонтеров, газету, родню. Событие выходит за рамки личного. Я плачу деньги за печать листовок; потратить деньги - это хороший стимул.
Рядом идет мой сын, который целый месяц ежедневно готовился к выступлению, а я его подзадоривал. Он собирался ловить рыбу на самом деле, и продавать ее возле магазина, чтобы раздобыть денег. А я ему говорю: знаешь ли, ловить рыбу ты не особенно умеешь, а вот играть на аккордеоне - это да. Поэтому, если хочешь раздобыть денег, давай-ка займись не фантастическими проектами, а тем, что ты действительно умеешь. Ну и поехало.
А в спину меня толкает безденежное отчаяние, из-за которого я вынужден отказываться от важных дел, связанных с реабилитацией Лильки. И вот я, с противным холодком под ложечкой, но решительным видом, все-таки направляюсь к перекрестку двух аллей, набрасываю на траву покрывало, сгружаю на него все барахло. На том же вдохе устанавливаю складной стульчик у края дорожки, раскрываю футляр, вытаскиваю аккордеон, прикрепляю плакат в зев футляра.
Конечно, все глаза публики тут же на мне. На человеке, который что-то затевает. И это тоже не позволяет отступить.
Вот именно так я себя и вижу, начиная с этой минуты. Словно со стороны. Как человека, который тут что-то затевает.
Человек подзывает мальчика, мальчик усаживается, приноравливается к ремням, прикидывает, с чего начать, и врезывает «Яблочко». Человек отступает, выруливает на дорожку уже с коляской, устанавливает ее рядышком с аккордеонистом. Лилька светится от счастья и изумления.
«Звезда-а!».
А человек делает шаг навстречу прохожим, отделяет от пачки листовку, находит обращенные на себя глаза, протягивает, и говорит: «Вы можете помочь ребенку с ДЦП»
Корреспондент
- Каковы ваши шансы на излечение?
.. Наш случай довольно тяжелый.. А кроме того - упущено очень много времени, пока мы доверяли нашей медицине. Пока мы не знали что делать. У нас уже закрепились некоторые контрактуры, патологические рефлексы и позы. Пока нам проводили долгую и неудачную противосудорожную терапию, реабилитация была полностью остановлена, поэтому в двигательном плане нам будет трудно.
Сколько шансов на излечение?.. Хм..
Ну, давайте порассуждаем. Ведь точно никто не скажет, правда?
Шансов - совершенно точно больше нуля. Если бы был ноль, то ребенок уже умер бы. А поскольку ребенок жив, да еще и выглядит неплохо, и я даже могу похвастаться некоторыми победами, то шансов, видимо, даже больше двух, а то и больше десятка. Но, конечно же, их гораздо меньше ста. И меньше девяноста, скорее всего. В общем, где-то там, в середине. Очень запутанно. А запутанно потому, что мы плохо договорились насчет того, что мы имеем в виду под излечением.
Вот, например, если у человека болел зуб, а доктор взял, да и выдернул его. Это излечение, или инвалидность? С одной стороны - боль прошла. А с другой - зуба-то нет.
Или другие случаи. Вырезанная селезенка. Ампутированная нога. Спица в позвоночнике. Это излечение?
Вот это я и имею в виду. Фундаментальным принципом медицины на самом деле является не излечение, а улучшение состояния больного. Избавление от страданий, улучшение качества его жизни. Хотя бы на одну ступень. А потом, если получится, на две, на три. И так далее. А если совсем уж дела пойдут хорошо, то и полное излечение. Хотя, понятное дело, новая нога взамен ампутированной не вырастет.
Это не дело медицины - оценивать шансы больного. Дело медицины - пытаться улучшить его состояние.
Однако наша отечественная медицина именно тем и занимается, что разделяет больных на перспективных и малоперспективных. Потому что у нее попросту не хватает ресурсов. Перспективных она лечит. А малоперспективных предоставляет самим себе.
Вот и ответ на ваш скрытый вопрос - почему я здесь, если шансы мои невелики. Я здесь потому, что я со своей больной девочкой предоставлен самому себе. Вот сам и ищу выход. Выход к той медицине, которая занимается своим делом. А не экономикой и финансами.
Люди
Пройдя сквозь встречный поток до ступеней парковых ворот, я возвращаюсь порожняком по течению. Люди идут за руки и обнявшись, компаниями, парами, поодиночке. И вот сквозь смех и непринужденные разговоры начинают пробиваться резкие выдохи аккордеона, мелькают руки, раздающие листовки. По левому борту приближается сцена, где разворачивается действие. Мальчик, выжимающий вопль из растянутых мехов. Темноглазая девочка в коляске, с ручками, приведенными к груди, острыми углами поджатых коленок. Резкая гуашь плаката, выплеснутая на акварельную безмятежность выходного дня.
Я вижу затылки, ускоряющие ход. Я вижу профили, споткнувшиеся о картину, притормозившие, достающие купюры из сумочек, карманов, кошельков. Но скорость потока не меняется. Деньги опускаются торопливо, диалоги коротки.
- Спасибо вам!
- Дай вам бог здоровья..
И нас проносит мимо.
За четыре часа акции никто не остановился поинтересоваться подробностями. Страшно, - думаю я. Заразно не ДЦП, заразна сама мысль о нем. Если задержаться, дать мысли ход, то жизнь станет невозможной.
Или неловко.. У людей и так горе, люди и так унижены своим положением просителей, нет, лучше не унижать их излишним вниманием.
Да и выходной день, в конце концов..
По инерции я проплываю немного ниже по течению
- Видала, какой молодец? - говорит впереди мама дочке. - Берешь завтра свои цимбалы, и вперед, деньги зарабатывать..
- Ужас какой, - обсуждают сзади. - Ну а что им еще остается?.. Ой, не дай бог такое..
- Что мне эта десятка?.. Да ничего. А им может и поможет..
Пожилая женщина, дочитав листовку до конца, решительно останавливается, выискивает в сумочке кошелек, поворачивает вспять..
Не удивительно ли? Я вижу, что желание откликнуться, помочь по большей части возникает именно среди пожилых людей, людей с тросточками, с толстыми линзами очков, среди семей, у которых и своих-то детишек куча вьется рядом. Вот остановился человек на костылях. Он даже наклониться не может, чтобы положить свои деньги в общую кучу. Чтобы понять чужую боль, нужно, видимо, знать, что это вообще такое.
И я направляюсь обратно, за новой порцией листовок.
Корреспондент
· - Есть ли эффективные методы лечения ДЦП в других странах?
..Насколько я узнал за последние пять лет - нет. Нет таких методов, которые в наше время гарантированно излечивали бы поврежденный мозг. И именно этот факт привел к тому, что есть различные типы отношения к проблеме ДЦП.
Несложно понять, что глубина и широта охвата существующей проблемы характеризует уровень цивилизованности общества. Примерно как способность видеть и постигать сложное устройство вещей характеризует степень взрослости человека, отличие его от ребенка. Для ребенка телевизор - это экран, в котором мультики. А для взрослого - это нафаршированный электроникой ящик, в котором электрический сигнал преобразуется в видеоизображение.
В примитивных обществах проблема ДЦП решается просто: ребенок, родившийся несовершенным, погибает. Или его убивают, придумав себе оправдание, в виде защиты от злых чар, например.
В обществах, развитых до степени наличия благотворительных институтов, ребенок может быть помещен в приют, где из потребности в милосердии за ним будут ухаживать, стараться облегчить его существование.
Если общество доросло до наличия медицины, то медицина будет пытаться улучшить его физическое здоровье.
Если общество достигло высот просвещенности, культуры, духовности, то оно будет пытаться привить и ему элементы культуры и просвещенности. Помните Квазимодо мистера Гюго?
Если общество достигло также еще и экономического процветания, то оно может позволить себе попытку целого комплекса мер, например, попробовать социализировать явление ДЦП. Не ребенка даже, а явление целиком.То есть лечить, развивать, адаптируя ребенка к среде обитания, а также одновременно адаптировать среду обитания для данной новой общественной группы. Решение проблемы выйдет далеко за компетенцию медицины. Общество перестанет бояться. Оно попробует понять глубину психической травмы родителей, и попытается ее компенсировать. Оно попробует понять, насколько тяжело им физически, и мысль пойдет дальше, нежели «ой, не дай бог мне такое» или «ну, что же.. Бог дал вам этот крест, вам его и нести..» Подключится промышленность, наука, создадутся социальные институты, изменится психология отношений.
Из сказанного видно, что чем более развито общество, тем сложнее задачи оно перед собой ставит. Соответственно - затрачивает на эти задачи все больше и больше ресурсов, материальных, интеллектуальных, психических. Увеличивается концентрация материальных и интеллектуальных ресурсов вокруг проблемы. Поэтому и эффект выше. Поэтому и неудивительно, что я пытаюсь найти решение своей проблемы там, где ДЦП принимают как вызов, а не как беду.
Мальчик с аккордеоном
Мальчик выдохся наконец. Повел уставшими плечами, снял ремни, поставил инструмент на тротуар. Вытащил купюру из кучи, крикнул «пап, я за мороженым», и убежал.
Кстати, вы не против, что он вытащил деньги на мороженное из поданного вами на лечение?
Он вернется через десять минут, и скажет по-детски честно: «Пап, я на аттракционы хочу». Наташа- волонтер возьмет его в компанию к своим детям, и они оставят дело на час. А мы с группой поддержки сядем на покрывало, и займемся перекусом и заготовкой раздаточного материала.
Корреспондент
- А вы не думали о том, чтобы уехать из страны, в которой так плохо? Туда, где хорошо?
Ох, эта вкрадчивая манера давать советы.. Сразу же вспоминается аналогично часто звучащее «а вы не думали отдать ребеночка куда-нибудь?.. Ведь есть же такие заведения.. Пусть даже ненадолго, чисто попробовать..»
Да, конечно же мы думали. И о том, и о сем. Мы о многом передумали. Когда у тебя утрачивается привычная возможность бегать по делам, находится много времени, чтобы подумать. Мы и об убийстве думали, и о самоубийстве. Когда тебе тяжело, в голове перебираются все варианты спасения.
Но вариант с заграницей переминать в голове, конечно, наиболее приятно.
У меня есть теперь много хороших знакомых, живущих с проблемами, похожими на мои, в разных концах света.
Марина Т. живет, например, в США, в городе Денвере. Она из Карачаево-Черкессии, уехала в Америку по программе беженцев. Чуть позднее туда приехал ее жених, они поженились, и 14 августа 2011 года родили ребенка, Даньку.
Данька родился на 25 неделе беременности, весом в 710 грамм. Но даже не это было самым страшным. Самым страшным была атрезия пищевода. Пищевод был соединен не с желудком, а с легкими. Говорили, что новорожденный продержится не более трех часов. Я не буду делать предположений, как бы поступила в этой ситуации наша медицина, оценивающая шансы. Я расскажу, как поступила американская.
В госпиталях штата, где проживает Марина, опыта спасения таких младенцев не было. Их посадили в вертолет, и доставили в госпиталь соседнего штата. Там они провели четыре месяца. За это время Даньке сделали семь операций, одну из них на сердце. В общей сложности над спасением ребенка трудилась команда из ста специалистов. И это спасение обошлось в полтора миллиона долларов. Эту сумму оплатила страховка полностью. Если бы не было страховки, он бы получил федеральный медикейд, и государство заплатило бы точно так же. Полтора миллиона долларов.
Американскую медицину не интересовало, сколько шансов имеет больной. И не интересовало, ребенок ли это сенатора, или эмигрантов из постсоветского пространства. Американская медицина действует в соответствии с фундаментальным принципом - улучшить состояние больного, и только.
На днях Даньке исполняется два года. Его мама рассказывает, что сразу после госпиталя их взяли в программу Early Intervention - Раннее Вмешательство. Пришли к ним домой, изучили все, назначили физиотерапевта. Каждые три месяца пересматривают программу - если надо больше, добавляют. Недавно добавили терапевта по речи. Бесплатно.
Через год Даня вырастет из этой программы и перейдет в детский садик при начальной школе.
Сад бесплатный для детей, которых направляет программа, для здоровых он платный. Это очень хороший садик, туда здоровых деток стараются засунуть. На группу из 10 человек - 5 здоровых, 2 воспитателя плюс приходят всякие терапевты и занимаются с детьми индивидуально, это тоже бесплатно.
В 6 лет он пойдет в школу. В обычную, скорее всего, начальную школу. Если у него будут еще трудности, то ему будет положены занятия с терапевтами и персональный помощник (это в самых сложных случаях).
Всю эту историю в подробностях можно почитать вот здесь - https://danyasmom.wordpress.com/about/
Для того, чтобы понять, почему у меня в голове бывали мысли и об убийстве, и о самоубийстве, достаточно послушать наших высокопосаженных медиков, говорящих без устали о том, что наша медицина работает в соответствии с мировыми стандартами. А вслед за этим посмотреть в нашу свежую справку о состоянии здоровья пациента. При всем списке диагнозов, дающих на выходе четвертую, максимальную степень утраты здоровья, среди рекомендаций по лечению ( не назначений, а именно рекомендаций) есть только вот эти: гигиенические и воздушные ванны, массаж, гимнастика, диета стол№5, поливитамины.
Конечно же, конечно я хотел бы пользоваться такой медициной, как американская. И таким образованием, социальным устройством, как в Америке. Но я не хотел бы для этого куда-то убегать.
И я не хотел бы слушать все эти телерадиобасни про нашу передовую медицину. Мировым стандартам у нас соответствуют разве что мягкие кресла кабинетов главрачей. Я слишком капризный пациент, наверное. Или у меня шизофрения.
Мальчик с аккордеоном
Сын прибежал с аттракционов, и сел за работу. За работу принялась и вся команда, мы уже неплохо спелись. Мы ныряем в людскую реку, идем по ней сетью.
Но без прежней прыти, силы уже на исходе. Особенно моральные. Это тяжело - быть так долго под прицелом стольких глаз.
Лилька спит на откинутой спинке коляски, укрытая полотенцем.
Гудят ноги, ряды наши редеют, меняются роли. Центральной фигурой теперь выглядит аккордеонист. Теперь, пожалуй, именно он основная движущая сила затухающей акции. Когда держать тяжеленный инструмент уже невмоготу, он срывается с места, оставляя его на тротуаре, берет пачку листовок, исчезает во встречном потоке. Выныривает чуть погодя, напяливает ремни, растягивает меха, и с яростью тянет закинутые сети.
Но вскоре иссякнет и его энергия. Я отниму таки аккордеон, с трудом запихну в футляр, придавив денежный ворох. Мы свернем лагерь, и устало потащим его к выходу. Гаишник великодушно позволит остановить машину прямо напротив ступенек, мы загрузим барахло в багажник, и покинем поле боя.
Корреспондент
- Есть ли у вас план?.. Рецепт что делать? Где лечиться?
- У меня есть хорошая идея. Если в течение пяти лет наша медицина ничего не смогла сделать, значит она на это не способна. У меня не такие железные нервы как у нее, и я не смог дальше ждать, видя ухудшение состояния дочки. Я не врач, но фундаментальный принцип медицины мне духовно близок. И в моем стремлении улучшить состояние дочери хоть на одну ступень, я начал искать что делать за границей. Я взял компьютер и набрал в поисковом окошке: «Что делать, если у ребенка травма головного мозга». И поисковик выдал книгу с одноименным названием. Гленн Доман, «Что делать..». И я начал делать. Нерешенным остался только денежный вопрос.
Я
И наконец я готов поведать о том, почему я занялся этим делом, тем, которым обычно занимаются матери. Дети, пеленки, памперсы, кашки, поликлиника и прочее. Все то, чем мужчины обычно не занимаются. У мужчин обычно дела поважнее.
У меня тоже были гораздо более важные дела. Поездки, встречи, бизнес, приход-расход, содержание семьи. В течение пяти лет Лилька была в основном на попечении жены и нашего отечественного здравоохранения.
Каков результат этих пяти лет?
Я думаю, что он такой же, как и в большинстве подобных случаев. Мы потеряли весь прежний круг общения. Жена потеряла квалификацию и работу. Мы потеряли мир и покой в семье, приобретя бессонные ночи, беспросветную монотонность дней, угнетающую тревогу за смутное, бесперспективное будущее. Мы приобрели неподъемную физическую усталость, растерянность от незнания что делать. Разочарование в медицине, также разводящей руками. Разочарование в социальной обустроенности, оказавшейся миражом для такой ситуации. Психическое истощение неизбежно сказалось на ведении дел и здоровье. И не осталось ничего, кроме желания опустить руки, отступить, забыться. Детский церебральный паралич оказался явлением более широким, чем мы себе представляем. Он вызывает также паралич науки, которая не может найти эффективных средств, паралич общества, которое его боится, паралич философии, морали, религии, неспособных объяснить страдание невинного, паралич родителей, руки которых оказываются связанными обездвиженным ребенком.
В какой-то момент я вдруг понял, почувствовал на себе ту причину, по которой женщины начинают пить, или топят своих больных детей в ванной. Выбрасывают их из окна, или выбрасываются вместе с ними.
Это не так уж легко - то, что приходится им нести, пока мы, мужчины, делаем свои важные дела.
Вот я и взялся. Вам нравится эта передача - «Выжить любой ценой»? Мне она уже наскучила. Там все время одно и то же. Одинокого мужика бросают в пустыне, и выкручивайся как хочешь. А я решил попробовать выкрутиться, прихватив с собой в пустыню еще и пятнадцатикилограммовую ношу, попробовать выжить. И не где-нибудь Америке, а здесь. На родине.
Click to view