Просто история
Мне казалось, что я почти уже ко всему привыкла. Но эта история все равно очень для меня... трудная.
Волонтерский мир очень маленький, и два с половиной года назад я познакомилась с Ириной, которая в Питере профессионально занимается аутичными детьми и подростками. Мы сидели у меня на кухне и разговаривали - большей частью о том, как мы можем понять то, что видят другие люди, и в частности, что видят и как с этим справляются аутисты. Тогда Ирина и рассказала, что они пишут с детьми сочинения, дети пробуют формулировать, что они видят. Это поразительные тексты. Один меня просто вынес, я долго не могла прийти в себя, да и сейчас не могу спокойно это читать.
Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, теплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди идут на Плеханова. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют еще квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолете, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолете, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди еще катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мерзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют. Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди еще в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Веселые. Серьезные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди еще здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают.
Еще через полгода мы с Любой Аркус придумали акцию с социальными роликами.
Еще через полтора дошло до сценариев и съемок.
Я очень хотела, чтобы сочинение Антона стало одним из сценариев.
Когда Люба его разыскала, он был на Пряжке - с обострением, а его мама (а больше у них никого нет) уже четыре месяца сидела на больничном, потому что как-то плохо себя чувствовала. Потом Антона выписали, и в ежегодный летний лагерь, в который Ирина и ее волонтеры вывозят деток, поехала съемочная группа - снимать про Антона, и про других, прожить с ними хоть сколько-то, попытаться рассказать, как они видят то, что вокруг.
Ровно в это же самое время выяснилось, почему его мама себя плохо чувствовала - у нее оказался лейкоз. И уже я стала лихорадочно устраивать ее в больницу, потому что по лету сразу три взрослых гематологии закрылись и нигде не хотели брать. А когда Антон вернется из лагеря (через две недели), нужно будет искать для него интернат, в котором он сможет жить. Потому что он не может быть один, а на Пряжку на полгода (или сколько займет лечение лейкоза)... он оттуда не выйдет.
Два с половиной года назад, когда я читала текст совершенно незнакомого мне мальчика про "люди барабанят и громыхают. Теряются. Рыжие. Глубокие..." и видела это как кино, - вот разве можно было представить, что кино будет, что Люба будет его снимать, и мы будем искать Антону интернат, а я буду выгрызать место в гематологии для его мамы, и что вообще это станет частью моей жизни - и эти люди, и это кино?
Я не понимаю уже, какие круги начинает выписывать моя жизнь. Мне не по себе, когда начинают закольцовываться такие сюжеты. Просто не по себе.
UPD: Для всех, кто волновался за судьбу мамы и ребенка: пришли ответы трепанбиопсии и пункции; у мамы Антона лейкоз не подтвердился, подтвердилась миеломная болезнь. Это значит четырехдневные курсы химиотерапии раз в месяц, нетяжелые, без цитопении. Первый капают сейчас в НИИ гематологии и трансфузиологии, 16-го они закрываются. На второй курс, августовский, ее точно берет Институт гематологии в Первом медицинском, а в сентябре она возвращается в НИИ к лечащему доктору, который сегодня меня заверил во всяческом внимательном отношении. В перерыве между химиями мама будет постоянно сдавать анализы у себя в поликлинике, заведующая в курсе ситуации и всячески поддержит, если что. Лекарства недорогие и добывабельные. Антон по возвращении из лагеря будет в Пушкине, в новом интернате, на пятидневке; отзывы про этот интернат хорошие; Антон там был какое-то время раньше, и ему там понравилось.
В общем, я счастлива.
Волонтерский мир очень маленький, и два с половиной года назад я познакомилась с Ириной, которая в Питере профессионально занимается аутичными детьми и подростками. Мы сидели у меня на кухне и разговаривали - большей частью о том, как мы можем понять то, что видят другие люди, и в частности, что видят и как с этим справляются аутисты. Тогда Ирина и рассказала, что они пишут с детьми сочинения, дети пробуют формулировать, что они видят. Это поразительные тексты. Один меня просто вынес, я долго не могла прийти в себя, да и сейчас не могу спокойно это читать.
Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, теплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди идут на Плеханова. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют еще квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолете, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолете, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди еще катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мерзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют. Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди еще в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Веселые. Серьезные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди еще здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают.
Еще через полгода мы с Любой Аркус придумали акцию с социальными роликами.
Еще через полтора дошло до сценариев и съемок.
Я очень хотела, чтобы сочинение Антона стало одним из сценариев.
Когда Люба его разыскала, он был на Пряжке - с обострением, а его мама (а больше у них никого нет) уже четыре месяца сидела на больничном, потому что как-то плохо себя чувствовала. Потом Антона выписали, и в ежегодный летний лагерь, в который Ирина и ее волонтеры вывозят деток, поехала съемочная группа - снимать про Антона, и про других, прожить с ними хоть сколько-то, попытаться рассказать, как они видят то, что вокруг.
Ровно в это же самое время выяснилось, почему его мама себя плохо чувствовала - у нее оказался лейкоз. И уже я стала лихорадочно устраивать ее в больницу, потому что по лету сразу три взрослых гематологии закрылись и нигде не хотели брать. А когда Антон вернется из лагеря (через две недели), нужно будет искать для него интернат, в котором он сможет жить. Потому что он не может быть один, а на Пряжку на полгода (или сколько займет лечение лейкоза)... он оттуда не выйдет.
Два с половиной года назад, когда я читала текст совершенно незнакомого мне мальчика про "люди барабанят и громыхают. Теряются. Рыжие. Глубокие..." и видела это как кино, - вот разве можно было представить, что кино будет, что Люба будет его снимать, и мы будем искать Антону интернат, а я буду выгрызать место в гематологии для его мамы, и что вообще это станет частью моей жизни - и эти люди, и это кино?
Я не понимаю уже, какие круги начинает выписывать моя жизнь. Мне не по себе, когда начинают закольцовываться такие сюжеты. Просто не по себе.
UPD: Для всех, кто волновался за судьбу мамы и ребенка: пришли ответы трепанбиопсии и пункции; у мамы Антона лейкоз не подтвердился, подтвердилась миеломная болезнь. Это значит четырехдневные курсы химиотерапии раз в месяц, нетяжелые, без цитопении. Первый капают сейчас в НИИ гематологии и трансфузиологии, 16-го они закрываются. На второй курс, августовский, ее точно берет Институт гематологии в Первом медицинском, а в сентябре она возвращается в НИИ к лечащему доктору, который сегодня меня заверил во всяческом внимательном отношении. В перерыве между химиями мама будет постоянно сдавать анализы у себя в поликлинике, заведующая в курсе ситуации и всячески поддержит, если что. Лекарства недорогие и добывабельные. Антон по возвращении из лагеря будет в Пушкине, в новом интернате, на пятидневке; отзывы про этот интернат хорошие; Антон там был какое-то время раньше, и ему там понравилось.
В общем, я счастлива.