Необычная история про девочку Дашу.
Не думал, что придется заводить ЖЖ, но видимо час настал.
Если коротко, то - одной моей очень хорошей знакомой требуется помощь. Ее внучке - 3х летней девчушке, нужно проводить операцию - стоимость 25000 евро. Иначе возможен летальный исход. Скоро. Не такие неподъемные деньги, если всем миром то.
НО! Эта история отличается от других детских сборов денег.
Тут замешан комитет Минздрава. (все документы внизу)
Который, реально пообещав выделить деньги на серию операций (их на самом деле надо несколько), фактически отказал в последний момент.
И это когда отступать уже поздно -операция проведена и надо делать следующую.
Возможно, если были бы обозримые сроки, семья успела бы выполнить все требования Минздрава - опять проходить комиссию и собирать справки.
Но произошло все внезапно…и до операции семья не успеет.
То есть чиновники из минздрава, обозлившись на настырную бабушку, фактически обрекли 3х летнего ребенка на смерть. Я несколько в шоке, надеюсь они просто не поняли, что сделали...
В ближайшее время выйдет материал на www.rian.ru с видеосюжетом. Мои коллеги послали запросы во все возможные инстанции. Пока комментариев минздрава по ситуации с продолжением лечения они не получили.
10.06 UPD: Вот ссылка на сюжет http://www.rian.ru/society/20100610/244699086.html
Но обо всем по порядку.
В городе Дмитрове, что в Подмосковье, живет одна, в общем-то, обычная семья. Девочка Даша 3х лет,
ее мама и бабушка.
Сразу пеосле рождения у Даши было диагностировано крайне редкое, трудноизлечимое (но излечимое) заболевание - множественная мальформация сосудов головного мозга. То есть сращивание венозных и артериальных сосудов головного мозга, из-за которых не только нарушается питание мозга, но и есть огромный риск инсульта - с внезапной, как водится, смертью.
Необходима серия нейрохирургических вмешательств (операций).
Если их не сделать до 5 летнего возраста, дальше делать нельзя по медицинским ограничениям. И дальше все - 100% летальный исход до 15 лет.
Вы знаете, очень тяжело иметь ребенка с ДЦП, страшно иметь угасающего на глазах малыша. Но, как мне кажется, гораздо страшнее иметь внешне здорового ребенка, у которого в голове бомба, которая гарантированно рванет. В любой момент. И рванет наверняка, - чем старше, тем вернее.
Представьте себе жизнь мамы. Ребенку, понятно, ничего не говорят. Но … в любой момент. Как мама спит ночами, я не представляю.
В России такого типа операции делают, но без гарантий. Опять же у девочки мальформация множественная , требуется СЕРИЯ операций по «запаиванию» микрососудов. Этого в России еще не делали.
После долгих поисков нашли клинику в Израиле. Первую операцию, продав все что можно и залезая в долги - сделали в Израиле за свой счет. По-моему Дарье тогда еще года не было.
Дальше, поняв, что денег просто неоткуда взять - 2 года пробивная бабушка била била и выбила решение комиссии Минздрава о выделении средств на лечение. Думаю кто знает, тот поймет чего это стоило. Получить гос. квоту почти нереально. На тот момент Израильская клиника озвучила сумму около 200000 долларов за серию операций.
При этом получили письмо от главного врача клиники «Бурденко», что лечение - серия операций- показана за рубежом.
Дальше начинается годовая эпопея по заключению договора с клиникой, сначала с Израилем - чего то там не склеилось, после нашли французскую спецклинику - и уже с ними. Французы присылали документы и приглашение 6 раз за последние пол года, департамент Минздрава не мог составить грамотно договор и банк не мог оплатить. 6 раз! С интервалом в месяц.
Есть правлда официальный ответ департамента, где говорится о волоките с французской стороны.
В любом случае девочке от этого лучше не стало.
В итоге французские же врачи сказали, что тянуть нельзя.
Опять залезая в долги и кредиты, сделали вторую операцию, уже во Франции.
Клиника оперировала в долг, под гарантийное письмо Минздрава.
Дорогу, переводчика, сопровождение и прочее семья оплачивала сама.
И вот момент истины:
7го июня, вернувшись из Франции, бабушка пришла в Минздрав.
Принесла очередную версию договора, подписанную клиникой и счет за операцию.
И ошарашено выслушала, что так и быть - по этому счету мы заплатим, и может быть вам даже дорогу компенсируем,
но… !!!!!
На следующую операцию (которую французы сказали делать вероятно осенью - после диагностики на МРТ) собирайте все разрешения и проходите комиссию Минздрава заново.
Теперь вспомним, сколько прошлый раз пробивали решение - 2 года.
Теперь вспомним когда по медицинским показаниям следующая операция -осень 2010го.
Чиновницы из министерства не могли не понимать, что они фактически отказывают девочке в уже утвержденном лечении - было же сказано ранее что серия операций.
Честно говоря в документах Минздрава нигде явным образом не написано, что утверждено несколько операций и направлений. Не знаю о чем думала бабушка, когда ей устно все обещали, а она верила этим людям.
Итак,
1. Я, как человек, имеющий отношение к СМИ, понимаю, что конкретные имена чиновников из министерства, отказавших в оплате дальнейшшего лечения, я опубликовать не могу.
Пока.
В любой момент они откажутся от своих слов, к сожалению бабушка не носила с собой диктофон. И обвинят нас в клевете.
Но я сильно постараюсь получить официальный «отказ проводить операции в рамках первого постановления». И если будет такая бумага, то наверно семья будет судиться.
И в ЖЖ тоже будет свой суд.
2. Теперь о деньгах.
Я обязательно вложусь в это дело, сколько найду у себя резервов, в том числе и потому, что бабушка сама спасла многих детишек, и в том числе в свое время вытащила моего сына из очень серьезной ситуации.
Но моего вклада будет недостаточно, поскольку операция не одна. Так вот, на ближайшую операцию очень нужны деньги - не хватает 25000 евро (около 950 тыс руб).
Это всего по 100 -200 рублей несколько тысяч человек.
Конечно хотелось бы вообще обойтись без ТАКОЙ помощи минздрава, и собрать всю сумму на 4 операции. Но я реалист. Поэтому душевный разговор с минздравом будет продолжаться параллельно со сбором денег, которые точно понадобятся на осеннюю операцию.
Обязуюсь еженедельно публиковать отчеты о перечисленных средствах и держать достопочтенную публику в курсе событий.
Вот реквизиты мамы Дашки
Через сбер:
Получатель платежа:
Глазкова Юлия Валерьевна
N счета 42307.810.8.4008.0019590
в
Дмитровское ОСБ
№ 2561 СРБ СБ РФ
Р/с 30301810740006004008
к/с 30101810400000000225 В ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525225
ИНН 7707083893
Через Яндекс.деньги - номер кошелька 41001645387871
Вэб мани чуть позже, мама с бабушкой никак не разберутся как открыть кошелек, а я не хочу знать паролей.
10.06 UPD: Счет вебмани R374632639913
------------
Константин Наумов
Письмо из "Бурденко".
постановление минздрава.
Письмо из клиники по результатам операции. Здесь есть как раз назначение следующей операции.
