Будьте здоровы!
Сегодня 14 ноября - Всемирный день борьбы с диабетом. Мне эта формулировка всегда казалось странной. С диабетом надо уметь жить, а не бороться. То же относится и к фразе "страдать диабетом". Не знаю, я не страдаю особо. Мне гораздо ближе понятие "диабет как образ жизни".
Ах да. Привет. Меня зовут Аня и я диабетик :) Инсулинозависимый диабет 1 типа. Многие вообще не знают, что есть 2 типа этой болезни или просто не знают разницу. Вкратце. При первом типе поджелудочная железа не вырабатывает инсулин вообще, поэтому организм должен получать его извне. При втором типе либо инсулина вырабатывается недостаточно, либо организм его усваивает не так, как должен у здорового человека. Ожирение характерно чаще для второго типа. Причины нарушения работы поджелудки могут быть различными, у меня это результат травмы в детстве. Кто бы знал, что падение с качели через несколько лет приведет к этому. Кстати, будешь есть много сладкого, заработаешь диабет - это про второй тип. Его корректируют изначально таблетками, но бывает и так, что приходится прибегать к уколам инсулина. Все зависит от человека и его сознательности.
Такой не совсем обычный образ жизни со мной уже скоро четверть века, и за это время многое произошло и поменялось. По большей части в лучшую сторону, что не может не радовать. Появились новые лекарства, появились новые технологии. Я, правда, не пользовалась шприцами никогда, в середине 90-х уже были инсулиновые ручки - тяжелые, металлические, на них сложно было выставить точную дозировку, их было обязательно две - на два типа инсулина (короткого действия и продленного). Но если сравнить эти ручки (а они у меня сохранились) с тем, что есть сейчас - это, конечно, большой прогресс. Сейчас у меня инсулиновая помпа, это приблизительный аналог поджелудочной железы. Она непрерывно качает инсулин через тонкий проводок и мягкую канюлю, стоящую под кожей на животе. Дозировка рассчитывается индивидуально. Есть помпы, которые могут измерять сахар в крови и в зависимости от этого корректируется дозировка в реальном времени, но у меня более простая модель с двумя режимами: непрерывный базовый и временный болюсный - это когда я что-то ем и даю помпе команду ввести необходимое количество инсулина. Инсулин в помпе ультракороткий, это вариант, максимально приближенный к тому, что происходит в здоровом организме. Чтобы понимать разницу и развитие: раньше у меня было две ручки с разным инсулином. Один (продленного действия) ставился утром и вечером, это как бы тот базовый, который качает непрерывно помпа. Другой (короткий либо ультракороткий) ставился к еде - либо за полчаса, либо сразу перед или во время еды. Таких приемов пищи было три в день + перекусы, к которым тоже иногда мог понадобиться укол. Итого минимум 5 уколов в день, три из них (к еде) предпочтительно ставить в область живота. Очевидно, что с помпой стало проще. Канюля должна меняться примерно раз в три дня, я меняю реже, в зависимости от своих ощущений. Минус помпы в ее стоимости (в среднем 100к, срок службы около 5-7 лет в зависимости от модели) и стоимости расходников (около 5к в месяц, а если бы меняла все так, как рекомендовано, то и больше). Но тот комфорт и возможности, которые дает помпа, того стоят. Технически все это только выглядит сложно, на деле гораздо проще. Я могу отсоединять помпу при необходимости (ванна, спорт и т.д.), а так ношу ее на боку или в кармане. Как правило, люди думают, что это телефон. Некоторые думали, что у меня на боку кобура (видимо, при обнимашках так ощущается)))
Помпу я ставила тогда, когда планировала беременность, чтобы был идеальный фон. И она мне, конечно, очень помогла, как и мои врачи, за что им огромное спасибо. Для женщины-диабетика с моим стажем (на момент беременности 20 лет) вынашивание ребенка - это большое испытание. Нагрузка на сосуды (в первую очередь - глаза, почки и ноги) колоссальная. У меня всё прошло более-менее хорошо, а в каком-то смысле даже со знаком плюс. Поясню. В течение беременности меняются дозировки инсулина из-за колебаний гормонального фона, во втором триместре дозы растут, к родам сильно снижаются. Так вот. У меня дозировки снизились и уже пять лет остаются такими же, как после родов, а это очень мало для моего стажа. И пусть так и будет дальше. Но когда меня спрашивают, а буду ли я рожать второго, я всегда отвечаю, что нет. Потому что неизвестно, как отреагирует организм. Пусть у моего сына будет более-менее здоровая мама. К счастью, я все еще не имею проблем с сосудами, зрение 100%, почки в норме. Нет никакой гарантии, что последующая беременность не даст осложнений. Слишком велик риск.
Теперь буду хвастаться. Мое нынешнее вполне благополучное состояние организма - в немалой степени лично моя заслуга. В юности я ежегодно лежала в стационаре, чтобы пройти всех профильных специалистов и сдать необходимые анализы, это бесило. После совершеннолетия я договаривалась на дневной стационар, а потом вообще стала делать все без лишних посещений больниц. За эти годы я точно знаю, какие анализы мне надо сдавать регулярно, чтобы отслеживать малейшие изменения. Так что каждый год у меня, как я это называю, ТО - прям как у автомобиля :) Анализы, УЗИ, специалисты - платно, зато качественно, в проверенных лабораториях города.
Без лишней скромности могу сказать, что знаю о своем диабете гораздо больше районного эндокринолога, которая и помпу-то живьем видела от силы пару раз. Но посещать мне ее приходится все равно, поскольку инсулин мне обеспечивает государство, хоть и с огромным скрипом. Каждый месяц мне надо придти и выписать себе лекарства на этот месяц. Иногда дают на три, тогда это прям праздник, но в последнее время врачам запрещают так делать. И это еще мелочи. Раньше мне приходилось еще каждый год проходить комиссию (МСЭК), где я доказывала, что не симулирую, что поджелудка у меня новая не выросла и мне все еще требуется инсулин. Ладно хоть это мракобесие прекратилось и мне наконец-то дали справку пожизненно. И даже иногда по коробочке тест-полосок для глюкометра щедро отсыпают :)
Вообще оглядываясь назад, понимаю, что медицина очень сильно шагнула вперед. Я сейчас именно про техническую составляющую, а не про наши реалии, конечно.
Еще хочу сказать, что за свою жизнь с диабетом я сталкивалась с огромным количеством мифов и предрассудков. Слышала много всякого и в свой адрес в том числе. Что больная, что ненормальная, неполноценная. Мать моего бывшего мужа сначала сказанула, что "нам такие не нужны". Потом передумала и вообще забыла про это. Была у меня знакомая, которая перестала со мной общаться после того, как узнала. В школе была компания, которая пыталась меня травить за диабет в том числе, им рассказали родители, а дети жестоко воспользовались. Есть люди, которые считают, что это заразно, например. Дураков много. Есть те, кто считает, что диабет - это приговор. Но тут все зависит от собственного настроя. Хотя иногда и меня накрывает гневом и неприятием даже по прошествии стольких лет :( Сделать, правда, я все равно с этим ничего не могу, только следить за собой тщательно, чтобы иметь возможность вести практически обычную жизнь. Я занимаюсь спортом. Я ем сладкое и пью алкоголь. Я загораю в открытом купальнике, правда, стараюсь ставить канюлю ниже линии плавок, чтобы загар был ровнее :) Если знать и понимать (это главное) все нюансы, то не так уж все и страшно, как иногда расписывают. Пример. Крепкий алкоголь с низким содержанием сахаров (водка) способен резко и сильно снизить уровень глюкозы в крови, поэтому если закуска не очень обильная, инсулин вообще ставить не стоит, иначе большой риск не просто гипогликемии, но и комы. Впрочем, это тоже индивидуально, у меня было много экспериментов над собой, чтобы выяснить основные линии поведения.
А, вот что еще вспомнила :) Когда училась в универе, у нас был курс медицины, и вот на зачете мне попадается - тадам! - билет про признаки гипергликемической комы. Я даже готовиться не стала, сразу пошла отвечать. Еще с меня не берут консульский сбор при оформлении шенгена, хоть какой-то бонус. А вот всякие муниципальные заведения в Екб не считают третью группу инвалидности за инвалидность. Раньше в зоопарк можно было бесплатно ходить, а теперь все, прикрыли лавочку. Руки-ноги есть, значит - не инвалид. Да и пускай. Дополню абзац данными из 2019: в Московском зоопарке у меня даже справку не спросили, я просто сказала, что она есть. И вообще в столице нашей Родины оказалось много дружественных организаций, где мне положены скидки, в основном это различные развлекательно-познавательные места, собственно, что и требовалось.
Сумбурно получилось, все не уместить, а хотела коротенький постик наваять сначала :) Не знаю, может, кто-то сейчас шокирован, и не знаю - кто из тех, кто прочел, вообще был в курсе этой моей особенности, т.к. уже очень давно ничего не скрываю, хотя и не афиширую направо и налево. Раньше стеснялась, кстати, но это в прошлом.
Очень важна поддержка близких, конечно. Первый муж не вникал вообще ни во что. Второй после того, как узнал, где-то сутки переваривал информацию, а потом пришел с допросом: что делать в разных ситуациях, куда бежать, как помогать. Я оценила.
Надо как-то закончить. Пусть будет банальное резюме: жизнь такова, как мы ее воспринимаем. Следите за здоровьем :)
UPD За 2 года с момента написания этого поста наша медицина резко продвинулась вперед, но не без нашей специфики, само собой. Примерно в мае этого года на меня в инстаграме захотел подписаться некий эндокринолог. Не думаю, что это связано с диабетом, потому что профиль у меня закрытый, да и в инсте особо я про это не упоминала. Скорее всего, из-за моих подписок на других врачей. Но не в этом суть. Я ради любопытства зашла, почитала, о чем дядечка пишет. Дядечка молодец, он помпы бесплатно ставит, причем не только детям. Но суть и не в этом. А в том, что у него на странице я узнала про то, что еще зимой 2019 года вышли поправки к списку медикаментов, которые выдают бесплатно. И в этот список вошли расходные материалы для инсулиновых помп. Во время очередного визита за инсулином я спросила у медсестры (а у меня золотая медсестра, дай ей бог здоровья!), а где же мои расходники? А она вообще не в теме, но тут же стала звонить провизорам, уточнять. Потом отвела меня к провизорам, я все рассказала, что это, как это и куда. Люди вообще оказались без понятия, как и в каком количестве это все выписывать (хотя что удивляться, у меня эндокринолог в поликлинике помпу ни разу в руках не держала, так что...). В общем, сначала выписали наобум, потом с моей помощью скорректировали количество. В расходники входят как канюли, так и полные инфузионные наборы и картриджи для перекачки инсулина из шприц-ручек в помпу. Наверно, это тоже не очень понятно, тогда совсем на пальцах: эти поправки к списку медикаментов теперь экономят мне примерно по 5000-7000 в месяц. Очень надеюсь, что перебоев в поставках не будет, но даже если поступления окажутся нерегулярными, все равно это огромная поддержка. Небольшой минус: из-за того, что у меня теперь 5 позиций в рецептах, приходится еще и заверять их все у заведующей отделением, так что бумажной волокиты добавилось. Но оно того стоит.
UPD2 В 2020 году нам перестали выдавать заграничный хумалог, перевели на российский аналог "РинЛиз". Ну что, в принципе я не заметила каких-то колебаний по сахарам. Так что умеют и наши иногда что-то годное делать.
А в остальном все ок, ежегодный техосмотр, который я себе провожу, в этом году показал, что все совсем неплохо, а что слегка поплыло, то быстро поправим.
Забыла еще дописать, что за прошедшее с первого поста время я сделала две четыре татуировки, предварительно спросив совета у эндокринолога, которому доверяю (он наблюдал меня когда-то еще в детской больнице), он подробно расспросил, что и как, дал добро. Мастера тоже предупредила, риск был только в плохом заживлении, но линии у всех тату тонкие, а у меня хорошая свертываемость, так что все ок.
В качестве очередного резюме: пока кто-то борется, я живу :)
Ах да. Привет. Меня зовут Аня и я диабетик :) Инсулинозависимый диабет 1 типа. Многие вообще не знают, что есть 2 типа этой болезни или просто не знают разницу. Вкратце. При первом типе поджелудочная железа не вырабатывает инсулин вообще, поэтому организм должен получать его извне. При втором типе либо инсулина вырабатывается недостаточно, либо организм его усваивает не так, как должен у здорового человека. Ожирение характерно чаще для второго типа. Причины нарушения работы поджелудки могут быть различными, у меня это результат травмы в детстве. Кто бы знал, что падение с качели через несколько лет приведет к этому. Кстати, будешь есть много сладкого, заработаешь диабет - это про второй тип. Его корректируют изначально таблетками, но бывает и так, что приходится прибегать к уколам инсулина. Все зависит от человека и его сознательности.
Такой не совсем обычный образ жизни со мной уже скоро четверть века, и за это время многое произошло и поменялось. По большей части в лучшую сторону, что не может не радовать. Появились новые лекарства, появились новые технологии. Я, правда, не пользовалась шприцами никогда, в середине 90-х уже были инсулиновые ручки - тяжелые, металлические, на них сложно было выставить точную дозировку, их было обязательно две - на два типа инсулина (короткого действия и продленного). Но если сравнить эти ручки (а они у меня сохранились) с тем, что есть сейчас - это, конечно, большой прогресс. Сейчас у меня инсулиновая помпа, это приблизительный аналог поджелудочной железы. Она непрерывно качает инсулин через тонкий проводок и мягкую канюлю, стоящую под кожей на животе. Дозировка рассчитывается индивидуально. Есть помпы, которые могут измерять сахар в крови и в зависимости от этого корректируется дозировка в реальном времени, но у меня более простая модель с двумя режимами: непрерывный базовый и временный болюсный - это когда я что-то ем и даю помпе команду ввести необходимое количество инсулина. Инсулин в помпе ультракороткий, это вариант, максимально приближенный к тому, что происходит в здоровом организме. Чтобы понимать разницу и развитие: раньше у меня было две ручки с разным инсулином. Один (продленного действия) ставился утром и вечером, это как бы тот базовый, который качает непрерывно помпа. Другой (короткий либо ультракороткий) ставился к еде - либо за полчаса, либо сразу перед или во время еды. Таких приемов пищи было три в день + перекусы, к которым тоже иногда мог понадобиться укол. Итого минимум 5 уколов в день, три из них (к еде) предпочтительно ставить в область живота. Очевидно, что с помпой стало проще. Канюля должна меняться примерно раз в три дня, я меняю реже, в зависимости от своих ощущений. Минус помпы в ее стоимости (в среднем 100к, срок службы около 5-7 лет в зависимости от модели) и стоимости расходников (около 5к в месяц, а если бы меняла все так, как рекомендовано, то и больше). Но тот комфорт и возможности, которые дает помпа, того стоят. Технически все это только выглядит сложно, на деле гораздо проще. Я могу отсоединять помпу при необходимости (ванна, спорт и т.д.), а так ношу ее на боку или в кармане. Как правило, люди думают, что это телефон. Некоторые думали, что у меня на боку кобура (видимо, при обнимашках так ощущается)))
Помпу я ставила тогда, когда планировала беременность, чтобы был идеальный фон. И она мне, конечно, очень помогла, как и мои врачи, за что им огромное спасибо. Для женщины-диабетика с моим стажем (на момент беременности 20 лет) вынашивание ребенка - это большое испытание. Нагрузка на сосуды (в первую очередь - глаза, почки и ноги) колоссальная. У меня всё прошло более-менее хорошо, а в каком-то смысле даже со знаком плюс. Поясню. В течение беременности меняются дозировки инсулина из-за колебаний гормонального фона, во втором триместре дозы растут, к родам сильно снижаются. Так вот. У меня дозировки снизились и уже пять лет остаются такими же, как после родов, а это очень мало для моего стажа. И пусть так и будет дальше. Но когда меня спрашивают, а буду ли я рожать второго, я всегда отвечаю, что нет. Потому что неизвестно, как отреагирует организм. Пусть у моего сына будет более-менее здоровая мама. К счастью, я все еще не имею проблем с сосудами, зрение 100%, почки в норме. Нет никакой гарантии, что последующая беременность не даст осложнений. Слишком велик риск.
Теперь буду хвастаться. Мое нынешнее вполне благополучное состояние организма - в немалой степени лично моя заслуга. В юности я ежегодно лежала в стационаре, чтобы пройти всех профильных специалистов и сдать необходимые анализы, это бесило. После совершеннолетия я договаривалась на дневной стационар, а потом вообще стала делать все без лишних посещений больниц. За эти годы я точно знаю, какие анализы мне надо сдавать регулярно, чтобы отслеживать малейшие изменения. Так что каждый год у меня, как я это называю, ТО - прям как у автомобиля :) Анализы, УЗИ, специалисты - платно, зато качественно, в проверенных лабораториях города.
Без лишней скромности могу сказать, что знаю о своем диабете гораздо больше районного эндокринолога, которая и помпу-то живьем видела от силы пару раз. Но посещать мне ее приходится все равно, поскольку инсулин мне обеспечивает государство, хоть и с огромным скрипом. Каждый месяц мне надо придти и выписать себе лекарства на этот месяц. Иногда дают на три, тогда это прям праздник, но в последнее время врачам запрещают так делать. И это еще мелочи. Раньше мне приходилось еще каждый год проходить комиссию (МСЭК), где я доказывала, что не симулирую, что поджелудка у меня новая не выросла и мне все еще требуется инсулин. Ладно хоть это мракобесие прекратилось и мне наконец-то дали справку пожизненно. И даже иногда по коробочке тест-полосок для глюкометра щедро отсыпают :)
Вообще оглядываясь назад, понимаю, что медицина очень сильно шагнула вперед. Я сейчас именно про техническую составляющую, а не про наши реалии, конечно.
Еще хочу сказать, что за свою жизнь с диабетом я сталкивалась с огромным количеством мифов и предрассудков. Слышала много всякого и в свой адрес в том числе. Что больная, что ненормальная, неполноценная. Мать моего бывшего мужа сначала сказанула, что "нам такие не нужны". Потом передумала и вообще забыла про это. Была у меня знакомая, которая перестала со мной общаться после того, как узнала. В школе была компания, которая пыталась меня травить за диабет в том числе, им рассказали родители, а дети жестоко воспользовались. Есть люди, которые считают, что это заразно, например. Дураков много. Есть те, кто считает, что диабет - это приговор. Но тут все зависит от собственного настроя. Хотя иногда и меня накрывает гневом и неприятием даже по прошествии стольких лет :( Сделать, правда, я все равно с этим ничего не могу, только следить за собой тщательно, чтобы иметь возможность вести практически обычную жизнь. Я занимаюсь спортом. Я ем сладкое и пью алкоголь. Я загораю в открытом купальнике, правда, стараюсь ставить канюлю ниже линии плавок, чтобы загар был ровнее :) Если знать и понимать (это главное) все нюансы, то не так уж все и страшно, как иногда расписывают. Пример. Крепкий алкоголь с низким содержанием сахаров (водка) способен резко и сильно снизить уровень глюкозы в крови, поэтому если закуска не очень обильная, инсулин вообще ставить не стоит, иначе большой риск не просто гипогликемии, но и комы. Впрочем, это тоже индивидуально, у меня было много экспериментов над собой, чтобы выяснить основные линии поведения.
А, вот что еще вспомнила :) Когда училась в универе, у нас был курс медицины, и вот на зачете мне попадается - тадам! - билет про признаки гипергликемической комы. Я даже готовиться не стала, сразу пошла отвечать. Еще с меня не берут консульский сбор при оформлении шенгена, хоть какой-то бонус. А вот всякие муниципальные заведения в Екб не считают третью группу инвалидности за инвалидность. Раньше в зоопарк можно было бесплатно ходить, а теперь все, прикрыли лавочку. Руки-ноги есть, значит - не инвалид. Да и пускай. Дополню абзац данными из 2019: в Московском зоопарке у меня даже справку не спросили, я просто сказала, что она есть. И вообще в столице нашей Родины оказалось много дружественных организаций, где мне положены скидки, в основном это различные развлекательно-познавательные места, собственно, что и требовалось.
Сумбурно получилось, все не уместить, а хотела коротенький постик наваять сначала :) Не знаю, может, кто-то сейчас шокирован, и не знаю - кто из тех, кто прочел, вообще был в курсе этой моей особенности, т.к. уже очень давно ничего не скрываю, хотя и не афиширую направо и налево. Раньше стеснялась, кстати, но это в прошлом.
Очень важна поддержка близких, конечно. Первый муж не вникал вообще ни во что. Второй после того, как узнал, где-то сутки переваривал информацию, а потом пришел с допросом: что делать в разных ситуациях, куда бежать, как помогать. Я оценила.
Надо как-то закончить. Пусть будет банальное резюме: жизнь такова, как мы ее воспринимаем. Следите за здоровьем :)
UPD За 2 года с момента написания этого поста наша медицина резко продвинулась вперед, но не без нашей специфики, само собой. Примерно в мае этого года на меня в инстаграме захотел подписаться некий эндокринолог. Не думаю, что это связано с диабетом, потому что профиль у меня закрытый, да и в инсте особо я про это не упоминала. Скорее всего, из-за моих подписок на других врачей. Но не в этом суть. Я ради любопытства зашла, почитала, о чем дядечка пишет. Дядечка молодец, он помпы бесплатно ставит, причем не только детям. Но суть и не в этом. А в том, что у него на странице я узнала про то, что еще зимой 2019 года вышли поправки к списку медикаментов, которые выдают бесплатно. И в этот список вошли расходные материалы для инсулиновых помп. Во время очередного визита за инсулином я спросила у медсестры (а у меня золотая медсестра, дай ей бог здоровья!), а где же мои расходники? А она вообще не в теме, но тут же стала звонить провизорам, уточнять. Потом отвела меня к провизорам, я все рассказала, что это, как это и куда. Люди вообще оказались без понятия, как и в каком количестве это все выписывать (хотя что удивляться, у меня эндокринолог в поликлинике помпу ни разу в руках не держала, так что...). В общем, сначала выписали наобум, потом с моей помощью скорректировали количество. В расходники входят как канюли, так и полные инфузионные наборы и картриджи для перекачки инсулина из шприц-ручек в помпу. Наверно, это тоже не очень понятно, тогда совсем на пальцах: эти поправки к списку медикаментов теперь экономят мне примерно по 5000-7000 в месяц. Очень надеюсь, что перебоев в поставках не будет, но даже если поступления окажутся нерегулярными, все равно это огромная поддержка. Небольшой минус: из-за того, что у меня теперь 5 позиций в рецептах, приходится еще и заверять их все у заведующей отделением, так что бумажной волокиты добавилось. Но оно того стоит.
UPD2 В 2020 году нам перестали выдавать заграничный хумалог, перевели на российский аналог "РинЛиз". Ну что, в принципе я не заметила каких-то колебаний по сахарам. Так что умеют и наши иногда что-то годное делать.
А в остальном все ок, ежегодный техосмотр, который я себе провожу, в этом году показал, что все совсем неплохо, а что слегка поплыло, то быстро поправим.
Забыла еще дописать, что за прошедшее с первого поста время я сделала две четыре татуировки, предварительно спросив совета у эндокринолога, которому доверяю (он наблюдал меня когда-то еще в детской больнице), он подробно расспросил, что и как, дал добро. Мастера тоже предупредила, риск был только в плохом заживлении, но линии у всех тату тонкие, а у меня хорошая свертываемость, так что все ок.
В качестве очередного резюме: пока кто-то борется, я живу :)