22 февраля - День +58
Новости. Вот-вот - и написали бы что-то итоговое... но Жизнь не сбавляет оборотов и продолжаются виражи.
Итак, 16 января у нас был большой праздник - 1-й Инграфт.
Катюха писала: "2-й День рождения, УРААА!!!"
Это значит - пересаженный костный мозг прижился и начал вырабатывать молоденькие клеточки, которые станут лейкоцитами.
21 января - 2й Инграфт - появились молоденькие эритроциты (содержат гемоглобин, который переносит кислород)
И те, и другие вели себя лениво, раз в полторы недели приходилось переливать донорскую кровь, но - они появились, заработали. Пробовали стимулировать (ускорять процесс выброса молоденьких клеток из костного мозга в кровь) - клеточки массово выходили. В общем - были они там, просто ленивые.
С тромбоцитами (отвечают за свертываемость) вышло похуже. Т.е. никак. 3-го инграфта мы пока не дождались, переливания донорской тромбомассы - через день, жизненный цикл донорских клеточек заканчивался... и снова приходил врач-трансфузиолог и говорил маме вызывать следующих доноров.
Сколько человек обзвонено за последние 2 месяца.... Сколько человек приходило!!! Благодаря каждому из них - эти 2 месяца жизни нашей девочки. По цепочке, как эстафету передавали.... Все переливания мама продолжает заносить в табличку.
В январе же Катюхе разрешили выходить на улицу. После месяца заточения!
Ноженьки, правда, подзабыли свою основную функцию и передвигались тяжко (Катюха, вместо того, чтобы тренироваться, мухлевала и со 2-го этажа надумала съезжать вниз по перилам:)) но на то и мама рядом, чтобы контролировать и через "не могу" и "не хочу" все равно то и дело напоминать, что надо двигаться и заново тренировать свое тело. Несколько раз даже на велотренажер усадили:)
Щеки - это наш новый имидж:)
После трансплантации костного мозга пациенту угрожает РТПХ - Реакция Трансплантант Против Хозяина. Грубо говоря, пересаженный костный мозг - это новый иммунитет, попавший в чужое ему тело, поэтому он начинает с этим телом бороться. Т.е. не сразу понимает, что это его новый дом. Поэтому пациенту после пересадки вводят препараты иммунносупрессии, в том числе - гормональный солу-медрол, чтобы сдерживать агрессивность нового костного мозга (типа намордник надевают на КМ и потихоньку наблюдают, когда он освоится, станет менее опасным, и его можно понемногу отпускать).
В качестве побочного эффекта - иммуносупрессия дарит пациенту прикольные хомячьи щеки:) Так что все не просто так:) Увидите пациента с "гормональными щечками" - знайте: ему непросто, но он под защитой))) Этого не всегда достаточно, иногда РТПХ бывает жесточайшей, но Катюха свои 58 дней прошла без особенных эксцессов. Нелегко, и были моменты, когда бывало страшно, Катюха не могла есть, дышала через кислородную маску, но все же - все в пределах нормы для этого периода.
С нетерпением ждали результатов анализа на химеризм… без них все остальные новости - неполные…
Когда после ТКМ начинают расти клеточки костного мозга, нужно убедиться, что растут именно новые донорские клеточки, а не прежние пациентские (такое тоже бывает). Анализ на химеризм делают на День +30 и День +60.
Едва дождались этого Дня+30…
«Так получилось - реактивы застряли на таможне, костный мозг для анализа мы возьмем, но дальше придется ждать…»
Ей-Богу, этот ребенок умудряется держать интригу по максимуму!!!
12 февраля и результат: 95 % клеток Донора (мои), 5% - Катюхины.... даже сильнейшая мегадозовая химия не убила их полностью... Это немного, при нормальном развитии событий новые донорские клеточки более сильные и "съедают" остатки хозяйских. Настораживает, но - наблюдаем...
16 февраля (День +52) - новый вираж.
«Мариш, лейкоциты сегодня 0,9» - осторожно мявкает у меня аська.
Отменять долгожданную, заранее спланированную на этот день культурную программу, о которой только и разговоров целый месяц?
Снова спецрежим?
и… что дальше?
Ребенок взрослый, сам все понимает, и главное, про ответственность - правила, диктуемые лечением, неоспоримы. «Маска, обработка рук, не идти в толпу, ни с кем не обниматься, не целоваться»… сегодня еще - гуляй.
Что дальше - пока не знает, кажется, никто.
С воскресенья капаются стимулирующие препараты.
0,9… - 0,7… - 0,5…. - 0,3…. - 0,2… - лейкоциты не реагируют и упрямо продолжают падать.
Гемоглобин тоже ползет вниз (сегодня - 77).
Границу критическую для переливания тромбоцитов с 11 февраля снизили до 10 тыс. (обычно считали 20 тыс, а норма здорового человека - вообще от 180 тыс и выше). Переливания через день, всего после ТКМ до сегодня - 30 переливаний донорских тромбоцитов.
- а почему перестала реагировать на стимуляцию? клетки закончились? - Катюха в аське. Не знаю.
- Говорит, когда кровь на анализ не смогли набрать из катетера: «Все, кровь закончилась» - вставляет мама. Шутим. А что остается.
Не дожидаясь 60-го дня, сделали новый анализ на химеризм в День+54 - по результатам 80% донорских клеток, 20% - старых Катюхиных.
Пересаженный костный мозг не просто ленится, это уже похоже на бойкот.
Мы не знаем причины.
- Привези денег - на понедельник и вторник назначили целую тьму анализов…
- Сколько?
- Считаю… чуть больше 1000 грн - проверка на инфекции. 1900 грн за анализ, который делается в Германии - может, найдут, куда деваются тромбоциты. И нужен кто-то съездить в лабораторию за пробирками вечером накануне, а утром отвезти их с Катюхиной кровью назад…Парвовирус - это что? Надо на него проверить - 320 грн. Еще пора заказывать перчатки - за ящик 440 грн. И доноров проверять снова. Кстати, есть, кого позвать?
- Привезу. Волонтера найдем (сама не могу). Доноров тоже.
Других ответов я себе позволить не могу. После разговора буду думать, где взять - деньги (воскресенье), волонтера, доноров… но у Катюхи все - будет. Не найти, не успеть - я не имею права.
«Напоминаю: закажи для нас в аптеке по списку, который я давала»
«Ждем пункции КМ для химеризма…»
«Сказали сделать пробу Кумбса. Надо завтра до 10 утра отвезти пробирку в Институт гематологии - может кто-то?» (утро 20 февраля, метро не работает, что с передвижением по городу?).
«Кислород куда-то делся, меряем - по нижней границе плавает»
«А запеканку творожную ребенку можно?»
«Пробы Кумбса отрицательные, значит, донорские эритроциты не отторгаются… а куда они, в таком случае деваются? Гемоглобин 72»
«Иммуносупрессию полностью сняли за эту неделю, стиулирующие капают… и где костный мозг? И не шевелится. Собрали консилиум - продолжаем эту же тактику, наблюдаем, ждем результатов анализов».
Сколько всего за этими мамиными сообщениями в чате...
Почему - то ли гибнут, то ли не хотят размножаться пересаженные клеточки? Надеемся, что с полностью снятым намордником и стимуляцией пересаженный Костный Мозг все-таки заработает, "съест" старые клеточки и будет работать дальше. Молимся.
Чем СЕГОДНЯ помочь?
Помолитесь.
За Катюшку, маму Иру и врачей, перед которыми сейчас сложная загадка.
Можете сдать кровь - оставьте свои контакты.
Киев, 1 группа крови, резус положительный, в основном нужны мужчины в возрасте от 21 до 40 лет для сдачи тромбоцитов. Вообще дни сдачи - понедельник и четверг, но в какой именно день нужно будет сдавать - мы сейчас не знаем, все - по анализам.
Перечислите денежную помощь (реквизиты). Сейчас много нужно оплачивать дополнительные обследования Катюхи, которые проводятся вне ОХМАТДЕТа, чтобы понять, что происходит. И исследования донорской крови, чтобы Катюха могла продержаться это время. Денежные запасы, которые были собраны для Катюхи осенью, уже на исходе (табличка поступлений и трат здесь), оставшийся запас для нынешней ситуации слишком маленький.
Сейчас трудное время, во всех отношениях. Но нужно идти.
Итак, 16 января у нас был большой праздник - 1-й Инграфт.
Катюха писала: "2-й День рождения, УРААА!!!"
Это значит - пересаженный костный мозг прижился и начал вырабатывать молоденькие клеточки, которые станут лейкоцитами.
21 января - 2й Инграфт - появились молоденькие эритроциты (содержат гемоглобин, который переносит кислород)
И те, и другие вели себя лениво, раз в полторы недели приходилось переливать донорскую кровь, но - они появились, заработали. Пробовали стимулировать (ускорять процесс выброса молоденьких клеток из костного мозга в кровь) - клеточки массово выходили. В общем - были они там, просто ленивые.
С тромбоцитами (отвечают за свертываемость) вышло похуже. Т.е. никак. 3-го инграфта мы пока не дождались, переливания донорской тромбомассы - через день, жизненный цикл донорских клеточек заканчивался... и снова приходил врач-трансфузиолог и говорил маме вызывать следующих доноров.
Сколько человек обзвонено за последние 2 месяца.... Сколько человек приходило!!! Благодаря каждому из них - эти 2 месяца жизни нашей девочки. По цепочке, как эстафету передавали.... Все переливания мама продолжает заносить в табличку.
В январе же Катюхе разрешили выходить на улицу. После месяца заточения!
Ноженьки, правда, подзабыли свою основную функцию и передвигались тяжко (Катюха, вместо того, чтобы тренироваться, мухлевала и со 2-го этажа надумала съезжать вниз по перилам:)) но на то и мама рядом, чтобы контролировать и через "не могу" и "не хочу" все равно то и дело напоминать, что надо двигаться и заново тренировать свое тело. Несколько раз даже на велотренажер усадили:)
Щеки - это наш новый имидж:)
После трансплантации костного мозга пациенту угрожает РТПХ - Реакция Трансплантант Против Хозяина. Грубо говоря, пересаженный костный мозг - это новый иммунитет, попавший в чужое ему тело, поэтому он начинает с этим телом бороться. Т.е. не сразу понимает, что это его новый дом. Поэтому пациенту после пересадки вводят препараты иммунносупрессии, в том числе - гормональный солу-медрол, чтобы сдерживать агрессивность нового костного мозга (типа намордник надевают на КМ и потихоньку наблюдают, когда он освоится, станет менее опасным, и его можно понемногу отпускать).
В качестве побочного эффекта - иммуносупрессия дарит пациенту прикольные хомячьи щеки:) Так что все не просто так:) Увидите пациента с "гормональными щечками" - знайте: ему непросто, но он под защитой))) Этого не всегда достаточно, иногда РТПХ бывает жесточайшей, но Катюха свои 58 дней прошла без особенных эксцессов. Нелегко, и были моменты, когда бывало страшно, Катюха не могла есть, дышала через кислородную маску, но все же - все в пределах нормы для этого периода.
С нетерпением ждали результатов анализа на химеризм… без них все остальные новости - неполные…
Когда после ТКМ начинают расти клеточки костного мозга, нужно убедиться, что растут именно новые донорские клеточки, а не прежние пациентские (такое тоже бывает). Анализ на химеризм делают на День +30 и День +60.
Едва дождались этого Дня+30…
«Так получилось - реактивы застряли на таможне, костный мозг для анализа мы возьмем, но дальше придется ждать…»
Ей-Богу, этот ребенок умудряется держать интригу по максимуму!!!
12 февраля и результат: 95 % клеток Донора (мои), 5% - Катюхины.... даже сильнейшая мегадозовая химия не убила их полностью... Это немного, при нормальном развитии событий новые донорские клеточки более сильные и "съедают" остатки хозяйских. Настораживает, но - наблюдаем...
16 февраля (День +52) - новый вираж.
«Мариш, лейкоциты сегодня 0,9» - осторожно мявкает у меня аська.
Отменять долгожданную, заранее спланированную на этот день культурную программу, о которой только и разговоров целый месяц?
Снова спецрежим?
и… что дальше?
Ребенок взрослый, сам все понимает, и главное, про ответственность - правила, диктуемые лечением, неоспоримы. «Маска, обработка рук, не идти в толпу, ни с кем не обниматься, не целоваться»… сегодня еще - гуляй.
Что дальше - пока не знает, кажется, никто.
С воскресенья капаются стимулирующие препараты.
0,9… - 0,7… - 0,5…. - 0,3…. - 0,2… - лейкоциты не реагируют и упрямо продолжают падать.
Гемоглобин тоже ползет вниз (сегодня - 77).
Границу критическую для переливания тромбоцитов с 11 февраля снизили до 10 тыс. (обычно считали 20 тыс, а норма здорового человека - вообще от 180 тыс и выше). Переливания через день, всего после ТКМ до сегодня - 30 переливаний донорских тромбоцитов.
- а почему перестала реагировать на стимуляцию? клетки закончились? - Катюха в аське. Не знаю.
- Говорит, когда кровь на анализ не смогли набрать из катетера: «Все, кровь закончилась» - вставляет мама. Шутим. А что остается.
Не дожидаясь 60-го дня, сделали новый анализ на химеризм в День+54 - по результатам 80% донорских клеток, 20% - старых Катюхиных.
Пересаженный костный мозг не просто ленится, это уже похоже на бойкот.
Мы не знаем причины.
- Привези денег - на понедельник и вторник назначили целую тьму анализов…
- Сколько?
- Считаю… чуть больше 1000 грн - проверка на инфекции. 1900 грн за анализ, который делается в Германии - может, найдут, куда деваются тромбоциты. И нужен кто-то съездить в лабораторию за пробирками вечером накануне, а утром отвезти их с Катюхиной кровью назад…Парвовирус - это что? Надо на него проверить - 320 грн. Еще пора заказывать перчатки - за ящик 440 грн. И доноров проверять снова. Кстати, есть, кого позвать?
- Привезу. Волонтера найдем (сама не могу). Доноров тоже.
Других ответов я себе позволить не могу. После разговора буду думать, где взять - деньги (воскресенье), волонтера, доноров… но у Катюхи все - будет. Не найти, не успеть - я не имею права.
«Напоминаю: закажи для нас в аптеке по списку, который я давала»
«Ждем пункции КМ для химеризма…»
«Сказали сделать пробу Кумбса. Надо завтра до 10 утра отвезти пробирку в Институт гематологии - может кто-то?» (утро 20 февраля, метро не работает, что с передвижением по городу?).
«Кислород куда-то делся, меряем - по нижней границе плавает»
«А запеканку творожную ребенку можно?»
«Пробы Кумбса отрицательные, значит, донорские эритроциты не отторгаются… а куда они, в таком случае деваются? Гемоглобин 72»
«Иммуносупрессию полностью сняли за эту неделю, стиулирующие капают… и где костный мозг? И не шевелится. Собрали консилиум - продолжаем эту же тактику, наблюдаем, ждем результатов анализов».
Сколько всего за этими мамиными сообщениями в чате...
Почему - то ли гибнут, то ли не хотят размножаться пересаженные клеточки? Надеемся, что с полностью снятым намордником и стимуляцией пересаженный Костный Мозг все-таки заработает, "съест" старые клеточки и будет работать дальше. Молимся.
Чем СЕГОДНЯ помочь?
Помолитесь.
За Катюшку, маму Иру и врачей, перед которыми сейчас сложная загадка.
Можете сдать кровь - оставьте свои контакты.
Киев, 1 группа крови, резус положительный, в основном нужны мужчины в возрасте от 21 до 40 лет для сдачи тромбоцитов. Вообще дни сдачи - понедельник и четверг, но в какой именно день нужно будет сдавать - мы сейчас не знаем, все - по анализам.
Перечислите денежную помощь (реквизиты). Сейчас много нужно оплачивать дополнительные обследования Катюхи, которые проводятся вне ОХМАТДЕТа, чтобы понять, что происходит. И исследования донорской крови, чтобы Катюха могла продержаться это время. Денежные запасы, которые были собраны для Катюхи осенью, уже на исходе (табличка поступлений и трат здесь), оставшийся запас для нынешней ситуации слишком маленький.
Сейчас трудное время, во всех отношениях. Но нужно идти.