Легкий доступ в интернат - от Надежды Андреевой - Новая газета
В 60-х годах прошлого века, будучи совсем ребенком, я очень долго (по детским понятиям) жил в Саратове. И не помню рядом с собой, в общежитии, где жил с родителями, на улицах, на набережной Волги, где гулял, ни одного колясочника. За все почти уже тридцать лет проживания в Екатеринбурге я видел колясочников в общей сложности от силы человек тридцать - сорок - В.С.http://www.novayagazeta.ru/
Надежда Андреева
ОБЩЕСТВО / ВЫПУСК № 2 ОТ 11 ЯНВАРЯ 2013
Легкий доступ в интернат
«Откажись от него! Сдай в интернат!» Именно эти слова чаще всего слышат мамы детей-инвалидов от представителей государства, которое вдруг озаботилось их судьбой
11.01.2013 Теги: дети, инвалиды, медицина
Хорошие коляски могут стоить до 150 тысяч рублей. Но в госзакупках побеждают самые дешевые «бешеные табуретки» китайского производства. Если родители купят хорошую коляску за свой счет, бюджет выплатит компенсацию не больше, чем цена госзакупки.
.
По официальной статистике, сегодня в стране живут более 13 миллионов инвалидов, в том числе 500 тысяч детей. Как говорят мамы детей с тяжелыми диагнозами, начиная с роддома, от представителей государства они чаще всего слышат одну и ту же фразу: «Откажись от него! Сдай в интернат!»
На создание доступной среды для инвалидов государство намерено потратить в ближайшие годы 180 миллиардов рублей. На эти деньги планируется соорудить пандусы и подъемники, повесить тактильные таблички для незрячих, световые табло для глухих, а также «сформировать толерантное отношение к инвалидам со стороны общества». Федеральное Министерство труда и социальной защиты рассчитало результаты с точностью до десятых долей процента: например, предполагается, что к 2016 году доля инвалидов, «положительно оценивающих отношение населения к проблемам инвалидов», достигнет 49,6%, современным диагностическим оборудованием будут оснащены 86% бюро медико-социальной экспертизы, получить «положительные результаты реабилитации» смогут 14,5% пациентов. «Чем комфортнее этим людям будет жить, тем более продвинутым будет считаться наше общество», - говорил год назад, еще будучи премьером, Владимир Путин.
Родовая травма
Марина живет на рабочей окраине Саратова. «Скорая нас не с первой попытки находит», - рассказывает она, показывая дорогу по лабиринту жилого массива. Сегодня удачная погода: окраинная грязь схватилась морозом, а снега еще нет. «На коляске здесь можно проехать только в сухое время года, зимой - за калитку ни шагу».
За тортиком на кухне собрались три мамы - обаятельные, уверенные в себе, много улыбаются, ярко говорят, тонко шутят. У них сыновья примерно одного возраста и с одинаковым диагнозом - ДЦП, тяжесть поражения и сопутствующие заболевания разные.
Как говорят собеседницы, в 90% случаев ДЦП - результат родовой травмы. Марине нужно было делать кесарево сечение, но по каким-то причинам врачи не стали проводить операцию: сына «локтями выдавливали» в ягодичном предлежании, с обвитием пуповины вокруг шеи и стоп. «Еще и кричит!» - удивились медики, увидев, что младенец жив. «У родителей в такой ситуации физически нет сил ходить по судам. Пока государство не возьмется за расследование каждого случая, число инвалидов будет увеличиваться», - уверены мамы.
«Прямо в роддоме маму должна подхватывать служба сопровождения. Соцработник, психолог, которые скажут: это не конец жизни, рядом государство, которое даст такие-то пособия и льготы, рядом общественные организации, где много семей с такими детьми, а вот - примеры паралимпийцев, которые добились успеха, несмотря на диагнозы. Сейчас к больному ребенку относятся как к производственному браку. «Да откажись от него, у тебя старший здоровый есть», - сказали мне в роддоме», - вспоминает Марина.
Первый год жизни ребенка с ДЦП называют «золотым» в смысле реабилитации. В участковой поликлинике родителям предлагают «то, что может дать поликлиника, - актовегин и пятнадцать минут массажа». В Саратове на миллион жителей - один врач-эпилептолог (у многих детей с поражением центральной нервной системы отмечают эпи-активность). На прием нужно записываться за месяц вперед, это стоит больше тысячи рублей. Детский реабилитационный центр располагается в очень интересном месте - рядом с нефтеперерабатывающим заводом, химкомбинатом и городскими очистными сооружениями. Еще любопытная деталь: в трехэтажном здании нет лифта, мамы носят детей, в том числе подросших, на руках.
Основной источник информации о способах лечения и реабилитации - интернет-форумы родителей особенных детей. Посоветовавшись с другими, саратовские мамы на свой страх и риск едут в клиники Москвы, Йошкар-Олы, Украины. «Таким деткам, как наши, нужно минимум три курса реабилитации, чтобы только понять, подходит ли методика конкретному ребенку. Мы ездили на лечение весной, летом, осенью. Остановиться нельзя, иначе - регресс, - говорит Галина, мама Игорька. - Дорогостоящее лечение моему ребенку оплачивают благотворители. Но ведь нужно еще заплатить за дорогу и проживание в чужом городе. Поэтому финансовый ритм у нас такой: перед отъездом забираем абсолютно все деньги, что есть дома, после возвращения месяц приходим в себя, открываем второе дыхание и снова копим на следующую поездку».
Следите за руками
По закону расходы на проезд к месту лечения должны компенсироваться из бюджета. Как часто бывает с отечественными законами, нужно внимательно «следить за руками» исполнителей. Например, родители больных детей, направляющиеся в федеральные клиники, чаще всего пользуются поездом №9: это единственный поезд по маршруту Саратов - Москва, который прибывает в столицу рано утром, а плановая госпитализация, как правило, проводится до 10 часов. Но этот поезд имеет статус «фирменного» и, по мнению саратовского Министерства соцразвития, не подпадает под компенсацию.
Инвалидность ребенку дают по заключению медико-социальной экспертной комиссии (МСЭК). Эксперты могут приехать на дом. Но за две недели до этого мама должна сама отвезти в МСЭК документы, а через две недели после осмотра - съездить за готовым заключением. 70% мам детей-инвалидов - одиночки. То есть для каждой поездки нужно нанимать няню (а поездок может оказаться больше, если понадобится подвезти какую-нибудь дополнительную справку) или брать ребенка с собой. Социальных нянь для инвалидов в Саратове нет, а на поездку в социальном такси нужно записываться за месяц вперед.
По подсчетам федерального Министерства труда и социальной защиты, в 2010 году только 10% МСЭК в регионах были оснащены «специальным диагностическим оборудованием». К 2016 году этот показатель планируется довести до 86%.
Специалисты МСЭК составляют индивидуальную программу реабилитации (ИПР). Как говорят родители, этот документ - «наше всё». В ИПР указывается, какие меры реабилитации нужны конкретному ребенку. Некоторые можно смело считать фигурами речи - например, «санитарно-курортное обеспечение»: по словам собеседниц, путевку на море нужно ждать минимум четыре года. Когда речь заходит о технических средствах реабилитации (ТСР), маме требуется нечеловеческая бдительность. «Нам вписали в ИПР «трости опорные», не указав количество. Понятно, что их должны быть две - под каждую руку. В Фонде социального страхования не поняли. Пришлось возвращаться к ортопеду в МСЭК и вписывать «две штуки». Но в итоге Фонд выдал одну, потому что положено выдавать не больше одной в год. На следующий год пришлось покупать трости за свой счет, потому что МСЭК вообще отказалась вписывать их в ИПР», - рассказывает Галина.
Некоторые позиции приходится вносить в ИПР с боем. Например, эксперты отказываются указывать «поручни для самоподнимания», мол, ребенок все равно не умеет вставать. «Сейчас не умеет. А как же учиться?» - парируют родители. Некоторых полезных тренажеров вообще нет в федеральном перечне технических средств реабилитации, то есть их можно купить только за свой счет. Например, динамический параподиум (устройство позволяет даже при полном параличе конечностей находиться в вертикальном положении и двигаться) стоит почти 100 тысяч рублей.
Революция колясок
Главный повод для разногласий между родителями особенных детей и чиновниками - это коляски. В ИПР чаще всего пишут просто: «Кресло-коляска для детей с ДЦП», не указывая дополнительные функции - угол наклона сиденья, высота подставки для ног, боковые фиксаторы для туловища, ремни-крепления и т.д. Каждому ребенку в зависимости от особенностей заболевания требуется свой набор опций. Кроме того, коляски делятся на комнатные и прогулочные. Прогулочные тоже бывают разные: для уличного асфальта или для песчаных дорожек во дворе частного дома; автолюбителям нужна компактная коляска, которая легко складывается и помещается в багажник, а тем, кто совершает длительные прогулки на свежем воздухе, - более прочная и проходимая.
Промышленность (не российская, конечно) выпускает коляски для любых нужд. Но цена на некоторые модели достигает 150 тысяч рублей. В госзакупках побеждают самые дешевые «бешеные табуретки» китайского производства (по 30-35 тысяч рублей). Если родители купят хорошую коляску за свой счет, бюджет выплатит компенсацию не больше, чем цена госзакупки. На просьбы родителей закупить качественную технику саратовские чиновники годами отвечали: «Все хотят ездить на «Мерседесах».
Однажды родители, как они говорят, «совершили революцию». В апреле 2010 года семьи с детьми, страдающими ДЦП, объединились в организацию «Радость движения». Отметим, что государство не оказывает никакого содействия общественным объединениям инвалидов. Мамы нашли друг друга в очередях, стоя за разнообразными справками. Разумеется, осилить официальную процедуру регистрации они не могут, - «Радость движения», как и другие общества родителей детей-инвалидов с различными заболеваниями, существует при Детском фонде. Основная функция организации - быть тараном во взаимоотношениях с властью. «По одной нас пинали, а когда тридцать мам доказывают одно и то же, самый важный чиновник сдуется», - рассказывает Елена, мама Вити.
В сопровождении телекамер местных каналов родители пришли в кабинет областного министра соцразвития, принесли китайскую «табуретку» и наглядно продемонстрировали: усадить «тяжелого» ребенка в такую коляску невозможно - он упадет. Редкий случай - чиновники испугались скандала в прессе. Министерство устроило выставку различных моделей колясок: в течение трех дней дети и родители провели «тест-драйв», заполнили анкеты с пожеланиями, согласно которым затем прошли госзакупки. «Сейчас Саратовская область - единственный регион, который закупает такой ассортимент колясок: итальянские, польские, немецкие, корейские - всего около десяти моделей, - говорит Марина и добавляет: - Это для самых громкокричащих мам, как мы. И еще закупают 50 китайских - для тех, кто не знает своих прав и берет, что дают».
Активисты составили брошюру для новичков с подробным описанием прав и льгот, алгоритмом оформления документов, полезной информацией о реабилитационных центрах. Почти год назад образец справочника передали социальному министерству с просьбой распечатать и распространять среди родителей инвалидов через подведомственные учреждения. Чиновники и пальцем не пошевелили.
Сейчас в «Радость движения» входят больше 200 семей. «Доброжелатели» из числа челяди высокопоставленных саратовских персон уже грозят мамам: мол, политическая ситуация может измениться, да так, что и «вам с вашими детьми достанется».
«Выбраковка»
В Саратове давно работают детские сады компенсирующего вида для малышей с различными диагнозами. Эти садики имеют блестящую репутацию среди родителей здоровых детей - здесь повышенное финансирование, улучшенное питание, меньшая наполняемость групп и прочие плюсы. В одном из таких садов Елену, маму ребенка с ДЦП и зрительной патологией, встретили вопросом: «Чем вы можете помочь нашему учреждению?» Посмотрев на машины, подвозящие воспитанников, Елена поняла, что маленьких инвалидов здесь не ждут.
Чтобы получить образование, особому ребенку нужно направление психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Это очередной этап, когда государевы люди активно наседают на маму с предложением: «Сдай в интернат!»
Работу комиссии родители называют «выбраковкой».«За столом сидят четыре незнакомых тетки. Игорь как посмотрел на них, так и осел у двери. Нужно выйти на середину комнаты, сесть на стульчик. Тетки здороваются, называют ребенка по имени и тут же спрашивают: «Как тебя зовут?» Что ребенок должен ответить? На тот момент Игрою было уже почти девять лет, он не первый год занимался с коррекционным педагогом-репетитором, умел читать. Естественно, он ответил: «Меня никак не зовут» - и отвернулся от них. За эти пару минут тетки вынесли диагноз: необучаем», - рассказывает Галина.
Во второй заход мама привезла характеристику от репетитора, тетрадки с письменными работами. Комиссия согласилась изменить вердикт, если семья сумеет договориться о приеме в первый класс с директором специализированной школы. Родители предположили, что количество «обучаемых» детей подверстывают к количеству мест в таких школах (с учетом договороспособности семьи).
Спецшкола для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата - одна на весь город. На дорогу в один конец уходило бы часа два. Поэтому Игорь поступил в обычную школу в соседнем дворе.Он находится на надомном обучении, в класс приходит на концерты, утренники и прочие развлекательные мероприятия. Как говорит Галина, ровесники не обратили особого внимания на его инвалидность, любопытство ограничилось вопросом: «Почему ты с палочкой?» Проблема в том, что в обычной школе - обычное штатное расписание: ни педагога-дефектолога, который помог бы поставить руку для письма, ни психолога, ни тьютора для дополнительных занятий здесь нет. Программа в общеобразовательном учреждении, в отличие от коррекционных, не учитывает ограничения физической нагрузки (на зрение, опорно-двигательную систему и т.д.), которые нужно соблюдать.
С высоты государственного величия
Пенсия ребенка-инвалида вместе с монетизационной социальной выплатой составляет 8 тысяч рублей. Для сравнения: одно занятие с дефектологом стоит 400 рублей, один сеанс массажа - почти 800 рублей.Помимо основного заболевания, ставшего причиной инвалидности, у ребенка зачастую есть другие проблемы со здоровьем, но лекарства по сопутствующим диагнозам бесплатно не выдаются. Дети с ДЦП и ослабленным иммунитетом часто простужаются, каждый раз нужно отнести в аптеку 1,5-2 тысячи рублей.
Мамы получают пособие по уходу за ребенком-инвалидом - 1200 рублей. Елена недавно вышла на работу с зарплатой 5033 рубля (столько получает психолог в коррекционной школе) и пособия лишилась. Годы ухода за ребенком включаются в трудовой стаж родителя, но из-за отсутствия накопительной части пенсия будет минимальной. Почти у всех мам колясочников - проблемы со спиной и варикоз. Никаких услуг восстановительной медицины для родителей инвалидов не предусмотрено.
Саратов был в числе пилотных регионов по обкатке госпрограммы «Доступная среда»: в 2011-2012 годах федеральный бюджет выделил области 274 миллиона рублей, еще около 500 миллионов добавили областной и муниципальные бюджеты.
Чаще всего чиновники разных уровней сводят тему безбарьерной среды к сооружению пандусов. По подсчетам саратовского Министерства соцразвития, за два года съездами для колясочников оборудовали более 400 учреждений соцсферы (70% имеющихся). Летом «Радость движения» провела общественный рейд: родители вместе с журналистами объехали больницы и проверили, можно ли по этим пандусам ездить. Для человека в коляске важны многие «мелочи»: угол наклона должен быть не больше восьми градусов, нужно нескользкое покрытие, перила должны быть с двух сторон (если человек предпочитает держаться двумя руками или одна рука не функционирует) и иметь два уровня (потому что инвалиды, как и всё прочее человечество, бывают разного роста). В большинстве зданий пандус - это два металлических профиля, уложенные поверх ступенек.
В Саратове уже два года работают более 100 низкопольных автобусов и троллейбусов. В средней двери у них есть аппарель для колясочников. Аппарель не автоматическая: шофер должен выйти, вручную ее откинуть и убрать. Поэтому, как говорят мамы, завидев на остановке инвалида, многие водители проезжают мимо.
Саратов
P.S. По просьбе героев имена в тексте изменены, фамилии не указаны. И фотографироваться «для газеты» они отказались. Говорят, что чиновники, отвечающие за государственную заботу об инвалидах, обижаются, если подопечные отзываются о них недостаточно восторженно.