Социальная реабилитация инвалидов с редкими заболеваниями
Оригинал взят у hunter_syndrome в Социальная реабилитация инвалидов с редкими заболеваниями
Редкие болезни…
Что это, почему такое случается, чья вина в том, что дети рождаются с такими сложными и пока необъяснимыми науке заболеваниями - мукаполисахаридоз, несовершенный остеогенез, болезнь Гоше… Каждое из этих заболеваний страшно по-своему и, если сейчас общественные организации пытаются как-то решить проблему с лекарственным обе…спечением своих подопечных , то всё, что касается вопросов социальной реабилитации таких пациентов - то ее просто нет!!!! Вся сложность в том, что идет четкая градация между детьми-инвалидами и инвалидами старше 18 лет!!! Если детьми с редкими заболеваниями активно занимаются родители, врачи, создаются специальные программы и социальные проекты, то перейдя рубеж 18 лет, такие люди зачастую лишаются всех этих привилегий, оставаясь один на один со своей судьбой!
Сейчас много говорят о реабилитации, об интеграции инвалидов в обществе, их проблемы широко освещаются в СМИ и на телевидении! Всё это хорошо и говорит в пользу взросления и гуманизации нашего общества по отношению к инвалидам!!! Но нигде и никогда не пишется и не говорится, как живут взрослые инвалиды с редкими заболеваниями, с какими проблемами они сталкиваются каждый день. Смогут ли они стать достойными и активными членами нашего общества или их удел - доживать, сидя на лавочке и в доме-интернате для престарелых?!
Как известно, социальная реабилитация стоит на 3 китах: психологическая поддержка, обучение и трудоустройство и социальная интеграция инвалидов в общество. Всё это также касается взрослых пациентов с редкими заболеваниями. Но не стоит забывать также о медицинской реабилитации, т.к. время идет, человек взрослеет, а заболевание и все связанные с ним проблемы, остается!!!
Итак, чтобы создать комплексную и всестороннюю социальную реабилитацию взрослых пациентов с редкими заболеваниями, необходимо:
1.Создание базы данных (регистра) пациентов с редкими заболеваниями, как охватывающую все заболевания, так и каждое в отдельности! Большинство организаций ведут учет таких больных, но только в большинстве своем только Детей, забывая о том простом факте, что взрослые пациенты-будущие родители!!! Такая база данных необходима, прежде всего, для статистического учета и прослеживания динамики распространения заболевания, ее течения и отслеживания результатов лечения и реабилитации. Создание такой базы лучше всего осуществить на уровне Министерства здравоохранения и социального развития РФ.
2. Необходимо в каждом регионе создать хотя бы по одному Центру медико-социальной реабилитации пациентов с редкими заболеваниями с обязательным!!! включением в такой Центр отделения медико-генетической диагностики как взрослых, так и детей! Это не так сложно сделать, если при существующих центрах МСЭ сделать дополнительные отделения для реабилитации таких пациентов!
3. Обеспечение доступной среды для инвалидов с редкими заболеваниями! Да, сейчас много создается пандусов, спусков, лифтов к общественным зданиям, но никто не подумал о том, как тяжело и порой просто невозможно добраться инвалиду с редким заболеванием (или ребенку - инвалиду на коляске) к больнице, поликлинике, школе, вузе, работе. Нужно пролоббировать социальное законодательство о системе льгот и скидок на приобретение личного автотранспорта именно для таких пациентов, или хотя бы сделать при каждом Центре свой небольшой автопарк, стоящий из двух машин и двух водителей. Этот проект возможно профинансировать посредством грантов.
4. Так очень многие инвалиды с редкими заболеваниями практически неприспособленны к жизни, необходимо создать такую модель реабилитации, при которой их специально обученные педагоги, психологи и реабилитологи научили приспособиться к реальной жизни, научили навыкам общения (очень многие инвалиды просто не умеют общаться, т.к. всё время находятся в 4-х стенах), самообслуживания, физической и финансовой грамотности (это очень важный фактор, т.к. практически у всех инвалидов денежными средствами - пенсией, пособиями - распоряжается мама). Такая модель называется “Реабилитационная квартира” или Респис, который оснащен современным оборудованием и приспособлениями, облегчающими быт и труд людей с ограниченными возможностями. Кроме того, в нем могут быть различные мастерские, которые смогли приучить человека к труду (трудотерапия), кабинет восстановительно-медицинской реабилитации, тренажерный зал, кабинет интерактивного общения, фито-бар, сенсорная комната, творческая мастерская, кабинет биоуправления и тактильной терапии.
5. Практически все инвалиды с редкими заболеваниями лишены возможности трудоустройства. Необходимо не только научить, дать образование (нужны специальные образовательные программы), но и удачно его трудоустроить, заквотировать за ним специальное рабочее, и в течении, допустим, полугода, отслеживать его результаты. На самом рабочем месте должна быть система наставничества, своего рода инструктажа, чтобы человек привык, приспособился к рабочему месту, привить ему понятие трудовой дисциплины и необходимые в работе практические навыки, т.к. многие инвалиды после вуза или колледжа не имеют опыта работы.
6. Система распределения в вузах и колледжах для взрослых инвалидов с редкими заболеваниями, профориентация и переподготовка. Психологическая поддержка пациентов с редкими заболеваниями, проведение серии тренингов по управлению своих страхов, неуверенности и т.д., необходимо провести курсы лидеров НКО не только для пациентов с редкими заболеваниями, но и для инвалидов вообще. Чтобы такие лекции отчасти вели сами инвалиды, добившиеся успеха в этой жизни (депутаты-инвалиды, спортсмены, общественные деятели, бизнесмены)!!! Чтобы у остальных был пример подражания, а не постоянная надежда на чью-то помощь!
Вот пожалуй, основные аспекты социальной реабилитации взрослых инвалидов с редкими заболеваниями!!!! Конечно, существует множество нюансов, но если реализовать хотя часть из предложенного мной, жизнь взрослых инвалидов существенно изменится в лучшую сторону!
Елена Долгорукая, РАНХ и ГС при Президенте РФ.
Редкие болезни…
Что это, почему такое случается, чья вина в том, что дети рождаются с такими сложными и пока необъяснимыми науке заболеваниями - мукаполисахаридоз, несовершенный остеогенез, болезнь Гоше… Каждое из этих заболеваний страшно по-своему и, если сейчас общественные организации пытаются как-то решить проблему с лекарственным обе…спечением своих подопечных , то всё, что касается вопросов социальной реабилитации таких пациентов - то ее просто нет!!!! Вся сложность в том, что идет четкая градация между детьми-инвалидами и инвалидами старше 18 лет!!! Если детьми с редкими заболеваниями активно занимаются родители, врачи, создаются специальные программы и социальные проекты, то перейдя рубеж 18 лет, такие люди зачастую лишаются всех этих привилегий, оставаясь один на один со своей судьбой!
Сейчас много говорят о реабилитации, об интеграции инвалидов в обществе, их проблемы широко освещаются в СМИ и на телевидении! Всё это хорошо и говорит в пользу взросления и гуманизации нашего общества по отношению к инвалидам!!! Но нигде и никогда не пишется и не говорится, как живут взрослые инвалиды с редкими заболеваниями, с какими проблемами они сталкиваются каждый день. Смогут ли они стать достойными и активными членами нашего общества или их удел - доживать, сидя на лавочке и в доме-интернате для престарелых?!
Как известно, социальная реабилитация стоит на 3 китах: психологическая поддержка, обучение и трудоустройство и социальная интеграция инвалидов в общество. Всё это также касается взрослых пациентов с редкими заболеваниями. Но не стоит забывать также о медицинской реабилитации, т.к. время идет, человек взрослеет, а заболевание и все связанные с ним проблемы, остается!!!
Итак, чтобы создать комплексную и всестороннюю социальную реабилитацию взрослых пациентов с редкими заболеваниями, необходимо:
1.Создание базы данных (регистра) пациентов с редкими заболеваниями, как охватывающую все заболевания, так и каждое в отдельности! Большинство организаций ведут учет таких больных, но только в большинстве своем только Детей, забывая о том простом факте, что взрослые пациенты-будущие родители!!! Такая база данных необходима, прежде всего, для статистического учета и прослеживания динамики распространения заболевания, ее течения и отслеживания результатов лечения и реабилитации. Создание такой базы лучше всего осуществить на уровне Министерства здравоохранения и социального развития РФ.
2. Необходимо в каждом регионе создать хотя бы по одному Центру медико-социальной реабилитации пациентов с редкими заболеваниями с обязательным!!! включением в такой Центр отделения медико-генетической диагностики как взрослых, так и детей! Это не так сложно сделать, если при существующих центрах МСЭ сделать дополнительные отделения для реабилитации таких пациентов!
3. Обеспечение доступной среды для инвалидов с редкими заболеваниями! Да, сейчас много создается пандусов, спусков, лифтов к общественным зданиям, но никто не подумал о том, как тяжело и порой просто невозможно добраться инвалиду с редким заболеванием (или ребенку - инвалиду на коляске) к больнице, поликлинике, школе, вузе, работе. Нужно пролоббировать социальное законодательство о системе льгот и скидок на приобретение личного автотранспорта именно для таких пациентов, или хотя бы сделать при каждом Центре свой небольшой автопарк, стоящий из двух машин и двух водителей. Этот проект возможно профинансировать посредством грантов.
4. Так очень многие инвалиды с редкими заболеваниями практически неприспособленны к жизни, необходимо создать такую модель реабилитации, при которой их специально обученные педагоги, психологи и реабилитологи научили приспособиться к реальной жизни, научили навыкам общения (очень многие инвалиды просто не умеют общаться, т.к. всё время находятся в 4-х стенах), самообслуживания, физической и финансовой грамотности (это очень важный фактор, т.к. практически у всех инвалидов денежными средствами - пенсией, пособиями - распоряжается мама). Такая модель называется “Реабилитационная квартира” или Респис, который оснащен современным оборудованием и приспособлениями, облегчающими быт и труд людей с ограниченными возможностями. Кроме того, в нем могут быть различные мастерские, которые смогли приучить человека к труду (трудотерапия), кабинет восстановительно-медицинской реабилитации, тренажерный зал, кабинет интерактивного общения, фито-бар, сенсорная комната, творческая мастерская, кабинет биоуправления и тактильной терапии.
5. Практически все инвалиды с редкими заболеваниями лишены возможности трудоустройства. Необходимо не только научить, дать образование (нужны специальные образовательные программы), но и удачно его трудоустроить, заквотировать за ним специальное рабочее, и в течении, допустим, полугода, отслеживать его результаты. На самом рабочем месте должна быть система наставничества, своего рода инструктажа, чтобы человек привык, приспособился к рабочему месту, привить ему понятие трудовой дисциплины и необходимые в работе практические навыки, т.к. многие инвалиды после вуза или колледжа не имеют опыта работы.
6. Система распределения в вузах и колледжах для взрослых инвалидов с редкими заболеваниями, профориентация и переподготовка. Психологическая поддержка пациентов с редкими заболеваниями, проведение серии тренингов по управлению своих страхов, неуверенности и т.д., необходимо провести курсы лидеров НКО не только для пациентов с редкими заболеваниями, но и для инвалидов вообще. Чтобы такие лекции отчасти вели сами инвалиды, добившиеся успеха в этой жизни (депутаты-инвалиды, спортсмены, общественные деятели, бизнесмены)!!! Чтобы у остальных был пример подражания, а не постоянная надежда на чью-то помощь!
Вот пожалуй, основные аспекты социальной реабилитации взрослых инвалидов с редкими заболеваниями!!!! Конечно, существует множество нюансов, но если реализовать хотя часть из предложенного мной, жизнь взрослых инвалидов существенно изменится в лучшую сторону!
Елена Долгорукая, РАНХ и ГС при Президенте РФ.