Вы давно должны умереть
Не собиралась об этом писать, это личное, внутрисемейное, но почитав пост stalic об опыте лечения онкологии у его дочери поняла что об этом нужно говорить, проблема в самом деле есть. Проблема в нашей системе здравоохранения . Проблема с диагностикой, проблема с лечением, полное отсутствие паллиативной помощи в регионах.
В сентябре от рака умерла моя двоюродная сестра. Ей было всего 40 лет. Десять из них она провела прикованная к постели, заболела в 30.
Так совпало что умерла она как раз во время нашей поездки в Читу, символично и страшно приехали мы в Читу всего на 9 дней, пришли в гости к родственникам навестить, она нас увидела разволновалась, при нас у нее начался последний приступ и наутро она умерла. Успели увидеть ее живой, а через три дня уже попали на похороны.
То что она вообще прожила эти 10 лет после постановки диагноза было чудом. Но не чудом медицины, а родительским подвигом. Врачи еще в первый год выписывали ее умирать домой. Родители все силы и здоровье положили и отдали на то, чтобы их доченька жила. Моя тетя ушла с работы освоила все навыки сиделки и медсестры, чтобы ухаживать, а дядя все силы направил на зарабатывание денег. Потому что иметь в семье онкобольного - это большие расходы.
Все началось с приступов тошноты и рвоты. Диагноз не установили сразу. Обращалась к врачам, те предположили что проблема в желчном и провели операцию по удалению желчного пузыря.
Так было потеряно время.
После операции симптомы никуда не исчезли, поняли что проблема не в желчном.
Обследование продолжилось: вердикт был такой медуллобластома, рак мозга.
Но впоследствии выяснилось что врачи опять ошиблись, в мозгу это были уже метастазы, а сама опухоль изначально была в надпочечниках.
Тогда они этого не знали и предложили операцию по удалению опухоли с трепанацией черепа.
После той операции она уже не встала.
Врачи не скрывали что особого опыта в оперировании и лечении данного заболевания у них нет. За операцию взялся самонадеянный молодой доктор.
Честно говоря я до сих пор думаю что было ошибкой со стороны дяди и тети поверить врачам и оперировать ее в Чите.
Во первых неправильно был поставлен диагноз, что потом было установлено другими специалистами-экспертами из Москвы и Новосибирска, но везти куда-то было уже поздно.
Не факт что ее полностью вылечили бы в другом городе или стране, но был бы диагноз установлен верно, а значит и лечение было бы правильным, и думаю сама операция была бы не такой травмирующей (ведь есть же гамма нож к примеру) и качество жизни после лечения наверняка было бы другим.
Уже после первой трепанации сообщили что шансов нет, отправили домой умирать. Но все же назначили химию. Тот препарат что был назначен не был в списках предоставляемых государством, поэтому закупать его пришлось самостоятельно. Один курс 10 лет назад стоил 500 тыс рублей - огромные деньги для провинции, а нужен был не один курс.
Через несколько месяцев была повторная трепанация, опухоль опять наросла, ведь это была не опухоль, а метастазы، Уже потом, когда я училась в медакадемии, я узнала что есть метод выявления метастазирования, когда в организм больного вводят контраст который задерживается клетками опухоли, а потом делают МРТ всего организма и смотрят, клетки опухоли с контрастом начинают светится, такие образом можно увидеть есть ли метастазы, также этот метод мог помочь увидеть первоначальную опухоль. Почему этого никто не предложил и не сделал? Получается по сути основную опухоль не трогали, а дважды удаляли метастазы в мозгу, повредив различные зоны.
После второй трепанации у Гали перестал закрываться один глаз. Вызвали офтальмолога, та равнодушно посмотрела, развела руками "последствия операции" и ушла. И не сказала что глаз обязательно нужно увлажнять и капать, иначе он пересохнет. Видимо она решила раз человек умирает, то и глаз ему уже не нужен. Врачи снова выписали домой дав прогноз что она уйдет в течение года. Глаз начал сохнуть начался бактериальный процесс, образовалась дыра. Галя потеряла зрение. После приговора врачей стараниями родителей она прожила еще 9 лет. А вот врачиха решила что глаз ей не нужен.
И вы понимаете если постановку неправильного диагноза еще можно списать на врачебную ошибку, ну просмотрели, то вот это уже грубейшая халатность, пофигизм и равнодушие.
В нашей стране если человека нельзя вылечить на нем ставится крест. Никто не пытается улучшить качество жизни, дать человеку возможность уйти не мучаясь, убирая неприятные симптомы болезни. Никому ничего не надо человек остается мучаться на глазах у беспомощных родственников.
Как они выживали и выхаживали ее эти 9 лет невозможно описать. Тетя лечила ее и народными средствами, поила ядами по специальным схемам, поддерживала хорошие показатели крови благодаря специальной диете. Еще были курсы химии, операции, больницы.
Купили противопролежневый матрас, оборудовали кровать специальным тренажером, выхаживали, заново учили сидеть, подтягиваться, мечтали поставить на ноги. Сделали ВСЕ, что было в их силах.
Жизнь своему ребенку они продлили вопреки всем прогнозам, но чуда не случилось. Начались приступы похожие на эпилептические но гораздо продолжительнее по времени, каждый раз после приступа отмирала часть клеток мозга и постепенно отключались функции.
Когда мы приехали навестить ее она уже не могла говорить, парализовало половину тела, а поговорить с нами она очень хотела, старалась, издавала звуки, но к сожалению нечленораздельно.
Во время этого приступа, который привел к парализации тетя вызвала скорую их привезли в реанимацию онкологии. Утром прибежала заведующая отчитала тетю за то что они вызвали скорую и легли в больницу. "Опять вы? Вы давно должны умереть , вы что не понимаете?!, что вы сюда ходите?"
Тетя не выдержала и предложила заведующей самой пойти и задушить Галю раз давно должна, а все не умирает.
Через пару дней их выписали домой умирать в очередной раз. Самое циничное что никто не предложил схему лечения как предотвращать приступы, или другие варианты. Зачем ведь больной бесперспективен.
Врача нашли только за деньги, участковые специалисты приходить отказались. Родственники сами научились ставить препараты которые могли облегчить ее состояние.
И вот случился последний приступ, когда уже ничего не помогло. Скорая приехала, ее непрерывно било в судорогах, забирать не стали, врачи посмотрели, спросили что поставили и уехали. Галя ушла, отмучилась...
Страшно что таких историй масса, с этим сталкиваются многие семьи. Историй о равнодушии и халатности и бардаке в сфере здравоохранения.
Что я могу посоветовать людям столкнувшимся с этой бедой?
-Если есть возможность всегда старайтесь получать консультации от нескольких специалистов.
-Обязательно изучайте информацию о заболевании, и опыт лечения и диагностики зарубежных стран.
-Добивайтесь комплексного обследования.
-Если есть возможность, то оперироваться лучше в крупных центрах, если нет такой возможности, то ищите эксперта, который сможет проконтролировать лечение.
Не болейте.
В сентябре от рака умерла моя двоюродная сестра. Ей было всего 40 лет. Десять из них она провела прикованная к постели, заболела в 30.
Так совпало что умерла она как раз во время нашей поездки в Читу, символично и страшно приехали мы в Читу всего на 9 дней, пришли в гости к родственникам навестить, она нас увидела разволновалась, при нас у нее начался последний приступ и наутро она умерла. Успели увидеть ее живой, а через три дня уже попали на похороны.
То что она вообще прожила эти 10 лет после постановки диагноза было чудом. Но не чудом медицины, а родительским подвигом. Врачи еще в первый год выписывали ее умирать домой. Родители все силы и здоровье положили и отдали на то, чтобы их доченька жила. Моя тетя ушла с работы освоила все навыки сиделки и медсестры, чтобы ухаживать, а дядя все силы направил на зарабатывание денег. Потому что иметь в семье онкобольного - это большие расходы.
Все началось с приступов тошноты и рвоты. Диагноз не установили сразу. Обращалась к врачам, те предположили что проблема в желчном и провели операцию по удалению желчного пузыря.
Так было потеряно время.
После операции симптомы никуда не исчезли, поняли что проблема не в желчном.
Обследование продолжилось: вердикт был такой медуллобластома, рак мозга.
Но впоследствии выяснилось что врачи опять ошиблись, в мозгу это были уже метастазы, а сама опухоль изначально была в надпочечниках.
Тогда они этого не знали и предложили операцию по удалению опухоли с трепанацией черепа.
После той операции она уже не встала.
Врачи не скрывали что особого опыта в оперировании и лечении данного заболевания у них нет. За операцию взялся самонадеянный молодой доктор.
Честно говоря я до сих пор думаю что было ошибкой со стороны дяди и тети поверить врачам и оперировать ее в Чите.
Во первых неправильно был поставлен диагноз, что потом было установлено другими специалистами-экспертами из Москвы и Новосибирска, но везти куда-то было уже поздно.
Не факт что ее полностью вылечили бы в другом городе или стране, но был бы диагноз установлен верно, а значит и лечение было бы правильным, и думаю сама операция была бы не такой травмирующей (ведь есть же гамма нож к примеру) и качество жизни после лечения наверняка было бы другим.
Уже после первой трепанации сообщили что шансов нет, отправили домой умирать. Но все же назначили химию. Тот препарат что был назначен не был в списках предоставляемых государством, поэтому закупать его пришлось самостоятельно. Один курс 10 лет назад стоил 500 тыс рублей - огромные деньги для провинции, а нужен был не один курс.
Через несколько месяцев была повторная трепанация, опухоль опять наросла, ведь это была не опухоль, а метастазы، Уже потом, когда я училась в медакадемии, я узнала что есть метод выявления метастазирования, когда в организм больного вводят контраст который задерживается клетками опухоли, а потом делают МРТ всего организма и смотрят, клетки опухоли с контрастом начинают светится, такие образом можно увидеть есть ли метастазы, также этот метод мог помочь увидеть первоначальную опухоль. Почему этого никто не предложил и не сделал? Получается по сути основную опухоль не трогали, а дважды удаляли метастазы в мозгу, повредив различные зоны.
После второй трепанации у Гали перестал закрываться один глаз. Вызвали офтальмолога, та равнодушно посмотрела, развела руками "последствия операции" и ушла. И не сказала что глаз обязательно нужно увлажнять и капать, иначе он пересохнет. Видимо она решила раз человек умирает, то и глаз ему уже не нужен. Врачи снова выписали домой дав прогноз что она уйдет в течение года. Глаз начал сохнуть начался бактериальный процесс, образовалась дыра. Галя потеряла зрение. После приговора врачей стараниями родителей она прожила еще 9 лет. А вот врачиха решила что глаз ей не нужен.
И вы понимаете если постановку неправильного диагноза еще можно списать на врачебную ошибку, ну просмотрели, то вот это уже грубейшая халатность, пофигизм и равнодушие.
В нашей стране если человека нельзя вылечить на нем ставится крест. Никто не пытается улучшить качество жизни, дать человеку возможность уйти не мучаясь, убирая неприятные симптомы болезни. Никому ничего не надо человек остается мучаться на глазах у беспомощных родственников.
Как они выживали и выхаживали ее эти 9 лет невозможно описать. Тетя лечила ее и народными средствами, поила ядами по специальным схемам, поддерживала хорошие показатели крови благодаря специальной диете. Еще были курсы химии, операции, больницы.
Купили противопролежневый матрас, оборудовали кровать специальным тренажером, выхаживали, заново учили сидеть, подтягиваться, мечтали поставить на ноги. Сделали ВСЕ, что было в их силах.
Жизнь своему ребенку они продлили вопреки всем прогнозам, но чуда не случилось. Начались приступы похожие на эпилептические но гораздо продолжительнее по времени, каждый раз после приступа отмирала часть клеток мозга и постепенно отключались функции.
Когда мы приехали навестить ее она уже не могла говорить, парализовало половину тела, а поговорить с нами она очень хотела, старалась, издавала звуки, но к сожалению нечленораздельно.
Во время этого приступа, который привел к парализации тетя вызвала скорую их привезли в реанимацию онкологии. Утром прибежала заведующая отчитала тетю за то что они вызвали скорую и легли в больницу. "Опять вы? Вы давно должны умереть , вы что не понимаете?!, что вы сюда ходите?"
Тетя не выдержала и предложила заведующей самой пойти и задушить Галю раз давно должна, а все не умирает.
Через пару дней их выписали домой умирать в очередной раз. Самое циничное что никто не предложил схему лечения как предотвращать приступы, или другие варианты. Зачем ведь больной бесперспективен.
Врача нашли только за деньги, участковые специалисты приходить отказались. Родственники сами научились ставить препараты которые могли облегчить ее состояние.
И вот случился последний приступ, когда уже ничего не помогло. Скорая приехала, ее непрерывно било в судорогах, забирать не стали, врачи посмотрели, спросили что поставили и уехали. Галя ушла, отмучилась...
Страшно что таких историй масса, с этим сталкиваются многие семьи. Историй о равнодушии и халатности и бардаке в сфере здравоохранения.
Что я могу посоветовать людям столкнувшимся с этой бедой?
-Если есть возможность всегда старайтесь получать консультации от нескольких специалистов.
-Обязательно изучайте информацию о заболевании, и опыт лечения и диагностики зарубежных стран.
-Добивайтесь комплексного обследования.
-Если есть возможность, то оперироваться лучше в крупных центрах, если нет такой возможности, то ищите эксперта, который сможет проконтролировать лечение.
Не болейте.