Чур меня, чур от всемогущества! Это ж замахаться сколько работы!!! Не-не, я тихо-скромно в уголке... проблемы правда и в этот уголок заглядывают, но все же... :)
я практично не знайома з цим питанням браку ліків, але по-моєму, це тягне на дуже гучний скандал. варто надати розголосу цій проблемі, скликати прес-конференцію, до того ж, якщо можливо, за участі самих тих людей, які лікуються цим препаратом.
особливо зараз, коли питання забезпечення охорони здоров'я актуальне, тому що на тижні ВР прийняла бюджет-2013. його вже критикують з різних сторін за його структуру і за те, що його незаконно прийняли, без кількох читань. варто його прочитати і перевірити, що там заплановано на ліки. думаю, чим більше голосів буде проти такої політики, тим краще.
я чула, що цього року волонтери, які працюють з онкохворими дітьми, публічно говорили про те, що тим бракує ліків. не знаєте, що з цього вийшло? це щось дало?
З приводу онкоховрих дітей - так, дечого вдалось досягти. Я б сказала досить непоганих результатів. Але цьому передувала багаторічна робота волонтерів і фондів, налогодження зв"язків з лікарями, хворими, розуміння проблем зсередини. З нахрапу такого ефекту не вийшло б. З приводу пульмозиму є такі плани. Наразі веду переписку з представником МОЗу щоб мені пояснили процедуру внесення препарату до необхідних для держзакупівель списків. Бо ще декілька місяців тому препарат взагалі не був заруєстрований в Україні, тому вимагати його від держави було марно. Зараз він є, але потрібен час і стоси паперів на те, щоб його почали видавати. І звичайно чимало грошей...
о, добре. вже краще, що вони його взагалі зареєстрували.
тоді можна порадити далі регулярно діставати відповідальних осіб, щоб вони не розслаблялися )) а також по можливості надати цьому розголосу: зв'язатися з пресою, з іншими громадськими організаціями чи іншими хворими з подібними проблемами.
якщо зацікавлені люди - хворі, лікарі, волонтери - будуть в курсі, як просувається справа, - це буде дуже добре. а якщо вдасться витягнути публічну обіцянку з політиків чи чиновників - це взагалі буде великим досягненням. і бажано в конкретних цифрах.
я собі пригадую, як якось була на круглому столі по ґендерній рівності в політиці, і там лідер одної партії хотів показати, які вони ґендерно рівні, і заявив, що в їхньому списку на вибори буде 1/3 жінок. насправді вийшло десь 1/5 чи менше, але якби ті громадські організації його не запросили на круглий стіл, і якби він там цього не сказав, і якби потім це не передрукували всі сайти )) то може б і тих 1/5 не було ))
цей приклад мене надихає, коли треба братися за якесь складне питання :)
Шановна, Ірино! Знаю цю проблему з середини, оскільки маю хвору дитину, а також очолюю Львівську обласну організацію хворих на муковісцидоз. Зараз ми зі свого боку також пробуємо вирішити проблему з пульмозимом. Якщо Ви маєте певні напрацювання, то ми з радістю навчилися б Вашого досвіду. Очевидно, якщо звернень буде більше, то результату ми досягнемо швидше.
Оксано, дякую що відгукнулись!!! Надішліть мені будь-ласка свої контакти (електронку та телефон), можна на мило (hematologia (at)mail.ru), щоб з вами було простіше спілкуватись. Ми наразі ще й воюєемо з МОЗом за креон, тому ваша допомога буде дуже доречною!
Comments 7
Reply
Reply
особливо зараз, коли питання забезпечення охорони здоров'я актуальне, тому що на тижні ВР прийняла бюджет-2013. його вже критикують з різних сторін за його структуру і за те, що його незаконно прийняли, без кількох читань. варто його прочитати і перевірити, що там заплановано на ліки. думаю, чим більше голосів буде проти такої політики, тим краще.
я чула, що цього року волонтери, які працюють з онкохворими дітьми, публічно говорили про те, що тим бракує ліків. не знаєте, що з цього вийшло? це щось дало?
Reply
З приводу пульмозиму є такі плани. Наразі веду переписку з представником МОЗу щоб мені пояснили процедуру внесення препарату до необхідних для держзакупівель списків. Бо ще декілька місяців тому препарат взагалі не був заруєстрований в Україні, тому вимагати його від держави було марно. Зараз він є, але потрібен час і стоси паперів на те, щоб його почали видавати. І звичайно чимало грошей...
Reply
тоді можна порадити далі регулярно діставати відповідальних осіб, щоб вони не розслаблялися )) а також по можливості надати цьому розголосу: зв'язатися з пресою, з іншими громадськими організаціями чи іншими хворими з подібними проблемами.
якщо зацікавлені люди - хворі, лікарі, волонтери - будуть в курсі, як просувається справа, - це буде дуже добре. а якщо вдасться витягнути публічну обіцянку з політиків чи чиновників - це взагалі буде великим досягненням. і бажано в конкретних цифрах.
я собі пригадую, як якось була на круглому столі по ґендерній рівності в політиці, і там лідер одної партії хотів показати, які вони ґендерно рівні, і заявив, що в їхньому списку на вибори буде 1/3 жінок. насправді вийшло десь 1/5 чи менше, але якби ті громадські організації його не запросили на круглий стіл, і якби він там цього не сказав, і якби потім це не передрукували всі сайти )) то може б і тих 1/5 не було ))
цей приклад мене надихає, коли треба братися за якесь складне питання :)
Reply
Знаю цю проблему з середини, оскільки маю хвору дитину, а також очолюю Львівську обласну організацію хворих на муковісцидоз. Зараз ми зі свого боку також пробуємо вирішити проблему з пульмозимом. Якщо Ви маєте певні напрацювання, то ми з радістю навчилися б Вашого досвіду. Очевидно, якщо звернень буде більше, то результату ми досягнемо швидше.
Reply
Надішліть мені будь-ласка свої контакти (електронку та телефон), можна на мило (hematologia (at)mail.ru), щоб з вами було простіше спілкуватись. Ми наразі ще й воюєемо з МОЗом за креон, тому ваша допомога буде дуже доречною!
Reply
Leave a comment