Кто виноват и что делать?
Хотите задачку с традиционным вопросом "кто виноват и что делать"? Бесцеремонно, не дожидаясь вашего ответа, я вам ее все же рассказываю.
В "дано" у нас 24-летняя девушка Юля из города Бердянска, имеющая редкую врожденную аномалию сердца - синдром удлиненного QT интервала (long QT syndrome, LQTS). Это генетический сбой, который приводит к электрической нестабильности сердца. Сердце человека с LQTS бьется нормально, а потом в какой-то момент "схему замыкает" и возникают тяжелые, опасные для жизни аритмии, по сути - остановки сердца. Когда это случится, предугадать нельзя. Вылечить нельзя. Можно только реанимировать, "запускать" сердце… снова и снова.
В "дано" так же имеем 300-граммовый приборчик под названием "имплантируемый кардиовертер-дефибриллятор", который вшивается под кожу на грудной клетке, проводки от него подключаются к сердцу и при возникновении этих самых опасных аритмий, прибор дает мощный электрический разряд, чем возвращает сердце к нормальному ритму. Все кул, одна беда - стоит приборчик 120 тысяч грн (около 11 тысяч евро).
Так же имеем установленный Юле 6 лет назад кардиовертер, батарея которого разрядилась... Полностью… Прибор больше не может выдать ни одного разряда.
И конечно в задаче имеется минздрав Украины, который уже третий год не закупает эти приборы для бесплатной установки. Зная, что без этого прибора 20-30% пациентов с LQTS не проживут и 10 лет. Зная, что те, кто проживут, сделают это только благодаря упорству родных, которые будут запускать сердца снова и снова. Зная, что пациенты с LQTS без кардиовертеров не будут иметь возможности учиться, работать, вести более-менее свободную жизнь, так как, чтоб не умереть в любой момент, они должны быть ооооооочень осторожными. Зная все это, минздрав, тем не менее, не закупает спасительные приборы, предлагая пациентам покупать их "за свой счет". Хотела бы я видеть этот "свой счет" обычного украинца, на котором так, между прочим, лежит 120 тысяч грн!
В задаче спрашивается: кто виноват и что делать?! По государственной логике виновата видимо сама девушка Юля или ее родные, мол нечего было больной рождаться, нечего было десятки раз возвращаться с того света. Вспоминаю одну свою коллегу, которая на одной международной встрече проиллюстрировала украинскую систему здравоохранения картиной, на которой был человечек, лопата и могила. И подписала - "хороший пациент - мертвый пациент". Видимо права была Лариса, это действительно политика минздрава касательно таких, как Юля. Так же государство ответило и на вопрос "что делать" - "покупать за свой счет". Государство не сказала где взять этот счет в 120 тысяч грн. Государство даже не сказало, как накопить 120 тысяч грн в ситуации, когда доходы семьи - папина зарплата да Юлина пенсия, а мама вынуждена сидеть дома чтоб неотлучно быть рядом с Юлей и запускать ее сердце при каждой остановке. И уж конечно государство не говорит, что делать сейчас, когда "своего счета" нет, а риск умереть от остановки сердца есть.
Вывод - государство не пытается решить задачу, государство отмораживается. Поэтому решать задачу придется нам! Потому что не решить ее нельзя… потому что ценой ее нерешения может стать жизнь 24-летней девушки. Помните "Вовку в тридевятом царстве", которому нужно было правильно поставить запятую в предложении "казнить нельзя помиловать"? В Юлиной истории минздрав эту запятую поставил… и вынес Юле приговор. Но в наших силах исправить это, в наших силах решить задачу в Юлину пользу!
В конечном счете, не важно, кто виноват! Важно, что делать! А что делать? Брать и спасать девушку Юлю! Если каждый сделает хоть что-то, хоть самую малость - у Юли будет новый кардиовертер, ее сердце будет биться, она будет жить! Я очень прошу вашей помощи для Юли! Очень-очень! Кто знает мою историю, тот понимает… Кто не знает… скажем так - я очень хорошо понимаю девушку Юлю, мои родители очень хорошо понимают Юлиных родителей… Чтобы помочь Юле, не обязательно делать много! Можно помочь финансово - кто сколько может, хоть 5, хоть 10 грн, можно - распространив информацию, и конечно не будут лишними молитвы за Юлю, ей очень надо продержаться до установки нового аппарата! Все документы, реквизиты для оказания помощи и т. д. на Юлиной страничке на сайте нашего фонда.
В "дано" у нас 24-летняя девушка Юля из города Бердянска, имеющая редкую врожденную аномалию сердца - синдром удлиненного QT интервала (long QT syndrome, LQTS). Это генетический сбой, который приводит к электрической нестабильности сердца. Сердце человека с LQTS бьется нормально, а потом в какой-то момент "схему замыкает" и возникают тяжелые, опасные для жизни аритмии, по сути - остановки сердца. Когда это случится, предугадать нельзя. Вылечить нельзя. Можно только реанимировать, "запускать" сердце… снова и снова.
В "дано" так же имеем 300-граммовый приборчик под названием "имплантируемый кардиовертер-дефибриллятор", который вшивается под кожу на грудной клетке, проводки от него подключаются к сердцу и при возникновении этих самых опасных аритмий, прибор дает мощный электрический разряд, чем возвращает сердце к нормальному ритму. Все кул, одна беда - стоит приборчик 120 тысяч грн (около 11 тысяч евро).
Так же имеем установленный Юле 6 лет назад кардиовертер, батарея которого разрядилась... Полностью… Прибор больше не может выдать ни одного разряда.
И конечно в задаче имеется минздрав Украины, который уже третий год не закупает эти приборы для бесплатной установки. Зная, что без этого прибора 20-30% пациентов с LQTS не проживут и 10 лет. Зная, что те, кто проживут, сделают это только благодаря упорству родных, которые будут запускать сердца снова и снова. Зная, что пациенты с LQTS без кардиовертеров не будут иметь возможности учиться, работать, вести более-менее свободную жизнь, так как, чтоб не умереть в любой момент, они должны быть ооооооочень осторожными. Зная все это, минздрав, тем не менее, не закупает спасительные приборы, предлагая пациентам покупать их "за свой счет". Хотела бы я видеть этот "свой счет" обычного украинца, на котором так, между прочим, лежит 120 тысяч грн!
В задаче спрашивается: кто виноват и что делать?! По государственной логике виновата видимо сама девушка Юля или ее родные, мол нечего было больной рождаться, нечего было десятки раз возвращаться с того света. Вспоминаю одну свою коллегу, которая на одной международной встрече проиллюстрировала украинскую систему здравоохранения картиной, на которой был человечек, лопата и могила. И подписала - "хороший пациент - мертвый пациент". Видимо права была Лариса, это действительно политика минздрава касательно таких, как Юля. Так же государство ответило и на вопрос "что делать" - "покупать за свой счет". Государство не сказала где взять этот счет в 120 тысяч грн. Государство даже не сказало, как накопить 120 тысяч грн в ситуации, когда доходы семьи - папина зарплата да Юлина пенсия, а мама вынуждена сидеть дома чтоб неотлучно быть рядом с Юлей и запускать ее сердце при каждой остановке. И уж конечно государство не говорит, что делать сейчас, когда "своего счета" нет, а риск умереть от остановки сердца есть.
Вывод - государство не пытается решить задачу, государство отмораживается. Поэтому решать задачу придется нам! Потому что не решить ее нельзя… потому что ценой ее нерешения может стать жизнь 24-летней девушки. Помните "Вовку в тридевятом царстве", которому нужно было правильно поставить запятую в предложении "казнить нельзя помиловать"? В Юлиной истории минздрав эту запятую поставил… и вынес Юле приговор. Но в наших силах исправить это, в наших силах решить задачу в Юлину пользу!
В конечном счете, не важно, кто виноват! Важно, что делать! А что делать? Брать и спасать девушку Юлю! Если каждый сделает хоть что-то, хоть самую малость - у Юли будет новый кардиовертер, ее сердце будет биться, она будет жить! Я очень прошу вашей помощи для Юли! Очень-очень! Кто знает мою историю, тот понимает… Кто не знает… скажем так - я очень хорошо понимаю девушку Юлю, мои родители очень хорошо понимают Юлиных родителей… Чтобы помочь Юле, не обязательно делать много! Можно помочь финансово - кто сколько может, хоть 5, хоть 10 грн, можно - распространив информацию, и конечно не будут лишними молитвы за Юлю, ей очень надо продержаться до установки нового аппарата! Все документы, реквизиты для оказания помощи и т. д. на Юлиной страничке на сайте нашего фонда.