А вы в Москве? Я вот тоже боюсь, потому что в июне продлять инвалидность, а у него уже чисто внешне нарушения не очень заметны. Когда присматриваешься, понимаешь, что что-то не так, как должно быть. И я вот боюсь, вдруг не продлят, а нам необходима постоянная реабилитация, пока полностью не окостенеет скелет, то есть лет до 20. Изо дня в день. И если не будет бесплатной реабилитации, бассейнов, лфк, массажа, физиотерапии и т.д., его может просто скрючить по спирали, а мне финансово это просто не потянуть, т.к. мы занимаемся постоянно...
Кстати, не поделитесь ссылочкой на группу, где общаются мамы особых деток? Потому что есть вопрос и по инвалидности, и по еще некоторым аспектам, хотелось бы там тоже общаться. Помню, ссылка всплывала в малышах, но я не успела записать, потеряла...
Комплексно нет. Так нам положен массаж, плавание и лфк, но лфк отдельно в поликлинике нет, массаж для здоровых детей, который делают в поликлинике, серьезно различается с тем, который делают тяжело больным, там просто квалификация другая нужна и опыт. Плаванее есть, сейчас опять начнем ходить, и может быть даже получится сочетать с обычным массажем, как разогрев перед лфк в бассейне. Но вот что касается физиотерапии, которая нам нужна, и лфк специализированного, которое идет вместе с массажем, то комплексно этот вопрос без реабилитационного центра не решить, а в него направляют по инвалидности только бесплатно. Буду завтра писать подробно с фотографиями о том, как проходит реабилитация.
Да, я когда в реабилитационном центре с ребенком занимаюсь, я много необычного вижу ) там концентрация во всем необычных детей, чего только не встретишь ) у нас на данный момент компенсированы основные нарушения, поэтому по нему так сразу не скажешь, если кто не в теме ) другое дело, что это такое заболевание, которое развивается вместе с ростом ребенка, поэтому реабилитироваться нам еще лет до 20, как минимум.
Читаю, и слова отзываются слишком знакомой болью. Мой сын (пока единственный) тоже "особик" с редким диагнозом. Но нам повезло гораздо больше - наша неонатолог сама очень помогала, искала врачей (хотя диагноз, тоже редкий, получили мы только в 8 месяцев). Слишком хорошо помню, как я учила малыша сосать (только на 19ый день поели первый раз не через зонд) Держитесь! Сил Вам и Вашим детям.
Сочувствую! Но, наверное, не очень повезло, что только к 8 месяцам? Или в вашем случае не играет роли, когда начать лечить? У нас-то очень показательный вариант того, что если начать лечить сразу, то будут отличные результаты. Когда моему было месяцев 6, врачи говорили мне, что скорее всего он будет лежать овощем. А теперь носится, как конь, но это только благодаря постоянным занятиям )) А вы случайно не знаете тут сообщества для мам особенных детей? Я точно знаю, что оно есть, но не помню названия )
Я кинула выше ссылку на форум особого детства, еще знаю про http://detiangeli.ru/ но ни там, ни там сама не сижу.
Мы стали искать врачей и прочих специалистов, не дожидаясь основного диагноза. К неврологу ездим по полтора-два часа в одну сторону, зато она его ведет с роддома, сама делает ээг и всегда на телефоне, если вопросы есть итп. (педиатра, устраивающего меня, правда, я с 7ой попытки нашла, кто боялся особого малыша с непонятными проблемами, кто советовал очевидную фигню, а кто просто неадекватом оказывался, увы) Сейчас сыну полтора года, массаж/лфк, в перерывах бассейн, дефектолог, недавно логопеда начали... Почти при любом диагнозе раннее начало занятий дает свои плоды (хотя и не всегда значительные, к сожалению).
А где находится ваш невролог территориально? У нас очень хороший в реабилитационном центре, но я бы хотела еще с кем-то обсудить вопросы, которые меня напрягают, чисто для консилиума... А педиатров, если что, я могу хороших очень рекомендовать, они как раз постоянно работают с инвалидами, так что не боятся и очень, очень толковые.
Comments 38
Reply
Reply
Reply
Reply
А без инвалидности все эти процедуры не будут давать?
Reply
Reply
Reply
Reply
Reply
Какое необычное заболевание...
Reply
Reply
Мой сын (пока единственный) тоже "особик" с редким диагнозом. Но нам повезло гораздо больше - наша неонатолог сама очень помогала, искала врачей (хотя диагноз, тоже редкий, получили мы только в 8 месяцев). Слишком хорошо помню, как я учила малыша сосать (только на 19ый день поели первый раз не через зонд)
Держитесь! Сил Вам и Вашим детям.
Reply
А вы случайно не знаете тут сообщества для мам особенных детей? Я точно знаю, что оно есть, но не помню названия )
Reply
Мы стали искать врачей и прочих специалистов, не дожидаясь основного диагноза. К неврологу ездим по полтора-два часа в одну сторону, зато она его ведет с роддома, сама делает ээг и всегда на телефоне, если вопросы есть итп. (педиатра, устраивающего меня, правда, я с 7ой попытки нашла, кто боялся особого малыша с непонятными проблемами, кто советовал очевидную фигню, а кто просто неадекватом оказывался, увы)
Сейчас сыну полтора года, массаж/лфк, в перерывах бассейн, дефектолог, недавно логопеда начали... Почти при любом диагнозе раннее начало занятий дает свои плоды (хотя и не всегда значительные, к сожалению).
Reply
А педиатров, если что, я могу хороших очень рекомендовать, они как раз постоянно работают с инвалидами, так что не боятся и очень, очень толковые.
Reply
Leave a comment