Люди!!! мы есть! Мы хотим жить!
Простите, не могу молчать. Смотрела краем глаза новости, увидела сюжет с Медведевым и Голиковой. Сижу реву от бессилия.
Медведев поинтересовался у министра Голиковой, есть ли в новом законе какие-либо ограничения на данные лекарственные средства. "Орфанные препараты могут обращаться по общим правилам, никакого запрета нет", - заверила Голикова. Она также отметила, что при ввозе в Россию лекарственных препаратов оформление разрешительных документов должно занимать не более пяти дней и заверяются электронной подписью, чтобы не нужно было ехать в Москву. Только в обращении речь шла о редких болезнях и редких лекарствах, НЕ о незарегистрированных препаратах. Наши препараты зарегистрированы, но не включены ни в одну программу федеральную или региональную, во всевозможные реестры, стандарты, списки и перечни. Это ставит нас в очень интересное положение. Незарегистрированные препараты в связи с новым порядком можно ввезти и применять (купив за собственные средства или спонсорские)при нуждаемости в однократном или курсовом лечении. Если лечение пожизненное, как у Гоше, рассеяннго склероза, муковисцидоза, гемофилии, диабета, то без федеральной программы не обойтись. Пожизненное лечение не регламентировано новым законом, лечение препаратами ферментозаместительной терапии не прописано, зарегистрированные препараты не имеют преимуществ перед незарегистрированными и регистрация не дает никаких гарантий. Три препарата для лечения разных форм мукополисахаридоза зарегистрированы, но Башкортостан закупает лекарство на 6 месяцев и дальше продолжать лечение не намерен, Кострома, Ставропольский край, Волгоград препараты закупают периодически, хотя лечение прерывать недопустимо. Дети могут погибнуть. "По общим правилам, никакого запрета нет", а регионы даже по вступившему в силу решению суда о признании незаконным отказа в обеспечении лечения препарат не закупают. Говорят, что денег нет на лекарство. Это общий порядок и отсутствие запрета? Пациентов с мукополисахаридозами крайне мало, это наиредчайшее заболевание, большая часть мукополисахаридозов вообще не имеет препаратов для лечения, но из разряда палиативных наши пациенты перешли в разряд курабельных. Если нас мало, это не значит, что мы не хотим, не должны или не имеем права жить. Мы такие же граждане страны, как и другие, те, кто не болеет мукополисахаридозом. Мы точно так же, в соответствии с Конституцией, Конвенцией о правах ребенка имеем право на адекватную медицинскую помощь. Президент обеспокоился обращением граждан которое подписало 25000 человек но министр его успокоила."Орфанные препараты могут обращаться по общим правилам, никакого запрета нет", только дети будут умирать без лечения, а лечения нет так же как и запретов...
Медведев поинтересовался у министра Голиковой, есть ли в новом законе какие-либо ограничения на данные лекарственные средства. "Орфанные препараты могут обращаться по общим правилам, никакого запрета нет", - заверила Голикова. Она также отметила, что при ввозе в Россию лекарственных препаратов оформление разрешительных документов должно занимать не более пяти дней и заверяются электронной подписью, чтобы не нужно было ехать в Москву. Только в обращении речь шла о редких болезнях и редких лекарствах, НЕ о незарегистрированных препаратах. Наши препараты зарегистрированы, но не включены ни в одну программу федеральную или региональную, во всевозможные реестры, стандарты, списки и перечни. Это ставит нас в очень интересное положение. Незарегистрированные препараты в связи с новым порядком можно ввезти и применять (купив за собственные средства или спонсорские)при нуждаемости в однократном или курсовом лечении. Если лечение пожизненное, как у Гоше, рассеяннго склероза, муковисцидоза, гемофилии, диабета, то без федеральной программы не обойтись. Пожизненное лечение не регламентировано новым законом, лечение препаратами ферментозаместительной терапии не прописано, зарегистрированные препараты не имеют преимуществ перед незарегистрированными и регистрация не дает никаких гарантий. Три препарата для лечения разных форм мукополисахаридоза зарегистрированы, но Башкортостан закупает лекарство на 6 месяцев и дальше продолжать лечение не намерен, Кострома, Ставропольский край, Волгоград препараты закупают периодически, хотя лечение прерывать недопустимо. Дети могут погибнуть. "По общим правилам, никакого запрета нет", а регионы даже по вступившему в силу решению суда о признании незаконным отказа в обеспечении лечения препарат не закупают. Говорят, что денег нет на лекарство. Это общий порядок и отсутствие запрета? Пациентов с мукополисахаридозами крайне мало, это наиредчайшее заболевание, большая часть мукополисахаридозов вообще не имеет препаратов для лечения, но из разряда палиативных наши пациенты перешли в разряд курабельных. Если нас мало, это не значит, что мы не хотим, не должны или не имеем права жить. Мы такие же граждане страны, как и другие, те, кто не болеет мукополисахаридозом. Мы точно так же, в соответствии с Конституцией, Конвенцией о правах ребенка имеем право на адекватную медицинскую помощь. Президент обеспокоился обращением граждан которое подписало 25000 человек но министр его успокоила."Орфанные препараты могут обращаться по общим правилам, никакого запрета нет", только дети будут умирать без лечения, а лечения нет так же как и запретов...