UPD 21.06.2013: ДЕНЬГИ СОБРАНЫ!!!
Мы, Фонд помощи хосписам "Вера", очень просим всех вас помочь Лизе Першиковой. Лиза уже год живет в реанимации. Чтобы вернуться домой, ей нужно купить оборудование для искусственной вентиляции легких. Оно стоит 850 тысяч рублей. Без этого оборудования Лиза навсегда останется в реанимации и не будет видеть маму и папу.
Лизе 2 года, у нее неизлечимое генетическое заболевание - спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Это болезнь, при которой постепенно атрофируются мышцы. Лиза не может дышать сама и подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. Что не мешает ей развиваться как обычному ребенку - Лиза смотрит мультики, радуется маме, играет в игрушки. За границей такие дети живут дома, учатся в школе, получают от государства необходимое оборудование, расходные материалы и медицинскую помощь на дому. В России дети на ИВЛ разлучены с родителями и пожизненно заперты в реанимациях.
Лиза жила дома с мамой и папой до тех пор, пока у нее не остановилось дыхание. Это случилось по дороге домой из больницы. Пока ехала скорая, мама сама делала массаж сердца и искусственное дыхание. Лизу вернули к жизни, но дальше врачи сказали, что необходим аппарат ИВЛ, и ребенка забирают в реанимацию. По внутренним распорядкам отечественных больниц родители в это отделение не допускаются. Мама каждый день приходила к дверям реанимации. Спустя несколько недель ей разрешили посмотреть на Лизу от дверей. Мама убеждала врачей, что она нужна своему ребенку, а ее ребенок нужен ей, они не могут друг без друга. Маме стали разрешать посмотреть на Лизу подольше. Потом начали пускать подойти поближе. Потом мама Лизы, медик по образованию, устроилась работать в больницу лаборантом - ради того, чтобы иметь возможность видеться с дочкой. С 8 до 12 дня мама работает, потом на час ее пускают к Лизе, и еще несколько часов можно повидаться с ребенком вечером. И так уже год. "Разлука с ребенком и посещение ее по часам - это невыносимо", - говорит мама Лизы.
Через интернет мама и папа Лизы познакомились с родителями, которые оказались в таком же положении, но нашли из него выход. "Я общаюсь с мамой мальчика из Санкт-Петербурга, у них такой же диагноз, как у нас. Мальчику уже 8 лет, до 5 он жил в реанимации, а 3 года назад родители собрали деньги на аппарат ИВЛ и забрали ребенка домой", - рассказывает мама Лизы. Если бы в России были детские хосписы, такие дети находились бы под опекой хосписа и получали там всю необходимую помощь. Но детских хосписов нет, и дети со спинальной амиотрофей Верника-Гофмана, в основном, проводят свою жизнь одни в реанимациях. Два года назад наш фонд собрал деньги на аппарат ИВЛ
Диме Нуриманову, и Дима смог вернуться из больницы домой. Его папа периодически присылает фотографии - Дима гуляет в парке и кормит голубей, Дима празднует свой день рождения в смешном колпаке, Дед Мороз поздравляет Диму с Новым годом…
Мы знаем, что жить на аппарате ИВЛ дома с семьей, а не одному в реанимации - возможно. Под опекой нашего фонда сейчас находятся 2 ребенка на ИВЛ на дому. Мы очень хотим, чтобы двухлетняя Лиза Першикова из Липецка тоже смогла жить дома вместе с мамой и папой. Пожалуйста, помогите нам собрать 850 000 рублей на оборудование и расходные материалы к аппарату ИВЛ для Лизы.
Помочь Лизе можно, перечислив деньги в Фонд помощи хосписам «Вера». Это возможно сделать с банковской карты, с помощью яндекс.денег, QIWI-кошелька, SMS-пожертвования, а также можно пожертвовать наличные средства в кассу фонда. Все способы перечисления денег предложены на нашем сайте
http://www.hospicefund.ru/helpМы просим указывать в назначении платежа «детская программа», либо сообщать нам по электронной почте moniava@gmail.com сумму, дату, способ перевода и ФИО жертвователя. По всем вопросам просим связываться с нами по телефону 8 916 588 44 01 или электронной почте moniava@gmail.com (Лида Мониава, менеджер детской программы фонда).
Спасибо!