Ек. Чистякова ("Подари жизнь") о питерской конференции по редким заболеваниям

[gospatent]

Цель всей активности вокруг редких болезней - обеспечить пациентов с редкими болезнями доступом к адекватному лечению. Люди, у которых редкие болезни, имеют такие же права на медицинскую помощь, как и все остальные. А значит, найти врача, клинику, лекарства, информацию, социальную поддержку больному с редкой болезнью должно быть также просто,

Comments

[saplady]

Когда подписи про лекарства собирали - где были эти больные и их родственники? Ну так поэтому на них внимания и не обращают.

[gospatent]

Т.е. как так - где? Вот здесь, надо полагать:
http://uandi.ru
И при этом еще не забывай, пожалуйста, что
а) интернет есть далеко не у всех
б) это не было офиц. акцией фонда "Подари жизнь" (хотя организовали это именно его сотрудники, как я понимаю)
в) далеко не все, у кого есть интернет, посещают ресурсы, связанные с
"благотворительными" темами.

[saplady]

Серёж, 25 тысяч и 2,5 миллиона только больных (такая цифра озвучивалась же?) - это несколько порядков. Из 25 тысяч куча подписантов типа меня и тебя, которые отношения неподсредственного к больным не имеют.
Просто люди не хотят. Сами.

[gospatent]

Не 25000, а 29000, это во-первых. Во-вторых, у этой акции совершенно не было никакой пиар-компании - ни в газетах, ни по ТВ, ни по радио - хотя бы такой, как была во время сбора подписей за освобождение Бахминой...
PS: Рад узнать, что ты тоже подписала это письмо.
Среди моих знакомых, кстати, подписались очень многие.