Эрготерапия & pacing
В июне я начала заниматься с эрготерапевтом по вопросу, как обходиться с ограниченной энергией.
В Голландии для таких пассажиров, как я, эгротерапевты используют метод Activiteitenweger - 'взвешиватель активности'.
На первой сессии мы обсудили проблему: очень достало спринтовать, а потом погружаться в энергетическую яму.
Последний такой спринт, апрельский, меня СИЛЬНО напугал, так как произошло сильное уменьшение энергии (раза в три, а то и четыре), я до сих пор восстанавливаюсь, и не понятно, (когда) восстановлюсь (ли) до прошлого уровня.
Ещё мы обсудили, что бы я хотела делать в своей жизни и по скольку. (Ага..)
После первой сессии у меня было домашнее задание - составить список, чем я занимаюсь. Прямо по пунктам. Душ, готовка, ходьба и тд.
На второй сессии мы поместили каждое занятие в категорию - легкое, среднее, тяжелое, или восстанавливающее.
Каждая категория даёт 15 минутам занятия +1, +2 или +3 очка. Восстанавливающее занятие даёт -0,5 очка в 15 минут.
Потом домашнее задание было продокументировать несколько дней и расписать занятия по очкам.
Первые пару дней документировать было непривычно, я постоянно забывала записывать.
А с третьего дня пошло, как по маслу.
Скачала себе приложение дневник Journal it!, и забрасываю всю активность туда.
Сначала записывала всё скурпулезно до минуты. Сейчас в свете накопленного опыта, и почти завершенного онлайн курса по пейсингу (pacing) заметки стали очень суммарными. Но буду их продолжать вести ещё долго.
Потому что мне нужны тенденции и осознание, сколько у меня энергии, и как она расходуется. Оказалось, что мозгу доверять в этом плане совсем нельзя.
На курсе пейсинга в качестве второго эксперимента я определила себе задание:
'Определить, после какого количества активности не возникает ухудшение симптомов'.
Я планировала прошерстить дневниковые записи и провести анализ хороших дней - сколько активности у меня было за день до хорошего дня.
Какая я была наивная. Шоком для меня было осознание, что с начала ведения дневника у меня не было ни одного хорошего дня!
Что мой мозг извратил - это воспоминания о всплесках энергии посреди дня, принимая эти всплески за хорошие дни.
Документировать важно. Мозг не осознает многие вещи, и забывает.
Но я отвлеклась. Система очков эрготерапии мне в итоге совершенно не нравится. Она считает всё неправильно, пихает в кучу все подряд.
Поэтому я придерживаюсь своей категоризации и trial and error подхода по пейсингу.
Курс pacing должен пройти КАЖДЫЙ больной МЭ/СХУ.
Это лучшие потраченные $20. Я угрохала уже тысячи евро на пищевые добавки и на терапии. Но этот курс первый (!) дал мне понимание своей болезни и надежду на контроль и улучшение.
Снова отвлеклась на пейсинг!
Но эрготерапия это не только про подсчёт очков. Ещё есть цель найти энергетические дыры, куда энергия сливается, и закрыть их по возможности.
Одну такую дыру я поняла с помощью опять же, курса пейсинга.
У МЭ/СХУшников значительно увеличивается пульс при стоянии/движении, а это для нас плохо. Есть максимальная отметка, которую надо рассчитать себе лично по формуле. Её нельзя превышать. Я постоянно превышала.
В ФБ группах пациентов писали про триппел стулья. Триппелен - это такой странный голландский глагол, может, что-то типа семенить? В общем, фишка в том, что ты сидишь на стуле, и можешь передвигаться ногами. Полная аналогия офисному стулу, только он повыше поднимается, и посолднее, так как он именно как средство передвижения задуман.
Но для меня это не как средство передвижения. Мне надо для кухни, чтобы готовить. Обычный стул легко не подвигаешь, а этот маневренный на колёсиках.
В общем, моя эрготерапевт похлопотала для меня, доставили мне этот стул. Использую в кухне и когда одежду чистую складываю.
Ещё мне доставили стул для душа. Он мне помогает куда меньше, так как у меня пульс подскакивает просто от горячей воды.
В Голландии для таких пассажиров, как я, эгротерапевты используют метод Activiteitenweger - 'взвешиватель активности'.
На первой сессии мы обсудили проблему: очень достало спринтовать, а потом погружаться в энергетическую яму.
Последний такой спринт, апрельский, меня СИЛЬНО напугал, так как произошло сильное уменьшение энергии (раза в три, а то и четыре), я до сих пор восстанавливаюсь, и не понятно, (когда) восстановлюсь (ли) до прошлого уровня.
Ещё мы обсудили, что бы я хотела делать в своей жизни и по скольку. (Ага..)
После первой сессии у меня было домашнее задание - составить список, чем я занимаюсь. Прямо по пунктам. Душ, готовка, ходьба и тд.
На второй сессии мы поместили каждое занятие в категорию - легкое, среднее, тяжелое, или восстанавливающее.
Каждая категория даёт 15 минутам занятия +1, +2 или +3 очка. Восстанавливающее занятие даёт -0,5 очка в 15 минут.
Потом домашнее задание было продокументировать несколько дней и расписать занятия по очкам.
Первые пару дней документировать было непривычно, я постоянно забывала записывать.
А с третьего дня пошло, как по маслу.
Скачала себе приложение дневник Journal it!, и забрасываю всю активность туда.
Сначала записывала всё скурпулезно до минуты. Сейчас в свете накопленного опыта, и почти завершенного онлайн курса по пейсингу (pacing) заметки стали очень суммарными. Но буду их продолжать вести ещё долго.
Потому что мне нужны тенденции и осознание, сколько у меня энергии, и как она расходуется. Оказалось, что мозгу доверять в этом плане совсем нельзя.
На курсе пейсинга в качестве второго эксперимента я определила себе задание:
'Определить, после какого количества активности не возникает ухудшение симптомов'.
Я планировала прошерстить дневниковые записи и провести анализ хороших дней - сколько активности у меня было за день до хорошего дня.
Какая я была наивная. Шоком для меня было осознание, что с начала ведения дневника у меня не было ни одного хорошего дня!
Что мой мозг извратил - это воспоминания о всплесках энергии посреди дня, принимая эти всплески за хорошие дни.
Документировать важно. Мозг не осознает многие вещи, и забывает.
Но я отвлеклась. Система очков эрготерапии мне в итоге совершенно не нравится. Она считает всё неправильно, пихает в кучу все подряд.
Поэтому я придерживаюсь своей категоризации и trial and error подхода по пейсингу.
Курс pacing должен пройти КАЖДЫЙ больной МЭ/СХУ.
Это лучшие потраченные $20. Я угрохала уже тысячи евро на пищевые добавки и на терапии. Но этот курс первый (!) дал мне понимание своей болезни и надежду на контроль и улучшение.
Снова отвлеклась на пейсинг!
Но эрготерапия это не только про подсчёт очков. Ещё есть цель найти энергетические дыры, куда энергия сливается, и закрыть их по возможности.
Одну такую дыру я поняла с помощью опять же, курса пейсинга.
У МЭ/СХУшников значительно увеличивается пульс при стоянии/движении, а это для нас плохо. Есть максимальная отметка, которую надо рассчитать себе лично по формуле. Её нельзя превышать. Я постоянно превышала.
В ФБ группах пациентов писали про триппел стулья. Триппелен - это такой странный голландский глагол, может, что-то типа семенить? В общем, фишка в том, что ты сидишь на стуле, и можешь передвигаться ногами. Полная аналогия офисному стулу, только он повыше поднимается, и посолднее, так как он именно как средство передвижения задуман.
Но для меня это не как средство передвижения. Мне надо для кухни, чтобы готовить. Обычный стул легко не подвигаешь, а этот маневренный на колёсиках.
В общем, моя эрготерапевт похлопотала для меня, доставили мне этот стул. Использую в кухне и когда одежду чистую складываю.
Ещё мне доставили стул для душа. Он мне помогает куда меньше, так как у меня пульс подскакивает просто от горячей воды.