Пару лет назад, в ночь с 10 на 11 августа 2014, гениальный американский актёр Робин Уильямс, впавший, как нам тогда сказали, в депрессию, пытался вскрыть вены перочинным ножом в своей спальне. Когда попытка не удалась, он повесился сидя, на брючном ремне, закреплённом за дверь платяного шкафа. Обстоятельства его ухода из жизни стали известны на следующий день во всех подробностях, за разглашение которых на пресс-конференции в Сан Рафаэле прокуратура округа Marin County в Северной Калифорнии подверглась серьёзной критике.
На самом деле, наиболее существенных обстоятельств гибели Уильямса в ту пору не знал никто - ни полиция, ни семья, ни он сам. «Депрессия» в данном случае - не медицинский термин, а общедоступное обозначение тяжёлого душевного состояния, в котором находился великий комик. Пресса не забыла упомянуть о его лечении в наркологических реабилитационных центрах (последняя госпитализация - за несколько недель до смерти). Но на самом деле проблема у него была не с алкоголем, не с наркотиками и не с депрессией: его лечили от паркинсонизма, время от времени меняя курсовые назначения. И лечение это ему не помогало. И он сознавал, что диагноз является ошибочным. Что врачи, назначающие ему лекарства, на самом деле просто не могут понять, чем он болен. Что лекарства, которые они ему назначают, неэффективны при его диагнозе. Но эти лекарства при этом сами по себе калечат его психику. Он уже не мог разобраться, в какой степени теряет рассудок из-за болезни, а в какой - из-за сильнодействующих препаратов, назначенных по ошибке.
Через 3 месяца после смерти Уильямса из прозекторской поступил окончательный диагноз. Пациент оказался прав: болезни Паркинсона у него не было. Соответственно, и назначенные лекарства помочь ему не могли. Как, впрочем, и никакие другие.
Вскрытие показало, что Робин Уильямс страдал патологией, известной как Lewy body disease (LBD). Эта неизлечимая в наше время форма деменции, вызываемая накоплением в цитоплазме мозговых нейронов так называемых «телец Леви» (скоплений белков альфа-синуклеина и убиквитина), не является редким заболеванием: в одной Америке ею страдают 1,4 млн человек. Однако выявляется она чаще всего на той же стадии, что у Робина Уильямса: после смерти, при гистологическом исследовании мозговых тканей. Дело в том, что у этой болезни - больше 40 основных симптомов, ни один из которых не является в строгом смысле для неё специфичным. Поскольку биопсия мозговых тканей не входит в арсенал диагностики при старческих изменениях психики, врачу в общем случае проще поставить «общеупотребительные» диагнозы Альцгеймера и Паркинсона, чем доискаться до LBD при жизни пациента.
Терапия, назначаемая при паркинсонизме, может быть частично эффективна для сдерживания двигательных нарушений; препараты для лечения Альцгеймера могут иногда помочь с когнитивными расстройствами. При этом важной особенностью LBD является то, что симптомы болезни проявляются совершенно в произвольном порядке: деменция может наступать и отступать в течение дней, часов, минут, без очевидной пациенту и врачу причины. Так что разобраться, где там положительный эффект лечения, а где болезнь сама вдруг взяла паузу, совершенно невозможно. При этом одним из симптомов LBD является извращённая реакция организма на самый широкий спектр лекарств, включая снотворные, нейролептики, антигистаминные препараты, антидепрессанты, обезболивающие и безрецептурные таблетки от простуды. То есть само по себе лечение, скажем, от депрессии или паркинсонизма может усугубить состояние больного.
В конкретном случае Робина Уильямса, как мы теперь знаем, болезнь усугублялась тем, что он был человек с выдающимися интеллектуальными способностями и великий актёр. Как человек, привыкший к огромному быстродействию своего когнитивного аппарата, он страшился симптомов деменции, гнал их от себя. А как актёр - мастерски скрывал их от жены и детей, от врачей, от коллег на съёмочной площадке (на момент смерти Уильямса в производстве находились сразу 4 кинокартины с его участием). Например, у 75% пациентов с LBD отмечаются галлюцинации. В медицинской карте комика они не фигурировали. Но, когда, уже после получения диагноза, его вдова стала вместе с врачами пересматривать историю болезни, то оказалось, что и Уильямс ими тоже страдал. Просто этим ужасом он уже совсем ни с кем не готов был поделиться…
Воспоминания о болезни и смерти актёра его вдова Сьюзен Шнайдер Уильямс
опубликовала в американском журнале Neurology. Это тяжёлый, но очень честный, откровенный и важный текст, который стоит прочесть любому взрослому человеку, даже если он молод, беспечен, и рядом с ним нет пожилых родственников, приближающихся к опасному порогу сенильных изменений… Это не только важное знание, которое, страшно сказать, может пригодиться в жизни любому, но и если хотите, история любви, героизма, подвига. Вот все те адские подробности самоубийства актёра, с которых я тут начал рассказ - они предстают совершенно в другом свете, если понять, в каком аду живёт человек, в сознании которого светлые промежутки ежедневно чередуются с помрачением, и эти светлые промежутки - пытка, возможно, ещё большая, чем ватная темнота деменции. Потому что в моменты ясности он испытывает и ужас перед своим состоянием, и стыд перед близкими, и страх публичного позора, и отчаяние от пожизненности этого приговора, описанное
в гениальном стихотворении 34-летнего Пушкина. И, не меньше всего этого - муку тотального одиночества, потому что сколько б любящих родных его ни окружало, и сколько б миллионов поклонников по всему миру ни желало ему добра, он никому не мог рассказать о своём состоянии так, чтобы этим хоть сколько-нибудь облегчить себе душу. В такой ситуации уход Уильямса из жизни однозначно воспринимается как героический поступок, акт заботы о семье и близких, отказ от существования в унизительном для человека состоянии…
Самое печальное в этой истории - что из-за увеличения продолжительности жизни мы таких историй будем с каждым годом слышать всё больше. И в личном кругу общения, и в прессе, из жизни людей, за творчеством которых столько лет следили. На той самой неделе, когда в американском Neurology опубликованы воспоминания Сьюзен Шнайдер Уильямс,
трагическое известие на ту же тему пришло из Уэльса. 74-летний режиссёр, актёр и комик Терри Джонс, режиссёр «Жизни Брайана», «Смысла жизни», «Святого Грааля», создатель и бессменный участник великого «Монти Пайтона», утратил дар речи. Об этом его представитель объявил накануне присуждения Джонсу почётного приза BAFTA Cymru. В последние месяцы у Терри Джонса развилась первичная прогрессивная афазия - следствие лобно-височной деменции, с которой он на протяжении нескольких лет боролся. Объявлено об этом для того, чтобы пресса не пыталась взять интервью у лауреата в связи с предстоящим награждением.
Страшный диагноз Терри Джонсу был поставлен давно. Как и Робин Уильямс, британский комик боролся с деменцией, не желая сдаваться: во время
легендарного воссоединения Monty Python в лондонской О2 Арене пару лет назад, он вышел на сцену и отыграл положенную часть представления, хотя к тому времени уже все участники спектакля видели, что его болезнь прогрессирует. Другой участник группы, Майкл Пэлин, рассказал, что на днях общался с Терри Джонсом, и что тот, несмотря на утрату речевых навыков, контактен, сохраняет ясность сознания и чувство юмора.
Монтипайтоны вообще большие молодцы в том, что касается присутствия духа перед лицом личной трагедии. Дай Бог каждому из нас, если выпадет столкнуться с таким несчастьем, найти в себе силы, чтоб брать с них пример.
PS.
Хороший текст о деменции в России - у «Батеньки».