Маша Деева, день второй
Во-первых, хочу сказать большое человеческое спасибо всем, кто откликнулся на вчерашний пост про Машу Дееву. К текущей минуте он только в ЖЖ прочитан 72.000 раз, я получил огромное количество откликов и предложений помощи от неравнодушных людей по обе стороны российско-израильской границы.
Собственно, в том идея и состоит: одними моими силами проблему эту не решить, а вместе мы довольно быстро можем справиться, прецеденты известны. Хотя скажу честно, что такую сумму на один кейс я ещё ни разу не собирал, а тут ещё и фонд мой мне не в помощь. Так что волнуюсь, но помню: Бог не посылает нам таких испытаний, которых мы не могли бы выдержать.
Как вы догадываетесь, я получаю массу вопросов по поводу сбора денег.
И, разумеется, на все эти вопросы у меня есть ответы.
Ниже - некоторые из них.
Почему так дорого? Других пациентов дешевле вылечивали
Совершенно согласен. Сумма большая. Другой вопрос, что это в нашем случае - не счёт, а ориентировка.
Если б мы сразу и вперёд оплатили клинике ту сумму, которую она выставила, тогда был бы другой разговор, но Машу лечат в кредит, в рассрочку, и платежи принимают по факту. На этой неделе у нас счёт от клиники на 123.000 шекелей - надеюсь, мы их на днях внесём. Общая стоимость лечения ни нам, ни клинике на данный момент не известна, потому что, помимо назначенного курса радиотерапии, Машино состояние требует дополнительных вмешательств... При этом, разумеется, в команде Машиных друзей есть специалист, который торгуется с «Ассутой» за каждый шекель. Он уже выторговал эти, прямо сказать, льготные условия внесения платежей, и это только начало. Задачи озолотить клинику тут не ставится. Задача у нас только одна: спасти Машину жизнь. И сбивание цены на услуги клиники - важная часть решения, мы этим занимаемся. Просто каких бы мы в итоге ни получили скидок, бесплатным это лечение не будет. И нет никакого другого способа его оплатить, кроме как всем нам тут скинуться.
Почему «Территория совести»?
Этот фонд имеет богатый опыт по оплате счетов, выставляемых израильскими клиниками. Для некоторых других знакомых мне фондов, у которых нет такого навыка, «Территория совести» выступает оператором подобных проводок. В уставе «Территории совести» нет ограничений, которые мешали бы этому фонду оказать помощь Маше Деевой. Юристы «Территории совести» подготовили пакет документов, который позволил легально оформить этот сбор без Машиной подписи и доверенности.
А что же Машины друзья-музыканты не скинутся?
Они уже скинулись, и, если понадобится, скинутся ещё. Первые деньги, на которые Машу отправляли в Израиль, госпитализировали, обследовали и начали лечить - это частные пожертвования небольшого числа физлиц из числа Машиных друзей. Просто надо понимать, что «АукцЫон» - это не «Любэ», а Гринденко с Мартыновым - это не Пугачёва с Киркоровым. Материальные возможности Машиных друзей конечны. Если б цена вопроса могла уложиться в 40-50 тысяч долларов, вы б об этом сборе ничего не услышали, и я б не услышал. Поверьте, для творческих людей, которые не занимаются благотворительностью профессионально, ходить по состоятельным знакомым и просить у них денег - труд тяжкий и безрадостный. Если они просят - то не потому, что своих денег жалко. А потому, что своих - не хватает.
А израильские платёжные инструменты есть?
Друзья, мы в 2015 году живём, системы Visa и MasterCard во всём мире работают одинаково, и никаких дополнительных страновых комиссий не взимают, даже если отправитель денег сидит в Кирьят-Малахи, а получатель - на 4-м Даниловском проезде в Москве. Та страница, которую для этой кампании нам сваяли Яндекс.Деньги, содержит инструменты для платежа с помощью международных пластиковых карт. Конечно, бывают случаи несотрудничества между Яндексом и конкретным банком-эмиттентом, или страной (например, там не берут американские карты). Но в целом чтобы платить израильской кредитки не нужен ни израильский POS-терминал, ни израильский банковский счёт на принимающей стороне.
А что с PayPal?
Всё очень плохо. PayPal имеет обширный опыт немотивированной блокировки средств на счетах клиентов, я впервые с этим столкнулся в 2001 году, и с тех пор сталкивался неоднократно. Мой собственный американский счёт заморозили после того, как через него прошло транзакций на $10.000, и с тех пор не разблокировали. Если у вас есть знакомые, которые готовы свести меня с менеджментом российского или американского PayPal, то я договорюсь о том, чтобы пожертвования для Маши Деевой не блокировались (в Яндекс.Деньгах есть сотрудник, лично курировавший кошелёк Машиной мамы во избежание таких накладок - ещё до моего прихода и до подписания договоров с «Территорией совести»). Без помощи изнутри PayPal мы не можем там собирать деньги, потому что при достижении крупной суммы их сразу же заморозят.
Так что ж делать с американскими желающими?
Отправлять их на страницу https://www.gofundme.com/HelpMashaDeeva/
Я там только что успешно заплатил латышской кредиткой:
Только, пожалуйста, помните: партизанщина - не наш путь, это мера вынужденная.
Если нет никакого форс-мажора (вроде американской карты, которую Яндекс отказался брать), используем штатные инструменты.
Что делать, если я хочу дать сразу много денег?
Если у Вас корпорация, имеющая право жертвовать деньги, НКО, или просто не жалко несколько тысяч долларов на лечение Маши пожертвовать с личного счёта, можно заслать прямым банковским переводом на счёт «Ассуты», минуя все наши промежуточные звенья и сопряжённые транзакционные издержки. Главное - чтобы сама «Ассута» понимала, что этот перевод в счёт Маши, и чтобы мы знали, что этот перевод туда отправлен. В этом сборе нет задачи, чтобы все деньги прошли именно через «Территорию совести». Приоритетов ровно два: чтобы поменьше по дороге транзакционных издержек, и чтобы все пожертвованные деньги были учтены в реальном времени. Если Вы хотите пожертвовать сумму меньше $5000, отправляйте её нам, потому что сверять большое количество переводов с бухгалтерией «Ассуты» мы замучаемся.
А что с медицинскими документами?
Ничего интересного, поверьте мне. Есть увесистый ворох писанины от московских врачей, которые ничем не могли помочь Маше, но бумаги на приговор не пожалели. В этой кипе эпикризов, заключений, направлений и выписок, есть только один полезный для Маши документ. Его писала дежурный терапевт 71-й ГКБ:
Не уверен, что эта дама вообще Машу видела, не говоря уже о том, чтобы лечить. Но во всей московской медицинской истории Марии Андреевны Деевой, 31 год, это первая осмысленная врачебная рекомендация.
Израильская медицинская история Маши по состоянию на 14 мая 2015 выглядит так:
[Медицинское заключение из Израиля]
Дальше началась назначенная врачами радиотерапия, перед которой Машу погрузили в состояние медикаментозного сна, перевели в отделение реанимации, интубировали, подключили к аппарату ИВЛ. Важно понимать, что никаких успехов для доклада мы от этого курса облучения не ждём. Даже если поступают какие-то хорошие новости о Машином состоянии, не надо принимать их всерьёз. У врачей в эту минуту есть ровно одна задача: чтобы Маша, в её нынешнем критическом состоянии, пережила назначенный курс радиотерапии. Чтобы она просто выжила.
Как можно помочь, если не деньгами?
Любое СМИ, которое готово об этой истории написать, приглашается написать.
Радиостанции, телеканалы, печатные СМИ, готовые устроить благотворительный марафон или замутить спецпроект, приглашается со мной связаться для обсуждения возможных форматов.
Любая площадка, которая писать не готова, но может повесить баннер, приглашается повесить баннер.
Любой человек, который умеет баннеры рисовать, приглашается со мной списаться и их рисовать.
Любой человек, у которого есть блог, микроблог, аккаунт или сообщество в соцсетях, приглашается кросспостить, ретвитить, пересказывать эту историю своими словами.
Российские врачи и администраторы пишут, что Маша - не жилец
Это не новость, они ей это в лицо говорили уже.
Молитвами Татьяны Голиковой, вся медицина в России заточена под МЭС - медико-экономические стандарты.
Для каждого вида диагноза есть некая сумма бюджетных денег, процедур и койко-дней, которую можно истратить.
По истечении отпущенных сумм и койко-дней больной подлежит выписке - на улицу или в морг.
Так эта система устроена, так она работает, и я не вижу способов это изменить.
Они реально думают, что Маше Деевой даже диагностику современную делать не надо было, потому что она - не жилец.
Но, знаете ли, это история не только про Машу Дееву.
В моей собственной семье год назад был прямо противоположный случай.
Московские врачи по очень большому блату поставили моей родственнице успокоительный онкологический диагноз. Позволявший отложить операцию на полгода, попить таблеточек, чтобы потом ограничиться очень локализованным вмешательством.
Когда полгода на таблеточках прошли, то оказалось, что исходный диагноз был ошибочным. Пришлось сделать и очень обширную операцию (далеко за пределами всего, что планировалось), и химию, и радио по полной программе.
И дело было вовсе не во врачебной ошибке - которые, спору нет, случаются в любой стране.
А ровно в тех самых медико-экономических стандартах, по которым моей родственнице не положено было сделать ПЭТ КТ. Если б ей эта современная диагностика была сделана заранее - она бы выявила те самые лимфоузлы, которые всплыли спустя полгода на гистологии, и так серьёзно поменяли исходный план лечения.
В фильме Кати Гордеевой «Победить рак» есть рассказ сотрудницы Онкоцентра - о том, как ей инструкциями предписывалось скрывать от больных существование схем лечения, способных спасти им жизнь. Просто потому, что эти схемы - иностранные, не входят в МЭС, не оплачиваются Минздравом.
В регламенте, по которому работает российская медицина, записано: пусть лучше пациент у нас умрёт, чем за границей его вылечат.
Врач из фильма Гордеевой плачет, рассказывая, как к ней пришли родственники пациента, вылеченного за границей, и задали простой вопрос: зачем Вы от нас скрывали, что маму можно было спасти?
Врач из фильма Гордеевой говорит, что с тех пор она честно всем пациентам сообщает о возможности лечиться за рамками МЭС.
К сожалению, не все российские врачи усвоили урок. Многим честь мундира важнее жизни больного.
Я не могу изменить их ментальность.
Я могу лишь констатировать: по результатам того самого ПЭТ КТ, который не сделали Маше Деевой в России, но сделали в Израиле, был изменён и её диагноз, и прогноз, и схема лечения.
Мы можем постараться сделать так, чтобы Маша выжила.
Мнение людей, которые её похоронили заживо, нам не очень интересно.
Но, на всякий случай - их возражения учтены.
Собственно, в том идея и состоит: одними моими силами проблему эту не решить, а вместе мы довольно быстро можем справиться, прецеденты известны. Хотя скажу честно, что такую сумму на один кейс я ещё ни разу не собирал, а тут ещё и фонд мой мне не в помощь. Так что волнуюсь, но помню: Бог не посылает нам таких испытаний, которых мы не могли бы выдержать.
Как вы догадываетесь, я получаю массу вопросов по поводу сбора денег.
И, разумеется, на все эти вопросы у меня есть ответы.
Ниже - некоторые из них.
Почему так дорого? Других пациентов дешевле вылечивали
Совершенно согласен. Сумма большая. Другой вопрос, что это в нашем случае - не счёт, а ориентировка.
Если б мы сразу и вперёд оплатили клинике ту сумму, которую она выставила, тогда был бы другой разговор, но Машу лечат в кредит, в рассрочку, и платежи принимают по факту. На этой неделе у нас счёт от клиники на 123.000 шекелей - надеюсь, мы их на днях внесём. Общая стоимость лечения ни нам, ни клинике на данный момент не известна, потому что, помимо назначенного курса радиотерапии, Машино состояние требует дополнительных вмешательств... При этом, разумеется, в команде Машиных друзей есть специалист, который торгуется с «Ассутой» за каждый шекель. Он уже выторговал эти, прямо сказать, льготные условия внесения платежей, и это только начало. Задачи озолотить клинику тут не ставится. Задача у нас только одна: спасти Машину жизнь. И сбивание цены на услуги клиники - важная часть решения, мы этим занимаемся. Просто каких бы мы в итоге ни получили скидок, бесплатным это лечение не будет. И нет никакого другого способа его оплатить, кроме как всем нам тут скинуться.
Почему «Территория совести»?
Этот фонд имеет богатый опыт по оплате счетов, выставляемых израильскими клиниками. Для некоторых других знакомых мне фондов, у которых нет такого навыка, «Территория совести» выступает оператором подобных проводок. В уставе «Территории совести» нет ограничений, которые мешали бы этому фонду оказать помощь Маше Деевой. Юристы «Территории совести» подготовили пакет документов, который позволил легально оформить этот сбор без Машиной подписи и доверенности.
А что же Машины друзья-музыканты не скинутся?
Они уже скинулись, и, если понадобится, скинутся ещё. Первые деньги, на которые Машу отправляли в Израиль, госпитализировали, обследовали и начали лечить - это частные пожертвования небольшого числа физлиц из числа Машиных друзей. Просто надо понимать, что «АукцЫон» - это не «Любэ», а Гринденко с Мартыновым - это не Пугачёва с Киркоровым. Материальные возможности Машиных друзей конечны. Если б цена вопроса могла уложиться в 40-50 тысяч долларов, вы б об этом сборе ничего не услышали, и я б не услышал. Поверьте, для творческих людей, которые не занимаются благотворительностью профессионально, ходить по состоятельным знакомым и просить у них денег - труд тяжкий и безрадостный. Если они просят - то не потому, что своих денег жалко. А потому, что своих - не хватает.
А израильские платёжные инструменты есть?
Друзья, мы в 2015 году живём, системы Visa и MasterCard во всём мире работают одинаково, и никаких дополнительных страновых комиссий не взимают, даже если отправитель денег сидит в Кирьят-Малахи, а получатель - на 4-м Даниловском проезде в Москве. Та страница, которую для этой кампании нам сваяли Яндекс.Деньги, содержит инструменты для платежа с помощью международных пластиковых карт. Конечно, бывают случаи несотрудничества между Яндексом и конкретным банком-эмиттентом, или страной (например, там не берут американские карты). Но в целом чтобы платить израильской кредитки не нужен ни израильский POS-терминал, ни израильский банковский счёт на принимающей стороне.
А что с PayPal?
Всё очень плохо. PayPal имеет обширный опыт немотивированной блокировки средств на счетах клиентов, я впервые с этим столкнулся в 2001 году, и с тех пор сталкивался неоднократно. Мой собственный американский счёт заморозили после того, как через него прошло транзакций на $10.000, и с тех пор не разблокировали. Если у вас есть знакомые, которые готовы свести меня с менеджментом российского или американского PayPal, то я договорюсь о том, чтобы пожертвования для Маши Деевой не блокировались (в Яндекс.Деньгах есть сотрудник, лично курировавший кошелёк Машиной мамы во избежание таких накладок - ещё до моего прихода и до подписания договоров с «Территорией совести»). Без помощи изнутри PayPal мы не можем там собирать деньги, потому что при достижении крупной суммы их сразу же заморозят.
Так что ж делать с американскими желающими?
Отправлять их на страницу https://www.gofundme.com/HelpMashaDeeva/
Я там только что успешно заплатил латышской кредиткой:
Только, пожалуйста, помните: партизанщина - не наш путь, это мера вынужденная.
Если нет никакого форс-мажора (вроде американской карты, которую Яндекс отказался брать), используем штатные инструменты.
Что делать, если я хочу дать сразу много денег?
Если у Вас корпорация, имеющая право жертвовать деньги, НКО, или просто не жалко несколько тысяч долларов на лечение Маши пожертвовать с личного счёта, можно заслать прямым банковским переводом на счёт «Ассуты», минуя все наши промежуточные звенья и сопряжённые транзакционные издержки. Главное - чтобы сама «Ассута» понимала, что этот перевод в счёт Маши, и чтобы мы знали, что этот перевод туда отправлен. В этом сборе нет задачи, чтобы все деньги прошли именно через «Территорию совести». Приоритетов ровно два: чтобы поменьше по дороге транзакционных издержек, и чтобы все пожертвованные деньги были учтены в реальном времени. Если Вы хотите пожертвовать сумму меньше $5000, отправляйте её нам, потому что сверять большое количество переводов с бухгалтерией «Ассуты» мы замучаемся.
А что с медицинскими документами?
Ничего интересного, поверьте мне. Есть увесистый ворох писанины от московских врачей, которые ничем не могли помочь Маше, но бумаги на приговор не пожалели. В этой кипе эпикризов, заключений, направлений и выписок, есть только один полезный для Маши документ. Его писала дежурный терапевт 71-й ГКБ:
Не уверен, что эта дама вообще Машу видела, не говоря уже о том, чтобы лечить. Но во всей московской медицинской истории Марии Андреевны Деевой, 31 год, это первая осмысленная врачебная рекомендация.
Израильская медицинская история Маши по состоянию на 14 мая 2015 выглядит так:
[Медицинское заключение из Израиля]
Дальше началась назначенная врачами радиотерапия, перед которой Машу погрузили в состояние медикаментозного сна, перевели в отделение реанимации, интубировали, подключили к аппарату ИВЛ. Важно понимать, что никаких успехов для доклада мы от этого курса облучения не ждём. Даже если поступают какие-то хорошие новости о Машином состоянии, не надо принимать их всерьёз. У врачей в эту минуту есть ровно одна задача: чтобы Маша, в её нынешнем критическом состоянии, пережила назначенный курс радиотерапии. Чтобы она просто выжила.
Как можно помочь, если не деньгами?
Любое СМИ, которое готово об этой истории написать, приглашается написать.
Радиостанции, телеканалы, печатные СМИ, готовые устроить благотворительный марафон или замутить спецпроект, приглашается со мной связаться для обсуждения возможных форматов.
Любая площадка, которая писать не готова, но может повесить баннер, приглашается повесить баннер.
Любой человек, который умеет баннеры рисовать, приглашается со мной списаться и их рисовать.
Любой человек, у которого есть блог, микроблог, аккаунт или сообщество в соцсетях, приглашается кросспостить, ретвитить, пересказывать эту историю своими словами.
Российские врачи и администраторы пишут, что Маша - не жилец
Это не новость, они ей это в лицо говорили уже.
Молитвами Татьяны Голиковой, вся медицина в России заточена под МЭС - медико-экономические стандарты.
Для каждого вида диагноза есть некая сумма бюджетных денег, процедур и койко-дней, которую можно истратить.
По истечении отпущенных сумм и койко-дней больной подлежит выписке - на улицу или в морг.
Так эта система устроена, так она работает, и я не вижу способов это изменить.
Они реально думают, что Маше Деевой даже диагностику современную делать не надо было, потому что она - не жилец.
Но, знаете ли, это история не только про Машу Дееву.
В моей собственной семье год назад был прямо противоположный случай.
Московские врачи по очень большому блату поставили моей родственнице успокоительный онкологический диагноз. Позволявший отложить операцию на полгода, попить таблеточек, чтобы потом ограничиться очень локализованным вмешательством.
Когда полгода на таблеточках прошли, то оказалось, что исходный диагноз был ошибочным. Пришлось сделать и очень обширную операцию (далеко за пределами всего, что планировалось), и химию, и радио по полной программе.
И дело было вовсе не во врачебной ошибке - которые, спору нет, случаются в любой стране.
А ровно в тех самых медико-экономических стандартах, по которым моей родственнице не положено было сделать ПЭТ КТ. Если б ей эта современная диагностика была сделана заранее - она бы выявила те самые лимфоузлы, которые всплыли спустя полгода на гистологии, и так серьёзно поменяли исходный план лечения.
В фильме Кати Гордеевой «Победить рак» есть рассказ сотрудницы Онкоцентра - о том, как ей инструкциями предписывалось скрывать от больных существование схем лечения, способных спасти им жизнь. Просто потому, что эти схемы - иностранные, не входят в МЭС, не оплачиваются Минздравом.
В регламенте, по которому работает российская медицина, записано: пусть лучше пациент у нас умрёт, чем за границей его вылечат.
Врач из фильма Гордеевой плачет, рассказывая, как к ней пришли родственники пациента, вылеченного за границей, и задали простой вопрос: зачем Вы от нас скрывали, что маму можно было спасти?
Врач из фильма Гордеевой говорит, что с тех пор она честно всем пациентам сообщает о возможности лечиться за рамками МЭС.
К сожалению, не все российские врачи усвоили урок. Многим честь мундира важнее жизни больного.
Я не могу изменить их ментальность.
Я могу лишь констатировать: по результатам того самого ПЭТ КТ, который не сделали Маше Деевой в России, но сделали в Израиле, был изменён и её диагноз, и прогноз, и схема лечения.
Мы можем постараться сделать так, чтобы Маша выжила.
Мнение людей, которые её похоронили заживо, нам не очень интересно.
Но, на всякий случай - их возражения учтены.