О том, почему врачи так осторожны, давая прогнозы.
Однажды ученому палеонтологу Стивену Гулду сказали, что:
- У него рак. Мезотелиома.
- С таким диагнозом в среднем живут 8 месяцев.
Спустя два года после установления диагноза, в журнале Discover появилась его заметка - "The Median Isn't the Message" о том как соотносятся статистика и конкретные случаи.
Её (на английском языке) публикую под катом.
Prefatory Note by Steve Dunn
Stephen Jay Gould was an influential evolutionary biologist who taught at Harvard University. He was the author of at least ten popular books on evolution, and science, including, among others, The Flamingo's Smile, The Mismeasure of Man, Wonderful Life, and Full House.
As far as I'm concerned, Gould's The Median Isn't the Message is the wisest, most humane thing ever written about cancer and statistics. It is the antidote both to those who say that, "the statistics don't matter," and to those who have the unfortunate habit of pronouncing death sentences on patients who face a difficult prognosis. Anyone who researches the medical literature will confront the statistics for their disease. Anyone who reads this will be armed with reason and with hope. The Median Isn't the Message is reproduced here by permission of the author.
The Median Isn't the Message by Stephen Jay Gould
My life has recently intersected, in a most personal way, two of Mark Twain's famous quips. One I shall defer to the end of this essay. The other (sometimes attributed to Disraeli), identifies three species of mendacity, each worse than the one before - lies, damned lies, and statistics.
Consider the standard example of stretching the truth with numbers - a case quite relevant to my story. Statistics recognizes different measures of an "average," or central tendency. The mean is our usual concept of an overall average - add up the items and divide them by the number of sharers (100 candy bars collected for five kids next Halloween will yield 20 for each in a just world). The median, a different measure of central tendency, is the half-way point. If I line up five kids by height, the median child is shorter than two and taller than the other two (who might have trouble getting their mean share of the candy). A politician in power might say with pride, "The mean income of our citizens is $15,000 per year." The leader of the opposition might retort, "But half our citizens make less than $10,000 per year." Both are right, but neither cites a statistic with impassive objectivity. The first invokes a mean, the second a median. (Means are higher than medians in such cases because one millionaire may outweigh hundreds of poor people in setting a mean; but he can balance only one mendicant in calculating a median).
The larger issue that creates a common distrust or contempt for statistics is more troubling. Many people make an unfortunate and invalid separation between heart and mind, or feeling and intellect. In some contemporary traditions, abetted by attitudes stereotypically centered on Southern California, feelings are exalted as more "real" and the only proper basis for action - if it feels good, do it - while intellect gets short shrift as a hang-up of outmoded elitism. Statistics, in this absurd dichotomy, often become the symbol of the enemy. As Hilaire Belloc wrote, "Statistics are the triumph of the quantitative method, and the quantitative method is the victory of sterility and death."
This is a personal story of statistics, properly interpreted, as profoundly nurturant and life-giving. It declares holy war on the downgrading of intellect by telling a small story about the utility of dry, academic knowledge about science. Heart and head are focal points of one body, one personality.
In July 1982, I learned that I was suffering from abdominal mesothelioma, a rare and serious cancer usually associated with exposure to asbestos. When I revived after surgery, I asked my first question of my doctor and chemotherapist: "What is the best technical literature about mesothelioma?" She replied, with a touch of diplomacy (the only departure she has ever made from direct frankness), that the medical literature contained nothing really worth reading.
Of course, trying to keep an intellectual away from literature works about as well as recommending chastity to Homo sapiens, the sexiest primate of all. As soon as I could walk, I made a beeline for Harvard's Countway medical library and punched mesothelioma into the computer's bibliographic search program. An hour later, surrounded by the latest literature on abdominal mesothelioma, I realized with a gulp why my doctor had offered that humane advice. The literature couldn't have been more brutally clear: mesothelioma is incurable, with a median mortality of only eight months after discovery. I sat stunned for about fifteen minutes, then smiled and said to myself: so that's why they didn't give me anything to read. Then my mind started to work again, thank goodness.
If a little learning could ever be a dangerous thing, I had encountered a classic example. Attitude clearly matters in fighting cancer. We don't know why (from my old-style materialistic perspective, I suspect that mental states feed back upon the immune system). But match people with the same cancer for age, class, health, socioeconomic status, and, in general, those with positive attitudes, with a strong will and purpose for living, with commitment to struggle, with an active response to aiding their own treatment and not just a passive acceptance of anything doctors say, tend to live longer. A few months later I asked Sir Peter Medawar, my personal scientific guru and a Nobelist in immunology, what the best prescription for success against cancer might be. "A sanguine personality," he replied. Fortunately (since one can't reconstruct oneself at short notice and for a definite purpose), I am, if anything, even-tempered and confident in just this manner.
Hence the dilemma for humane doctors: since attitude matters so critically, should such a sombre conclusion be advertised, especially since few people have sufficient understanding of statistics to evaluate what the statements really mean? From years of experience with the small-scale evolution of Bahamian land snails treated quantitatively, I have developed this technical knowledge - and I am convinced that it played a major role in saving my life. Knowledge is indeed power, in Bacon's proverb.
The problem may be briefly stated: What does "median mortality of eight months" signify in our vernacular? I suspect that most people, without training in statistics, would read such a statement as "I will probably be dead in eight months" - the very conclusion that must be avoided, since it isn't so, and since attitude matters so much.
I was not, of course, overjoyed, but I didn't read the statement in this vernacular way either. My technical training enjoined a different perspective on "eight months median mortality." The point is a subtle one, but profound - for it embodies the distinctive way of thinking in my own field of evolutionary biology and natural history.
We still carry the historical baggage of a Platonic heritage that seeks sharp essences and definite boundaries. (Thus we hope to find an unambiguous "beginning of life" or "definition of death," although nature often comes to us as irreducible continua.) This Platonic heritage, with its emphasis in clear distinctions and separated immutable entities, leads us to view statistical measures of central tendency wrongly, indeed opposite to the appropriate interpretation in our actual world of variation, shadings, and continua. In short, we view means and medians as the hard "realities," and the variation that permits their calculation as a set of transient and imperfect measurements of this hidden essence. If the median is the reality and variation around the median just a device for its calculation, the "I will probably be dead in eight months" may pass as a reasonable interpretation.
But all evolutionary biologists know that variation itself is nature's only irreducible essence. Variation is the hard reality, not a set of imperfect measures for a central tendency. Means and medians are the abstractions. Therefore, I looked at the mesothelioma statistics quite differently - and not only because I am an optimist who tends to see the doughnut instead of the hole, but primarily because I know that variation itself is the reality. I had to place myself amidst the variation.
When I learned about the eight-month median, my first intellectual reaction was: fine, half the people will live longer; now what are my chances of being in that half. I read for a furious and nervous hour and concluded, with relief: damned good. I possessed every one of the characteristics conferring a probability of longer life: I was young; my disease had been recognized in a relatively early stage; I would receive the nation's best medical treatment; I had the world to live for; I knew how to read the data properly and not despair.
Another technical point then added even more solace. I immediately recognized that the distribution of variation about the eight-month median would almost surely be what statisticians call "right skewed." (In a symmetrical distribution, the profile of variation to the left of the central tendency is a mirror image of variation to the right. In skewed distributions, variation to one side of the central tendency is more stretched out - left skewed if extended to the left, right skewed if stretched out to the right.) The distribution of variation had to be right skewed, I reasoned. After all, the left of the distribution contains an irrevocable lower boundary of zero (since mesothelioma can only be identified at death or before). Thus, there isn't much room for the distribution's lower (or left) half - it must be scrunched up between zero and eight months. But the upper (or right) half can extend out for years and years, even if nobody ultimately survives. The distribution must be right skewed, and I needed to know how long the extended tail ran - for I had already concluded that my favorable profile made me a good candidate for that part of the curve.
The distribution was indeed, strongly right skewed, with a long tail (however small) that extended for several years above the eight month median. I saw no reason why I shouldn't be in that small tail, and I breathed a very long sigh of relief. My technical knowledge had helped. I had read the graph correctly. I had asked the right question and found the answers. I had obtained, in all probability, the most precious of all possible gifts in the circumstances - substantial time. I didn't have to stop and immediately follow Isaiah's injunction to Hezekiah - set thine house in order for thou shalt die, and not live. I would have time to think, to plan, and to fight.
One final point about statistical distributions. They apply only to a prescribed set of circumstances - in this case to survival with mesothelioma under conventional modes of treatment. If circumstances change, the distribution may alter. I was placed on an experimental protocol of treatment and, if fortune holds, will be in the first cohort of a new distribution with high median and a right tail extending to death by natural causes at advanced old age.
It has become, in my view, a bit too trendy to regard the acceptance of death as something tantamount to intrinsic dignity. Of course I agree with the preacher of Ecclesiastes that there is a time to love and a time to die - and when my skein runs out I hope to face the end calmly and in my own way. For most situations, however, I prefer the more martial view that death is the ultimate enemy - and I find nothing reproachable in those who rage mightily against the dying of the light.
The swords of battle are numerous, and none more effective than humor. My death was announced at a meeting of my colleagues in Scotland, and I almost experienced the delicious pleasure of reading my obituary penned by one of my best friends (the so-and-so got suspicious and checked; he too is a statistician, and didn't expect to find me so far out on the right tail). Still, the incident provided my first good laugh after the diagnosis. Just think, I almost got to repeat Mark Twain's most famous line of all: the reports of my death are greatly exaggerated.
Postscript By Steve Dunn
Many people have written me to ask what became of Stephen Jay Gould. Sadly, Dr. Gould died in May of 2002 at the age of 60. Dr. Gould lived for 20 very productive years after his diagnosis, thus exceeding his 8 month median survival by a factor of thirty! Although he did die of cancer, it apparently wasn't mesothelioma, but a second and unrelated cancer.
In March 2002, Dr. Gould published his 1342 page "Magnum Opus", The Structure of Evolutionary Theory. It is fitting that Gould, one of the world's most prolific scientists and writers, was able to complete the definitive statement of his scientific work and philosophy just in time. That text is far too long and dense for almost any layman - but the works of Stephen Jay Gould will live on. Especially I hope, The Median Isn't The Message .
[перевод]"Медиана - не приговор"
Стивен Джей Гулд
В 1982 году я узнал, что я болен: у меня редкая и серьезная разновидность рака. После операции я попросил своего врача порекомендовать мне лучшую медицинскую литературу о моем заболевании. Она сказала мне (с оттенком дипломатии), что на эту тему не написано ничего такого, что стоило бы прочитать. Вскоре я осознал, что она дала мне гуманный совет: мой рак был неизлечимым, смедианным значением продолжительности жизни около восьми месяцев (с момента постановки диагноза).
Вопрос можно коротко сформулировать так:"что именно означает утверждение 'медианная продолжительность жизни равна восьми месяцам' на нашем жаргоне? Я подозреваю, что большинство людей (без тренировки в статистике) прочитают это утверждение так:"я вероятно буду мертв через восемь месяцев - а на самом деле такой вывод делать не стоит, потому что он неверен.
Моя жизнь в прошлом пересеклась, в очень личном плане, с двумя знаменитыми остротами Марка Твена. Одну я отложу до конца этого эссе. Вторая (ее иногда приписывают Дизраэли) описывает три вида лжи, где каждая следующая хуже предыдущей: ложь, наглая ложь и статистика.
Рассмотрим стандартный пример частичной правды при работе с числами - случай, вполне релевантный для моей истории. В статистике используют разные определения "усреднения" (среднего значения). Можно говорить о среднем арифметическом - если мы говорим про несколько персон, у каждой из которых есть сколько-то предметов, то нужно сложить все предметы и поделить результат на число персон (100 шоколадных батончиков, собранные для пятерых
детей к празднику, - это по двадцать батончиков на ребенка - в справедливом мире). Медиана - другой способ проводить усреднение, это точка, которая делит выбранный набор значений пополам. Если я построю пятерых детей по росту, то медиана - это ребенок, относительно которого двое детей выше, а двое других - ниже (мы ожидаем, что у последних двоих будут трудности с получением их доли батончиков :)). Депутат может с гордостью сказать:"среднее арифметическое дохода наших граждан - $15,000 в год". При этом лидер оппозиции сообщит:"но половина наших граждан получают меньше, чем $10,000 в год каждый". Оба правы - но при этом каждый использует термины математической статистики выгодным для себя образом. Первый говорит про среднее арифметическое, второй - про медиану. (В подобных рассмотрениях средние арифметические выше медианных значений, потому что один миллионер перевешивает сотни бедняков при вычислении среднего арифметического, но при вычислении медианного значения он уравновешивает только одного нищего.)
Более серьезная проблема, которая вызывает общее недоверие или презрение к статистике, создает больше неприятностей. Многие люди неправильно разграничивают рассмотрения сердцем и умом (или чувством и интеллектом). В некоторых современных традициях, подстрекаемых положением, характерным для Южной Калифорнии,
чувства восхваляются как более "реальные" и как единственное правильное основание для действия - если вы чувствуете, что нечто хорошо, то делайте это - в то время как с интеллектом расправляются как с заскоком старомодного элитизма. В этом абсурдном противопоставлении статистики часто становятся символом врага. Как писал Хилэр Беллок, "Статистика - это триумф количественных методов, а количественные методы - победа стерильности и смерти".
Это - личная история статистики, правильно интерпретированной, как глубоко воспитательной и животворной. Она объявляет священную войну преуменьшению роли интеллекта: через небольшой рассказ об использовании сухого, академического знания о науке. Сердце и голова - фокальные точки одного тела, одной личности.
В июле 1982 года я узнал, что у меня мезотелиома брюшной полости - редкий и серьезный вид рака, обычно обусловленный контактом с асбестом. Когда я пришел в себя после хирургической операции, первый вопрос, который я задал моему врачу-химиотерапевту, был таким:"порекомендуйте мне лучшую медицинскую литературу о мезотелиоме". Она сказала мне с оттенком дипломатии (и это было единственным разом, когда она не была полностью искренной), что в медицинской литературе нет ничего, что стоило бы прочитать.
Конечно, попытка удержать рационалиста от чтения действует примерно так же, как рекомендация целомудрия представителю рода Homo sapiens - самому сексуальному примату на свете. Как только я смог ходить, я отправился в Гарвардскую библиотеку имени Фрэнсиса Каунтвея и ввел слово "мезотелиома" в программу библиографического поиска. Через час, окруженный новейшей литературой по мезотелиоме брюшной полости, я, задыхаясь, понял, почему моя врач дала мне такой гуманный совет. Литература не могла быть более жестокой в своей ясности: мезотелиома неизлечима, медианная продолжительность жизни после постановки диагноза - восемь месяцев. Я сидел потрясенный около пятнадцати минут, потом улыбнулся и сказал сам себе: вот почему они не дали мне ничего прочитать. Потом мой разум снова начал работать, слава Б-гу.
Если немного чтения и может быть опасным, то я столкнулся с классическим примером. Настроение, очевидно, имеет значение при борьбе с раком. Мы не знаем почему (с моей старомодно-материалистической точки зрения, ментальные состояния действуют на иммунную систему). Но если мы выберем людей с одной и той же разновидностью
рака и совпадающими возрастом, положением в обществе, здоровьем, социоэкономическим статусом и - в целом - те, кто настроен позитивно, у кого сильные воля и желание жить, готовность бороться, кто готов активно помогать своему лечению (а не просто пассивно принимать все, что скажут врачи), живут, в общем, дольше. Через несколько месяцев я спросил Сэра Питера Медавара, моего личного научного гуру и лауреата Нобелевской премии в области иммунологии, какой лучший рецепт против рака он может посоветовать. "Оптимистический настрой," - ответил он. Вряд ли можно изменить свой характер по заказу, но, к счастью, я уравновешен и уверен в этом.
Отсюда дилемма для гуманного врача: поскольку настроение имеет такое большое значение, следует ли афишировать такое мрачный вывод, особенно с учетом того факта, что совсем немногие имеют достаточное понимание статистики, чтобы оценить, что эти утверждения на самом деле означают? За годы изучения ограниченной эволюции змей на
Багамской суше, выполняемого количественными методами, я развил в себе это техническое знание - и я уверен в том, что я сам сыграл главную роль в спасении своей жизни. Знание - действительно сила, в согласии с афоризмом Фрэнсиса Бэкона.
Проблему можно коротко сформулировать так:"что означает 'медианная продолжительность жизни равна восьми месяцам' в нашем диалекте"? Я подозреваю, что большинство людей (без специальной подготовки в статистике) прочитают это утверждение как "я, вероятно, умру через восемь месяцев" - а этого самого вывода следует избегать, поскольку он неверен и поскольку [психологическая] установка значит очень многое.
Я, конечно, не был чрезмерно весел, но я не интерпретировал это утверждение вышеописанным способом. Моя научная подготовка предписывала другой взгляд на "медианную продолжительность жизни в восемь месяцев". Нюанс тонкий, но основательный - поскольку он олицетворяет характерный способ мышления в моей собственной области знания - в эволюционной биологии и естествознании.
Мы по-прежнему несем исторический багаж платонического наследия, которое ищет резкие сущности и определенные границы. (Поэтому мы надеемся найти недвусмысленные "начало жизни" и "определение смерти", хотя природа часто приходит к непрерывным переходам.) Это платоническое наследие, с его выделением четких различий и разных
неизменных сущностей, ведет нас к неправильному пониманию статистических характеристик средних значений, в действительности - способом, противоположным подходящей интерпретации в нашем настоящем мире вариаций, нюансов и непрерывных изменений. Коротко говоря, мы воспринимаем средние арифметические и медианы как суровую "реальность", а отклонение, которое позволяет их вычислить, - как множество случайных и неидеальных измерений этой спрятанной сущности. Если медианное значение - факт из реального мира и отклонение вокруг него - просто метод измерения этого значения, то "я, вероятно, буду мертв через восемь месяцев" - действительно может быть разумной интерпретацией.
Но все эволюционные биологи знают, что само отклонение и есть единственная не приводимая ни к чему другому сущность. Отклонение - это как раз суровая реальность, а не результат неидеальных измерений среднего значения. Средние арифметические и медианные значения - абстракции. Таким образом, я стал смотреть на статистику по
мезотелиоме с совершенно другой точки зрения - и не только потому, что я - оптимист, который старается видеть бублик, а не дырку, - но в первую очередь потому, что я знаю, что отклонение и есть реальность. Я должен был поместить себя самого где-то среди отклонений.
Когда я узнал про медианную продолжительность жизни в восемь месяцев, первая реакция моего сознания была "хорошо, половина людей живет дольше - каковы же мои шансы попасть в эту половину". Нервный и яростный час прошел за чтением и я с облегчением пришел к выводу о том, что все эти шансы чертовски хороши. У меня были все свойства, соответствующие вероятности большей продолжительности жизни: я был молод, мое заболевание было обнаружено на достаточно ранней стадии, у меня будет лучшее лечение, доступное в моей стране, мне было для чего жить, я знал, как правильно интерпретировать данные и не отчаиваться.
Еще один технический аспект утешал еще больше. Я немедленно осознал, что распределение отклонений, приводящее к восьмимесячному медианному значение, было несимметричным, скошенным вправо - его правый хвост простирался очень далеко. (В симметричном распределении части графика слева и справа от среднего арифметического являются зеркальными отражениями друг друга. В несимметричных распределениях протяженность графика по оси X с разных сторон разная: в скошенном влево длиннее левый "хвост", в скошенном вправо - правый "хвост".) Я нашел доводы в пользу того, что распределение продолжительности жизни скошено вправо. В конце концов, слева у распределения есть четкая нижняя граница в виде нуля (поскольку мезотелиому у человека могли диагностировать только в момент смерти или до него.) Поэтому для нижней (она же левая) половины распределения не очень много места: она зажата между нулем и восемью месяцами. Но при этом правая половина может простираться на годы и годы, даже если никто и не доживает до глубочайшей старости. Распределение должно быть скошенным вправо, и мне необходимо было узнать, как далеко простирается правый "хвост" - поскольку я уже заключил, что мой благоприятный профиль дает мне хорошие шансы оказаться в этой части распределения.
Распределение действительно было сильно скошенным вправо, с длинным (но тонким) "хвостом", который простирался на несколько лет вправо от восьми месяцев. Я не видел причин, почему мне не следовало оказаться в этом маленьком "хвосте", и я выдохнул с большим облегчением. Мне помогли мои научные познания. Я правильно интерпретировал график. Я задал правильные вопросы и нашел правильные ответы. Я получил, по всей видимости, наиболее ценный из всех возможных даров в данных обстоятельствах - заметное время. Я не должен был останавливаться и немедленно следовать приказанию, который Исайя отдал Езекии:"сделай завещание для дома твоего, ибо ты умрешь, не выздоровеешь". У меня будет время, чтобы подумать, планировать и бороться.
И еще последнее замечание насчет статистических распределений. Они применимы только к заданному набору обстоятельств: в данном случае - к выживаемости с мезотелиомой при стандартном способе лечения. Если обстоятельства меняются, то распределение тоже может стать другим. Меня планировали лечить в соответствии с новым экспериментальным протоколом и, если Фортуна улыбнется мне, то я буду в первых рядах нового распределения с более высоким значением медианной продолжительности жизни и с правым хвостом, простирающимся до смерти от естественных причин в весьма престарелом возрасте.
С моей точки зрения, стало популярным воспринимать смерть как что-то эквивалентное внутреннему достоинству. Конечно, я согласен с пророком Экклезиастом в том, что есть время любить и время умирать, и когда мое время придет, я надеюсь встретить конец спокойно и по-своему. В большинстве ситуаций, тем не менее, я предпочитаю более воинственный взгляд: смерть - бесспорный враг и я не вижу ничего нереального в тех, кто со всей силы борется с угасанием огня.
Средства борьбы разнообразны, и нет более эффективного, чем юмор. О моей смерти было объявлено на собрании коллег в Шотландии, и я почти испытал восхитительное наслаждение от чтения своего некролога, принадлежащего перу одного из моих лучших друзей (в конце концов они проверили и убедились, что я еще жив, хотя совершенно не ожидали увидеть меня так далеко на правом конце распределения). Но это происшествие дало мне возможность первый раз хорошо отсмеяться после того, как мне был поставлен диагноз. Подумайте только, я почти могу повторить применительно к себе самую известную фразу Марка Твена:"слухи о моей смерти сильно преувеличены".
Постскриптум Стива Данна
Многие присылают мне вопросы, что стало со Стивеном Джеем Гулдом. К сожалению, доктор Гулд умер в мае 2002 года в возрасте 60 лет. Доктор Гулд прожил 20 очень производительных лет после того, как был у него была обнаружена мезотелиома, то есть в его случае медианное значение (равняющееся восьми месяцам) было превышено в 30 раз! Хотя он и умер от рака, это совершенно точно была не мезотелиома, а другое и не связанное с первым онкологическое заболевание.
В марте 2002 года доктор Гулд опубликовал свое главное произведение объемом в 1342 страницы - "Структура теории эволюции". Замечательный факт: Гулд, один из самых плодовитых ученых и писателей, смог завершить окончательную формулировку своей научной работы и стратегии вовремя. Этот текст исключительно длинен и труден для восприятия почти любым непрофессионалом - но работы Стивена Джея Гулда будут продолжать жить. Особенно, как я надеюсь, эссе "Медиана - не приговор".
Спасибо Анатолию Анчишкину за то, что показал его, а эту историю я уже потом раскопал.