Жизнь с рассеянным склерозом

Jul 12, 2015 21:27

Пациенты с рассеянным склерозом - очень разные. Я видела много сохранных людей, которые продолжали работать и жить почти нормальной жизнью. Видела мужчину с небольшим, в общем-то, стажем болезни - 10 лет, и - уже в терминальном состоянии. У него были частые генерализованные судорожные припадки, не двигались руки и ноги, не мог говорить и потихоньку ( Read more... )

неврология, санпросвет

Leave a comment

Comments 86

sha_evichka July 12 2015, 18:29:10 UTC
У меня мама ушла от РС в 92-м....

Reply

dissomnia July 12 2015, 20:38:25 UTC
Соболезную.

Reply


(The comment has been removed)

dissomnia July 12 2015, 20:38:11 UTC
Моя выборка пациентов с болезнью Девика небольшая. В книжках пишут, что в среднем, особенно при прогредиентном течении - плохо все, и зрение теряется быстро. Но это и не РС в полном смысле слова.

Можно вот в каком случае: если у пациента случилась манифестация, а МРТ почему-то сделали пару месяцев спустя и там есть очаги, которые копят конраст, свежие то есть. Тогда допустимо ставить РС. То есть динамика должна быть все равно.

Reply


serenaalex July 12 2015, 19:58:04 UTC
Замечательная статья, доктор , спасибо вам.

Reply


мои три к опейки, если позволите tomsoyer July 12 2015, 21:04:07 UTC
спасибо.
моя сестра заболела, когда толком ни лекарств ни лечения не было- почти 20 лет назад.
к тому же все приведенные ошибки она совершила. и от лечения долго отказывалась ( хоть какого-то) и нетрадиционные способы потом уже на ней испытывали если можно так сказать.
и всегда врачи говорили, что вот это просто такая случайность. что вот не повезло- какая то мутация в генах или может перенесенная в детстве корь так повлияла. и никто никогда не сказал, что по вероятности развития этой же болезни самый большой риск- у родственника первой линии. у сибса.
когда в 2010 году у меня вдруг поехал в сторону глаз и заподозрили димиелинизацию, как то все сразу встало на свои места.
гены то на 50% общие.
вот с того момента хожу и жду- пронесет или не пронесет. и боюсь конечно все время, бегаю на МРТ и к неврологу при любых мало-мальских симптомах.
и по поводу рождения детей не согласна- наоборот сейчас считают, что никак не влияет на прогресс заболевания это. знаю массу РС ниц, кто родил.
сама по программе этой рожала в Сеченовке.

Reply

Re: мои три к опейки, если позволите dissomnia July 13 2015, 05:26:47 UTC
По поводу беременности и РС - от течения зависит. Доброкачественное? Вперед, но гарантий никто не даст, что потом не станет хуже. Первично-прогредиентное? Большие сомнения, надо ли оставлять ребенка сиротой.

Женщина принимает решение сама. Но врач обязан информировать, что любые пермены гормонального фона могут провоцировать обострение болезни и ухудшение состояния. То есть наличие массы дам с РС и детьми никак не опровергает факта связи гормонального фона и развития (и прогрессирования) заболевания.

Это, кстати, информация от неврологов Сеченовки) годичной давности.

Reply

Re: мои три к опейки, если позволите tomsoyer July 13 2015, 06:11:48 UTC
а какая связь гормонального фона? где об этом можно почитать?
я думаю, что если бы было доказано, что гормональный фон влияет, то давно уже лечили бы гормонами- поправил гормональный фон и сиди в ремиссии.
однако этого нет.
и во время беременности обычно затихает процесс. в открытых источниках об этом написано. после родов да- может шарахнуть.

Reply

Re: мои три к опейки, если позволите dissomnia July 13 2015, 10:21:40 UTC
Прогестерон вызывает физиологическую иммуносупрессию при беременности. Это необходимо, чтобы собственный иммунитет не боролся с эмбрионом/плодом. В беременность многие пациентки с РС действительно отмечают улучшение состояния.

Однако в первые месяцы после родов часто наступает ухудшение. Виной тому - смена гормонального статуса. То есть ухудшение имеет прямое отношение к беременности, и возникает не само по себе. Вот навскидку с пабмеда http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25278125

А вы правда предлагаете "поправить гормональный фон" при РС прогестероном?)) Искусственно создавать женщине гормональный фон как при беременности? А что будем делать с онкологией, которая полезет на фоне такой терапии?

Reply


monkey_chita July 13 2015, 04:48:19 UTC
Спасибо. Я до сих пор не знаю, от какой болезни страдал и умер мой папа. В числе предполагаемых был и РС. Началось с мозжечковой атаксии, потом головные боли. ходить почти не мог (падал даже с костылями)- ползал до конца. Писали ему, кроме РС, энцефалит, и серотопия, и арахноидит. Но когда он в ведомственной больнице оказался в палате, где было еще 4ро таких же, и тоже бывших машинистов, тут я поняла - это жжжж неспроста.
Сейчас бы, наверно, быстро выявили, а может и вылечили. Но заболел он в 1983, а умер в 1991.
Курить, кстати, бросил за один день, просто смяв пачку. Хотя курил чуть не с детства.
Эх, раньше надо было.....

Reply

dissomnia July 13 2015, 05:27:40 UTC
Насчет вылечили - большие сомнения у меня...

Reply

monkey_chita July 13 2015, 06:20:06 UTC
Да, согласна. Но хотя бы облегчили страдания, если правильно диагностировали болезнь, а то ведь и лекарства, что сейчас в свободном доступе, были по очереди и спискам.

Reply

zelenka_oy_oy August 4 2015, 11:07:07 UTC
У меня мама с арохноидитом серьезным с эпилиптическими припадками до 13 раз в день, живет уже 49 лет. Так что, скорей всего не арахноидит.

Reply


Leave a comment

Up