Диагноз злокачественная гипертермия
Друзья, пожалуйста прочитайте эту информацию, она может спасти кому-то жизнь.
Есть такое жуткое генетическое заболевание - злокачественная гипертермия (ЗГ). Информации в интернете достаточно, поэтому основное: чаще всего возникает как реакция на препараты, используемые при общей анестезии, причём может проявляться не в каждом поколении (в нашем случае близкие родственники по обеим линиям переносили общий наркоз), т.е. фактически если лично человек не переносил общего наркоза, он может оказаться носителем такого гена. ЗГ никак не проявляется в жизни, носитель гена является абсолютно здоровым человеком, и кроме как тестом (либо собственно анестезией) выявить наличие гена невозможно. При отсутствии лечения смертность по разным данным 70-90%, но и в случае выживания могут быть различные последствия из-за отёка мозга и всех внутренних органов. Один случай на 50-100 тыс. наркозов, что на самом деле не так уж мало. И есть только один препарат, которым можно лечить ЗГ, и применять его надо достаточно быстро. При лечении смертность уже около 10%.
Но не смотря на то, что лекарство применяется не первый десяток лет в США и Европе и есть в каждой реанимации и неотложке, в РФ оно не сертифицировано. То есть его вообще нельзя достать нигде и ни за какие деньги. Ближайшее, что нам смогли найти - контрабас из Германии. Не успели привезти.
И вы знаете, я давно привык, что нашему Минздраву просто насрать на своих граждан. Всё в тех же странах до плановых операций без тестов на ЗГ не допускают. А у нас не только допускают, не только не предлагают письменно отказаться от теста, а даже на словах не предупреждают о возможности такой реакции. А об этом диагнозе до недавних пор не знал никто из родственников, хотя среди них есть врачи. В казалось бы приличном месте - клинике "Скандинавия" - просто принимают ребёнка и с радостью за ваши деньги делают ему наркоз.
Будь у нас такая информация раньше, возможно, всё было бы по-другому. Мы решили, что она таким образом нас предупредила и возможно спасла жизнь кому-то из своих родственников (пока выясняем, кому). Прошу вас по возможности распространить эту информацию любым удобным способом, возможно, это спасёт чью-то жизнь. Так трёхлетняя девочка сможет ещё кому-то помочь, хотя ей уже помочь никто не сможет.
Есть такое жуткое генетическое заболевание - злокачественная гипертермия (ЗГ). Информации в интернете достаточно, поэтому основное: чаще всего возникает как реакция на препараты, используемые при общей анестезии, причём может проявляться не в каждом поколении (в нашем случае близкие родственники по обеим линиям переносили общий наркоз), т.е. фактически если лично человек не переносил общего наркоза, он может оказаться носителем такого гена. ЗГ никак не проявляется в жизни, носитель гена является абсолютно здоровым человеком, и кроме как тестом (либо собственно анестезией) выявить наличие гена невозможно. При отсутствии лечения смертность по разным данным 70-90%, но и в случае выживания могут быть различные последствия из-за отёка мозга и всех внутренних органов. Один случай на 50-100 тыс. наркозов, что на самом деле не так уж мало. И есть только один препарат, которым можно лечить ЗГ, и применять его надо достаточно быстро. При лечении смертность уже около 10%.
Но не смотря на то, что лекарство применяется не первый десяток лет в США и Европе и есть в каждой реанимации и неотложке, в РФ оно не сертифицировано. То есть его вообще нельзя достать нигде и ни за какие деньги. Ближайшее, что нам смогли найти - контрабас из Германии. Не успели привезти.
И вы знаете, я давно привык, что нашему Минздраву просто насрать на своих граждан. Всё в тех же странах до плановых операций без тестов на ЗГ не допускают. А у нас не только допускают, не только не предлагают письменно отказаться от теста, а даже на словах не предупреждают о возможности такой реакции. А об этом диагнозе до недавних пор не знал никто из родственников, хотя среди них есть врачи. В казалось бы приличном месте - клинике "Скандинавия" - просто принимают ребёнка и с радостью за ваши деньги делают ему наркоз.
Будь у нас такая информация раньше, возможно, всё было бы по-другому. Мы решили, что она таким образом нас предупредила и возможно спасла жизнь кому-то из своих родственников (пока выясняем, кому). Прошу вас по возможности распространить эту информацию любым удобным способом, возможно, это спасёт чью-то жизнь. Так трёхлетняя девочка сможет ещё кому-то помочь, хотя ей уже помочь никто не сможет.